Mis on Elu lõpus tõeliselt Oluline

Noh, me kõik vajame põhjust ärkamiseks. Minu jaoks kulus selleks lihtsalt 11 000 volti.

Ma tean, et olete liiga viisakas, et seda küsida, nii et ma ütlen teile.

Ühel õhtul, kolledži teisel kursusel, just tänupühalt tagasi, ratsutasime mõne mu sõbraga ringi ja otsustasime ronida pargitud lähirongi otsa. See lihtsalt istus seal, juhtmed üle pea jooksevad. Millegipärast tundus see toona suurepärane idee. Kindlasti oleme teinud rumalaid asju. Tormasin mööda redelit üles ja püsti tõustes sisenes elektrivool mu käsivarre, puhus alla ja mu jalad välja ning oligi kõik. Kas usuksite, et kell ikka töötab? Võtab lakkuda!

Mu isa kannab seda praegu solidaarselt.

Sel õhtul algas minu ametlik suhe surmaga – minu surm – ja sellest sai alguse ka minu pikaajaline tegevus patsiendina. See on hea sõna. See tähendab seda, kes kannatab. Nii et ma arvan, et me kõik oleme patsiendid.

Nüüd on Ameerika tervishoiusüsteemil rohkem kui õiglane osa talitlushäiretest – et see vastaks kindlasti selle särale. Olen praegu arst, hospiitsi ja palliatiivmeditsiini arst, nii et olen näinud hoolitsust mõlemalt poolt. Ja uskuge mind: peaaegu igaüks, kes läheb tervishoiule, tähendab tõesti head – ma mõtlen, tõesti. Kuid meie, kes selles töötame, oleme ka tahtmatud agendid süsteemile, mis liiga sageli ei toimi.

Miks? Noh, sellele küsimusele on tegelikult üsna lihtne vastus ja see selgitab palju: sest tervishoid loodi nii, et selle keskmes olid haigused, mitte inimesed. Mis tähendab, et see oli muidugi halvasti kujundatud. Ja mitte kusagil pole halva disaini mõju südantlõhestavam ega hea disaini võimalus mõjuvam kui elu lõpus, kus asjad on nii destilleeritud ja kontsentreeritud. Puuduvad ümbertegemised.

Minu tänane eesmärk on jõuda kõigi valdkondade vahel ja kutsuda sellesse suurde vestlusesse disainimõtlemist. See tähendab, et tuua surmakogemusse kavatsus ja loovus. Meie ees on monumentaalne võimalus, enne üht vähestest universaalsetest küsimustest nii üksikisikute kui ka kodanikuühiskonnana: mõelda ümber ja kujundada ümber, kuidas me sureme.

Nii et alustame lõpust. Enamiku inimeste jaoks pole surma juures kõige hirmsam mitte surm, vaid surm, kannatamine. See on peamine erinevus. Selle alla saamiseks võib olla väga kasulik õrritada välja kannatus, mis on vajalik sellisel kujul, nagu see on, kannatusest saame muutuda. Esimene on elu loomulik, oluline osa, osa tehingust ja selleks oleme kutsutud ruumi tegema, kohanema, kasvama. Võib olla tõesti hea realiseerida meist endast suuremaid jõude. Need toovad kaasa proportsionaalsuse, nagu kosmiline õige suuruse määramine. Pärast seda, kui mu jäsemed olid kadunud, muutus see kaotus näiteks faktiks, fikseerituks – tingimata minu elu osaks ja ma sain teada, et ma ei saa seda tõsiasja enam tagasi lükata kui iseennast. Mul läks natuke aega, aga lõpuks õppisin selle ära. Veel üks suurepärane asi vajalike kannatuste juures on see, et just see ühendab hooldajat ja hooldajat – inimesi. Lõpuks mõistame, et see on koht, kus paranemine toimub. Jah, kaastunne – sõna otseses mõttes, nagu me eile õppisime – koos kannatamine.

