Ciò Che Conta Davvero Alla Fine Della Vita

Beh, abbiamo tutti bisogno di un motivo per svegliarci. Per me, ci sono voluti solo 11.000 volt.

So che sei troppo educato per chiedermelo, quindi te lo dirò.

Una sera, al secondo anno di college, appena tornati dalle vacanze del Ringraziamento, io e alcuni miei amici stavamo scherzando e decidemmo di salire sul tetto di un treno pendolare parcheggiato. Era lì, con i cavi che passavano sopra. In qualche modo, all'epoca mi sembrò un'ottima idea. Avevamo sicuramente fatto cose più stupide. Mi precipitai sulla scaletta sul retro e, quando mi alzai, la corrente elettrica mi entrò nel braccio, mi soffiò giù e uscì dai piedi, e quello fu tutto. Ci credereste che quell'orologio funziona ancora? Da leccare!

Ora mio padre lo indossa per solidarietà.

Quella notte è iniziato il mio rapporto formale con la morte – la mia morte – e ha anche dato inizio al mio lungo percorso come paziente. È una bella parola. Significa "colui che soffre". Quindi immagino che siamo tutti pazienti.

Ora, il sistema sanitario americano ha più della sua giusta quota di disfunzioni, che certamente non sono all'altezza della sua brillantezza. Ora sono un medico, un medico di hospice e medicina palliativa, quindi ho visto cure da entrambe le parti. E credetemi: quasi tutti coloro che si dedicano all'assistenza sanitaria hanno davvero buone intenzioni, intendo dire, sinceramente. Ma noi che ci lavoriamo siamo anche agenti inconsapevoli di un sistema che troppo spesso non serve a nulla.

Perché? Beh, in realtà la risposta a questa domanda è piuttosto semplice, e spiega molto: perché l'assistenza sanitaria è stata progettata con al centro le malattie, non le persone. Il che significa, ovviamente, che è stata progettata male. E in nessun luogo gli effetti di una cattiva progettazione sono più strazianti o l'opportunità di una buona progettazione è più avvincente che alla fine della vita, dove le cose sono così distillate e concentrate. Non ci sono possibilità di rifarlo.

Il mio obiettivo oggi è quello di coinvolgere più discipline e invitare il design thinking a partecipare a questa grande conversazione. In altre parole, portare intenzionalità e creatività all'esperienza della morte. Abbiamo davanti a noi un'opportunità monumentale, di fronte a una delle poche questioni universali, sia come individui che come società civile: ripensare e riprogettare il modo in cui moriamo.

Cominciamo quindi dalla fine. Per la maggior parte delle persone, la cosa più spaventosa della morte non è essere morti, ma morire, soffrire. È una distinzione fondamentale. Per andare oltre, può essere molto utile distinguere la sofferenza, che è necessaria così com'è, dalla sofferenza che possiamo cambiare. La prima è una parte naturale ed essenziale della vita, parte del patto, e per questo siamo chiamati a creare spazio, ad adattarci, a crescere. Può essere davvero utile rendersi conto di forze più grandi di noi. Esse portano proporzionalità, come una correzione cosmica delle dimensioni. Dopo che i miei arti se ne sono andati, quella perdita, per esempio, è diventata un fatto, fissata – necessariamente parte della mia vita, e ho imparato che non potevo rifiutare questo fatto più di quanto potrei rifiutare me stesso. Ci ho messo un po', ma alla fine l'ho imparato. Ora, un altro aspetto grandioso della sofferenza necessaria è che è proprio ciò che unisce chi si prende cura e chi riceve le cure – gli esseri umani. Questo, ci stiamo finalmente rendendo conto, è dove avviene la guarigione. Sì, compassione – letteralmente, come abbiamo imparato ieri – soffrire insieme.

