Apa Yang Penting Di Akhir Kehidupan

Nah, kita semua memerlukan alasan untuk bangun. Bagi saya, ia hanya mengambil 11,000 volt.

Saya tahu awak terlalu sopan untuk bertanya, jadi saya akan beritahu awak.

Pada suatu malam, tahun kedua kolej, baru pulang dari cuti Kesyukuran, beberapa rakan saya dan saya sedang berkuda, dan kami memutuskan untuk menaiki kereta api komuter yang diletakkan. Ia hanya duduk di sana, dengan wayar yang berjalan di atas kepala. Entah bagaimana, itu kelihatan seperti idea yang bagus pada masa itu. Kami sudah tentu melakukan perkara yang lebih bodoh. Saya bergegas menaiki tangga di belakang, dan apabila saya berdiri, arus elektrik memasuki lengan saya, meniup ke bawah dan keluar dari kaki saya, dan itu sahaja. Adakah anda percaya bahawa jam tangan masih berfungsi? Menjilat!

Ayah saya memakainya sekarang sebagai solidariti.

Malam itu memulakan hubungan rasmi saya dengan kematian -- kematian saya -- dan ia juga memulakan jangka panjang saya sebagai pesakit. Ia adalah perkataan yang baik. Maksudnya orang yang menderita. Jadi saya rasa kita semua pesakit.

Kini, sistem penjagaan kesihatan Amerika mempunyai lebih daripada bahagian disfungsi yang saksama -- untuk menyamai kecemerlangannya, pastinya. Saya seorang doktor sekarang, doktor hospis dan perubatan paliatif, jadi saya telah melihat penjagaan dari kedua-dua belah pihak. Dan percayalah: hampir semua orang yang pergi ke penjagaan kesihatan benar-benar bermakna -- maksud saya, sungguh. Tetapi kami yang bekerja di dalamnya juga adalah agen tanpa disedari untuk sistem yang terlalu kerap tidak berfungsi.

kenapa? Sebenarnya, terdapat jawapan yang agak mudah untuk soalan itu, dan ia menerangkan banyak perkara: kerana penjagaan kesihatan direka dengan penyakit, bukan orang, di pusatnya. Maksudnya, sudah tentu, ia direka dengan teruk. Dan tidak ada kesan reka bentuk yang buruk yang lebih menyayat hati atau peluang untuk reka bentuk yang baik lebih menarik berbanding pada penghujung hayat, di mana keadaan menjadi suling dan tertumpu. Tidak ada do-over.

Tujuan saya hari ini adalah untuk menjangkau seluruh disiplin dan menjemput pemikiran reka bentuk ke dalam perbualan besar ini. Iaitu, untuk membawa niat dan kreativiti kepada pengalaman mati. Kita mempunyai peluang besar di hadapan kita, sebelum salah satu daripada beberapa isu sejagat sebagai individu dan juga masyarakat sivil: untuk memikirkan semula dan mereka bentuk semula bagaimana kita akan mati.

Jadi mari kita mulakan pada akhirnya. Bagi kebanyakan orang, perkara yang paling menakutkan tentang kematian bukanlah mati, ia mati, penderitaan. Ia adalah perbezaan utama. Untuk mengatasinya, adalah sangat membantu untuk menghilangkan penderitaan yang sememangnya perlu, daripada penderitaan kita boleh berubah. Yang pertama adalah bahagian semula jadi, penting dalam kehidupan, sebahagian daripada perjanjian, dan untuk ini kita dipanggil untuk membuat ruang, menyesuaikan diri, berkembang. Ia boleh menjadi sangat baik untuk merealisasikan kuasa yang lebih besar daripada diri kita sendiri. Mereka membawa perkadaran, seperti saiz kosmik yang betul. Selepas anggota badan saya hilang, kehilangan itu, sebagai contoh, menjadi kenyataan, tetap -- semestinya sebahagian daripada hidup saya, dan saya belajar bahawa saya tidak boleh menolak fakta ini daripada menolak diri saya sendiri. Saya mengambil sedikit masa, tetapi saya belajar akhirnya. Kini, satu lagi perkara yang hebat tentang penderitaan yang diperlukan ialah ia adalah perkara yang menyatukan penjaga dan penerima penjagaan --manusia. Ini, akhirnya kita sedar, adalah tempat penyembuhan berlaku. Ya, belas kasihan -- secara literal, seperti yang kita pelajari semalam -- menderita bersama.

