Millä Todella on merkitystä elämän Lopussa

No, me kaikki tarvitsemme syyn herätä. Minulle se kesti vain 11 000 volttia.

Tiedän, että olet liian kohtelias kysyäksesi, joten kerron sinulle.

Eräänä iltana, yliopiston toisena vuotena, juuri takaisin kiitospäivän lomalta, muutama ystäväni ja minä ratsasimme ympäriinsä, ja päätimme kiivetä pysäköityyn lähijunaan. Se vain istui siellä, johdot, jotka kulkevat pään yläpuolella. Jotenkin se tuntui tuolloin hienolta idealta. Olimme varmasti tehneet typerimpiä asioita. Kiihdyin tikkaita ylös selässä, ja kun nousin seisomaan, sähkövirta meni käsivarteeni, puhalsi alas ja ulos jaloistani, ja siinä se oli. Uskotko, että kello toimii edelleen? Kestää nuolemisen!

Isäni käyttää sitä nyt solidaarisuuden vuoksi.

Sinä iltana alkoi muodollinen suhteeni kuolemaan - kuolemani - ja siitä alkoi myös pitkä potilaani. Se on hyvä sana. Se tarkoittaa sitä, joka kärsii. Joten luulen, että olemme kaikki potilaita.

Nyt amerikkalaisella terveydenhuoltojärjestelmällä on enemmän kuin kohtuullinen osuus toimintahäiriöistä - varmasti vastaamaan sen loistoa. Olen nyt lääkäri, saattohoidon ja palliatiivisen lääketieteen tohtori, joten olen nähnyt hoitoa molemmilta puolilta. Ja usko minua: melkein jokainen, joka menee terveydenhuoltoon, tarkoittaa todella hyvää – tarkoitan todella. Mutta me, jotka työskentelemme siinä, olemme myös tahattomia agentteja järjestelmälle, joka liian usein ei palvele.

Miksi? No, tähän kysymykseen on itse asiassa melko helppo vastaus, ja se selittää paljon: koska terveydenhuolto suunniteltiin sairauksien, ei ihmisten, keskiössä. Eli se oli tietysti huonosti suunniteltu. Eikä missään ole huonon suunnittelun vaikutukset sydäntäsärkevämpiä tai mahdollisuus hyvään suunnitteluun houkuttelevampia kuin elämän lopussa, jolloin asiat ovat niin tislattuja ja keskittyneitä.

Tarkoitukseni tänään on tavoittaa eri tieteenaloja ja kutsua muotoiluajattelu tähän suureen keskusteluun. Eli tuoda aikomusta ja luovuutta kuoleman kokemukseen. Meillä on edessämme monumentaalinen tilaisuus ennen yhtä harvoista yleismaailmallisista kysymyksistä yksilöinä ja kansalaisyhteiskunnana: ajatella ja suunnitella uudelleen, miten me kuolemme.

Aloitetaan siis lopusta. Useimmille ihmisille pelottavin asia kuolemassa ei ole kuolema, se on kuolema, kärsiminen. Se on keskeinen ero. Tämän alapuolelle pääsemiseksi voi olla erittäin hyödyllistä kiusata pois kärsimys, joka on välttämätön sellaisenaan, kärsimyksestä voimme muuttua. Edellinen on luonnollinen, olennainen osa elämää, osa sopimusta, ja tähän meidät on kutsuttu tekemään tilaa, mukautumaan, kasvamaan. Voi olla todella hyvä toteuttaa itseämme suurempia voimia. Ne tuovat suhteellisuuden, kuten kosmisen oikean mitoituksen. Sen jälkeen, kun jäseneni olivat poissa, esimerkiksi siitä menetyksestä tuli tosiasia, kiinteä -- väistämättä osa elämääni, ja opin, etten voinut hylätä tätä tosiasiaa enempää kuin hylätä itseni. Kesti jonkin aikaa, mutta opin sen lopulta. Toinen suuri asia välttämättömässä kärsimyksessä on se, että se on juuri se asia, joka yhdistää hoitajan ja hoidon vastaanottajan – ihmiset. Tässä olemme vihdoin ymmärtämässä, että paraneminen tapahtuu. Kyllä, myötätuntoa -- kirjaimellisesti, kuten opimme eilen -- kärsimystä yhdessä.

