Ano Talaga Ang Mahalaga Sa Wakas Ng Buhay

Well, kailangan nating lahat ng dahilan para magising. Para sa akin, tumagal lang ng 11,000 volts.

Alam kong masyado kang magalang para magtanong, kaya sasabihin ko sa iyo.

Isang gabi, sophomore year of college, kababalik lang mula sa Thanksgiving holiday, ang ilan sa mga kaibigan ko at ako ay nangangabayo, at nagpasya kaming umakyat sa isang nakaparadang commuter train. Nakaupo lang ito, kasama ang mga wire na tumatakbo sa itaas. Kahit papaano, parang magandang ideya iyon noong panahong iyon. Tiyak na gumawa kami ng mas katangahan. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, pumasok ang electrical current sa braso ko, humihip at lumabas sa paa ko, and that was that. Maniniwala ka ba na gumagana pa rin ang relo? Kumuha ng isang pagdila!

Isinusuot ito ngayon ng aking ama bilang pakikiisa.

Noong gabing iyon nagsimula ang aking pormal na relasyon sa kamatayan -- ang aking kamatayan -- at ito rin ang nagsimula sa aking katagalan bilang isang pasyente. Ito ay isang magandang salita. Ibig sabihin ay naghihirap. Kaya lahat kami ay pasyente.

Ngayon, ang sistema ng pangangalagang pangkalusugan ng Amerika ay may higit pa sa patas na bahagi ng dysfunction nito -- upang tumugma sa kinang nito, para makasigurado. Isa na akong manggagamot ngayon, isang hospice at palliative medicine doc, kaya nakakita ako ng pangangalaga mula sa magkabilang panig. At maniwala ka sa akin: halos lahat ng pumapasok sa pangangalagang pangkalusugan ay talagang maganda ang ibig sabihin -- ang ibig kong sabihin, tunay. Ngunit kaming mga nagtatrabaho dito ay hindi sinasadyang mga ahente para sa isang sistema na madalas ay hindi nagsisilbi.

Bakit? Well, mayroon talagang isang medyo madaling sagot sa tanong na iyon, at nagpapaliwanag ito ng maraming: dahil ang pangangalagang pangkalusugan ay dinisenyo na may mga sakit, hindi mga tao, sa sentro nito. Na ang ibig sabihin, siyempre, ito ay hindi maganda ang disenyo. At wala saanman ang mga epekto ng masamang disenyo na higit na nakakasakit ng damdamin o ang pagkakataon para sa magandang disenyo na mas nakakahimok kaysa sa katapusan ng buhay, kung saan ang mga bagay ay napakalinis at puro. Walang mga do-overs.

Ang layunin ko ngayon ay makipag-ugnayan sa iba't ibang disiplina at mag-imbita ng pag-iisip ng disenyo sa malaking pag-uusap na ito. Iyon ay, upang magdala ng intensyon at pagkamalikhain sa karanasan ng pagkamatay. Mayroon kaming napakalaking pagkakataon sa harap namin, bago ang isa sa ilang mga pangkalahatang isyu bilang mga indibidwal pati na rin ang isang lipunang sibil: upang muling pag-isipan at muling idisenyo kung paano tayo mamamatay.

