जीवन के अंत में वास्तव में क्या मायने रखता है

खैर, हम सभी को जागने के लिए एक कारण की आवश्यकता होती है। मेरे लिए, इसके लिए बस 11,000 वोल्ट की आवश्यकता थी।

मैं जानता हूं कि आप पूछने के लिए बहुत विनम्र हैं, इसलिए मैं आपको बता दूंगा।

कॉलेज के दूसरे वर्ष में एक रात, थैंक्सगिविंग की छुट्टियों से वापस आते हुए, मैं और मेरे कुछ दोस्त मस्ती कर रहे थे, और हमने एक खड़ी कम्यूटर ट्रेन के ऊपर चढ़ने का फैसला किया। यह बस खड़ी थी, ऊपर से तार गुजर रहे थे। किसी तरह, उस समय यह एक बढ़िया विचार लगा। हमने निश्चित रूप से इससे भी ज़्यादा बेवकूफ़ी भरी चीज़ें की थीं। मैं पीछे की ओर सीढ़ी पर चढ़ गया, और जब मैं खड़ा हुआ, तो बिजली का करंट मेरे हाथ में घुस गया, मेरे पैरों से नीचे और बाहर निकल गया, और बस हो गया। क्या आपको यकीन होगा कि वह घड़ी अभी भी काम करती है? बहुत बढ़िया!

मेरे पिता अब एकजुटता के प्रतीक के रूप में इसे पहनते हैं।

उस रात से मृत्यु के साथ मेरा औपचारिक रिश्ता शुरू हुआ -- मेरी मृत्यु -- और साथ ही एक रोगी के रूप में मेरी लंबी यात्रा भी शुरू हुई। यह एक अच्छा शब्द है। इसका अर्थ है वह व्यक्ति जो पीड़ित है। इसलिए मुझे लगता है कि हम सभी रोगी हैं।

अब, अमेरिकी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में अव्यवस्था की मात्रा बहुत ज़्यादा है -- जो निश्चित रूप से इसकी प्रतिभा से मेल खाती है। मैं अब एक चिकित्सक हूँ, एक हॉस्पिस और पैलिएटिव मेडिसिन डॉक्टर, इसलिए मैंने दोनों तरफ़ से देखभाल देखी है। और मेरा विश्वास करें: स्वास्थ्य सेवा में जाने वाले लगभग हर व्यक्ति का वास्तव में अच्छा इरादा होता है -- मेरा मतलब है, सच में। लेकिन हम जो इसमें काम करते हैं, वे भी एक ऐसी प्रणाली के अनजाने एजेंट हैं जो अक्सर काम नहीं आती।

क्यों? वैसे, इस सवाल का जवाब बहुत आसान है और यह बहुत कुछ समझाता है: क्योंकि स्वास्थ्य सेवा को लोगों को ध्यान में रखकर नहीं बल्कि बीमारियों को ध्यान में रखकर बनाया गया था। इसका मतलब यह है कि, बेशक, इसे बुरी तरह से डिज़ाइन किया गया था। और खराब डिज़ाइन के प्रभाव कहीं भी इतने दिल तोड़ने वाले नहीं होते या अच्छे डिज़ाइन के अवसर जीवन के अंत में इतने आकर्षक नहीं होते, जहाँ चीज़ें इतनी आसुत और केंद्रित होती हैं। कोई भी दोबारा करने का विकल्प नहीं होता।

आज मेरा उद्देश्य सभी विषयों तक पहुंचना और इस बड़ी बातचीत में डिजाइन सोच को आमंत्रित करना है। इसका मतलब है, मरने के अनुभव में इरादा और रचनात्मकता लाना। हमारे सामने एक बड़ा अवसर है, व्यक्तियों और नागरिक समाज के रूप में कुछ सार्वभौमिक मुद्दों में से एक से पहले: यह सोचने और फिर से डिजाइन करने का कि हम कैसे मरते हैं।

