O Que Realmente Importa No Fim Da Vida

Bem, todos precisamos de um motivo para acordar. Para mim, foram necessários 11.000 volts.

Sei que você é educado demais para perguntar, então vou lhe contar.

Certa noite, no segundo ano da faculdade, logo depois do feriado de Ação de Graças, alguns amigos e eu estávamos brincando e resolvemos subir em cima de um trem de passageiros estacionado. Ele estava lá, parado, com os fios elétricos passando por cima. De alguma forma, aquilo pareceu uma ótima ideia na hora. Com certeza já tínhamos feito coisas muito mais estúpidas. Subi correndo a escada na parte de trás e, quando me levantei, a corrente elétrica entrou pelo meu braço, desceu pelos meus pés e foi isso. Acredita que o relógio ainda funciona? Aguenta muita coisa!

Meu pai agora usa em solidariedade.

Aquela noite começou meu relacionamento formal com a morte — minha morte — e também começou minha longa jornada como paciente. É uma boa palavra. Significa aquele que sofre. Então, acho que todos nós somos pacientes.

O sistema de saúde americano tem mais do que a sua quota-parte de disfunções — para além da sua genialidade, sem dúvida. Sou médico, especialista em cuidados paliativos e de fim de vida, por isso já vi o atendimento de ambos os lados. E acredite: quase todos os que trabalham na área da saúde têm boas intenções — de verdade. Mas nós, que trabalhamos nela, também somos agentes involuntários de um sistema que, com demasiada frequência, não serve o seu propósito.

Por quê? Bem, na verdade, existe uma resposta bastante simples para essa pergunta, e ela explica muita coisa: porque o sistema de saúde foi concebido com as doenças, e não as pessoas, no centro. Ou seja, é claro, foi mal concebido. E em nenhum outro lugar os efeitos de um projeto ruim são tão dolorosos, nem a oportunidade para um bom projeto tão convincente, quanto no fim da vida, quando tudo está tão concentrado e essencial. Não há como voltar atrás.

Meu objetivo hoje é estabelecer um diálogo interdisciplinar e convidar o pensamento de design para esta importante conversa. Ou seja, trazer intenção e criatividade para a experiência da morte. Temos diante de nós uma oportunidade monumental, diante de uma das poucas questões universais, tanto individualmente quanto como sociedade civil: repensar e redesenhar a forma como morremos.

Então, vamos começar pelo fim. Para a maioria das pessoas, o mais assustador na morte não é estar morto, mas sim morrer, sofrer. Essa é uma distinção fundamental. Para compreender isso, pode ser muito útil separar o sofrimento que é necessário, por si só, do sofrimento que podemos transformar. O primeiro é uma parte natural e essencial da vida, faz parte do pacote, e para isso somos chamados a abrir espaço, a nos adaptar, a crescer. Pode ser muito bom perceber forças maiores do que nós mesmos. Elas trazem proporcionalidade, como um ajuste cósmico. Depois que perdi meus membros, essa perda, por exemplo, tornou-se um fato, algo fixo – necessariamente parte da minha vida, e aprendi que não podia rejeitar esse fato, assim como não podia rejeitar a mim mesmo. Levei um tempo, mas finalmente aprendi. Agora, outra grande vantagem do sofrimento necessário é que ele é justamente o que une quem cuida e quem recebe os cuidados – seres humanos. É aqui, finalmente percebemos, que a cura acontece. Sim, compaixão – literalmente, como aprendemos ontem – sofrer juntos.

Por outro lado, do ponto de vista sistêmico, grande parte do sofrimento é desnecessário, inventado. Não serve a nenhum propósito útil. Mas a boa notícia é que, como esse tipo de sofrimento é inventado, podemos mudá-lo. A forma como morremos é, de fato, algo que podemos influenciar. Tornar o sistema sensível a essa distinção fundamental entre sofrimento necessário e desnecessário nos dá a primeira das três dicas de design para hoje. Afinal, nosso papel como cuidadores, como pessoas que se importam, é aliviar o sofrimento — não aumentá-lo.

Fiel aos princípios dos cuidados paliativos, atuo tanto como um defensor reflexivo quanto como um médico prescritor. Um breve parêntese: os cuidados paliativos — uma área muito importante, porém pouco compreendida — embora incluam, não se limitam aos cuidados no fim da vida. Não se limitam a cuidados paliativos domiciliares. Trata-se simplesmente de conforto e bem-estar em qualquer fase da vida. Portanto, saiba que você não precisa estar em fase terminal para se beneficiar dos cuidados paliativos.