Sekarang, di sisi sistem, sebaliknya, banyak penderitaan yang tidak perlu, dicipta. Ia tidak mempunyai tujuan yang baik. Tetapi berita baiknya ialah, memandangkan jenama penderitaan ini dibuat-buat, kita boleh mengubahnya. Bagaimana kita mati sememangnya sesuatu yang boleh kita kesan. Menjadikan sistem sensitif terhadap perbezaan asas ini antara penderitaan yang perlu dan yang tidak perlu memberikan kami yang pertama daripada tiga petunjuk reka bentuk untuk hari itu. Lagipun, peranan kita sebagai penjaga, sebagai orang yang mengambil berat, adalah untuk melegakan penderitaan -- bukan menambah kepada longgokan.

Selaras dengan prinsip penjagaan paliatif, saya berfungsi sebagai penyokong reflektif, sama seperti doktor yang memberi preskripsi. Ketepikan cepat: penjagaan paliatif -- bidang yang sangat penting tetapi kurang difahami --walaupun termasuk, ia tidak terhad kepada penjagaan akhir hayat. Ia tidak terhad kepada hospis. Ia hanya mengenai keselesaan dan hidup dengan baik di mana-mana peringkat. Jadi harap maklum bahawa anda tidak perlu mati dalam masa terdekat untuk mendapat manfaat daripada penjagaan paliatif.

Sekarang, izinkan saya memperkenalkan anda kepada Frank. Semacam membuat perkara ini. Saya telah berjumpa dengan Frank sekarang selama bertahun-tahun. Dia hidup dengan kanser prostat yang semakin teruk di samping HIV yang telah lama wujud. Kami mengusahakan sakit tulangnya dan keletihannya, tetapi kebanyakan masa kami meluangkan masa untuk memikirkan bersama-sama tentang kehidupannya -- benar-benar, tentang kehidupan kami. Dengan cara ini, Frank bersedih. Dengan cara ini, dia terus menyaingi kerugiannya semasa mereka bergelut, supaya dia bersedia untuk mengambil masa seterusnya. Kehilangan adalah satu perkara, tetapi penyesalan, agak lain. Frank sentiasa menjadi pengembara -- dia kelihatan seperti sesuatu daripada lukisan Norman Rockwell -- dan tiada penyesalan. Jadi tidak hairanlah apabila dia datang ke klinik suatu hari, mengatakan dia mahu berakit menyusuri Sungai Colorado. Adakah ini idea yang bagus? Dengan segala risiko terhadap keselamatan dan kesihatannya, ada yang akan berkata tidak. Ramai yang melakukannya, tetapi dia melakukannya, sementara dia masih boleh. Ia adalah perjalanan yang mulia dan menakjubkan: air yang membeku, haba kering yang melepuh, kala jengking, ular, hidupan liar melolong dari dinding Grand Canyon yang menyala -- semua bahagian dunia yang mulia di luar kawalan kita. Keputusan Frank, walaupun mungkin dramatik, adalah keputusan yang begitu ramai daripada kita akan buat, jika kita hanya mempunyai sokongan untuk memikirkan apa yang terbaik untuk diri kita dari semasa ke semasa.

Banyak perkara yang kita bincangkan hari ini adalah perubahan dalam perspektif. Selepas kemalangan saya, apabila saya kembali ke kolej, saya menukar jurusan saya kepada sejarah seni. Mempelajari seni visual, saya fikir saya akan belajar sesuatu tentang cara melihat -- pengajaran yang sangat mujarab untuk kanak-kanak yang tidak dapat mengubah begitu banyak perkara yang dilihatnya. Perspektif, jenis alkimia yang kita manusia boleh mainkan, mengubah kesedihan menjadi bunga.

