Kas patiešām Ir svarīgi dzīves beigās

Mums visiem ir vajadzīgs iemesls, lai pamostos. Man tas tikai prasīja 11 000 voltu.

Es zinu, ka esat pārāk pieklājīgs, lai jautātu, tāpēc es jums pateikšu.

Kādu nakti, koledžas otrajā kursā, tikko atgriezos no Pateicības dienas svētkiem, daži mani draugi un es nolēmām uzkāpt stāvošā piepilsētas vilcienā. Tas vienkārši sēdēja ar vadiem, kas stiepjas virs galvas. Kaut kā toreiz tā šķita lieliska ideja. Mēs noteikti bijām darījuši stulbākas lietas. Es uzskrēju augšā pa kāpnēm uz muguras, un, kad es piecēlos, elektriskā strāva ieplūda manā rokā, pūta uz leju un ārā no manām kājām, un viss. Vai jūs ticētu, ka pulkstenis joprojām darbojas? Paņem laizīšanu!

Mans tēvs tagad to nēsā solidāri.

Tajā naktī sākās manas formālās attiecības ar nāvi — manu nāvi — un ar to arī sākās mana ilgstoša pacienta darbība. Tas ir labs vārds. Tas nozīmē to, kurš cieš. Tāpēc es domāju, ka mēs visi esam pacienti.

Tagad Amerikas veselības aprūpes sistēmai ir vairāk nekā taisnīga disfunkciju daļa — lai tas atbilstu tās spožumam. Tagad esmu ārsts, patversmes un paliatīvās medicīnas doktors, tāpēc esmu redzējis aprūpi no abām pusēm. Un ticiet man: gandrīz katrs, kas strādā veselības aprūpē, patiešām nozīmē labu – es domāju, patiesi. Taču mēs, kas tajā strādājam, esam arī neapzināti aģenti sistēmai, kas pārāk bieži nekalpo.

Kāpēc? Nu, patiesībā uz šo jautājumu ir diezgan vienkārša atbilde, un tā daudz ko izskaidro: jo veselības aprūpe tika izstrādāta ar slimībām, nevis cilvēkiem. Protams, tas bija slikti izstrādāts. Un nekur slikta dizaina sekas nav tik sirdi plosošas, vai laba dizaina iespēja ir tik pārliecinošāka kā dzīves beigās, kur lietas ir tik destilētas un koncentrētas. Nav nekādu pāridarījumu.

Mans šodienas mērķis ir uzrunāt dažādas disciplīnas un uzaicināt dizaina domāšanu šajā lielajā sarunā. Tas ir, lai nāves pieredzē ienest nodomu un radošumu. Pirms viena no nedaudzajām universālajām problēmām kā indivīdiem, kā arī pilsoniskajai sabiedrībai mūsu priekšā ir monumentāla iespēja: pārdomāt un pārdomāt, kā mēs mirstam.

Tātad sāksim no beigām. Lielākajai daļai cilvēku nāves biedējošākais ir nevis būt miris, bet gan mirst, ciešanas. Tā ir galvenā atšķirība. Lai to pārvarētu, var būt ļoti noderīgi atbrīvoties no ciešanām, kas ir vajadzīgas, jo no ciešanām mēs varam mainīties. Pirmā ir dabiska, būtiska dzīves sastāvdaļa, daļa no darījuma, un tam mēs esam aicināti radīt telpu, pielāgoties, augt. Var būt patiešām labi realizēt spēkus, kas ir lielāki par mums pašiem. Tie nodrošina proporcionalitāti, piemēram, kosmisku pareizo izmēru. Pēc tam, kad manas ekstremitātes bija pazudušas, šis zaudējums, piemēram, kļuva par faktu, fiksētu — noteikti ir daļa no manas dzīves, un es uzzināju, ka es nevaru vairāk noraidīt šo faktu, kā noraidīt sevi. Pagāja kāds laiks, bet galu galā es to uzzināju. Vēl viena lieliska lieta par nepieciešamajām ciešanām ir tā, ka tieši tās vieno aprūpētāju un aprūpes saņēmēju — cilvēkus. Mēs beidzot saprotam, ka šī ir vieta, kur notiek dziedināšana. Jā, līdzjūtība — burtiski, kā mēs uzzinājām vakar — ciešanas kopā.