Toisaalta nyt, järjestelmien puolella, niin suuri osa kärsimyksestä on tarpeetonta, keksittyä. Se ei palvele hyvää tarkoitusta. Mutta hyvä uutinen on, että koska tämä kärsimysmerkki on keksitty, voimme muuttaa sen. Se, miten kuolemme, on todellakin asia, johon voimme vaikuttaa. Järjestelmän tekeminen herkäksi tälle välttämättömän ja tarpeettoman kärsimyksen väliselle perustavanlaatuiselle erolle antaa meille ensimmäisen kolmesta suunnitteluvihjeestä tälle päivälle. Loppujen lopuksi roolimme omaishoitajina, välittävinä ihmisinä on lievittää kärsimystä - ei lisätä kasaa.

Palliatiivisen hoidon periaatteiden mukaisesti toimin jonkinlaisena heijastavana asianajajana, yhtä paljon kuin määräävänä lääkärinä. Lyhyesti sanottuna: palliatiivinen hoito - erittäin tärkeä ala, mutta huonosti ymmärretty - vaikka se sisältääkin, se ei rajoitu loppuelämän hoitoon. Se ei rajoitu saattohoitoon. Kyse on vain mukavuudesta ja hyvinvoinnista missä tahansa vaiheessa. Joten muista, että sinun ei tarvitse kuolla lähiaikoina hyötyäksesi palliatiivisesta hoidosta.

Nyt esittelen sinulle Frankin. Jotenkin tekee tämän pointin. Olen tavannut Frankin nyt vuosia. Hän elää etenevän eturauhassyövän kanssa pitkäaikaisen HIV:n lisäksi. Työskentelemme hänen luukipunsa ja hänen väsymyksensä parissa, mutta suurimman osan ajasta vietämme yhdessä ääneen ajattelua hänen elämästään - todellakin elämästämme. Tällä tavalla Frank suree. Tällä tavalla hän pysyy tappioidensa perässä niiden saapuessa, jotta hän on valmis ottamaan vastaan ​​seuraavan hetken. Tappio on yksi asia, mutta katuminen, aivan toinen asia. Frank on aina ollut seikkailija - hän näyttää joltakin Norman Rockwellin maalaukselta - eikä katumusta. Ei siis ollut yllättävää, kun hän eräänä päivänä tuli klinikalle ja sanoi haluavansa lauttailla Colorado-jokea pitkin. Oliko tämä hyvä idea? Kaikista hänen turvallisuuteensa ja terveyteen kohdistuvista riskeistä huolimatta jotkut sanoisivat ei. Monet tekivät, mutta hän meni siihen, kun hän vielä pystyi. Se oli loistava, ihmeellinen matka: jäätävää vettä, kuplivaa kuivaa lämpöä, skorpioneja, käärmeitä, villieläimiä, jotka ulvoivat Grand Canyonin liekeistä - kaikki maailman loistokkaat puolet, jotka eivät ole hallinnassamme. Frankin päätös, vaikkakin ehkä dramaattinen, on juuri sellainen, jonka niin monet meistä tekisivät, jos meillä vain olisi tukea selvittääksemme, mikä on itsellemme parasta ajan mittaan.

Niin paljon siitä, mistä puhumme tänään, on näkökulman muutosta. Onnettomuuden jälkeen, kun palasin yliopistoon, vaihdoin pääaineeni taidehistoriaan. Opiskellessani kuvataidetta ajattelin oppivani jotain näkemisestä – todella voimakas oppitunti lapselle, joka ei voinut muuttaa niin paljon näkemästään. Näkökulmasta, sellaisella alkemialla me ihmiset pääsemme leikkiä, muuttaen tuskan kukkaksi.

Vilkkua eteenpäin: nyt työskentelen hämmästyttävässä paikassa San Franciscossa nimeltä Zen Hospice Project, jossa meillä on pieni rituaali, joka auttaa tätä näkökulman muutosta. Kun yksi asukkaistamme kuolee, ruumishuoneen miehet tulevat, ja kun kuljetamme ruumista ulos puutarhan läpi kohti porttia, pidämme tauon. Kaikki halukkaat - asukkaat, perhe, sairaanhoitajat, vapaaehtoiset, myös ruumisauton kuljettajat nyt - jakavat tarinan tai laulun tai hiljaisuuden, kun ripottelemme ruumista kukan terälehdillä. Se kestää muutaman minuutin; se on suloinen, yksinkertainen erottelukuva, joka tuo surun lämmöllä vastenmielisyyden sijaan. Verrattuna tyypilliseen sairaalakokemukseen, aivan kuten tämä - valaistu huone, joka on vuorattu putkilla ja äänimerkillä ja vilkkuvilla valoilla, jotka eivät pysähdy, vaikka potilaan elämä on. Siivoushenkilöstö hyökkää sisään, ruumis siivotaan pois, ja kaikki tuntuu siltä, ​​ettei kyseistä henkilöä olisi koskaan ollutkaan olemassa. Hyvää tarkoitusta, tietysti steriiliyden nimissä, mutta sairaalat pyrkivät hyökkäämään aisteihimme, ja eniten voimme toivoa noiden seinien sisällä on tunnottomuutta – anestesiaa, kirjaimellisesti esteettisen vastakohtaa. Kunnioitan sairaaloita sen vuoksi, mitä he voivat tehdä; Olen elossa heidän ansiostaan. Mutta pyydämme sairaaloistamme liikaa. Ne ovat paikkoja akuuteille traumalle ja hoidettaville sairauksille. He eivät ole paikkaa elää ja kuolla; sitä varten niitä ei ole suunniteltu.

