Kas iš tikrųjų Svarbu Gyvenimo Pabaigoje

Na, mums visiems reikia priežasties pabusti. Man tai užtruko tik 11 000 voltų.

Žinau, kad esi per daug mandagus, kad paklaustum, todėl tau pasakysiu.

Vieną naktį, antro kurso koledže, ką tik grįžus iš Padėkos dienos, keli mano draugai ir aš važinėjomės aplinkui, ir nusprendėme užlipti ant stovinčio priemiestinio traukinio. Jis tiesiog sėdėjo su laidais, kurie eina virš galvos. Kažkaip tuo metu tai atrodė puiki idėja. Tikrai buvome darę kvailesnių dalykų. Nuskriejau kopėčiomis ant nugaros, o kai atsistojau, elektros srovė pateko į mano ranką, pūtė žemyn ir išmušė kojas, ir viskas. Ar patikėtumėte, kad laikrodis vis dar veikia? Reikia laižyti!

Mano tėvas dabar nešioja jį solidariai.

Tą naktį prasidėjo mano oficialūs santykiai su mirtimi – mano mirtis – ir prasidėjo ilgas mano, kaip paciento, gyvenimas. Tai geras žodis. Tai reiškia tą, kuris kenčia. Taigi, manau, mes visi esame pacientai.

Dabar Amerikos sveikatos priežiūros sistema turi daugiau nei nemažą dalį disfunkcijos – kad atitiktų jos spindesį. Dabar esu gydytojas, hospiso ir paliatyvios medicinos daktaras, todėl mačiau rūpestį iš abiejų pusių. Ir patikėkite manimi: beveik kiekvienas, kuris dirba sveikatos priežiūros srityje, iš tikrųjų reiškia gerai – turiu galvoje, tikrai. Tačiau mes, joje dirbantys, taip pat esame nesąmoningi sistemos, kuri pernelyg dažnai netarnauja, agentai.

Kodėl? Na, iš tikrųjų yra gana paprastas atsakymas į šį klausimą, ir jis daug ką paaiškina: nes sveikatos priežiūra buvo sukurta atsižvelgiant į ligas, o ne žmones. Tai reiškia, kad, žinoma, jis buvo blogai suprojektuotas. Ir niekur blogo dizaino padariniai nėra labiau veriantys širdį ar galimybė sukurti gerą dizainą labiau įtikinamų, kaip gyvenimo pabaigoje, kai viskas yra taip distiliuota ir koncentruota.

Mano tikslas šiandien yra pasiekti įvairias disciplinas ir pakviesti dizaino mąstymą į šį didelį pokalbį. Tai reiškia, kad į mirties patirtį įnešti ketinimų ir kūrybiškumo. Prieš vieną iš nedaugelio visuotinių klausimų, kaip individai ir pilietinė visuomenė, turime didžiulę galimybę: permąstyti ir perplanuoti, kaip mes mirštame.

Taigi pradėkime nuo pabaigos. Daugeliui žmonių mirtis baisiausia yra ne mirtis, o mirtis, kančia. Tai esminis skirtumas. Norint tai suprasti, gali būti labai naudinga išjudinti kančią, kuri yra būtina tokia, kokia ji yra, iš kančios galime pasikeisti. Pirmoji yra natūrali, esminė gyvenimo dalis, susitarimo dalis, todėl esame pašaukti padaryti erdvę, prisitaikyti, augti. Gali būti tikrai gerai suvokti jėgas, didesnes už mus pačius. Jie suteikia proporcingumo, kaip kosminis tinkamo dydžio nustatymas. Kai man nebeliko galūnių, tas praradimas, pavyzdžiui, tapo faktu, fiksuotu – būtinai mano gyvenimo dalimi, ir aš sužinojau, kad negaliu atmesti šio fakto labiau nei savęs. Tai užtruko, bet galiausiai išmokau. Kitas puikus dalykas, susijęs su būtinomis kančiomis, yra tai, kad tai yra tas dalykas, kuris vienija globėjus ir rūpintojus – žmones. Pagaliau suprantame, kad čia vyksta gijimas. Taip, užuojauta – tiesiogine prasme, kaip mes išmokome vakar – kančia kartu.