No otras puses, tagad, no sistēmas puses, tik daudz ciešanu ir nevajadzīgas, izdomātas. Tas nekalpo nevienam labam mērķim. Bet labā ziņa ir tā, ka, tā kā šis ciešanu zīmols ir izdomāts, mēs varam to mainīt. Tas, kā mēs mirstam, patiešām ir kaut kas, ko mēs varam ietekmēt. Padarot sistēmu jutīgu pret šo fundamentālo atšķirību starp nepieciešamajām un nevajadzīgajām ciešanām, mēs iegūstam pirmo no trim šīs dienas dizaina norādēm. Galu galā mūsu kā aprūpētāju un cilvēku, kuriem rūp, uzdevums ir atvieglot ciešanas, nevis papildināt to kaudzi.

Atbilstoši paliatīvās aprūpes principiem es darbojos kā pārdomājošs advokāts, tāpat kā ārsts, kurš izraksta zāles. Īsi sakot: paliatīvā aprūpe — ļoti svarīga joma, bet slikti izprotama —, lai gan tajā ietilpst, tā neaprobežojas tikai ar aprūpi dzīves beigās. Tas neaprobežojas tikai ar patversmēm. Tas vienkārši ir par komfortu un labu dzīvošanu jebkurā posmā. Tāpēc, lūdzu, ziniet, ka jums nav drīz jāmirst, lai gūtu labumu no paliatīvās aprūpes.

Tagad ļaujiet man jūs iepazīstināt ar Frenku. Kārtīgi liek šo punktu. Es esmu redzējis Frenku jau gadiem ilgi. Viņš dzīvo ar progresējošu prostatas vēzi, kas papildina ilgstošu HIV. Mēs strādājam pie viņa kaulu sāpēm un viņa noguruma, bet lielāko daļu laika pavadām kopā, skaļi domājot par viņa dzīvi – tiešām, par mūsu dzīvi. Tādā veidā Frenks skumst. Tādā veidā viņš seko līdzi saviem zaudējumiem, kad tie nonāk, lai būtu gatavs uzņemties nākamo brīdi. Zaudējums ir viena lieta, bet nožēla, pavisam cita. Frenks vienmēr ir bijis piedzīvojumu meklētājs — viņš izskatās kā kaut kas no Normana Rokvela gleznas — un viņam nav žēl. Tāpēc tas nebija pārsteidzoši, kad viņš kādu dienu ieradās klīnikā, sakot, ka vēlas peldēt ar plostu pa Kolorādo upi. Vai šī bija laba ideja? Ņemot vērā visus riskus viņa drošībai un veselībai, daži teiktu nē. Daudzi to darīja, bet viņš to darīja, kamēr vēl varēja. Tas bija brīnišķīgs, brīnišķīgs ceļojums: sasalstošs ūdens, pūslīgs sauss karstums, skorpioni, čūskas, savvaļas dzīvnieki, kas gaudo no Lielā kanjona liesmojošajām sienām — visa krāšņā pasaules puse, kuru mēs nevaram kontrolēt. Frenka lēmums, lai arī varbūt dramatisks, ir tieši tāds, kādu daudzi no mums pieņemtu, ja vien mums būtu atbalsts, lai laika gaitā saprastu, kas ir vislabākais.

Tik daudz no tā, par ko mēs šodien runājam, ir perspektīvas maiņa. Pēc negadījuma, kad es atgriezos koledžā, es mainīju savu specialitāti uz mākslas vēsturi. Studējot vizuālo mākslu, es sapratu, ka uzzināšu kaut ko par to, kā redzēt — tā ir patiešām spēcīga mācība bērnam, kurš nespēj mainīt tik daudz no tā, ko redz. Perspektīva, šāda veida alķīmija, ar kuru mēs, cilvēki, varam spēlēties, pārvēršot sāpes ziedā.

Uz priekšu: tagad es strādāju pārsteidzošā vietā Sanfrancisko, ko sauc par Zen Hospice Project, kur mums ir neliels rituāls, kas palīdz mainīt perspektīvu. Kad kāds no mūsu iemītniekiem nomirst, ierodas morgas vīri, un, kamēr mēs velkam līķi ārā pa dārzu, dodamies uz vārtiem, mēs apstājamies. Ikviens, kurš vēlas - līdzcilvēki, ģimene, medmāsas, brīvprātīgie, arī katafalka vadītāji, tagad dalās stāstā vai dziesmā vai klusumā, kamēr mēs kaisām ķermeni ar ziedu ziedlapiņām. Tas aizņem dažas minūtes; tas ir jauks, vienkāršs atvadīšanās attēls, kas ievada skumjas ar siltumu, nevis riebumu. Pretstatā tam ar parasto pieredzi slimnīcas vidē, līdzīgi kā šis — izgaismota telpa, kas izklāta ar caurulēm un pīkstošām aparātiem un mirgojošām gaismām, kas neapstājas pat tad, kad pacientam ir dzīvība. Tīrīšanas brigāde ieplūst, ķermenis tiek noslaucīts, un tas viss šķiet tā, it kā šī persona patiesībā nekad nebūtu eksistējusi. Protams, tas ir labi domāts sterilitātes vārdā, taču slimnīcas mēdz uzbrūk mūsu maņām, un visvairāk, ko mēs varētu cerēt šajās sienās, ir nejutīgums — anestēzija, burtiski pretējs estētikai. Es cienu slimnīcas par to, ko tās var darīt; Es esmu dzīvs viņu dēļ. Taču mēs pārāk daudz prasām no savām slimnīcām. Tās ir vietas akūtām traumām un ārstējamām slimībām. Viņi nav vieta, kur dzīvot un mirt; tas nav tas, kam tie bija paredzēti.