तो चलिए अंत से शुरू करते हैं। ज़्यादातर लोगों के लिए, मृत्यु के बारे में सबसे डरावनी बात मरना नहीं है, बल्कि मरना, पीड़ा सहना है। यह एक मुख्य अंतर है। इसके नीचे जाने के लिए, पीड़ा को अलग करना बहुत मददगार हो सकता है जो कि ज़रूरी है, पीड़ा से जिसे हम बदल सकते हैं। पहला जीवन का एक स्वाभाविक, ज़रूरी हिस्सा है, सौदे का हिस्सा है, और इसके लिए हमें जगह बनाने, समायोजित करने, बढ़ने के लिए कहा जाता है। खुद से बड़ी शक्तियों को पहचानना वाकई अच्छा हो सकता है। वे आनुपातिकता लाते हैं, जैसे ब्रह्मांडीय सही आकार। मेरे अंग चले जाने के बाद, वह नुकसान, उदाहरण के लिए, एक तथ्य बन गया, तय हो गया - मेरे जीवन का ज़रूरी हिस्सा, और मैंने सीखा कि मैं इस तथ्य को अस्वीकार नहीं कर सकता, जैसे कि खुद को अस्वीकार करना। मुझे थोड़ा समय लगा, लेकिन मैंने इसे अंततः सीख लिया। अब, ज़रूरी पीड़ा के बारे में एक और बढ़िया बात यह है कि यह वही चीज़ है जो देखभाल करने वाले और देखभाल पाने वाले - इंसानों को जोड़ती है। यह, हम आखिरकार महसूस कर रहे हैं, यहीं पर उपचार होता है। हाँ, करुणा - सचमुच, जैसा कि हमने कल सीखा - एक साथ पीड़ा।

अब, दूसरी ओर, सिस्टम की तरफ, बहुत सारी पीड़ा अनावश्यक, काल्पनिक है। यह किसी अच्छे उद्देश्य की पूर्ति नहीं करती। लेकिन अच्छी खबर यह है कि चूंकि इस तरह की पीड़ा मनगढ़ंत है, इसलिए हम इसे बदल सकते हैं। हम कैसे मरते हैं, यह वास्तव में कुछ ऐसा है जिसे हम प्रभावित कर सकते हैं। सिस्टम को आवश्यक और अनावश्यक पीड़ा के बीच इस मूलभूत अंतर के प्रति संवेदनशील बनाना हमें दिन के लिए तीन डिज़ाइन संकेतों में से पहला देता है। आखिरकार, देखभाल करने वाले के रूप में, देखभाल करने वाले लोगों के रूप में हमारी भूमिका पीड़ा को कम करना है - ढेर में इजाफा नहीं करना।

उपशामक देखभाल के सिद्धांतों के अनुसार, मैं एक चिंतनशील अधिवक्ता के रूप में कार्य करता हूँ, जितना कि चिकित्सक को दवा देने का काम करता हूँ। एक छोटी सी बात: उपशामक देखभाल -- एक बहुत ही महत्वपूर्ण क्षेत्र है लेकिन इसे ठीक से समझा नहीं गया है -- जबकि इसमें जीवन के अंत की देखभाल शामिल है, यह केवल हॉस्पिस तक सीमित नहीं है। यह केवल आराम और किसी भी अवस्था में अच्छी तरह से जीने के बारे में है। इसलिए कृपया जान लें कि उपशामक देखभाल से लाभ उठाने के लिए आपको जल्द ही मरने की ज़रूरत नहीं है।

