Ceea Ce contează Cu adevărat La sfârșitul vieții

Ei bine, toți avem nevoie de un motiv pentru a ne trezi. Pentru mine, a fost nevoie doar de 11.000 de volți.

Știu că ești prea politicos ca să întrebi, așa că îți voi spune.

Într-o noapte, în al doilea an de facultate, tocmai întors din vacanța de Ziua Recunoștinței, câțiva dintre prietenii mei și cu mine ne plimbam și am decis să urcăm pe un tren de navetiști parcat. Era doar acolo, cu firele care trec deasupra capului. Cumva, asta părea o idee grozavă la acea vreme. Cu siguranță am făcut lucruri mai stupide. M-am grăbit pe scara din spate, iar când m-am ridicat, curentul electric mi-a intrat în braț, mi-a suflat în jos și din picioare, și atât. Ai crede că acel ceas încă mai funcționează? E nevoie de lins!

Tatăl meu îl poartă acum în semn de solidaritate.

În acea noapte a început relația mea formală cu moartea -- moartea mea -- și a început, de asemenea, cursul meu lung ca pacient. E un cuvânt bun. Înseamnă cel care suferă. Deci presupun că toți suntem pacienți.

Acum, sistemul american de îngrijire a sănătății are mai mult decât echitabilul său de disfuncționalități - pentru a se egala cu strălucirea sa, pentru a fi sigur. Sunt medic acum, doctor în hospice și medicină paliativă, așa că am văzut îngrijiri din ambele părți. Și credeți-mă: aproape toți cei care intră în asistență medicală au cu adevărat bine, adică, cu adevărat. Dar noi, cei care lucrăm în el, suntem și agenți involuntari pentru un sistem care de prea multe ori nu servește.

De ce? Ei bine, există de fapt un răspuns destul de ușor la această întrebare și explică multe: pentru că asistența medicală a fost concepută cu boli, nu oameni, în centrul ei. Ceea ce înseamnă, desigur, că a fost prost proiectat. Și nicăieri efectele unui design prost nu sunt mai sfâșietoare sau oportunitatea pentru un design bun mai convingătoare decât la sfârșitul vieții, unde lucrurile sunt atât de distilate și concentrate. Nu există modificări.

Scopul meu astăzi este să ajung la diferite discipline și să invit gândirea de design în această mare conversație. Adică pentru a aduce intenție și creativitate experienței morții. Avem o oportunitate monumentală în fața noastră, în fața uneia dintre puținele probleme universale, ca indivizi, precum și societate civilă: să regândim și să reproiectăm modul în care murim.

Deci, să începem de la sfârșit. Pentru majoritatea oamenilor, cel mai înfricoșător lucru despre moarte nu este moartea, ci moartea, suferința. Este o distincție cheie. Pentru a ajunge sub acest lucru, poate fi foarte util să eliminăm suferința care este necesară așa cum este, din suferință pe care o putem schimba. Prima este o parte naturală, esențială a vieții, o parte a afacerii, iar la aceasta suntem chemați să facem spațiu, să ne adaptăm, să creștem. Poate fi foarte bine să realizăm forțe mai mari decât noi înșine. Ele aduc proporționalitate, ca o dimensionare corectă cosmică. După ce membrele mele au dispărut, acea pierdere, de exemplu, a devenit reală, reparată -- neapărat o parte din viața mea și am învățat că nu puteam să resping acest fapt mai mult decât să mă resping pe mine însumi. Mi-a luat ceva timp, dar am învățat până la urmă. Acum, un alt lucru grozav despre suferința necesară este că este chiar lucrul care unește îngrijitorul și cel care primește îngrijirea - ființele umane. În sfârșit ne dăm seama că aici are loc vindecarea. Da, compasiune -- la propriu, după cum am aflat ieri -- suferind împreună.

Acum, din partea sistemelor, pe de altă parte, atât de mult din suferință este inutilă, inventată. Nu servește niciun scop bun. Dar vestea bună este că, din moment ce acest tip de suferință este inventat, ei bine, o putem schimba. Modul în care murim este într-adevăr ceva pe care îl putem afecta. Sensibilizarea sistemului la această distincție fundamentală între suferința necesară și cea inutilă ne oferă primul dintre cele trei indicii de proiectare pentru ziua respectivă. La urma urmei, rolul nostru ca îngrijitori, ca oameni cărora le pasă, este de a alina suferința -- nu de a adăuga la grămadă.

Fidel principiilor îngrijirii paliative, funcționez ca un avocat reflexiv, la fel de mult ca și un medic prescriptor. Deoparte: îngrijirea paliativă -- un domeniu foarte important, dar prost înțeles -- deși include, nu se limitează la îngrijirea la sfârșitul vieții. Nu se limitează la hospice. Este pur și simplu despre confort și să trăiești bine în orice etapă. Așa că vă rugăm să știți că nu trebuie să muriți prea curând pentru a beneficia de îngrijiri paliative.