Ņemiet vērā — es nepametu domu, ka mūsu iestādes var kļūt humānākas. Skaistumu var atrast jebkur. Es pavadīju dažus mēnešus apdegumu nodaļā Sv. Barnabas slimnīcā Livingstonā, Ņūdžersijā, kur es ik uz soļa saņēmu ļoti lielu aprūpi, tostarp labu paliatīvo aprūpi manām sāpēm. Un kādu nakti ārā sāka snigt. Es atceros, ka manas medmāsas sūdzējās par braukšanu caur to. Un manā istabā nebija loga, bet bija lieliski iedomāties, ka tas ir lipīgs. Nākamajā dienā viena no manām medmāsām kontrabandas ceļā man ieveda sniega piku. Viņa to ieveda nodaļā. Es nevaru jums pastāstīt, kādu sajūsmu es jutu, turot to rokā, un aukstumu, kas pilēja uz manas degošās ādas; tā visa brīnums, valdzinājums, kad es vēroju, kā tas kūst un pārvēršas ūdenī. Tajā brīdī man bija svarīgāka būt jebkurai šīs planētas daļai šajā Visumā, nevis tam, vai es dzīvoju vai miru. Šī mazā sniega bumba piepildīja visu iedvesmu, kas man bija vajadzīga, lai mēģinātu dzīvot un būt kārtībā, ja es to nedarītu. Slimnīcā tas ir nozagts brīdis.

Gadu gaitā savā darbā esmu pazinis daudzus cilvēkus, kuri bija gatavi iet, gatavi mirt. Ne tāpēc, ka viņi būtu atraduši kādu galīgu mieru vai pārpasaulību, bet gan tāpēc, ka viņus tik ļoti atbaida tas, kas viņu dzīve bija kļuvusi – vārdu sakot, sagriezta vai neglīta. Jau tagad ir rekordliels cilvēku skaits, kas dzīvo ar hroniskām un galīgām slimībām, un arvien lielākā vecumā. Un mēs ne tuvu neesam gatavi vai sagatavoti šim sudraba cunami. Mums ir vajadzīga pietiekami dinamiska infrastruktūra, lai tiktu galā ar šīm seismiskajām izmaiņām mūsu populācijā. Tagad ir laiks radīt kaut ko jaunu, kaut ko būtisku. Es zinu, ka mēs varam, jo ​​mums tas ir jādara. Alternatīva ir vienkārši nepieņemama. Un galvenās sastāvdaļas ir zināmas: politika, izglītība un apmācība, sistēmas, ķieģeļi un java. Mums ir daudz informācijas, ar ko var strādāt visu veidu dizaineri.

Mēs zinām, piemēram, no pētījumiem, kas ir vissvarīgākais cilvēkiem, kuri ir tuvāk nāvei: komforts; justies neapgrūtinātam un neapgrūtinātam tiem, kurus viņi mīl; eksistenciāls miers; un izbrīna un garīguma sajūta.

Zen Hospice gandrīz 30 gadu laikā mēs esam iemācījušies daudz vairāk no mūsu iemītniekiem smalkās detaļās. Mazās lietas nav tik mazas. Ņem Žaneti. Viņai ir grūtāk elpot vienu dienu uz otru ALS dēļ. Nu, uzmini ko? Viņa vēlas atsākt smēķēt — un franču cigaretes, ja vēlaties. Nevis no sevis iznīcināšanas, bet gan tāpēc, lai sajustu, ka viņas plaušas ir piepildītas, kamēr viņai tās ir. Prioritātes mainās. Vai arī Keita — viņa vienkārši vēlas zināt, ka suns Ostins guļ viņas gultas pakājē, viņa aukstais purns pret viņas sauso ādu, tā vietā, lai pa vēnām plūst vairāk ķīmijterapijas — viņa to ir izdarījusi. Juteklisks, estētisks gandarījums, kur vienā mirklī, vienā mirklī tiekam atalgoti par to, ka esam. Tik daudz no tā izriet, ka mēs mīlam savu laiku, izmantojot sajūtas, ķermeni – to pašu, kas dara dzīvo un mirst.