अब, मैं आपको फ्रैंक से मिलवाता हूँ। यह बात कुछ हद तक सही है। मैं फ्रैंक को अब सालों से देख रहा हूँ। वह लंबे समय से चले आ रहे एचआईवी के अलावा प्रोस्टेट कैंसर से पीड़ित है। हम उसकी हड्डियों के दर्द और थकान पर काम करते हैं, लेकिन ज़्यादातर समय हम उसके जीवन के बारे में सोचते हुए बिताते हैं -- वास्तव में, अपने जीवन के बारे में। इस तरह, फ्रैंक शोक मनाता है। इस तरह, वह अपने नुकसानों को याद रखता है, ताकि वह अगले पल का सामना करने के लिए तैयार रहे। नुकसान एक बात है, लेकिन पछतावा एक और बात है। फ्रैंक हमेशा से ही एक साहसी व्यक्ति रहा है -- वह नॉर्मन रॉकवेल की पेंटिंग से कुछ अलग दिखता है -- और पछतावा पसंद नहीं करता। इसलिए जब वह एक दिन क्लिनिक में आया और उसने कहा कि वह कोलोराडो नदी में राफ्टिंग करना चाहता है, तो यह आश्चर्य की बात नहीं थी। क्या यह एक अच्छा विचार था? उसकी सुरक्षा और उसके स्वास्थ्य के लिए सभी जोखिमों के साथ, कुछ लोग मना कर देंगे। कई लोगों ने मना कर दिया, लेकिन उसने ऐसा किया, जब तक वह कर सकता था। यह एक शानदार, अद्भुत यात्रा थी: बर्फीला पानी, झुलसाने वाली शुष्क गर्मी, बिच्छू, सांप, ग्रैंड कैन्यन की धधकती दीवारों से चीखते हुए वन्यजीव -- दुनिया के सभी शानदार पहलू जो हमारे नियंत्रण से परे थे। फ्रैंक का निर्णय, हालांकि शायद नाटकीय हो, बिल्कुल वैसा ही है जैसा हममें से बहुत से लोग करते, अगर हमें समय के साथ यह पता लगाने के लिए समर्थन मिले कि हमारे लिए सबसे अच्छा क्या है।

आज हम जिस बारे में बात कर रहे हैं, उसमें से अधिकांश परिप्रेक्ष्य में बदलाव है। दुर्घटना के बाद, जब मैं कॉलेज वापस गया, तो मैंने अपना मुख्य विषय कला इतिहास में बदल दिया। दृश्य कला का अध्ययन करते हुए, मुझे लगा कि मैं देखने के तरीके के बारे में कुछ सीखूंगा - एक ऐसे बच्चे के लिए वास्तव में एक शक्तिशाली सबक जो अपनी दृष्टि में बहुत कुछ नहीं बदल सकता। परिप्रेक्ष्य, वह तरह की कीमिया है जिसके साथ हम मनुष्य खेलते हैं, पीड़ा को फूल में बदल देते हैं।

आगे की बात करें तो अब मैं सैन फ्रांसिस्को में एक अद्भुत जगह पर काम करता हूँ जिसे ज़ेन हॉस्पिस प्रोजेक्ट कहते हैं, जहाँ हमारे पास एक छोटा सा अनुष्ठान है जो इस दृष्टिकोण में बदलाव लाने में मदद करता है। जब हमारे किसी निवासी की मृत्यु होती है, तो शवगृह के लोग आते हैं, और जब हम शव को बगीचे से बाहर ले जाते हैं, गेट की ओर बढ़ते हैं, तो हम रुक जाते हैं। कोई भी व्यक्ति जो चाहता है - साथी निवासी, परिवार, नर्स, स्वयंसेवक, शव वाहन चालक भी - अब एक कहानी या एक गीत या मौन साझा करते हैं, जबकि हम शव पर फूलों की पंखुड़ियाँ छिड़कते हैं। इसमें कुछ मिनट लगते हैं; यह एक मधुर, सरल विदाई छवि है जो घृणा के बजाय गर्मी के साथ शोक का परिचय देती है। अस्पताल की सेटिंग में आम अनुभव के साथ इसकी तुलना करें, बहुत कुछ इस तरह - ट्यूब और बीपिंग मशीनों और ब्लिंकिंग लाइटों से भरा फ्लडलाइट कमरा जो तब भी बंद नहीं होता जब रोगी की जान चली जाती है। सफाई कर्मचारी आते हैं, शव को बाहर निकाल दिया जाता है, और ऐसा लगता है जैसे वह व्यक्ति वास्तव में कभी अस्तित्व में ही नहीं था। बेशक, बाँझपन के नाम पर, अच्छे इरादे से, लेकिन अस्पताल हमारी इंद्रियों पर हमला करते हैं, और हम उन दीवारों के भीतर सबसे ज़्यादा जो उम्मीद कर सकते हैं वह है सुन्नता - संवेदनाहारी, वस्तुतः सौंदर्य के विपरीत। मैं अस्पतालों का सम्मान करता हूँ क्योंकि वे जो कर सकते हैं; मैं उनके कारण जीवित हूँ। लेकिन हम अपने अस्पतालों से बहुत ज़्यादा की अपेक्षा करते हैं। वे गंभीर आघात और उपचार योग्य बीमारी के लिए जगह हैं। वे जीने और मरने की जगह नहीं हैं; वे इसके लिए डिज़ाइन नहीं किए गए थे।