Kita vertus, dabar, iš sistemos pusės, tiek daug kančių yra nereikalingos, sugalvotos. Tai neatlieka gero tikslo. Tačiau gera žinia yra ta, kad kadangi šis kančios ženklas yra sugalvotas, mes galime tai pakeisti. Tai, kaip mes mirštame, yra kažkas, ką galime paveikti. Sistemos jautrumas šiam esminiam būtinos ir nereikalingos kančios skirtumui suteikia mums pirmuosius iš trijų šios dienos dizaino patarimų. Galų gale, mūsų, slaugytojų, žmonių, kurie rūpinasi, vaidmuo yra palengvinti kančias, o ne pridėti prie krūvos.

Laikydamasi paliatyviosios pagalbos principų, aš veikiu kaip reflektuojantis advokatas, kaip ir skiriantis gydytojas. Trumpai tariant: paliatyvioji priežiūra – labai svarbi sritis, tačiau menkai suprantama – nors ji apima, ji neapsiriboja priežiūra gyvenimo pabaigoje. Tai neapsiriboja hospisu. Tai tiesiog patogumas ir geras gyvenimas bet kuriame etape. Taigi žinokite, kad jums nereikia greitai mirti, kad galėtumėte pasinaudoti paliatyvia priežiūra.

Dabar leiskite man supažindinti jus su Franku. Savotiškai tai daro. Jau daugelį metų matau Franką. Jis gyvena su progresuojančiu prostatos vėžiu ir seniai sergančiu ŽIV. Mes dirbame su jo kaulų skausmu ir nuovargiu, bet didžiąją laiko dalį praleidžiame kartu garsiai galvodami apie jo gyvenimą – iš tikrųjų apie savo gyvenimą. Tokiu būdu Frenkas sielvartauja. Tokiu būdu jis neatsilieka nuo nuostolių, kai jie atsiranda, kad būtų pasirengęs priimti kitą akimirką. Netektis yra viena, o apgailestavimas – visai kas kita. Frankas visada buvo nuotykių ieškotojas – jis atrodo kaip kažkas iš Normano Rokvelo paveikslo – ir nesigailėjo. Taigi nenuostabu, kai vieną dieną jis atėjo į kliniką ir pasakė, kad nori plaustais nusileisti Kolorado upe. Ar tai buvo gera idėja? Atsižvelgdami į visą pavojų jo saugumui ir sveikatai, kai kurie pasakytų „ne“. Daugelis tai padarė, bet jis to siekė, kol dar galėjo. Tai buvo šlovinga, nuostabi kelionė: šaltas vanduo, pūslėjantis sausas karštis, skorpionai, gyvatės, laukiniai gyvūnai, kaukiantys nuo liepsnojančių Didžiojo kanjono sienų – visa šlovingoji pasaulio pusė, kurios mes negalime kontroliuoti. Franko sprendimas, nors ir galbūt dramatiškas, yra būtent toks, kokį daugelis iš mūsų priimtų, jei tik turėtume paramą, kad laikui bėgant išsiaiškintume, kas yra geriausia sau.

Tiek daug to, apie ką šiandien kalbame, yra požiūrio pasikeitimas. Po nelaimingo atsitikimo, kai grįžau į koledžą, pakeičiau specialybę į meno istoriją. Studijuodamas vaizduojamąjį meną, maniau, kad išmoksiu ką nors apie tai, kaip matyti – tai tikrai galinga pamoka vaikui, kuris negali tiek daug pakeisti to, ką mato. Žvelgiant, tokia alchemija, su kuria mes, žmonės, žaidžiame, kančią paverčia gėle.

Žvilgsnis į priekį: dabar aš dirbu nuostabioje vietoje San Franciske, pavadintoje „Zen Hospice Project“, kur turime nedidelį ritualą, kuris padeda pakeisti perspektyvą. Kai vienas iš mūsų gyventojų miršta, ateina lavoninės vyrai, o mes išvežame kūną per sodą link vartų, sustojame. Visi norintys – bendražygiai, šeima, slaugytojos, savanoriai, katafalko vairuotojai, dabar – dalijasi istorija, daina ar tyla, kai apibarstome kūną gėlių žiedlapiais. Tai užtrunka kelias minutes; tai mielas, paprastas atsisveikinimo vaizdas, perteikiantis sielvartą šiluma, o ne pasibjaurėjimu. Palyginti su įprasta patirtimi ligoninėje, panašiai kaip ši – apšviestas kambarys, išklotas vamzdeliais ir pypsinčiais aparatais bei mirksinčiomis lemputėmis, kurios nesiliauja net tada, kai tai paliečia paciento gyvenimas. Pribėga valytojų komanda, kūnas nuplaunamas, ir viskas atrodo taip, lyg to žmogaus iš tikrųjų niekada nebūtų buvę. Žinoma, gera suma, vardan sterilumo, bet ligoninės linkusios užpulti mūsų pojūčius, o daugiausia, ko galime tikėtis tose sienose, yra tirpimas – anestetikas, tiesiogine estetikos priešingybė. Aš gerbiu ligonines už tai, ką jos gali padaryti; Aš gyvenu dėl jų. Tačiau mes per daug prašome iš savo ligoninių. Tai vietos ūmioms traumoms ir gydomoms ligoms. Jie nėra vieta gyventi ir mirti; ne tam jie buvo sukurti.

