Що дійсно важливо в кінці життя

Що ж, нам усім потрібна причина, щоб прокинутися. Для мене просто знадобилося 11 000 вольт.

Я знаю, що ви занадто ввічливі, щоб запитувати, тому я вам скажу.

Одного вечора, на другому курсі коледжу, щойно повернувшись із канікул до Дня подяки, ми з кількома моїми друзями гуляли навколо, і вирішили піднятися на припаркований приміський потяг. Він просто сидів там, з дротами, які тягнуться над головою. Чомусь на той час це здавалося чудовою ідеєю. Ми, звичайно, робили дурніші речі. Я піднявся по драбині на спині, і коли я підвівся, електричний струм увійшов у мою руку, здув униз і з ніг, і все. Ви б повірили, що годинник все ще працює? Бере облизування!

Мій батько зараз носить його на знак солідарності.

Тієї ночі почалися мої офіційні стосунки зі смертю — моєю смертю — і це також почало мій довгий період як пацієнта. Це гарне слово. Це означає той, хто страждає. Тож я думаю, що ми всі пацієнти.

Тепер американська система охорони здоров’я має більш ніж справедливу частку дисфункцій – безсумнівно, щоб відповідати її блиску. Зараз я лікар, лікар із хоспісу та паліативної медицини, тож я бачу допомогу з обох сторін. І повірте мені: майже кожен, хто йде в охорону здоров’я, справді має намір добре – я маю на увазі, справді. Але ми, хто в ній працюємо, також є мимовільними агентами системи, яка надто часто не служить.

чому Що ж, насправді є досить проста відповідь на це запитання, і вона багато пояснює: тому що охорона здоров’я була розроблена з хворобами, а не людьми, у її центрі. Тобто, звичайно, він був погано розроблений. І ніде наслідки поганого дизайну не є такими жахливими, а можливість для гарного дизайну не є такою переконливою, як наприкінці життя, де речі настільки дистильовані та зосереджені. Немає жодних змін.

Моя мета сьогодні — охопити різні дисципліни та запросити дизайнерське мислення до цієї великої розмови. Тобто внести намір і креативність у досвід смерті. Перед нами є величезна можливість, яка стоїть перед однією з небагатьох універсальних проблем як для окремих осіб, так і для громадянського суспільства: переосмислити та переосмислити те, як ми помираємо.

Отже, почнемо з кінця. Для більшості людей найстрашніше у смерті — це не смерть, а смерть, страждання. Це ключова відмінність. Щоб підкопатися до цього, може бути дуже корисним виявити страждання, яке є необхідним, через страждання ми можемо змінитися. Перше є природною, важливою частиною життя, частиною угоди, і для цього ми покликані звільняти простір, пристосовуватися, рости. Може бути дуже добре усвідомлювати сили, більші за нас самих. Вони привносять пропорційність, як космічний правильний розмір. Після того, як мої кінцівки відійшли, ця втрата, наприклад, стала фактом, незмінною частиною мого життя, і я зрозумів, що можу відкинути цей факт не більше, ніж відкинути себе. Це зайняло у мене деякий час, але зрештою я це навчився. Ще одна чудова особливість необхідного страждання полягає в тому, що це те, що об’єднує опікуна та одержувача піклування – людей. Ми нарешті розуміємо, що саме тут відбувається зцілення. Так, співчуття -- буквально, як ми дізналися вчора -- страждання разом.

Тепер, з іншого боку, з боку систем, багато страждань є непотрібними, вигаданими. Це не служить жодній цілі. Але хороша новина полягає в тому, що оскільки ця марка страждань вигадана, що ж, ми можемо її змінити. Ми справді можемо вплинути на те, як ми помремо. Зробити систему чутливою до цієї фундаментальної різниці між необхідними та непотрібними стражданнями дає нам перший із трьох дизайнерських підказок на сьогодні. Зрештою, наша роль як опікунів, як людей, які піклуються, полягає в тому, щоб полегшити страждання, а не додати їх до купи.

Вірний принципам паліативної допомоги, я функціоную як щось на зразок рефлексивного захисника, так само, як і лікар, який призначає ліки. Коротко: паліативна допомога — дуже важлива сфера, але погано вивчена — хоча вона включає, але не обмежується доглядом наприкінці життя. Це не обмежується хоспісом. Це просто комфорт і добре життя на будь-якому етапі. Тому знайте, що вам не обов’язково помирати найближчим часом, щоб отримати користь від паліативної допомоги.