अब ध्यान रखें -- मैं इस धारणा को नहीं छोड़ रहा हूँ कि हमारे संस्थान अधिक मानवीय बन सकते हैं। सुंदरता कहीं भी पाई जा सकती है। मैंने लिविंगस्टन, न्यू जर्सी में सेंट बरनबास अस्पताल में बर्न यूनिट में कुछ महीने बिताए, जहाँ मुझे हर मोड़ पर बहुत अच्छी देखभाल मिली, जिसमें मेरे दर्द के लिए अच्छी उपशामक देखभाल भी शामिल थी। और एक रात, बाहर बर्फ़बारी शुरू हो गई। मुझे याद है कि मेरी नर्सें बर्फ़बारी के बीच से गाड़ी चलाने के बारे में शिकायत कर रही थीं। और मेरे कमरे में कोई खिड़की नहीं थी, लेकिन यह कल्पना करना बहुत अच्छा था कि बर्फ़बारी पूरी तरह से चिपचिपी हो रही है। अगले दिन, मेरी एक नर्स ने मेरे लिए एक स्नोबॉल चुपके से मंगवाया। वह इसे यूनिट में ले आई। मैं आपको यह नहीं बता सकता कि इसे अपने हाथ में पकड़कर मुझे कैसा आनंद महसूस हुआ, और मेरी जलती हुई त्वचा पर ठंडक टपक रही थी; यह सब चमत्कार था, जब मैंने इसे पिघलकर पानी में बदलते देखा तो मैं मंत्रमुग्ध हो गया। उस पल में, इस ब्रह्मांड में इस ग्रह का कोई भी हिस्सा होना मेरे लिए ज़्यादा मायने रखता था, बजाय इसके कि मैं जीऊँ या मरूँ। उस छोटे से स्नोबॉल में वह सारी प्रेरणा समा गई थी जिसकी मुझे जीने की कोशिश करने और अगर मैं न जीऊँ तो ठीक रहने के लिए ज़रूरत थी। अस्पताल में, यह एक चुराया हुआ क्षण है।

वर्षों से अपने काम में, मैंने ऐसे कई लोगों को जाना है जो जाने के लिए तैयार थे, मरने के लिए तैयार थे। इसलिए नहीं कि उन्हें कोई अंतिम शांति या उत्कृष्टता मिल गई थी, बल्कि इसलिए कि वे अपने जीवन से बहुत घृणा करते थे - एक शब्द में, कटे-फटे या बदसूरत। हममें से बहुत से लोग पहले से ही पुरानी और घातक बीमारियों से पीड़ित हैं, और हमेशा की तरह बुढ़ापे की ओर बढ़ रहे हैं। और हम इस सिल्वर सुनामी के लिए कहीं भी तैयार या तैयार नहीं हैं। हमें अपनी आबादी में इन भूकंपीय बदलावों को संभालने के लिए पर्याप्त गतिशील बुनियादी ढांचे की आवश्यकता है। अब कुछ नया, कुछ महत्वपूर्ण बनाने का समय है। मुझे पता है कि हम कर सकते हैं क्योंकि हमें करना ही है। विकल्प बस अस्वीकार्य है। और मुख्य तत्व ज्ञात हैं: नीति, शिक्षा और प्रशिक्षण, सिस्टम, ईंट और मोर्टार। हमारे पास सभी प्रकार के डिजाइनरों के साथ काम करने के लिए बहुत सारे इनपुट हैं।