Acum, permiteți-mi să vă prezint lui Frank. Un fel de a face acest punct. Îl văd pe Frank acum de ani de zile. El trăiește cu cancer de prostată în dezvoltare, pe lângă HIV de lungă durată. Lucrăm la durerea de oase și la oboseala lui, dar de cele mai multe ori ne petrecem gândindu-ne cu voce tare la viața lui -- într-adevăr, la viața noastră. În acest fel, Frank se întristează. În acest fel, el ține pasul cu pierderile sale pe măsură ce acestea se întâlnesc, astfel încât să fie gata să accepte în momentul următor. Pierderea este una, dar regretul, cu totul altceva. Frank a fost întotdeauna un aventurier -- arată ca ceva dintr-un tablou al lui Norman Rockwell -- și nici un fan al regretului. Așa că nu a fost surprinzător când a intrat într-o zi la clinică, spunând că vrea să coboare cu pluta pe râul Colorado. A fost aceasta o idee bună? Cu toate riscurile pentru siguranța și sănătatea lui, unii ar spune că nu. Mulți au făcut-o, dar a mers pentru asta, cât încă putea. A fost o excursie glorioasă, minunată: apă înghețată, căldură uscată, scorpioni, șerpi, animale sălbatice care urlă de pe pereții în flăcări ai Marelui Canion -- toată partea glorioasă a lumii care nu este controlul nostru. Decizia lui Frank, deși poate dramatică, este exact genul pe care mulți dintre noi ar face-o, dacă am avea doar sprijinul pentru a ne da seama ce este mai bine pentru noi în timp.

O mare parte din ceea ce vorbim astăzi este o schimbare de perspectivă. După accidentul meu, când m-am întors la facultate, mi-am schimbat specializarea la istoria artei. Studiind arta vizuală, m-am gândit că voi învăța ceva despre cum să văd -- o lecție foarte puternică pentru un copil care nu putea schimba atât de mult din ceea ce vedea. Perspectivă, acel gen de alchimie cu care ne jucăm noi oamenii, transformând angoasa într-o floare.

Flash înainte: acum lucrez într-un loc uimitor din San Francisco numit Zen Hospice Project, unde avem un mic ritual care ajută la această schimbare de perspectivă. Când unul dintre locuitorii noștri moare, vin oamenii mortii și, în timp ce scoatem cadavrul prin grădină, îndreptându-ne spre poartă, ne oprim. Oricine dorește -- colegi rezidenți, familie, asistente, voluntari, și șoferii de mașini funebre, acum -- împărtășește o poveste sau un cântec sau tăcere, în timp ce stropim corpul cu petale de flori. Durează câteva minute; este o imagine dulce și simplă de despărțire pentru a introduce durerea cu căldură, mai degrabă decât respingere. Contrastați asta cu experiența tipică din cadrul spitalului, la fel ca aceasta -- cameră iluminată căptușită cu tuburi și aparate de semnal sonor și lumini intermitente care nu se opresc chiar și atunci când viața pacientului o are. Echipa de curățenie intră, corpul este îndepărtat și totul se simte ca și cum acea persoană nu ar fi existat niciodată cu adevărat. Bine intenționat, desigur, în numele sterilității, dar spitalele tind să ne atace simțurile și cel mai mult la care am putea spera în interiorul acelor ziduri este amorțeală -- anestezic, literalmente opusul esteticului. Admir spitalele pentru ceea ce pot face; Sunt în viață din cauza lor. Dar cerem prea mult de la spitalele noastre. Sunt locuri pentru traume acute și boli tratabile. Nu sunt un loc unde să trăiască și să moară; nu pentru asta au fost concepute.

Acum, ține cont -- Nu renunț la ideea că instituțiile noastre pot deveni mai umane. Frumusețea poate fi găsită oriunde. Am petrecut câteva luni într-o unitate de arsuri de la Spitalul St. Barnabas din Livingston, New Jersey, unde am primit îngrijiri foarte bune la fiecare pas, inclusiv îngrijiri paliative bune pentru durerea mea. Și într-o noapte, afară a început să ningă. Îmi amintesc că asistentele mele se plângeau că au condus prin el. Și nu era nicio fereastră în camera mea, dar a fost grozav să-mi imaginez că se cobora tot lipicios. A doua zi, una dintre asistentele mele a introdus ilegal un bulgăre de zăpadă pentru mine. L-a adus în unitate. Nu pot să vă spun răpirea pe care am simțit-o ținând asta în mână și răceala care se scurgea pe pielea arzătoare; miracolul tuturor, fascinația în timp ce l-am văzut topindu-se și transformându-se în apă. În acel moment, să fiu orice parte a acestei planete în acest univers a contat mai mult pentru mine decât dacă am trăit sau am murit. Acel mic bulgăre de zăpadă a împachetat toată inspirația de care aveam nevoie pentru a încerca să trăiesc și să fiu bine dacă nu o faceam. Într-un spital, acesta este un moment furat.