Dabar nepamirškite – aš neatsisakau minties, kad mūsų institucijos gali tapti humaniškesnės. Grožio galima rasti bet kur. Keletą mėnesių praleidau nudegimų skyriuje Šv. Barnabo ligoninėje Livingstono valstijoje, Naujajame Džersyje, kur man buvo labai daug rūpestinga, įskaitant gerą paliatyvią mano skausmo priežiūrą. Ir vieną naktį lauke pradėjo snigti. Pamenu, mano slaugytojos skundėsi važiuodamos pro ją. Ir mano kambaryje nebuvo lango, bet buvo puiku tiesiog įsivaizduoti, kad jis nukrenta lipnus. Kitą dieną viena iš mano slaugytojų kontrabanda atnešė man sniego gniūžtę. Ji atnešė į skyrių. Negaliu apsakyti, kokį susižavėjimą pajutau laikydamas tai rankoje, ir šaltį, kuris lašėjo ant mano degančios odos; viso to stebuklas, susižavėjimas, kai mačiau, kaip jis tirpsta ir virsta vandeniu. Tą akimirką tiesiog buvimas šios planetos dalimi šioje visatoje man buvo svarbesnis už tai, ar aš gyvenu ar mirsiu. Toje mažoje sniego gniūžtėje buvo visas įkvėpimas, kurio man reikėjo, kad galėčiau pabandyti gyventi ir būti gerai, jei to nepadarysiu. Ligoninėje tai pavogta akimirka.

Per daugelį metų savo darbe pažinojau daug žmonių, kurie buvo pasiruošę eiti, pasiruošę mirti. Ne todėl, kad jie rado galutinę ramybę ar transcendenciją, o todėl, kad juos taip atstūmė tai, kuo tapo jų gyvenimas – vienu žodžiu, nutrauktas arba bjaurus. Jau dabar rekordiškai daug žmonių, sergančių lėtinėmis ir mirtinomis ligomis, ir vis vyresni. Ir mes niekur nesame pasiruošę ar pasiruošę šiam sidabriniam cunamiui. Mums reikia pakankamai dinamiškos infrastruktūros, kad galėtume valdyti šiuos seisminius mūsų gyventojų pokyčius. Dabar pats laikas sukurti kažką naujo, kažką gyvybiškai svarbaus. Žinau, kad galime, nes privalome. Alternatyva tiesiog nepriimtina. Ir žinomi pagrindiniai ingredientai: politika, švietimas ir mokymas, sistemos, plytos ir skiedinys. Turime daug informacijos, su kuria gali dirbti visų tipų dizaineriai.

Pavyzdžiui, iš tyrimų žinome, kas svarbiausia žmonėms, kurie yra arčiau mirties: komfortas; jaustis neapkrautam ir neapkrautam tiems, kuriuos myli; egzistencinė ramybė; ir nuostabos bei dvasingumo jausmas.

Per beveik 30 „Zen Hospice“ veiklos metų iš savo gyventojų išmokome daug daugiau subtilių detalių. Maži dalykai nėra tokie maži. Imk Janette. Dėl ALS jai sunkiau kvėpuoti vieną dieną kitą. Na, spėk ką? Ji nori vėl pradėti rūkyti – ir prancūziškas cigaretes, jei prašau. Ne iš savęs naikinančio polinkio, o tam, kad pajustų, kaip jos plaučiai pripildyti, kol ji juos turi. Keičiasi prioritetai. Arba Kate – ji tiesiog nori žinoti, kad jos šuo Ostinas guli jos lovos papėdėje, šaltas snukis prigludęs prie jos sausos odos, o ne daugiau chemoterapijos tekėjo per venas – ji tai padarė. Jausmingas, estetinis pasitenkinimas, kai akimirksniu, akimirksniu esame apdovanoti už tiesiog buvimą. Daug kas priklauso nuo meilės savo laikui per jusles, per kūną – tai, kas daro gyvus ir mirštančius.