А тепер дозвольте познайомити вас із Френком. Начебто пояснює це. Я бачу Френка вже багато років. Він живе з прогресуючим раком передміхурової залози на додачу до давнього ВІЛ. Ми працюємо над його болем у кістках і його втомою, але більшу частину часу проводимо разом, розмірковуючи вголос про його життя -- насправді, про наше життя. Таким чином Френк сумує. Таким чином він не відстає від своїх втрат, коли вони надходять, щоб бути готовим прийняти наступного моменту. Втрата - це одне, а жаль - зовсім інше. Френк завжди був авантюристом — він схожий на картину Нормана Роквелла — і не прихильником жалю. Тому не було нічого дивного, коли одного разу він прийшов до клініки, сказавши, що хоче сплавитися річкою Колорадо. Це була гарна ідея? Незважаючи на всі ризики для його безпеки та його здоров’я, дехто сказав би «ні». Багато хто так і зробив, але він пішов на це, поки ще міг. Це була чудова, дивовижна подорож: крижана вода, гаряча суха спека, скорпіони, змії, дика природа, що вила з полум’яних стін Великого каньйону, — уся чудова сторона світу поза нашим контролем. Рішення Френка, хоч і драматичне, це саме те рішення, яке прийняли б багато хто з нас, якби у нас була підтримка, щоб з часом визначити, що найкраще для нас.

Багато з того, про що ми сьогодні говоримо, — це зміна точки зору. Після нещасного випадку, коли я повернувся до коледжу, я змінив свою спеціальність на історію мистецтва. Вивчаючи образотворче мистецтво, я подумав, що навчуся чогось про те, як бачити — справді потужний урок для дитини, яка не може змінити багато чого з того, що вона бачить. З точки зору такої алхімії ми, люди, можемо грати, перетворюючи страждання на квітку.

Назад: зараз я працюю в дивовижному місці в Сан-Франциско під назвою Zen Hospice Project, де у нас є невеликий ритуал, який допомагає зі зміною точки зору. Коли хтось із наших мешканців помирає, приїжджають працівники моргу, і коли ми вивозимо тіло через сад, прямуючи до воріт, ми зупиняємось. Будь-хто, хто хоче — співмешканці, сім’я, медсестри, волонтери, водії катафалка також тепер — діляться історією, піснею чи тишею, коли ми посипаємо тіло пелюстками квітів. Це займає кілька хвилин; це миле, просте зображення прощання, щоб передати горе з теплотою, а не відразою. Порівняйте це з типовим досвідом у лікарні, схожому на цей: освітлена кімната, обставлена ​​трубками, звуковими сигналами та миготливими вогниками, які не припиняються, навіть коли життя пацієнта закінчилося. Бригада прибиральниць влітає, тіло вивозять геть, і все здається, ніби цієї людини насправді ніколи не існувало. Звичайно, з добрими намірами, в ім’я стерильності, але лікарні схильні атакувати наші почуття, і найбільше, на що ми можемо сподіватися в цих стінах, це оніміння — анестезія, буквально протилежна естетиці. Я поважаю лікарні за те, що вони можуть зробити; Завдяки їм я живий. Але ми занадто багато вимагаємо від наших лікарень. Це місця для гострої травми та хвороби, яка піддається лікуванню. Вони не місце для життя і смерті; це не те, для чого вони були розроблені.

Зверніть увагу: я не відмовляюся від ідеї, що наші установи можуть стати гуманнішими. Красу можна знайти будь-де. Я провів кілька місяців в опіковому відділенні лікарні Св. Варнави в Лівінгстоні, штат Нью-Джерсі, де я отримував справді чудову допомогу на кожному кроці, включаючи якісну паліативну допомогу для мого болю. І ось однієї ночі надворі пішов сніг. Я пам’ятаю, як мої медсестри скаржилися, що проїжджають через це. І в моїй кімнаті не було вікна, але було чудово просто уявити, що воно опускається все липке. Наступного дня одна з моїх медсестер привезла для мене сніжок. Вона принесла його в підрозділ. Я не можу передати вам захоплення, яке я відчував, тримаючи це в руці, і холод, що капав на мою палаючу шкіру; диво всього цього, захоплення, коли я спостерігав, як воно тане і перетворюється на воду. У той момент просто бути частиною цієї планети у цьому всесвіті мало для мене більше значення, ніж те, живу я чи помру. Цей маленький сніжок зібрав у себе все натхнення, яке мені було потрібно, щоб спробувати жити і бути добре, якщо я цього не зроблю. У лікарні це вкрадена мить.

Протягом багатьох років я знав багатьох людей, які були готові піти, готові померти. Не тому, що вони знайшли остаточний спокій чи трансцендентність, а тому, що їх так відштовхнуло від того, чим стало їхнє життя — одним словом, відрізаним або потворним. Уже є рекордна кількість людей, які живуть із хронічними та невиліковними хворобами та перебувають у все старшому віці. І ми зовсім не готові до цього срібного цунамі. Нам потрібна досить динамічна інфраструктура, щоб впоратися з цими сейсмічними змінами в нашому населенні. Зараз час створити щось нове, щось життєво важливе. Я знаю, що ми можемо, тому що ми повинні. Альтернатива просто неприйнятна. І ключові інгредієнти відомі: політика, освіта та навчання, системи, цегла та розчин. У нас є маса вхідних даних для роботи дизайнерів усіх мастей.

