Hvad Der Virkelig Betyder Noget Ved Livets Afslutning

Nå, vi har alle brug for en grund til at vågne op. For mig tog det bare 11.000 volt.

Jeg ved, du er for høflig til at spørge, så jeg vil fortælle dig det.

En nat, andet år på college, lige vendt tilbage fra Thanksgiving-ferien, kørte et par af mine venner og jeg rundt, og vi besluttede at klatre oven på et parkeret pendlertog. Den sad bare der, med ledningerne, der løber over hovedet. På en eller anden måde virkede det som en god idé på det tidspunkt. Vi havde bestemt gjort dummere ting. Jeg susede op ad stigen på ryggen, og da jeg rejste mig, kom den elektriske strøm ind i min arm, blæste ned og ud af mine fødder, og det var det. Ville du tro, at uret stadig virker? Trænger til at slikke!

Min far bærer den nu i solidaritet.

Den nat begyndte mit formelle forhold til døden -- min død -- og det begyndte også mit lange løb som patient. Det er et godt ord. Det betyder en, der lider. Så vi er vel alle patienter.

Nu har det amerikanske sundhedssystem mere end sin rimelige andel af dysfunktion - for at matche dets glans, for at være sikker. Jeg er læge nu, hospice og palliativ læge, så jeg har set pleje fra begge sider. Og tro mig: næsten alle, der går ind i sundhedsvæsenet, mener det virkelig godt - jeg mener virkelig. Men vi, der arbejder i det, er også uvidende agenter for et system, der alt for ofte ikke tjener.

Hvorfor? Nå, der er faktisk et ret nemt svar på det spørgsmål, og det forklarer meget: fordi sundhedsvæsenet var designet med sygdomme, ikke mennesker, i centrum. Det vil sige, at den selvfølgelig var dårligt designet. Og ingen steder er virkningerne af dårligt design mere hjerteskærende eller muligheden for godt design mere overbevisende end i slutningen af ​​livet, hvor tingene er så destilleret og koncentreret. Der er ingen gør-overs.

Mit formål i dag er at nå ud på tværs af discipliner og invitere designtænkning ind i denne store samtale. Det vil sige at bringe intention og kreativitet til oplevelsen af ​​at dø. Vi har en monumental mulighed foran os, før et af de få universelle spørgsmål som individer såvel som et civilsamfund: at gentænke og redesigne, hvordan det er, vi dør.

Så lad os begynde ved slutningen. For de fleste mennesker er det mest skræmmende ved døden ikke at være død, det er at dø, at lide. Det er en vigtig skelnen. For at komme under dette, kan det være meget nyttigt at drille lidelse, som er nødvendig, som den er, fra lidelse, vi kan ændre. Førstnævnte er en naturlig, væsentlig del af livet, en del af aftalen, og til dette er vi kaldet til at skabe plads, tilpasse os, vokse. Det kan være rigtig godt at indse kræfter, der er større end os selv. De bringer proportionalitet, som en kosmisk rigtige størrelse. Efter at mine lemmer var væk, blev det tab for eksempel kendsgerning, fikseret - nødvendigvis en del af mit liv, og jeg lærte, at jeg ikke mere kunne afvise denne kendsgerning end afvise mig selv. Det tog mig et stykke tid, men jeg lærte det til sidst. En anden stor ting ved nødvendig lidelse er, at det er netop den ting, der forener omsorgsperson og omsorgsmodtager – mennesker. Det indser vi endelig, at det er her, healing sker. Ja, medfølelse -- bogstaveligt talt, som vi lærte i går -- at lide sammen.

Nu, på systemsiden, på den anden side, er så meget af lidelsen unødvendig, opfundet. Det tjener ikke noget godt formål. Men den gode nyhed er, da denne lidelse er opfundet, ja, vi kan ændre det. Hvordan vi dør er virkelig noget, vi kan påvirke. At gøre systemet følsomt over for denne grundlæggende skelnen mellem nødvendig og unødvendig lidelse giver os vores første af tre design-cues for dagen. Når alt kommer til alt, er vores rolle som omsorgspersoner, som mennesker, der bekymrer sig, at lindre lidelse – ikke føje til bunken.

Tro mod principperne i palliativ pleje fungerer jeg som noget af en reflekterende fortaler, lige så meget som ordinerende læge. Hurtigt til side: palliativ pleje - et meget vigtigt område, men dårligt forstået - selvom det inkluderer, er det ikke begrænset til pleje ved livets afslutning. Det er ikke begrænset til hospice. Det handler simpelthen om komfort og at leve godt på ethvert tidspunkt. Så ved venligst, at du ikke behøver at være døende lige nu for at få gavn af palliativ behandling.