Agora, deixe-me apresentar-lhe o Frank. Isso ilustra bem o meu ponto. Venho acompanhando o Frank há anos. Ele convive com um câncer de próstata avançado, além de ser portador do HIV há muito tempo. Trabalhamos na dor óssea e na fadiga dele, mas na maior parte do tempo passamos refletindo juntos sobre a vida dele — na verdade, sobre as nossas vidas. Dessa forma, o Frank vivencia o luto. Dessa forma, ele lida com as perdas à medida que elas acontecem, para que esteja pronto para o próximo momento. Perda é uma coisa, mas arrependimento é outra bem diferente. O Frank sempre foi um aventureiro — ele parece saído de uma pintura de Norman Rockwell — e não gosta de arrependimentos. Então, não foi surpresa quando ele chegou à clínica um dia dizendo que queria descer o Rio Colorado de rafting. Seria uma boa ideia? Com ​​todos os riscos à sua segurança e saúde, alguns diriam que não. Muitos diriam, mas ele se arriscou, enquanto ainda podia. Foi uma viagem gloriosa e maravilhosa: água gelada, calor seco e escaldante, escorpiões, cobras, animais selvagens uivando nas paredes flamejantes do Grand Canyon — todo o lado glorioso do mundo que está além do nosso controle. A decisão de Frank, embora talvez dramática, é exatamente o tipo de decisão que muitos de nós tomaríamos, se tivéssemos o apoio necessário para descobrir o que é melhor para nós mesmos ao longo do tempo.

Grande parte do que discutimos hoje é uma mudança de perspectiva. Depois do meu acidente, quando voltei para a faculdade, mudei meu curso para história da arte. Estudando artes visuais, imaginei que aprenderia algo sobre como enxergar — uma lição realmente poderosa para um jovem que não podia mudar muito do que via. Perspectiva, esse tipo de alquimia com a qual nós, humanos, podemos brincar, transformando a angústia em uma flor.

Avançando no tempo: agora trabalho em um lugar incrível em São Francisco chamado Zen Hospice Project, onde temos um pequeno ritual que ajuda nessa mudança de perspectiva. Quando um de nossos residentes morre, os agentes funerários chegam e, enquanto levamos o corpo pelo jardim em direção ao portão, fazemos uma pausa. Qualquer pessoa que queira — outros residentes, familiares, enfermeiros, voluntários, até mesmo os motoristas do carro funerário agora — compartilha uma história, uma música ou simplesmente fica em silêncio, enquanto espalhamos pétalas de flores sobre o corpo. Leva alguns minutos; é uma imagem doce e simples de despedida para acolher o luto com ternura, em vez de repulsa. Compare isso com a experiência típica em um ambiente hospitalar, muito parecida com esta: uma sala iluminada, repleta de tubos, máquinas que apitam e luzes piscantes que não se apagam mesmo quando a vida do paciente termina. A equipe de limpeza chega, o corpo é levado embora rapidamente, e tudo parece como se aquela pessoa nunca tivesse realmente existido. Bem-intencionado, claro, em nome da esterilidade, mas os hospitais tendem a agredir nossos sentidos, e o máximo que podemos esperar dentro daquelas paredes é um torpor — anestesia, literalmente o oposto de estética. Eu reverencio os hospitais pelo que eles podem fazer; estou vivo graças a eles. Mas exigimos demais dos nossos hospitais. Eles são lugares para traumas agudos e doenças tratáveis. Não são lugares para viver e morrer; não foi para isso que foram projetados.

Entendam bem: eu não desisti da ideia de que nossas instituições podem se tornar mais humanas. A beleza pode ser encontrada em qualquer lugar. Passei alguns meses na unidade de queimados do Hospital St. Barnabas em Livingston, Nova Jersey, onde recebi cuidados excelentes em todos os aspectos, incluindo ótimos cuidados paliativos para minha dor. E uma noite, começou a nevar lá fora. Lembro-me das minhas enfermeiras reclamando de ter que dirigir na neve. E não havia janela no meu quarto, mas era ótimo imaginar a neve caindo, toda grudenta. No dia seguinte, uma das minhas enfermeiras trouxe uma bola de neve escondida para mim. Ela a trouxe para a unidade. Não consigo descrever o êxtase que senti ao segurá-la na mão, e o frio pingando na minha pele queimada; o milagre de tudo aquilo, o fascínio enquanto eu a observava derreter e virar água. Naquele momento, o simples fato de estar neste planeta, neste universo, importava mais para mim do que viver ou morrer. Aquela pequena bola de neve continha toda a inspiração que eu precisava para tentar viver e ficar bem se não vivesse. Em um hospital, esse é um momento roubado.

Ao longo dos anos de trabalho, conheci muitas pessoas que estavam prontas para partir, prontas para morrer. Não porque tivessem encontrado uma paz ou transcendência definitiva, mas porque estavam profundamente revoltadas com o que suas vidas haviam se tornado — em uma palavra, isoladas ou feias. Já existem números recordes de pessoas vivendo com doenças crônicas e terminais, e em idades cada vez mais avançadas. E estamos longe de estar prontos ou preparados para esse tsunami prateado. Precisamos de uma infraestrutura dinâmica o suficiente para lidar com essas mudanças sísmicas em nossa população. Agora é a hora de criar algo novo, algo vital. Sei que podemos, porque precisamos. A alternativa é simplesmente inaceitável. E os ingredientes-chave são conhecidos: políticas públicas, educação e treinamento, sistemas, infraestrutura física. Temos uma infinidade de informações para que designers de todos os tipos possam trabalhar.