Kaya magsimula tayo sa dulo. Para sa karamihan ng mga tao, ang pinakanakakatakot na bagay tungkol sa kamatayan ay hindi ang pagiging patay, ito ay ang pagkamatay, pagdurusa. Ito ay isang pangunahing pagkakaiba. Upang makuha ito sa ilalim nito, maaaring maging lubhang kapaki-pakinabang ang panunukso sa pagdurusa na kung saan ay kinakailangan, mula sa pagdurusa ay maaari nating baguhin. Ang una ay isang natural, mahalagang bahagi ng buhay, bahagi ng deal, at dito tayo ay tinatawag na gumawa ng espasyo, ayusin, lumago. Maaari talagang maging mahusay na mapagtanto ang mga puwersang mas malaki kaysa sa ating sarili. Nagdadala sila ng proporsyonalidad, tulad ng cosmic right-sizing. Matapos mawala ang aking mga paa, ang pagkawalang iyon, halimbawa, ay naging katotohanan, naayos -- kinakailangang bahagi ng aking buhay, at nalaman ko na hindi ko na maaaring tanggihan ang katotohanang ito kaysa tanggihan ang aking sarili. Nagtagal ako, ngunit natutunan ko ito sa huli. Ngayon, ang isa pang magandang bagay tungkol sa kinakailangang pagdurusa ay ang mismong bagay na pinag-iisa ang tagapag-alaga at tagatanggap ng pangangalaga --mga tao. Ito, sa wakas ay natatanto natin, kung saan nangyayari ang pagpapagaling. Oo, pakikiramay -- literal, gaya ng natutunan natin kahapon -- sama-samang naghihirap.

Ngayon, sa panig ng sistema, sa kabilang banda, napakarami ng pagdurusa ay hindi kailangan, naimbento. Wala itong magandang layunin. Ngunit ang mabuting balita ay, dahil ang tatak ng pagdurusa na ito ay binubuo, mabuti, maaari nating baguhin ito. Kung paano tayo namamatay ay talagang isang bagay na maaari nating maapektuhan. Ang paggawa ng system na sensitibo sa pangunahing pagkakaiba sa pagitan ng kinakailangan at hindi kinakailangang pagdurusa ay nagbibigay sa amin ng una sa tatlong mga pahiwatig ng disenyo para sa araw. Pagkatapos ng lahat, ang aming tungkulin bilang mga tagapag-alaga, bilang mga taong nagmamalasakit, ay upang maibsan ang pagdurusa -- hindi magdagdag sa tambak.

Alinsunod sa mga prinsipyo ng palliative na pangangalaga, ako ay gumaganap bilang isang reflective advocate, gaya ng pagrereseta ng doktor. Quick aside: palliative care -- isang napakahalagang larangan ngunit hindi gaanong nauunawaan --habang kabilang dito, hindi ito limitado sa end of life care. Hindi ito limitado sa hospice. Ito ay tungkol lamang sa ginhawa at maayos na pamumuhay sa anumang yugto. Kaya't mangyaring malaman na hindi mo kailangang mamatay anumang oras sa lalong madaling panahon upang makinabang mula sa palliative na pangangalaga.

Ngayon, hayaan mong ipakilala kita kay Frank. Uri ng gumagawa ng puntong ito. Nakikita ko si Frank ngayon sa loob ng maraming taon. Siya ay nabubuhay sa pagsulong ng kanser sa prostate sa ibabaw ng matagal nang HIV. Ginagawa namin ang pananakit ng kanyang buto at ang kanyang pagod, ngunit kadalasan ay nag-iisip kami nang malakas tungkol sa kanyang buhay -- talaga, tungkol sa aming buhay. Sa ganitong paraan, nagdadalamhati si Frank. Sa ganitong paraan, nagpapatuloy siya sa kanyang mga pagkalugi sa pagpasok ng mga ito, nang sa gayon ay handa na siyang tanggapin ang susunod na sandali. Ang pagkawala ay isang bagay, ngunit ang panghihinayang, iba pa. Si Frank ay palaging isang adventurer -- siya ay mukhang isang bagay mula sa isang Norman Rockwell painting -- at walang tagahanga ng panghihinayang. Kaya hindi nakakagulat nang pumasok siya sa klinika isang araw, sinabing gusto niyang magbalsa pababa sa Colorado River. Ito ba ay isang magandang ideya? Sa lahat ng panganib sa kanyang kaligtasan at kalusugan, sasabihin ng ilan na hindi. Marami ang gumawa, ngunit hinanap niya ito, habang kaya pa niya. Ito ay isang maluwalhati, kahanga-hangang paglalakbay: nagyeyelong tubig, nanunuyong init, mga alakdan, ahas, mga hayop na umaalulong sa nagniningas na mga pader ng Grand Canyon -- lahat ng maluwalhating bahagi ng mundo na hindi natin kontrolado. Ang desisyon ni Frank, bagaman maaaring dramatiko, ay eksakto ang uri na gagawin ng marami sa atin, kung mayroon lamang tayong suporta upang malaman kung ano ang pinakamainam para sa ating sarili sa paglipas ng panahon.