Ora, dal lato dei sistemi, d'altro canto, gran parte della sofferenza è inutile, inventata. Non serve a nulla. Ma la buona notizia è che, poiché questa sofferenza è inventata, beh, possiamo cambiarla. Il modo in cui moriamo è effettivamente qualcosa su cui possiamo influire. Rendere il sistema sensibile a questa distinzione fondamentale tra sofferenza necessaria e inutile ci fornisce il primo dei tre spunti progettuali per oggi. Dopotutto, il nostro ruolo di caregiver, di persone che si prendono cura degli altri, è quello di alleviare la sofferenza, non di aggiungerla ad altre.

Fedele ai principi delle cure palliative, svolgo una sorta di attività difensiva riflessiva, tanto quanto quella di medico prescrittore. Una breve parentesi: le cure palliative, un campo molto importante ma poco compreso, pur includendo, non si limitano alle cure di fine vita. Non si limitano all'hospice. Si tratta semplicemente di offrire conforto e vivere bene in qualsiasi fase. Quindi, sappiate che non dovete morire a breve per beneficiare delle cure palliative.

Ora, lasciate che vi presenti Frank. In un certo senso, questo chiarisce il punto. Vedo Frank da anni. Convive con un cancro alla prostata in fase avanzata, oltre a un'infezione da HIV di lunga data. Ci occupiamo del suo dolore osseo e della sua stanchezza, ma la maggior parte del tempo lo trascorriamo a pensare ad alta voce insieme alla sua vita – in realtà, alla nostra vita. In questo modo, Frank elabora il lutto. In questo modo, riesce a tenere il passo con le sue perdite man mano che si presentano, in modo da essere pronto ad accogliere il momento successivo. La perdita è una cosa, ma il rimpianto è tutt'altra cosa. Frank è sempre stato un avventuriero – sembra uscito da un dipinto di Norman Rockwell – e non ama i rimpianti. Quindi non c'è da sorprendersi quando un giorno è venuto in clinica dicendo che voleva fare rafting sul fiume Colorado. Era una buona idea? Con tutti i rischi per la sua sicurezza e la sua salute, alcuni avrebbero detto di no. Molti l'avrebbero fatto, ma lui ci ha provato, finché era ancora in tempo. È stato un viaggio glorioso e meraviglioso: acqua gelida, caldo torrido, scorpioni, serpenti, animali selvatici che ululavano dalle pareti infuocate del Grand Canyon... tutto il lato glorioso del mondo al di fuori del nostro controllo. La decisione di Frank, per quanto forse drammatica, è esattamente il tipo di decisione che molti di noi prenderebbero, se solo avessimo il supporto necessario per capire cosa è meglio per noi stessi, col tempo.

Gran parte di ciò di cui parliamo oggi riguarda un cambio di prospettiva. Dopo il mio incidente, quando sono tornato all'università, ho cambiato facoltà, scegliendo storia dell'arte. Studiando arti visive, ho pensato che avrei imparato qualcosa su come vedere – una lezione davvero potente per un ragazzo che non poteva cambiare così tanto di ciò che vedeva. La prospettiva, quel tipo di alchimia con cui noi umani possiamo giocare, trasformando l'angoscia in un fiore.