Flash ke hadapan: kini saya bekerja di tempat yang menakjubkan di San Francisco yang dipanggil Projek Hospis Zen, di mana kami mempunyai sedikit ritual yang membantu dengan peralihan perspektif ini. Apabila salah seorang daripada penduduk kami meninggal dunia, lelaki mayat datang, dan ketika kami membawa mayat keluar melalui taman, menuju ke pintu pagar, kami berhenti seketika. Sesiapa yang mahu -- rakan penduduk, keluarga, jururawat, sukarelawan, pemandu kereta jenazah juga, sekarang --berkongsi cerita atau lagu atau kesunyian, sambil kami menaburkan kelopak bunga pada badan. Ia mengambil masa beberapa minit; ia adalah imej perpisahan yang manis dan ringkas untuk membawa kesedihan dengan kemesraan, bukannya rasa jijik. Berbeza dengan pengalaman biasa dalam persekitaran hospital, seperti ini -- bilik berlampu limpah yang dipenuhi dengan tiub dan mesin bunyi bip serta lampu berkelip yang tidak berhenti walaupun semasa hayat pesakit. Krew pembersihan masuk, badan dibawa pergi, dan semuanya terasa seolah-olah orang itu tidak pernah benar-benar wujud. Berniat baik, sudah tentu, atas nama kemandulan, tetapi hospital cenderung untuk menyerang deria kita, dan yang paling kita harapkan di dalam dinding itu adalah kebas -- anestetik, secara literal bertentangan dengan estetik. Saya menghormati hospital untuk apa yang mereka boleh lakukan; Saya hidup kerana mereka. Tetapi kami terlalu banyak meminta hospital kami. Ia adalah tempat untuk trauma akut dan penyakit yang boleh dirawat. Mereka bukan tempat untuk hidup dan mati; bukan untuk itu mereka direka.

Sekarang ingat -- saya tidak berputus asa dengan tanggapan bahawa institusi kita boleh menjadi lebih berperikemanusiaan. Kecantikan boleh didapati di mana-mana sahaja. Saya menghabiskan beberapa bulan di unit melecur di Hospital St. Barnabas di Livingston, New Jersey, di mana saya mendapat penjagaan yang sangat baik pada setiap masa, termasuk penjagaan paliatif yang baik untuk kesakitan saya. Dan pada suatu malam, salji mula turun di luar. Saya masih ingat jururawat saya mengadu tentang memandu melaluinya. Dan tidak ada tingkap di dalam bilik saya, tetapi sangat bagus untuk membayangkan ia jatuh sepenuhnya melekit. Keesokan harinya, salah seorang jururawat saya menyeludup bola salji untuk saya. Dia membawanya ke unit. Saya tidak dapat memberitahu anda kegembiraan yang saya rasa memegangnya di tangan saya, dan kesejukan menitis ke kulit saya yang terbakar; keajaiban semua itu, keterujaan ketika saya melihatnya cair dan berubah menjadi air. Pada masa itu, hanya menjadi sebahagian daripada planet ini di alam semesta ini lebih penting bagi saya daripada sama ada saya hidup atau mati. Bola salji kecil itu memberi inspirasi yang saya perlukan untuk cuba hidup dan menjadi OK jika saya tidak melakukannya. Di hospital, itu adalah detik yang dicuri.

Dalam kerja saya selama ini, saya telah mengenali ramai orang yang bersedia untuk pergi, bersedia untuk mati. Bukan kerana mereka telah menemui beberapa kedamaian atau transendensi terakhir, tetapi kerana mereka sangat jijik dengan kehidupan mereka -- dalam satu perkataan, terputus, atau hodoh. Terdapat rekod bilangan kita yang hidup dengan penyakit kronik dan terminal, dan ke usia yang semakin tua. Dan kami tidak bersedia atau bersedia untuk tsunami perak ini. Kami memerlukan infrastruktur yang cukup dinamik untuk mengendalikan anjakan seismik dalam populasi kami. Sekarang adalah masa untuk mencipta sesuatu yang baharu, sesuatu yang penting. Saya tahu kita boleh kerana kita perlu. Alternatifnya tidak boleh diterima. Dan bahan utama diketahui: dasar, pendidikan dan latihan, sistem, batu bata dan mortar. Kami mempunyai banyak input untuk pereka semua jalur untuk bekerja.

Kita tahu, sebagai contoh, daripada penyelidikan perkara yang paling penting kepada orang yang lebih dekat dengan kematian: keselesaan; berasa tidak terbeban dan tidak membebankan orang yang mereka sayangi; kedamaian wujud; dan rasa hairan dan kerohanian.

Selama hampir 30 tahun Zen Hospice, kami telah mempelajari lebih banyak lagi daripada penduduk kami secara terperinci. Perkara kecil tidaklah sedikit. Ambil Janette. Dia mendapati lebih sukar untuk bernafas satu hari ke hari berikutnya kerana ALS. Nah, teka apa? Dia mahu mula merokok semula -- dan rokok Perancis, jika anda suka. Bukan kerana bengkok yang merosakkan diri sendiri, tetapi untuk merasakan paru-parunya diisi semasa dia mempunyainya. Keutamaan berubah. Atau Kate -- dia hanya ingin tahu anjingnya Austin sedang berbaring di kaki katilnya, muncung sejuknya pada kulit keringnya, bukannya lebih banyak kemoterapi yang mengalir melalui uratnya -- dia telah melakukannya. Kepuasan sensual, estetik, di mana dalam seketika, dalam sekelip mata, kita diberi ganjaran kerana hanya menjadi. Banyak perkara yang berkaitan dengan mencintai masa kita melalui deria, melalui badan -- perkara yang melakukan yang hidup dan yang mati.