Muista nyt -- en luovu ajatuksesta, että instituutioistamme voi tulla inhimillisempiä. Kauneutta löytyy mistä tahansa. Vietin muutaman kuukauden palovammaosastolla St. Barnabas Hospitalissa Livingstonissa, New Jerseyssä, missä sain todella hyvää hoitoa joka käänteessä, mukaan lukien hyvää lievittävää hoitoa kipuihini. Ja eräänä yönä ulkona alkoi sataa lunta. Muistan hoitajani valittaneen sen läpi ajamisesta. Ja huoneessani ei ollut ikkunaa, mutta oli hienoa vain kuvitella, että se putoaa aivan tahmeana. Seuraavana päivänä yksi hoitajani salakuljetti minulle lumipallon. Hän toi sen yksikköön. En voi kertoa teille, millaista riemua tunsin pitäessäni sitä kädessäni, ja kylmyyttä, joka tippuu palavalle iholleni; kaiken ihme, kiehtovuus, kun näin sen sulavan ja muuttuvan vedeksi. Sillä hetkellä vain sillä, että olen osa tätä planeettaa tässä universumissa, oli minulle tärkeämpää kuin se, eläkö vai kuolin. Tuo pieni lumipallo pakkasi kaiken inspiraation, jota tarvitsin yrittääkseni sekä elää että olla kunnossa, jos en tekisi niin. Sairaalassa se on varastettu hetki.

Vuosien varrella työssäni olen tuntenut monia ihmisiä, jotka olivat valmiita menemään, valmiita kuolemaan. Ei siksi, että he olisivat löytäneet lopullisen rauhan tai transsendenssin, vaan koska he olivat niin vastenmielisiä siitä, mitä heidän elämästään oli tullut - sanalla sanoen katkeamaton tai ruma. Meillä on jo ennätysmäärä kroonisia ja parantumattomia sairauksia ja yhä ikääntyneitä. Emmekä ole läheskään valmiita tai valmistautuneita tähän hopeiseen tsunamiin. Tarvitsemme riittävän dynaamisen infrastruktuurin käsitelläksemme näitä väestömme seismisiä muutoksia. Nyt on aika luoda jotain uutta, jotain elintärkeää. Tiedän, että voimme, koska meidän on pakko. Vaihtoehtoa ei voida hyväksyä. Ja tärkeimmät ainesosat tunnetaan: politiikka, koulutus, järjestelmät, tiilet ja laasti. Meillä on paljon panostusta kaikentyyppisten suunnittelijoiden kanssa.

Tiedämme esimerkiksi tutkimuksesta, mikä on tärkeintä ihmisille, jotka ovat lähempänä kuolemaa: mukavuus; tuntea itsensä kuormittamattomaksi ja kuormittamattomaksi niille, joita he rakastavat; eksistentiaalinen rauha; ja ihmettelyn ja henkisyyden tunne.

Zen Hospicen lähes 30 vuoden aikana olemme oppineet paljon enemmän asukkailtamme hienovaraisesti. Pienet asiat eivät ole niin pieniä. Ota Janette. Hänen on vaikeampi hengittää päivästä toiseen ALS:n vuoksi. No arvaa mitä? Hän haluaa aloittaa tupakoinnin uudelleen - ja ranskalaisia ​​savukkeita, jos haluatte. Ei jostain itsetuhoisesta taipumuksesta, vaan tunteakseen keuhkonsa täyttyvän, kun hänellä on niitä. Prioriteetit muuttuvat. Tai Kate -- hän haluaa vain tietää, että hänen koiransa Austin makaa hänen sängyn juurella kylmä kuono-osa hänen kuivaa ihoaan vasten sen sijaan, että hänen suonissaan virtaisi lisää kemoterapiaa - hän on tehnyt sen. Aistillinen, esteettinen tyydytys, jossa hetkessä, hetkessä palkitaan vain olemisesta. Suuri osa siitä johtuu aikamme rakastamisesta aistien, kehon kautta – juuri sen, mikä tekee eläviä ja kuolevia.