Avanti veloce: ora lavoro in un posto fantastico a San Francisco chiamato Zen Hospice Project, dove abbiamo un piccolo rituale che aiuta in questo cambio di prospettiva. Quando uno dei nostri ospiti muore, arrivano gli addetti all'obitorio e, mentre portiamo la salma fuori dal giardino, diretti al cancello, ci fermiamo. Chiunque lo desideri – altri ospiti, familiari, infermieri, volontari, ora anche gli autisti del carro funebre – condivide una storia, una canzone o il silenzio, mentre cospargiamo la salma di petali di fiori. Ci vogliono pochi minuti; è un'immagine di commiato dolce e semplice, per accogliere il dolore con calore, anziché con ripugnanza. Paragonatela alla tipica esperienza in un ambiente ospedaliero, molto simile a questa: una stanza illuminata, piena di tubi, macchine che emettono segnali acustici e luci lampeggianti che non si fermano nemmeno quando la vita del paziente è finita. Arriva la squadra delle pulizie, il corpo viene portato via e sembra che quella persona non sia mai esistita. Benintenzionati, certo, in nome della sterilità, ma gli ospedali tendono ad aggredire i nostri sensi, e il massimo che potremmo desiderare tra quelle mura è l'intorpidimento – un'anestesia, letteralmente l'opposto dell'estetica. Venero gli ospedali per quello che possono fare; sono vivo grazie a loro. Ma pretendiamo troppo dai nostri ospedali. Sono luoghi per traumi acuti e malattie curabili. Non sono un posto dove vivere e morire; non è per questo che sono stati progettati.

Ora, badate bene: non rinuncio all'idea che le nostre istituzioni possano diventare più umane. La bellezza si può trovare ovunque. Ho trascorso alcuni mesi in un reparto ustionati del St. Barnabas Hospital di Livingston, nel New Jersey, dove ho ricevuto cure eccellenti a ogni passo, comprese ottime cure palliative per il mio dolore. E una notte, fuori ha iniziato a nevicare. Ricordo che le mie infermiere si lamentavano di averci passato sopra in macchina. E non c'era una finestra nella mia stanza, ma era fantastico immaginare la neve che scendeva appiccicosa. Il giorno dopo, una delle mie infermiere mi ha portato di nascosto una palla di neve. L'ha portata nel reparto. Non posso descrivere l'estasi che ho provato tenendola in mano, e il freddo che mi gocciolava sulla pelle bruciata; il miracolo di tutto ciò, il fascino nel vederla sciogliersi e trasformarsi in acqua. In quel momento, il solo fatto di essere parte di questo pianeta in questo universo contava più per me che vivere o morire. Quella piccola palla di neve conteneva tutta l'ispirazione di cui avevo bisogno sia per cercare di vivere che per stare bene se non ci fossi riuscita. In un ospedale, è un momento rubato.

Nel mio lavoro, nel corso degli anni, ho conosciuto molte persone che erano pronte ad andarsene, pronte a morire. Non perché avessero trovato una pace o una trascendenza definitiva, ma perché provavano un profondo disgusto per ciò che le loro vite erano diventate – in una parola, isolate o brutte. Siamo già in un numero record di persone che convivono con malattie croniche e terminali, e che continuano a vivere in età sempre più avanzata. E non siamo minimamente pronti o preparati per questo tsunami d'argento. Abbiamo bisogno di infrastrutture sufficientemente dinamiche da gestire questi cambiamenti sismici nella nostra popolazione. Ora è il momento di creare qualcosa di nuovo, qualcosa di vitale. So che possiamo farlo perché dobbiamo. L'alternativa è semplicemente inaccettabile. E gli ingredienti chiave sono noti: politiche, istruzione e formazione, sistemi, strutture concrete. Abbiamo un'infinità di input con cui progettisti di ogni tipo possono lavorare.

Ad esempio, grazie alle ricerche sappiamo cosa è più importante per le persone più vicine alla morte: il conforto, il sentirsi alleggeriti e alleggerire il carico nei confronti delle persone che amano, la pace esistenziale e un senso di meraviglia e spiritualità.

Nei quasi 30 anni di attività dello Zen Hospice, abbiamo imparato molto di più dai nostri ospiti, fin nei minimi dettagli. Le piccole cose non sono poi così piccole. Prendete Janette. Trova sempre più difficile respirare a causa della SLA. Beh, indovinate un po'? Vuole ricominciare a fumare – e sigarette francesi, per così dire. Non per una tendenza autodistruttiva, ma per sentire i polmoni pieni mentre le fuma. Le priorità cambiano. O Kate – vuole solo sapere che il suo cane Austin è sdraiato ai piedi del suo letto, il suo muso freddo contro la sua pelle secca, invece di altra chemioterapia che le scorre nelle vene – l'ha già fatto. Una gratificazione sensuale ed estetica, dove in un momento, in un istante, siamo ricompensati per il solo fatto di esistere. Gran parte di questo si riduce ad amare il nostro tempo attraverso i sensi, attraverso il corpo – la stessa cosa che vive e muore.