Nüüd, süsteemide poolel, on seevastu nii mõnigi kannatus tarbetu, väljamõeldud. See ei teeni head eesmärki. Kuid hea uudis on see, et kuna see kannatus on välja mõeldud, siis me saame seda muuta. See, kuidas me sureme, on tõesti midagi, mida me saame mõjutada. Süsteemi tundlikuks muutmine vajalike ja tarbetute kannatuste põhimõttelise eristamise suhtes annab meile esimese kolmest kujundusnäitest selle päeva kohta. Lõppude lõpuks on meie roll hooldajatena, hoolivate inimestena kannatusi leevendada, mitte hunnikut täiendada.

Tuginedes palliatiivse ravi põhimõtetele, toimin ma niisama peegeldava advokaadina kui ravimi väljakirjutaja. Lühidalt: palliatiivne ravi – väga oluline valdkond, kuid halvasti mõistetav –, kuigi see hõlmab, ei piirdu see elulõpuhooldusega. See ei piirdu hospiitsiga. See on lihtsalt mugavus ja hea elamine igal etapil. Seega teadke, et palliatiivsest ravist kasu saamiseks ei pea te niipea surema.

Nüüd lubage mul tutvustada teile Franki. Omamoodi paneb selle punkti. Olen Frankiga kohtunud juba aastaid. Ta elab koos pikaajalise HIV-nakkusega progresseeruva eesnäärmevähiga. Me töötame tema luuvalu ja väsimuse kallal, kuid enamiku ajast veedame koos valjult tema elu üle mõtiskledes – tõesti, meie elu üle. Sel viisil Frank kurvastab. Nii hoiab ta oma kaotustega sammu, kui need sisse kerkivad, et oleks valmis järgmisel hetkel vastu võtma. Kaotus on üks asi, aga kahetsus hoopis teine. Frank on alati olnud seikleja – ta näeb välja nagu midagi Norman Rockwelli maalilt – ja pole kahetsuse fänn. Seega polnud üllatav, kui ta ühel päeval kliinikusse tuli, öeldes, et tahab mööda Colorado jõge parvetada. Kas see oli hea mõte? Arvestades kõiki tema turvalisust ja tervist ohustavaid riske, ütleksid mõned ei. Paljud tegid seda, kuid ta püüdis, kuni ta veel sai. See oli hiilgav ja imeline reis: külm vesi, mulliv kuiv kuumus, skorpionid, maod, metsloomad ulgusid Suure Kanjoni leegitsevate müüride tagant – kõik see maailma hiilgav pool, mis ei ole meie kontrolli all. Franki otsus, ehkki võib-olla dramaatiline, on täpselt selline, nagu paljud meist teeksid, kui meil oleks vaid tuge, et aja jooksul välja mõelda, mis on meie jaoks parim.

Nii palju sellest, millest me täna räägime, on vaatenurga muutus. Pärast õnnetust, kui läksin tagasi kolledžisse, vahetasin eriala kunstiajaloo vastu. Visuaalkunsti õppides arvasin, et õpin midagi selle kohta, kuidas näha – see on tõesti võimas õppetund lapsele, kes ei saa nii palju sellest, mida ta näeb. Perspektiivis, sellise alkeemiaga saame meie, inimesed, mängida, muutes ahastuse lilleks.

Vilk edasi: nüüd töötan San Franciscos hämmastavas kohas nimega Zen Hospice Project, kus meil on väike rituaal, mis aitab seda perspektiivi nihutada. Kui üks meie elanikest sureb, tulevad surnukambri mehed ja kui me laibaga läbi aia välja veame, suundume värava poole, teeme pausi. Kõik, kes soovivad - kaaselanikud, pere, õed, vabatahtlikud, ka surnuautojuhid, jagavad nüüd lugu või laulu või vaikust, kui puistame keha lillelehtedega. See võtab paar minutit; see on armas ja lihtne lahkumispilt, mis juhatab leina sisse soojuse, mitte vastumeelsusega. Võrrelge seda tüüpilise haiglakeskkonna kogemusega, umbes nagu see – valgustatud tuba, mis on ääristatud torude ja piiksuvate masinatega ning vilkuvate tuledega, mis ei lakka isegi siis, kui patsiendi elu on seda teinud. Koristusmeeskond sööstab sisse, keha pühitakse minema ja see kõik tundub, nagu poleks seda inimest kunagi tegelikult eksisteerinud. Hästi mõeldud muidugi steriilsuse nimel, kuid haiglad kipuvad ründama meie meeli ja kõige enam, mida me nende seinte sees võiksime loota, on tuimus – anesteetikum, sõna otseses mõttes esteetilise vastand. Ma austan haiglaid selle eest, mida nad suudavad; Tänu neile olen ma elus. Kuid me nõuame oma haiglatelt liiga palju. Need on kohad ägedate traumade ja ravitavate haiguste jaoks. Nad ei ole koht, kus elada ja surra; selleks nad ei loodud.