Ми знаємо, наприклад, із досліджень, що найважливіше для людей, які знаходяться ближче до смерті: комфорт; відчувати себе необтяженим і необтяжливим для тих, кого люблять; екзистенціальний спокій; і відчуття подиву та духовності.

За майже 30 років існування дзен-хоспісу ми дізналися набагато більше від наших мешканців у тонких деталях. Маленькі речі не такі вже й маленькі. Візьми Джанет. Їй стає важче дихати з дня на день через БАС. Ну, вгадайте що? Вона хоче почати палити знову - і французькі сигарети, якщо вам це зручно. Не через якусь саморуйнівну схильність, а щоб відчути, що її легені наповнені, поки вони у неї є. Змінюються пріоритети. Або Кейт – вона просто хоче знати, що її собака Остін лежить у ногах її ліжка, його холодна морда прилягає до її сухої шкіри, а не більше хіміотерапії, що тече по її венах – вона це зробила. Чуттєве, естетичне задоволення, де миттєво, миттєво ми отримуємо винагороду за те, що просто є. Значною мірою все зводиться до того, щоб любити свій час через відчуття, через тіло — те саме, що робить життя і вмирає.

Мабуть, найзворушливішою кімнатою в гостьовому домі Дзен-Хоспісу є наша кухня, що виглядає трохи дивно, коли розумієш, що багато наших мешканців можуть їсти дуже мало, якщо взагалі нічого. Але ми розуміємо, що ми забезпечуємо існування на кількох рівнях: запах, символічна площина. Серйозно, з усіма важкими речами, що відбуваються під нашим дахом, одним із найбільш перевірених і вірних втручань, які ми знаємо, є випікання печива. Поки у нас є органи чуття — навіть лише одне — ми маємо принаймні можливість отримати доступ до того, що змушує нас відчувати себе людьми, пов’язаними. Уявіть собі хвилі цього поняття для мільйонів людей, які живуть і вмирають із деменцією. Первинні чуттєві насолоди, які говорять про речі, для яких ми не маємо слів, імпульси, які змушують нас залишатися присутніми - не потрібно ні минулого, ні майбутнього.

Отже, якщо витягнути непотрібні страждання з системи було нашою першою дизайнерською реплікою, то прагнення до гідності за допомогою почуттів, за допомогою тіла – естетичної сфери – це дизайнерська репліка номер два. Це швидко підводить нас до третього й останнього фрагмента на сьогодні; а саме, нам потрібно переосмислити свій погляд, зосередитися на добробуті, щоб життя, здоров’я та охорона здоров’я могли зробити життя більш чудовим, а не просто менш жахливим. Благодійність.

Тут це правильно розрізняє модель догляду, орієнтовану на хворобу, і модель догляду, орієнтовану на пацієнта чи людину, і саме тут турбота стає творчим, генеративним і навіть ігровим актом. «Грати» тут може звучати смішно. Але це також одна з наших найвищих форм адаптації. Розглянемо кожне серйозне обов’язкове зусилля, яке потрібно докласти, щоб бути людиною. Потреба в їжі породила кухню. Потреба в притулку породила архітектуру. Потреба в прикритті, моді. А для того, щоб бути підвладним годиннику, ми винайшли музику. Отже, оскільки вмирання є необхідною частиною життя, що ми можемо створити з цим фактом? Говорячи про «гру», я ні в якому разі не пропоную, щоб ми легковажливо підходили до смерті або що ми зобов’язуємо будь-який конкретний спосіб смерті. Є гори скорботи, які не можуть зрушити, і так чи інакше ми всі станемо там на коліна. Скоріше я прошу створити простір — фізичну, психічну кімнату, щоб дозволити життю розігратися до кінця — щоб замість того, щоб просто йти з дороги, старіння й смерть могли стати процесом крещендо до кінця. Ми не можемо вирішити смерть. Я знаю, що деякі з вас працюють над цим.

(Сміх)

Тим часом ми можемо...

(Сміх)

Ми можемо проектувати відповідно до цього. Частини мене померли рано, і це те, що ми всі можемо сказати так чи інакше. Мені довелося перебудувати своє життя навколо цього факту, і я кажу тобі, що це було визволенням усвідомити, що ти завжди можеш знайти шок краси чи сенсу в тому, що тобі залишилося, як той сніжний ком, який триває ідеальну мить, увесь час танучи. Якщо ми страшенно любимо такі моменти, то, можливо, ми зможемо навчитися жити добре — не попри смерть, а завдяки їй. Нехай нас забере смерть, а не брак уяви.

дякую