Sabemos, por exemplo, através de pesquisas, o que é mais importante para as pessoas que estão mais próximas da morte: conforto; sentir-se livre de fardos e aliviar os fardos daqueles que amam; paz existencial; e um senso de admiração e espiritualidade.

Ao longo dos quase 30 anos do Zen Hospice, aprendemos muito mais com nossos residentes em detalhes sutis. Pequenas coisas não são tão pequenas assim. Veja o caso de Janette. Ela sente cada vez mais dificuldade para respirar devido à ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). E sabe o que mais? Ela quer voltar a fumar — e cigarros franceses, por favor. Não por uma tendência autodestrutiva, mas para sentir os pulmões cheios enquanto os tem. As prioridades mudam. Ou Kate — ela só quer saber que seu cachorro Austin está deitado aos pés da cama, com o focinho frio contra sua pele seca, em vez de mais quimioterapia correndo em suas veias — e ela conseguiu. Gratificação sensorial e estética, onde, num instante, somos recompensados ​​simplesmente por existir. Grande parte disso se resume a amar nosso tempo através dos sentidos, através do corpo — justamente aquilo que vive e morre.

Provavelmente, o cômodo mais comovente da casa de hóspedes do Zen Hospice é a nossa cozinha, o que é um pouco estranho quando consideramos que muitos dos nossos residentes comem muito pouco, ou quase nada. Mas sabemos que estamos oferecendo sustento em vários níveis: o olfato, o plano simbólico. Sério, com toda a complexidade que acontece sob o nosso teto, uma das intervenções mais testadas e comprovadas que conhecemos é assar biscoitos. Enquanto tivermos nossos sentidos — mesmo que seja apenas um — temos pelo menos a possibilidade de acessar aquilo que nos faz sentir humanos, conectados. Imagine o impacto dessa ideia nos milhões de pessoas que vivem e morrem com demência. Prazeres sensoriais primordiais que expressam o que não conseguimos expressar com palavras, impulsos que nos mantêm presentes — sem a necessidade de passado ou futuro.

Portanto, se eliminar o sofrimento desnecessário do sistema foi nossa primeira diretriz de design, então zelar pela dignidade por meio dos sentidos, por meio do corpo — o domínio estético — é a segunda diretriz. Isso nos leva rapidamente ao terceiro e último ponto de hoje: precisamos ampliar nossos horizontes, focar no bem-estar, para que a vida, a saúde e o cuidado com a saúde se tornem uma forma de tornar a vida mais maravilhosa, e não apenas menos horrível. Beneficência.

Aqui, chegamos à distinção entre um modelo de cuidado centrado na doença e um modelo centrado no paciente ou no ser humano, e é aqui que o cuidado se torna um ato criativo, gerador e até lúdico. "Lúdico" pode soar estranho neste contexto. Mas também é uma das nossas mais elevadas formas de adaptação. Considere todos os grandes esforços necessários para sermos humanos. A necessidade de alimento deu origem à culinária. A necessidade de abrigo deu origem à arquitetura. A necessidade de proteção, à moda. E para a nossa submissão ao relógio, bem, inventamos a música. Então, já que morrer é uma parte necessária da vida, o que podemos criar com esse fato? Por "lúdico", não estou sugerindo de forma alguma que encaremos a morte com leviandade ou que imponhamos uma forma específica de morrer. Há montanhas de sofrimento que não podem ser removidas e, de uma forma ou de outra, todos nós nos ajoelharemos diante delas. Em vez disso, estou pedindo que criemos espaço — espaço físico, psíquico — para permitir que a vida se desenrole por completo, até o fim, para que, em vez de simplesmente desaparecer, o envelhecimento e a morte possam se tornar um processo crescente até o desfecho. Não podemos encontrar uma solução para a morte. Sei que alguns de vocês estão trabalhando nisso.

(Risada)

Entretanto, podemos --

(Risada)

Podemos planejar levando isso em consideração. Partes de mim morreram cedo, e isso é algo que todos podemos dizer, de uma forma ou de outra. Tive que redesenhar minha vida em torno desse fato, e digo a vocês que foi libertador perceber que sempre podemos encontrar um choque de beleza ou significado no tempo de vida que nos resta, como aquela bola de neve que dura um instante perfeito, enquanto derrete. Se amarmos esses momentos intensamente, talvez possamos aprender a viver bem — não apesar da morte, mas por causa dela. Que a morte seja o que nos leva, e não a falta de imaginação.

Obrigado.