Pange tähele – ma ei loobu arvamusest, et meie institutsioonid võivad muutuda inimlikumaks. Ilu võib leida kõikjal. Veetsin paar kuud New Jersey osariigis Livingstonis St. Barnabase haigla põletusosakonnas, kus sain igal sammul väga suurt hoolt, sealhulgas head palliatiivset ravi oma valu leevendamiseks. Ja ühel õhtul hakkas väljas lund sadama. Mäletan, kuidas mu õed kurtsid sealt läbi sõitmise üle. Ja mu toal polnud akent, aga oli tore ette kujutada, et see kõik kleepuv alla tuli. Järgmisel päeval smugeldas üks mu õde mulle lumepalli. Ta tõi selle üksusesse. Ma ei saa teile öelda, millist vaimustust tundsin seda käes hoides ja kui külmus mu põlevale nahale tilkus; selle kõige ime, lummus, kui ma vaatasin, kuidas see sulas ja veeks muutus. Sel hetkel oli lihtsalt selle planeedi osaks olemine selles universumis minu jaoks olulisem kui see, kas ma elan või surin. See väike lumepall sisaldas kogu inspiratsiooni, mida ma vajasin, et proovida elada ja olla terve, kui ma seda ei tee. Haiglas on see varastatud hetk.

Olen aastate jooksul oma töös tundnud paljusid inimesi, kes olid valmis minema, valmis surema. Mitte sellepärast, et nad oleksid leidnud lõpliku rahu või transtsendentsuse, vaid sellepärast, et nad olid nii tõrjutud sellest, mis nende elu oli muutunud – ühesõnaga katkestatud või inetuks. Juba praegu on rekordarv inimesi, kes elavad krooniliste ja surmavate haigustega ning jõuame üha vanemasse easse. Ja me pole selleks hõbedaseks tsunamiks kaugeltki valmis ega valmistunud. Meil on vaja piisavalt dünaamilist infrastruktuuri, et toime tulla meie elanikkonna seismiliste muutustega. Nüüd on aeg luua midagi uut, midagi elulist. Ma tean, et saame, sest me peame. Alternatiiv on lihtsalt vastuvõetamatu. Ja peamised koostisosad on teada: poliitika, haridus ja koolitus, süsteemid, tellised ja mört. Meil on palju sisendit kõigi triipude disaineritele, kellega töötada.

Me teame näiteks uuringute põhjal, mis on surmale lähemal olevate inimeste jaoks kõige olulisem: mugavus; tunda end koormatuna ja koormatuna nende suhtes, keda nad armastavad; eksistentsiaalne rahu; ning imestustunne ja vaimsus.

Zen Hospice'i peaaegu 30 aasta jooksul oleme õppinud oma elanikelt palju rohkem peent detaili. Väikesed asjad polegi nii väikesed. Võtke Janette. Tal on ALS-i tõttu raskem ühel päeval hingata. Noh, arvake ära? Ta tahab uuesti suitsetama hakata – ja kui soovite, prantsuse sigarette. Mitte ennasthävitavast kalduvusest, vaid selleks, et tunda, kuidas ta kopsud on täis, kuni tal need on. Prioriteedid muutuvad. Või Kate – ta tahab lihtsalt teada, et tema koer Austin lamab tema voodi jalamil, külm koon vastu tema kuiva nahka, selle asemel, et veenides voolaks rohkem keemiaravi – ta on seda teinud. Sensuaalne, esteetiline rahuldus, kus hetkega, hetkega saame tasu pelgalt olemise eest. Suur osa sellest taandub sellele, et armastame oma aega meelte, keha kaudu – selle nimel, mis teeb elavaid ja surevaid.