उदाहरण के लिए, हम शोध से जानते हैं कि मृत्यु के करीब पहुंच चुके लोगों के लिए सबसे महत्वपूर्ण क्या है: आराम; अपने प्रियजनों के प्रति भारमुक्त और भारमुक्त महसूस करना; अस्तित्वगत शांति; तथा आश्चर्य और आध्यात्मिकता की भावना।

ज़ेन हॉस्पिस के लगभग 30 वर्षों में, हमने अपने निवासियों से सूक्ष्म विवरण में बहुत कुछ सीखा है। छोटी-छोटी बातें इतनी छोटी नहीं होतीं। जैनेट को ही लें। उसे ALS के कारण एक दिन से दूसरे दिन सांस लेने में कठिनाई होती है। अच्छा, अनुमान लगाइए क्या? वह फिर से धूम्रपान शुरू करना चाहती है - और फ्रेंच सिगरेट, अगर आप चाहें तो। किसी आत्म-विनाशकारी प्रवृत्ति से नहीं, बल्कि अपने फेफड़ों को भरा हुआ महसूस करने के लिए। प्राथमिकताएँ बदलती हैं। या केट - वह बस यह जानना चाहती है कि उसका कुत्ता ऑस्टिन उसके बिस्तर के पैर के पास लेटा है, उसकी सूखी त्वचा पर उसका ठंडा थूथन है, बजाय इसके कि उसकी नसों में और कीमोथेरेपी बह रही हो - उसने ऐसा किया है। कामुक, सौंदर्यपूर्ण संतुष्टि, जहाँ एक पल में, एक पल में, हमें बस होने के लिए पुरस्कृत किया जाता है। इसका बहुत कुछ इंद्रियों के माध्यम से, शरीर के माध्यम से हमारे समय को प्यार करने पर निर्भर करता है - वही चीज़ जो जीने और मरने का काम करती है।

शायद ज़ेन हॉस्पिस गेस्ट हाउस में सबसे मार्मिक कमरा हमारा किचन है, जो थोड़ा अजीब लगता है जब आप महसूस करते हैं कि हमारे बहुत से निवासी बहुत कम खा पाते हैं, अगर कुछ भी खा पाते हैं। लेकिन हम महसूस करते हैं कि हम कई स्तरों पर पोषण प्रदान कर रहे हैं: गंध, एक प्रतीकात्मक विमान। गंभीरता से, हमारी छत के नीचे होने वाले सभी भारी-भरकम कामों के साथ, सबसे अधिक आजमाए गए और सच्चे हस्तक्षेपों में से एक जिसे हम जानते हैं, वह है कुकीज़ पकाना। जब तक हमारे पास अपनी इंद्रियाँ हैं - भले ही सिर्फ़ एक ही क्यों न हो - हमारे पास कम से कम उन चीज़ों तक पहुँचने की संभावना है जो हमें मानवीय, जुड़ा हुआ महसूस कराती हैं। डिमेंशिया के साथ जीने और मरने वाले लाखों लोगों के लिए इस धारणा की तरंगों की कल्पना करें। आदिम संवेदी प्रसन्नताएँ जो ऐसी बातें कहती हैं जिनके लिए हमारे पास शब्द नहीं हैं, आवेग जो हमें वर्तमान में रहने के लिए प्रेरित करते हैं - अतीत या भविष्य की कोई ज़रूरत नहीं।