Mungkin bilik yang paling menyedihkan di rumah tamu Zen Hospice ialah dapur kami, yang agak pelik apabila anda menyedari bahawa ramai penduduk kami boleh makan sangat sedikit, jika ada. Tetapi kami sedar kami menyediakan rezeki pada beberapa peringkat: bau, pesawat simbolik. Serius, dengan semua perkara tugas berat yang berlaku di bawah bumbung kami, salah satu campur tangan yang paling dicuba dan benar yang kami tahu, ialah membakar kuki. Selagi kita mempunyai deria -- walaupun hanya satu -- kita mempunyai sekurang-kurangnya kemungkinan untuk mengakses perkara yang membuatkan kita berasa manusia, berhubung. Bayangkan riak tanggapan ini untuk berjuta-juta orang yang hidup dan mati dengan demensia. Kegembiraan deria prima yang mengatakan perkara yang tidak dapat kita katakan, dorongan yang membuatkan kita kekal hadir -- tidak memerlukan masa lalu atau masa depan.

Jadi, jika mengusik penderitaan yang tidak perlu daripada sistem adalah isyarat reka bentuk pertama kami, maka cenderung kepada maruah melalui deria, melalui badan -- alam estetik -- adalah petunjuk reka bentuk nombor dua. Sekarang ini membawa kita dengan cepat ke bit ketiga dan terakhir untuk hari ini; iaitu, kita perlu mengangkat pandangan kita, untuk meletakkan sasaran kita pada kesejahteraan, supaya kehidupan dan kesihatan dan penjagaan kesihatan boleh menjadi tentang menjadikan hidup lebih indah, bukannya hanya kurang mengerikan. Kebaikan.

Di sini, ini betul-betul membezakan antara model penjagaan yang berpusatkan penyakit dan model penjagaan yang berpusatkan pesakit atau manusia, dan di sinilah penjagaan menjadi tindakan yang kreatif, generatif, malah suka bermain. "Main" mungkin terdengar seperti perkataan lucu di sini. Tetapi ia juga merupakan salah satu bentuk penyesuaian tertinggi kami. Pertimbangkan setiap usaha wajib utama yang diperlukan untuk menjadi manusia. Keperluan makanan telah melahirkan masakan. Keperluan untuk perlindungan telah menimbulkan seni bina. Keperluan untuk penutup, fesyen. Dan kerana tertakluk kepada jam, kami mencipta muzik. Oleh itu, memandangkan kematian adalah bahagian penting dalam kehidupan, apakah yang mungkin kita cipta dengan fakta ini? Dengan "bermain" saya sama sekali tidak mencadangkan kita mengambil pendekatan ringan untuk mati atau bahawa kita memberi mandat kepada mana-mana cara tertentu untuk mati. Terdapat gunung-gunung kesedihan yang tidak dapat bergerak, dan satu cara atau yang lain, kita semua akan berlutut di sana. Sebaliknya, saya meminta agar kita menyediakan ruang -- ruang fizikal, psikik, untuk membolehkan kehidupan bermain sendiri sepanjang jalan keluar -- supaya daripada pergi begitu sahaja, penuaan dan kematian boleh menjadi proses yang memuncak hingga ke akhirnya. Kita tidak boleh menyelesaikan kematian. Saya tahu sebahagian daripada anda sedang mengusahakan perkara ini.

(Ketawa)

Sementara itu, kita boleh --

(Ketawa)

Kita boleh merancang ke arah itu. Sebahagian daripada saya meninggal dunia lebih awal, dan itu adalah sesuatu yang kita semua boleh katakan satu cara atau yang lain. Saya perlu mereka bentuk semula hidup saya berdasarkan fakta ini, dan saya memberitahu anda bahawa anda sentiasa dapat melihat kejutan keindahan atau makna dalam kehidupan yang anda tinggalkan, seperti bola salji yang bertahan untuk seketika yang sempurna, dan pada masa yang sama mencair. Jika kita menyukai saat-saat seperti itu, maka mungkin kita boleh belajar untuk hidup dengan baik -- bukan walaupun kematian, tetapi kerana itu. Biarkan kematian yang membawa kita, bukan kekurangan imaginasi.

terima kasih.