Külalistemaja Zen Hospice kõige teravam tuba on ilmselt meie köök, mis on veidi kummaline, kui mõistate, et nii paljud meie elanikud saavad süüa väga vähe, kui üldse. Kuid me mõistame, et pakume elatist mitmel tasandil: lõhn, sümboolne tasapind. Tõsiselt, kuna kõik meie katuse all toimuvad rasked asjad, on üks kõige proovitumaid ja tõesemaid sekkumisi, mida me teame, küpsiste küpsetamine. Niikaua kui meil on meeled – kasvõi ainult üks – on meil vähemalt võimalus pääseda ligi sellele, mis paneb meid tundma end inimesena, seotuna. Kujutage ette selle arusaama lainetust miljonite inimeste jaoks, kes elavad ja surevad dementsusega. Esmased sensoorsed naudingud, mis ütlevad asju, mille jaoks meil pole sõnu, impulsid, mis panevad meid olevikku jääma – pole vaja minevikku ega tulevikku.

Seega, kui tarbetute kannatuste õrritamine süsteemist oli meie esimene disainiviis, siis väärikuse poole püüdlemine meelte, keha kaudu – esteetiline valdkond – on disaini vihje number kaks. See viib meid kiiresti tänase päeva kolmanda ja viimase punktini; nimelt peame tõstma oma pilgud, seadma sihikule heaolu, et elu, tervis ja tervishoid saaksid muutuda elu imelisemaks muutmiseks, mitte lihtsalt vähem kohutavaks. Kasulikkus.

Siin on see täpselt nii, et eristab haiguskeskset ja patsiendi- või inimkeskset hooldusmudelit ning siin muutub hoolitsus loovaks, generatiivseks ja isegi mänguliseks tegevuseks. "Mängi" võib siin kõlada naljaka sõnana. Kuid see on ka üks meie kõrgeimaid kohanemisvorme. Mõelge igale suuremale kohustuslikule pingutusele, mis inimeseks olemiseks on vajalik. Toiduvajadus on köögi sünnitanud. Vajadus peavarju järele on tekitanud arhitektuuri. Kattevajadus, mood. Ja selle eest, et meid kellale allutati, leiutasime muusika. Niisiis, kuna suremine on elu vajalik osa, siis mida me selle faktiga luua võiksime? "Mändiga" ei soovita ma mingil juhul, et me suhtuksime suremisse kergemini või et me nõuaks mingit kindlat suremisviisi. Seal on kurbuse mäed, mis ei saa liikuda, ja nii või teisiti, me kõik põlvitame seal. Pigem palun, et me teeksime ruumi – füüsilise, psüühilise ruumi, et võimaldada elul end lõpuni mängida – nii et vananemine ja suremine võiksid muutuda crescendo protsessiks kuni lõpuni. Me ei saa surma eest lahendada. Ma tean, et mõned teist töötavad selle kallal.

(Naer)

Vahepeal saame...

(Naer)

Saame selle suunas kujundada. Osad minust surid varakult ja see on midagi, mida me kõik võime ühel või teisel viisil öelda. Pean oma elu ümber kujundama selle tõsiasja ümber ja ma ütlen teile, et see on olnud vabastamine mõistmine, et võite oma elust alati leida ilu või tähenduse šoki, nagu see lumepall, mis kestab täiusliku hetke ja sulab kogu aeg ära. Kui me selliseid hetki raevukalt armastame, siis võib-olla õpime hästi elama – mitte surmast hoolimata, vaid tänu sellele. Olgu surm see, mis meid võtab, mitte kujutlusvõime puudumine.

Aitäh.