इसलिए, अगर सिस्टम से अनावश्यक पीड़ा को बाहर निकालना हमारा पहला डिज़ाइन संकेत था, तो इंद्रियों के माध्यम से, शरीर के माध्यम से - सौंदर्य क्षेत्र - गरिमा की देखभाल करना डिज़ाइन संकेत नंबर दो है। अब यह हमें आज के लिए तीसरे और अंतिम भाग पर ले जाता है; अर्थात्, हमें अपनी दृष्टि को ऊपर उठाने की ज़रूरत है, अपनी दृष्टि को कल्याण पर सेट करने की, ताकि जीवन और स्वास्थ्य और स्वास्थ्य सेवा जीवन को कम भयानक बनाने के बजाय अधिक अद्भुत बनाने के बारे में बन सकें। परोपकार।

यहाँ, यह रोग-केंद्रित और रोगी- या मानव-केंद्रित देखभाल मॉडल के बीच के अंतर को ठीक से दर्शाता है, और यहाँ देखभाल एक रचनात्मक, उत्पादक, यहाँ तक कि चंचल कार्य बन जाती है। "खेल" यहाँ एक अजीब शब्द लग सकता है। लेकिन यह हमारे अनुकूलन के उच्चतम रूपों में से एक है। मानव होने के लिए आवश्यक हर बड़े अनिवार्य प्रयास पर विचार करें। भोजन की आवश्यकता ने व्यंजनों को जन्म दिया है। आश्रय की आवश्यकता ने वास्तुकला को जन्म दिया है। कवर, फैशन की आवश्यकता। और घड़ी के अधीन होने के लिए, खैर, हमने संगीत का आविष्कार किया। तो, चूंकि मरना जीवन का एक आवश्यक हिस्सा है, तो हम इस तथ्य के साथ क्या बना सकते हैं? "खेल" से मेरा मतलब यह नहीं है कि हम मरने के लिए एक हल्का दृष्टिकोण अपनाएँ या हम मरने का कोई विशेष तरीका अनिवार्य करें। दुख के पहाड़ हैं जो हिल नहीं सकते, और किसी न किसी तरह, हम सभी वहाँ घुटने टेक देंगे। बल्कि, मैं यह कह रहा हूँ कि हम जगह बनाएँ -- शारीरिक, मानसिक जगह, ताकि जीवन को पूरी तरह से अपने आप चलने दिया जा सके -- ताकि बुढ़ापा और मृत्यु सिर्फ़ रास्ते से हटने के बजाय अंत तक एक चरमोत्कर्ष की प्रक्रिया बन जाए। हम मृत्यु का समाधान नहीं कर सकते। मुझे पता है कि आप में से कुछ लोग इस पर काम कर रहे हैं।

(हँसी)

इस बीच, हम यह कर सकते हैं -

(हँसी)

हम इसके लिए योजना बना सकते हैं। मेरे कुछ हिस्से जल्दी ही मर गए, और यह कुछ ऐसा है जिसे हम सभी किसी न किसी तरह से कह सकते हैं। मुझे इस तथ्य के इर्द-गिर्द अपने जीवन को फिर से डिजाइन करना पड़ा, और मैं आपको बताता हूं कि यह एहसास होना एक मुक्ति की बात है कि आप हमेशा अपने बचे हुए जीवन में सुंदरता या अर्थ का एक झटका पा सकते हैं, जैसे कि एक बर्फ का गोला जो एक परिपूर्ण क्षण तक बना रहता है, हमेशा पिघलता रहता है। अगर हम ऐसे क्षणों को बेतहाशा प्यार करते हैं, तो शायद हम अच्छी तरह से जीना सीख सकते हैं - मृत्यु के बावजूद नहीं, बल्कि उसके कारण। मृत्यु को ही हमें ले जाने दें, कल्पना की कमी को नहीं।

धन्यवाद।