Lad mig præsentere dig for Frank. På en måde gør dette pointe. Jeg har set Frank nu i årevis. Han lever med fremskreden prostatakræft oven på langvarig hiv. Vi arbejder på hans knoglesmerter og hans træthed, men det meste af tiden bruger vi på at tænke højt sammen om hans liv - i virkeligheden om vores liv. På den måde sørger Frank. På denne måde følger han med sine tab, efterhånden som de ruller ind, så han er klar til at tage det næste øjeblik. Tab er én ting, men fortrydelse, noget helt andet. Frank har altid været en eventyrer -- han ligner noget ud af et Norman Rockwell-maleri -- og ingen fan af fortrydelse. Så det var ikke overraskende, da han en dag kom på klinikken og sagde, at han ville sejle ned ad Colorado-floden. Var det en god idé? Med alle risiciene for hans sikkerhed og hans helbred, vil nogle sige nej. Mange gjorde det, men han gik efter det, mens han stadig kunne. Det var en herlig, vidunderlig tur: iskaldt vand, blærende tør varme, skorpioner, slanger, dyreliv, der hylede fra Grand Canyons flammende vægge - hele den herlige side af verden uden for vores kontrol. Franks beslutning, selvom den måske er dramatisk, er præcis den slags, så mange af os ville træffe, hvis vi kun havde støtten til at finde ud af, hvad der er bedst for os selv over tid.

Så meget af det, vi taler om i dag, er et skift i perspektiv. Efter min ulykke, da jeg gik tilbage til college, skiftede jeg min hovedfag til kunsthistorie. Da jeg studerede visuel kunst, regnede jeg med, at jeg ville lære noget om, hvordan man ser - en virkelig potent lektion for et barn, der ikke kunne ændre så meget af det, han så. Perspektiv, den slags alkymi, vi mennesker kommer til at lege med, forvandler angst til en blomst.

Flash forward: nu arbejder jeg på et fantastisk sted i San Francisco kaldet Zen Hospice Project, hvor vi har et lille ritual, der hjælper med dette skift i perspektiv. Da en af ​​vores beboere dør, kommer lighusmændene, og da vi kører liget ud gennem haven på vej mod porten, holder vi pause. Enhver, der har lyst - medbeboere, familie, sygeplejersker, frivillige, også bilførerne - deler nu en historie eller en sang eller stilhed, mens vi drysser kroppen med blomsterblade. Det tager et par minutter; det er et sødt, enkelt afskedsbillede til at indlede sorg med varme snarere end afsky. Sammenlign det med den typiske oplevelse i hospitalsmiljøet, meget som dette - oplyste rum foret med rør og bip-maskiner og blinkende lys, der ikke stopper, selv når patientens liv har gjort det. Rengøringspersonalet vælter ind, kroppen slynges væk, og det hele føles, som om den person aldrig rigtig havde eksisteret. Velmenende, selvfølgelig, i sterilitetens navn, men hospitaler har en tendens til at angribe vores sanser, og det mest, vi kan håbe på inden for disse vægge, er følelsesløshed - bedøvelse, bogstaveligt talt det modsatte af æstetik. Jeg ærer hospitaler for, hvad de kan gøre; Jeg er i live på grund af dem. Men vi forlanger for meget af vores hospitaler. De er steder for akutte traumer og behandlingsbar sygdom. De er ikke noget sted at leve og dø; det er ikke det, de er designet til.

Husk nu - jeg giver ikke op på forestillingen om, at vores institutioner kan blive mere humane. Skønhed kan findes overalt. Jeg tilbragte et par måneder på en brandsårsafdeling på St. Barnabas Hospital i Livingston, New Jersey, hvor jeg fik rigtig god pleje ved hver omgang, inklusive god palliativ behandling af mine smerter. Og en nat begyndte det at sne udenfor. Jeg kan huske, at mine sygeplejersker klagede over at køre igennem det. Og der var intet vindue på mit værelse, men det var dejligt at forestille sig, at det faldt helt klistret ned. Næste dag smuglede en af ​​mine sygeplejersker en snebold ind til mig. Hun bragte den ind til enheden. Jeg kan ikke fortælle dig, hvilken henrykkelse jeg følte, da jeg holdt det i min hånd, og kulden dryppede ned på min brændende hud; miraklet ved det hele, fascinationen, da jeg så det smelte og blive til vand. I det øjeblik betød det mere for mig at være en del af denne planet i dette univers, end om jeg levede eller døde. Den lille snebold pakkede al den inspiration, jeg havde brug for til både at prøve at leve og være okay, hvis jeg ikke gjorde det. På et hospital er det et stjålet øjeblik.

I mit arbejde gennem årene har jeg kendt mange mennesker, der var klar til at gå, klar til at dø. Ikke fordi de havde fundet en endelig fred eller transcendens, men fordi de var så frastødt af, hvad deres liv var blevet - kort sagt afskåret eller grimt. Der er allerede rekordmange af os, der lever med kroniske og uhelbredelige sygdomme og i en stadig højere alder. Og vi er ikke nær klar eller forberedt på denne sølvtsunami. Vi har brug for en infrastruktur, der er dynamisk nok til at håndtere disse seismiske skift i vores befolkning. Nu er tiden inde til at skabe noget nyt, noget livsvigtigt. Jeg ved, vi kan, fordi vi er nødt til det. Alternativet er bare uacceptabelt. Og de vigtigste ingredienser er kendt: politik, uddannelse og træning, systemer, mursten og mørtel. Vi har masser af input til designere af alle striber at arbejde med.