Bene skaudžiausias kambarys Zen Hospice svečių namuose yra mūsų virtuvė, kuri yra šiek tiek keista, kai supranti, kad tiek daug mūsų gyventojų gali valgyti labai mažai, jei išvis ką nors. Tačiau mes suprantame, kad aprūpiname maitinimą keliais lygmenimis: kvapas, simbolinė plotmė. Jei rimtai, kai po mūsų stogu vyksta visi sunkiai įveikiami dalykai, viena iš labiausiai išbandytų ir tikrų intervencijų, kurias žinome, yra sausainių kepimas. Kol turime savo pojūčius – net tik vieną – turime bent galimybę pasiekti tai, kas verčia mus jaustis žmonėmis, sujungtais. Įsivaizduokite šios sąvokos bangavimą milijonams žmonių, gyvenančių ir mirštančių su demencija. Pirminiai jutiminiai malonumai, nusakantys dalykus, kuriems neturime žodžių, impulsai, verčiantys mus likti dabartyje – nereikia praeities ar ateities.

Taigi, jei nereikalingų kančių išvarymas iš sistemos buvo pirmasis mūsų dizaino užuomina, tai linkimas į orumą per jusles, per kūną – estetinę sritį – yra dizaino užuomina numeris antras. Dabar mes greitai pereiname prie trečios ir paskutinės šiandienos dalies; būtent, mes turime pakelti savo žvilgsnius, nukreipti savo dėmesį į gerovę, kad gyvenimas, sveikata ir sveikatos priežiūra taptų tuo, kad gyvenimas taptų nuostabesnis, o ne mažiau baisus. Nauda.

Čia tai tiksliai skiriasi tarp į ligą orientuoto ir į pacientą ar žmogų orientuoto priežiūros modelio, ir štai kur rūpinimasis tampa kūrybingu, generuojančiu, net žaismingu veiksmu. „Žaisti“ čia gali skambėti kaip juokingas žodis. Tačiau tai taip pat yra viena iš aukščiausių mūsų prisitaikymo formų. Apsvarstykite visas dideles privalomas pastangas, kurių reikia norint būti žmogumi. Maisto poreikis pagimdė virtuvę. Dėl pastogės poreikio atsirado architektūra. Priedangos poreikis, mada. Ir už tai, kad mus paveikė laikrodis, mes sugalvojome muziką. Taigi, kadangi mirtis yra būtina gyvenimo dalis, ką galime sukurti su šiuo faktu? „Žaisdamas“ aš jokiu būdu nesiūlau, kad mes žvelgtume į mirtį lengvabūdiškai arba kad mes įpareigojame kokį nors konkretų mirties būdą. Yra liūdesio kalnai, kurie negali pajudėti, ir vienaip ar kitaip, visi ten atsiklaupsime. Atvirkščiai, prašau, kad padarytume erdvę – fizinę, psichinę patalpą, kad gyvenimas galėtų žaisti iki galo – kad senėjimas ir mirtis galėtų ne tik pasitraukti iš kelio, bet ir tapti crescendo procesu iki galo. Mes negalime išspręsti mirties. Žinau, kad kai kurie iš jūsų šiuo klausimu dirba.

(Juokas)

Tuo tarpu mes galime...

(Juokas)

Mes galime kurti link to. Dalis manęs mirė anksti, ir mes visi galime tai vienaip ar kitaip pasakyti. Turiu perplanuoti savo gyvenimą atsižvelgdamas į šį faktą ir sakau jums, kad tai buvo išsilaisvinimas, kai supratau, kad gyvenime, kurį palikote, visada galite rasti grožio ar prasmės šoką, pavyzdžiui, tą sniego gniūžtę, trunkančią tobulą akimirką ir visą laiką tirpstanti. Jei įnirtingai mylime tokias akimirkas, galbūt išmoksime gyventi gerai – ne nepaisant mirties, o dėl jos. Tegul mirtis mus veda, o ne vaizduotės stoka.

ačiū.