Napakarami ng pinag-uusapan natin ngayon ay isang pagbabago sa pananaw. Pagkatapos ng aking aksidente, noong bumalik ako sa kolehiyo, pinalitan ko ang aking major sa art history. Sa pag-aaral ng visual art, naisip kong may matututunan ako tungkol sa kung paano makakita -- isang talagang mabisang aral para sa isang bata na hindi kayang baguhin nang labis ang kanyang nakikita. Pananaw, ang ganitong uri ng alchemy na pinaglalaruan nating mga tao, na ginagawang bulaklak ang dalamhati.

Flash forward: ngayon ay nagtatrabaho ako sa isang kamangha-manghang lugar sa San Francisco na tinatawag na Zen Hospice Project, kung saan mayroon kaming kaunting ritwal na nakakatulong sa pagbabagong ito sa pananaw. Kapag namatay ang isa sa aming mga residente, darating ang mga mortuary, at habang inilalabas namin ang katawan sa hardin, patungo sa gate, huminto kami. Ang sinumang gustong -- mga kapwa residente, pamilya, mga nars, mga boluntaryo, ang mga driver ng bangkay, ngayon - ay nagbabahagi ng isang kuwento o isang kanta o katahimikan, habang dinidilig namin ang katawan ng mga talulot ng bulaklak. Ito ay tumatagal ng ilang minuto; ito ay isang matamis, simpleng pamamaalam na imahe upang ihatid ang kalungkutan na may init, sa halip na pagkasuklam. Ihambing iyon sa karaniwang karanasan sa setting ng ospital, katulad nito -- ang silid na may ilaw sa baha na may linya na may mga tubo at beeping machine at mga kumikislap na ilaw na hindi tumitigil kahit na ang buhay ng pasyente. Ang mga crew ng paglilinis ay pumapasok, ang katawan ay naalis, at ang lahat ay nararamdaman na parang ang taong iyon ay hindi pa talaga nag-eexist. Mahusay ang layunin, siyempre, sa pangalan ng sterility, ngunit ang mga ospital ay may posibilidad na atakihin ang ating mga pandama, at ang pinaka-maasahan natin sa loob ng mga pader na iyon ay ang pamamanhid -- pampamanhid, literal na kabaligtaran ng aesthetic. Iginagalang ko ang mga ospital para sa kung ano ang maaari nilang gawin; Nabubuhay ako dahil sa kanila. Pero masyado kaming nagtatanong sa aming mga ospital. Ang mga ito ay mga lugar para sa matinding trauma at nakakagamot na sakit. Hindi sila tirahan at mamatay; hindi iyon kung para saan sila ay dinisenyo.

Ngayon isipin mo -- Hindi ako sumusuko sa paniwala na ang ating mga institusyon ay maaaring maging mas makatao. Ang kagandahan ay matatagpuan kahit saan. Gumugol ako ng ilang buwan sa isang burn unit sa St. Barnabas Hospital sa Livingston, New Jersey, kung saan nakakakuha ako ng napakahusay na pangangalaga sa bawat pagliko, kabilang ang mahusay na pampakalma na pangangalaga para sa aking sakit. At isang gabi, nagsimulang umulan ng niyebe sa labas. Naaalala ko ang aking mga nars na nagrereklamo tungkol sa pagmamaneho dito. At walang bintana sa aking silid, ngunit ito ay mahusay na isipin na ito ay bumabagsak nang malagkit. Kinabukasan, isa sa aking mga nars ang nagpuslit ng snowball para sa akin. Dinala niya ito sa unit. Hindi ko masasabi sa iyo ang rapture na naramdaman kong hinawakan iyon sa aking kamay, at ang lamig na tumutulo sa aking nasusunog na balat; ang himala ng lahat ng ito, ang pagkahumaling habang pinapanood ko itong natunaw at nagiging tubig. Sa sandaling iyon, mas mahalaga sa akin ang pagiging bahagi ng planetang ito sa uniberso kaysa sa kung ako ay nabuhay o namatay. Ang maliit na snowball na iyon ay nagpuno ng lahat ng inspirasyon na kailangan ko para subukang mamuhay at maging OK kung hindi ko gagawin. Sa ospital, stolen moment iyon.