Vi ved for eksempel fra forskning, hvad der er vigtigst for mennesker, der er tættere på døden: komfort; at føle sig aflastet og aflastende for dem, de elsker; eksistentiel fred; og en følelse af undren og spiritualitet.

I løbet af Zen Hospices næsten 30 år har vi lært meget mere fra vores beboere i subtile detaljer. Små ting er ikke så små. Tag Janette. Hun får sværere ved at trække vejret den ene dag til den anden på grund af ALS. Nå, gæt hvad? Hun vil begynde at ryge igen - og franske cigaretter, hvis du vil. Ikke af en eller anden selvdestruktiv bøjning, men for at mærke hendes lunger fyldes, mens hun har dem. Prioriteterne ændres. Eller Kate - hun vil bare vide, at hendes hund Austin ligger ved fodenden af ​​sin seng, hans kolde næseparti mod hendes tørre hud, i stedet for mere kemoterapi, der løber gennem hendes årer - det har hun gjort. Sanselig, æstetisk tilfredsstillelse, hvor vi på et øjeblik, på et øjeblik, bliver belønnet for bare at være til. Så meget af det kommer ned til at elske vores tid ved hjælp af sanserne, ved hjælp af kroppen - selve det, der gør det levende og det døende.

Det nok mest gribende værelse i Zen Hospice-gæstehuset er vores køkken, hvilket er lidt mærkeligt, når man indser, at så mange af vores beboere kan spise meget lidt, hvis overhovedet noget. Men vi indser, at vi leverer næring på flere niveauer: lugt, et symbolsk plan. Seriøst, med alle de tunge ting, der sker under vores tag, er en af ​​de mest gennemprøvede og sande indgreb, vi kender til, at bage småkager. Så længe vi har vores sanser – endda kun én – har vi i det mindste muligheden for at få adgang til det, der får os til at føle os mennesker, forbundet. Forestil dig krusningen af ​​denne forestilling for de millioner af mennesker, der lever og dør med demens. Primale sanselige fornøjelser, der siger de ting, vi ikke har ord for, impulser, der får os til at forblive til stede - intet behov for en fortid eller en fremtid.

Så hvis det at drille unødvendig lidelse ud af systemet var vores første design-cue, så er tendens til værdighed ved hjælp af sanserne, ved hjælp af kroppen - det æstetiske område - design-cue nummer to. Nu fører dette os hurtigt til den tredje og sidste del for i dag; vi skal nemlig løfte blikket, sætte blikket på velvære, så liv og sundhed og sundhedsvæsen kan handle om at gøre livet mere vidunderligt, frem for bare mindre forfærdeligt. Velgørenhed.

Her kommer dette lige til at skelne mellem en sygdomscentreret og en patient- eller menneskecentreret plejemodel, og det er her, omsorg bliver en kreativ, generativ, endda legende handling. "Spil" lyder måske som et sjovt ord her. Men det er også en af ​​vores højeste former for tilpasning. Overvej enhver større obligatorisk indsats, det kræver at være menneske. Behovet for mad har født køkkenet. Behovet for læ har givet anledning til arkitektur. Behovet for dækning, mode. Og for at være udsat for uret, ja, vi opfandt musikken. Så da det at dø er en nødvendig del af livet, hvad kan vi så skabe med denne kendsgerning? Ved at "lege" foreslår jeg på ingen måde, at vi tager en let tilgang til at dø, eller at vi kræver en bestemt måde at dø på. Der er bjerge af sorg, der ikke kan flytte sig, og på den ene eller anden måde vil vi alle knæle der. Jeg beder snarere om, at vi skaber plads -- fysisk, psykisk rum, til at tillade livet at spille sig selv helt ud -- så i stedet for bare at komme af vejen, kan aldring og døende blive en crescendo-proces til slutningen. Vi kan ikke løse for døden. Jeg ved, at nogle af jer arbejder på dette.

(Latter)

I mellemtiden kan vi --

(Latter)

Vi kan designe hen imod det. Dele af mig døde tidligt, og det er noget, vi alle kan sige på den ene eller den anden måde. Jeg blev nødt til at redesigne mit liv omkring dette faktum, og jeg fortæller dig, at det har været en befrielse at indse, at du altid kan finde et chok af skønhed eller mening i det liv, du har tilbage, som den snebold, der varer i et perfekt øjeblik, alt imens den smelter væk. Hvis vi elsker sådanne øjeblikke voldsomt, så kan vi måske lære at leve godt – ikke på trods af døden, men på grund af den. Lad døden være det, der tager os, ikke mangel på fantasi.

Tak.