Probabilmente la stanza più toccante della foresteria Zen Hospice è la nostra cucina, il che è un po' strano se si pensa che molti dei nostri ospiti riescono a mangiare pochissimo, se non addirittura niente. Ma ci rendiamo conto di fornire sostentamento a diversi livelli: l'olfatto, un piano simbolico. Seriamente, con tutte le attività pesanti che accadono sotto il nostro tetto, uno degli interventi più collaudati e consolidati che conosciamo è preparare biscotti. Finché abbiamo i nostri sensi – anche solo uno – abbiamo almeno la possibilità di accedere a ciò che ci fa sentire umani, connessi. Immaginate le conseguenze di questa nozione per i milioni di persone che vivono e muoiono con la demenza. Delizie sensoriali primordiali che dicono cose per cui non abbiamo parole, impulsi che ci fanno rimanere presenti – senza bisogno di un passato o di un futuro.

Quindi, se eliminare la sofferenza inutile dal sistema è stato il nostro primo spunto progettuale, allora prendersi cura della dignità attraverso i sensi, attraverso il corpo – la sfera estetica – è il secondo spunto progettuale. Questo ci porta rapidamente al terzo e ultimo punto di oggi; ovvero, dobbiamo alzare lo sguardo, puntare sul benessere, affinché vita, salute e assistenza sanitaria possano diventare un modo per rendere la vita più meravigliosa, anziché semplicemente meno orribile. Beneficenza.

Qui, questo tocca direttamente la distinzione tra un modello di cura incentrato sulla malattia e uno incentrato sul paziente o sulla persona, ed è qui che prendersi cura diventa un atto creativo, generativo, persino giocoso. "Giocare" può sembrare una parola divertente in questo caso. Ma è anche una delle nostre più alte forme di adattamento. Pensate a ogni grande sforzo obbligatorio che richiede l'essere umano. Il bisogno di cibo ha dato vita alla cucina. Il bisogno di un riparo ha dato origine all'architettura. Il bisogno di riparo, alla moda. E per essere soggetti al tempo, beh, abbiamo inventato la musica. Quindi, dato che morire è una parte necessaria della vita, cosa potremmo creare con questo fatto? Con "giocare" non intendo in alcun modo suggerire di adottare un approccio leggero alla morte o di imporre un modo particolare di morire. Ci sono montagne di dolore che non possono muoversi, e in un modo o nell'altro, ci inginocchieremo tutti lì. Piuttosto, chiedo che creiamo spazio – spazio fisico, psichico – per permettere alla vita di svolgersi fino in fondo, così che, anziché semplicemente essere eliminati, l'invecchiamento e la morte possano diventare un processo di crescendo fino alla fine. Non possiamo risolvere la morte. So che alcuni di voi ci stanno lavorando.

(Risata)

Nel frattempo, possiamo...

(Risata)

Possiamo progettarlo. Parti di me sono morte presto, e questo è qualcosa che possiamo dire tutti in un modo o nell'altro. Ho dovuto riprogettare la mia vita attorno a questo fatto, e vi dico che è stata una liberazione rendersi conto che si può sempre trovare una scossa di bellezza o di significato in ciò che ci resta, come quella palla di neve che dura per un istante perfetto e che nel frattempo si scioglie. Se amiamo questi momenti con ferocia, allora forse possiamo imparare a vivere bene, non nonostante la morte, ma grazie a essa. Lasciamo che sia la morte a prenderci, non la mancanza di immaginazione.

Grazie.