Droši vien visskaistākā istaba Zen Hospice viesu namā ir mūsu virtuve, kas ir nedaudz dīvaina, ja saprotat, ka tik daudzi mūsu iemītnieki var ēst ļoti maz, ja vispār vispār. Bet mēs apzināmies, ka mēs nodrošinām uzturu vairākos līmeņos: smarža, simboliskā plānā. Nopietni runājot, tā kā zem mūsu jumta notiek visas lieljaudas lietas, viena no pārbaudītākajām un patiesākajām iejaukšanās metodēm, ko mēs zinām, ir cepumu cepšana. Kamēr mums ir maņas — pat tikai viena —, mums ir vismaz iespēja piekļūt tam, kas liek mums justies cilvēkiem, saistītiem. Iedomājieties šī jēdziena viļņus miljoniem cilvēku, kuri dzīvo un mirst ar demenci. Pirmie jutekliskie prieki, kas izsaka lietas, kurām mums nav vārdu, impulsi, kas liek mums palikt tagadnē — nav vajadzīga pagātne vai nākotne.

Tātad, ja nevajadzīgu ciešanu izraušana no sistēmas bija mūsu pirmā dizaina norāde, tad tieksme uz cieņu, izmantojot sajūtas, ķermeni — estētisko sfēru — ir dizaina mājiens numur divi. Tagad tas mūs ātri noved pie trešās un pēdējās šodienas daļas; proti, mums ir jāpaceļ mūsu skatieni, jāvērš uzmanība uz labklājību, lai dzīve, veselība un veselības aprūpe kļūtu par to, lai padarītu dzīvi brīnišķīgāku, nevis tikai mazāk šausmīgu. Labums.

Šeit tas izpaužas kā atšķirība starp uz slimību vērstu un uz pacientu vai cilvēku vērstu aprūpes modeli, un šeit aprūpe kļūst par radošu, ģenerējošu, pat rotaļīgu darbību. "Spēlēt" šeit var izklausīties kā smieklīgs vārds. Bet tas ir arī viens no mūsu augstākajiem pielāgošanās veidiem. Apsveriet katru lielāko piepūli, kas nepieciešams, lai kļūtu par cilvēku. Nepieciešamība pēc ēdiena ir radījusi virtuvi. Nepieciešamība pēc pajumtes ir radījusi arhitektūru. Vajadzība pēc seguma, modes. Un par to, ka esam pakļauti pulkstenim, mēs izgudrojām mūziku. Tātad, tā kā mirst ir nepieciešama dzīves sastāvdaļa, ko mēs varētu radīt ar šo faktu? Ar "rotaļu" es nekādā gadījumā nedomāju, ka mēs nāvei izturētos vieglprātīgi vai mums būtu noteikts kāds īpašs nāves veids. Ir bēdu kalni, kas nevar kustēties, un tā vai tā, mēs visi tur metīsimies ceļos. Drīzāk es lūdzu, lai mēs izveidotu telpu — fizisku, psihisku istabu, lai dzīve varētu izspēlēties līdz galam — tā, lai novecošana un mirst varētu kļūt par crescendo procesu līdz galam, nevis vienkārši izkļūt no ceļa. Mēs nevaram atrisināt nāvi. Es zinu, ka daži no jums strādā pie tā.

(Smiekli)

Tikmēr mēs varam...

(Smiekli)

Mēs varam izstrādāt to virzienā. Daļa no manis nomira agri, un mēs visi varam teikt tā vai citādi. Man bija jāpārplāno sava dzīve, ņemot vērā šo faktu, un es jums saku, ka tā ir bijusi atbrīvošanās, apzinoties, ka atstātajā dzīvē vienmēr varat atrast skaistuma vai jēgas satricinājumu, piemēram, sniega piku, kas ilgst perfektu mirkli un visu laiku kūst. Ja mēs šausmīgi mīlam šādus mirkļus, tad varbūt mēs varam iemācīties dzīvot labi - nevis par spīti nāvei, bet gan tās dēļ. Lai nāve ir tas, kas mūs ved, nevis iztēles trūkums.

Paldies.