Sa aking trabaho sa paglipas ng mga taon, nakilala ko ang maraming tao na handa nang umalis, handang mamatay. Hindi dahil nakatagpo sila ng pangwakas na kapayapaan o transendence, ngunit dahil labis silang naiinis sa kung ano ang naging buhay nila -- sa isang salita, naputol, o pangit. Mayroon nang mga record na bilang sa atin na nabubuhay nang may talamak at nakamamatay na karamdaman, at hanggang sa mas matandang edad. At wala pa tayong malapit na handa o handa para sa pilak na tsunami na ito. Kailangan natin ng sapat na dinamikong imprastraktura upang mahawakan ang mga seismic shift na ito sa ating populasyon. Ngayon na ang oras upang lumikha ng bago, isang bagay na mahalaga. Alam kong kaya natin dahil kailangan natin. Ang alternatibo ay hindi katanggap-tanggap. At ang mga pangunahing sangkap ay kilala: patakaran, edukasyon at pagsasanay, mga sistema, mga brick at mortar. Mayroon kaming napakaraming input para sa mga taga-disenyo ng lahat ng mga guhit upang magtrabaho kasama.

Alam natin, halimbawa, mula sa pagsasaliksik kung ano ang pinakamahalaga sa mga taong mas malapit sa kamatayan:kaginhawahan; pakiramdam na walang pasanin at hindi nagpapabigat sa mga mahal nila; umiiral na kapayapaan; at isang pakiramdam ng pagkamangha at espirituwalidad.

Sa loob ng halos 30 taon ng Zen Hospice, mas marami kaming natutunan mula sa aming mga residente sa banayad na detalye. Ang maliliit na bagay ay hindi gaanong kaunti. Kunin mo si Janette. Mas nahihirapan siyang huminga isang araw hanggang sa susunod dahil sa ALS. Well, guess what? Gusto niyang magsimulang manigarilyo muli -- at mga sigarilyong Pranses, kung gusto mo. Hindi dahil sa ilang nakakasira sa sarili na baluktot, ngunit para maramdaman na napuno ang kanyang mga baga habang mayroon siya nito. Nagbabago ang mga priyoridad. O Kate -- gusto lang niyang malaman na ang kanyang aso na si Austin ay nakahiga sa paanan ng kanyang kama, ang malamig na nguso nito sa kanyang tuyong balat, sa halip na dumaloy ang chemotherapy sa kanyang mga ugat -- nagawa na niya iyon. Sensuous, aesthetic gratification, kung saan sa isang sandali, sa isang iglap, tayo ay ginagantimpalaan para sa pagiging lamang. Karamihan sa mga ito ay bumaba sa pagmamahal sa ating oras sa pamamagitan ng mga pandama, sa pamamagitan ng katawan -- ang mismong bagay na gumagawa ng buhay at namamatay.

Marahil ang pinaka-nakakahintong silid sa Zen Hospice guest house ay ang aming kusina, na medyo kakaiba kapag napagtanto mo na napakarami sa aming mga residente ang makakain ng napakakaunti, kung mayroon man. Ngunit napagtanto namin na nagbibigay kami ng kabuhayan sa ilang antas: amoy, isang simbolikong eroplano. Seryoso, sa lahat ng mabibigat na bagay na nangyayari sa ilalim ng aming bubong, isa sa mga pinakasubok at totoong interbensyon na alam namin, ay ang maghurno ng cookies. As long as we have our senses -- kahit isa lang -- we have at least the possibility of access what makes us feel human, connected. Isipin ang mga ripples ng paniwala na ito para sa milyun-milyong taong nabubuhay at namamatay na may demensya. Primal sensorial delights na nagsasabi ng mga bagay na hindi natin alam, mga impulses na nagpapanatiling kasalukuyan -- hindi na kailangan ng nakaraan o hinaharap.