Zen Hospicen vierastalon luultavasti koskettavin huone on keittiömme, mikä on hieman outoa, kun huomaa, että niin monet asukkaistamme voivat syödä hyvin vähän, jos ollenkaan. Mutta ymmärrämme, että tarjoamme ravintoa useilla tasoilla: haju, symbolinen taso. Vakavasti, kun kattomme alla tapahtuu kaikkea raskasta, yksi koetuimmista ja todellisimmista tiedoistamme interventioista on keksien leipominen. Niin kauan kuin meillä on aistimme – vaikka vain yksi – meillä on ainakin mahdollisuus päästä käsiksi siihen, mikä saa meidät tuntemaan olomme ihmisiksi, yhteenliittyneiksi. Kuvittele tämän käsityksen väreitä miljoonille ihmisille, jotka elävät ja kuolevat dementiaan. Ensisijaiset aistimieltymykset, jotka kertovat asioista, joille meillä ei ole sanoja, impulsseja, jotka saavat meidät pysymään läsnä – ei tarvita menneisyyttä tai tulevaisuutta.

Joten jos tarpeettoman kärsimyksen kiusaaminen järjestelmästä oli ensimmäinen suunnitteluvihjeemme, niin arvokkuuteen pyrkiminen aistien, kehon - esteettisen alueen - avulla on suunnitteluvihje numero kaksi. Nyt tämä vie meidät nopeasti tämän päivän kolmanteen ja viimeiseen osaan; meidän on nimittäin nostettava katseemme, suunnattava näkemyksemme hyvinvointiin, jotta elämästä, terveydestä ja terveydenhoidosta voi tulla elämästä ihanampaa sen sijaan, että se olisi vähemmän kauheaa. Hyöty.

Tässä kohtaa ero sairauskeskeisen ja potilas- tai ihmiskeskeisen hoitomallin välillä, ja tässä hoidosta tulee luova, luova, jopa leikkisä teko. "Pelaa" saattaa kuulostaa hauskalta sanalta tässä. Mutta se on myös yksi korkeimmista sopeutumismuodoistamme. Harkitse kaikkia suuria pakollisia ponnisteluja, joita ihminen vaatii. Ruoan tarve on synnyttänyt keittiön. Suojan tarve on synnyttänyt arkkitehtuuria. Suojan tarve, muoti. Ja koska olemme altistuneet kellolle, me keksimme musiikin. Joten koska kuolema on välttämätön osa elämää, mitä voisimme luoda tällä tosiasialla? "Leikimällä" en missään tapauksessa ehdota, että ottaisimme kevyen lähestymistavan kuolemaan tai että me määrääisimme jonkin tietyn tavan kuolla. On surun vuoria, jotka eivät voi liikkua, ja tavalla tai toisella me kaikki polvistumme sinne. Pikemminkin pyydän, että teemme tilaa - fyysisen, psyykkisen huoneen, jotta elämä voi pelata itseään loppuun asti - jotta ikääntymisestä ja kuolemasta voi tulla crescendo-prosessi loppuun asti sen sijaan, että vain poistuisit tieltä. Emme voi ratkaista kuolemaa. Tiedän, että jotkut teistä työskentelevät tämän parissa.

(Nauru)

Sillä välin voimme...

(Nauru)

Voimme suunnitella sitä kohti. Osa minusta kuoli varhain, ja sen voimme kaikki sanoa tavalla tai toisella. Minun on suunniteltava elämäni uudelleen tämän tosiasian ympärille, ja kerron teille, että on ollut vapauttavaa tajuta, että voit aina löytää kauneuden tai merkityksen shokin elämästäsi, jonka olet jättänyt, kuten täydellisen hetken kestävän lumipallon, joka koko ajan sulaa pois. Jos rakastamme tällaisia ​​hetkiä raivokkaasti, voimme ehkä oppia elämään hyvin - ei kuolemasta huolimatta, vaan sen ansiosta. Olkoon kuolema meidät vievä, ei mielikuvituksen puute.

Kiitos.