Kaya, kung ang panunukso sa hindi kinakailangang pagdurusa sa labas ng system ay ang aming unang cue ng disenyo, kung gayon ang pag-aalaga sa dignidad sa pamamagitan ng mga pandama, sa pamamagitan ng katawan -- ang aesthetic na kaharian -- ay ang design cue number two. Ngayon, mabilis tayong dinadala nito sa ikatlo at huling bit para sa araw na ito; ibig sabihin, kailangan nating itaas ang ating mga pananaw, upang itakda ang ating mga pananaw sa kagalingan, upang ang buhay at kalusugan at pangangalagang pangkalusugan ay maaaring maging tungkol sa paggawa ng buhay na mas kahanga-hanga, sa halip na hindi gaanong kakila-kilabot. Beneficence.

Dito, nagiging tama ito sa pagkakaiba sa pagitan ng isang nakasentro sa sakit at isang modelo ng pangangalaga na nakasentro sa pasyente o nakasentro sa tao, at dito nagiging isang malikhain, nakakalikha, at mapaglarong pagkilos ang pag-aalaga. Ang "Play" ay maaaring mukhang isang nakakatawang salita dito. Ngunit ito rin ay isa sa aming pinakamataas na anyo ng pagbagay. Isaalang-alang ang bawat pangunahing sapilitang pagsisikap na kinakailangan upang maging tao. Ang pangangailangan para sa pagkain ay ipinanganak na lutuin. Ang pangangailangan para sa tirahan ay nagbunga ng arkitektura. Ang pangangailangan para sa takip, fashion. At dahil napailalim sa orasan, nag-imbento kami ng musika. Kaya, dahil ang pagkamatay ay isang kinakailangang bahagi ng buhay, ano ang maaari nating gawin sa katotohanang ito? Sa pamamagitan ng "paglalaro" ay hindi ko iminumungkahi na gumawa tayo ng magaan na diskarte sa pagkamatay o na tayo ay nag-uutos ng anumang partikular na paraan ng pagkamatay. May mga bundok ng kalungkutan na hindi makagalaw, at sa isang paraan o iba pa, lahat tayo ay luluhod doon. Sa halip, hinihiling ko na gumawa tayo ng espasyo -- pisikal, psychic room, upang payagan ang buhay na maglaro sa sarili nito hanggang sa labas -- upang sa halip na makatakas lamang, ang pagtanda at pagkamatay ay maaaring maging isang proseso ng crescendo hanggang sa wakas. Hindi natin malulutas ang kamatayan. Alam kong ang ilan sa inyo ay gumagawa nito.

(Tawanan)

Samantala, maaari nating--

(Tawanan)

Maaari tayong magdisenyo patungo dito. Maagang namatay ang ilang bahagi ko, at iyon ang masasabi nating lahat sa isang paraan o iba pa. Kailangan kong muling idisenyo ang aking buhay sa katotohanang ito, at sinasabi ko sa iyo na ito ay isang pagpapalaya upang mapagtanto na palagi kang makakatagpo ng isang pagkabigla ng kagandahan o kahulugan sa kung anong buhay ang natitira mo, tulad ng snowball na iyon na tumatagal ng isang perpektong sandali, habang natutunaw. Kung mahal natin ang mga ganitong sandali, marahil ay matututo tayong mamuhay nang maayos -- hindi sa kabila ng kamatayan, ngunit dahil dito. Hayaan ang kamatayan ang magdadala sa atin, hindi kakulangan ng imahinasyon.

salamat po.