În munca mea de-a lungul anilor, am cunoscut mulți oameni care erau gata să plece, gata să moară. Nu pentru că și-au găsit pacea sau transcendența finală, ci pentru că erau atât de respingați de ceea ce devenise viețile lor - într-un cuvânt, tăiate sau urâte. Există deja un număr record de oameni care trăiesc cu boli cronice și terminale și la o vârstă tot mai înaintată. Și nu suntem nici pe departe pregătiți sau pregătiți pentru acest tsunami de argint. Avem nevoie de o infrastructură suficient de dinamică pentru a face față acestor schimbări seismice în populația noastră. Acum este momentul să creăm ceva nou, ceva vital. Știu că putem pentru că trebuie. Alternativa este pur și simplu inacceptabilă. Și ingredientele cheie sunt cunoscute: politică, educație și formare, sisteme, cărămizi și mortar. Avem o mulțime de informații cu care să lucreze designerii de toate liniile.

Știm, de exemplu, din cercetări ce este cel mai important pentru oamenii care sunt mai aproape de moarte: confortul; simțindu-se neîmpovărat și neîmpovărat pentru cei pe care îi iubesc; pace existențială; și un sentiment de uimire și spiritualitate.

De-a lungul celor aproape 30 de ani de la Zen Hospice, am învățat mult mai multe de la rezidenții noștri în detalii subtile. Lucrurile mici nu sunt atât de mici. Ia-o pe Janette. Îi este mai greu să respire de la o zi la alta din cauza SLA. Ei bine, ghici ce? Vrea să înceapă să fumeze din nou -- și țigări franțuzești, dacă vrei. Nu dintr-o înclinație autodistructivă, ci pentru a-și simți plămânii umpluți în timp ce îi are. Prioritățile se schimbă. Sau Kate -- vrea doar să știe că câinele ei Austin stă întins la picioarele patului ei, cu botul lui rece pe pielea ei uscată, în loc să-i curgă mai multă chimioterapie prin vene -- a făcut asta. Gratificare senzuală, estetică, în care într-o clipă, într-o clipă, suntem răsplătiți doar pentru că suntem. Atât de mult se rezumă la a ne iubi timpul prin intermediul simțurilor, prin intermediul corpului -- tocmai lucrul care face pe cei vii și pe cei pe moarte.

Probabil cea mai emoționantă cameră din pensiunea Zen Hospice este bucătăria noastră, ceea ce este puțin ciudat când îți dai seama că atât de mulți dintre rezidenții noștri pot mânca foarte puțin, sau chiar deloc. Dar ne dăm seama că oferim întreținere pe mai multe niveluri: miros, un plan simbolic. Serios, cu toate lucrurile grele care se întâmplă sub acoperișul nostru, una dintre cele mai încercate și adevărate intervenții despre care știm este să coacem prăjituri. Atâta timp cât avem simțurile noastre -- chiar și doar unul -- avem cel puțin posibilitatea de a accesa ceea ce ne face să ne simțim umani, conectați. Imaginați-vă ondulațiile acestei noțiuni pentru milioanele de oameni care trăiesc și mor cu demență. Delicii senzoriale primare care spun lucruri pentru care nu avem cuvinte, impulsuri care ne fac să rămânem prezenți -- nu este nevoie de un trecut sau de un viitor.

Deci, dacă tachinarea suferințelor inutile din sistem a fost primul nostru indiciu de design, atunci tendința către demnitate prin intermediul simțurilor, prin intermediul corpului -- tărâmul estetic -- este indiciul numărul doi de proiectare. Acum, acest lucru ne duce rapid la al treilea și ultimul bit pentru astăzi; și anume, trebuie să ne ridicăm ochii, să ne punem ochii pe bunăstare, astfel încât viața și sănătatea și îngrijirea sănătății să poată deveni să facă viața mai minunată, mai degrabă decât doar mai puțin oribile. Bunătatea.

Aici, acest lucru ajunge exact la distincția dintre un model de îngrijire centrat pe boală și unul centrat pe pacient sau pe om și aici este locul în care îngrijirea devine un act creativ, generativ, chiar jucăuș. „Joacă” poate suna ca un cuvânt amuzant aici. Dar este și una dintre cele mai înalte forme ale noastre de adaptare. Luați în considerare fiecare efort obligatoriu major necesar pentru a fi uman. Nevoia de mâncare a dat naștere bucătăriei. Nevoia de adăpost a dat naștere arhitecturii. Nevoia de acoperire, modă. Și pentru că suntem supuși la ceas, ei bine, noi am inventat muzica. Deci, din moment ce moartea este o parte necesară a vieții, ce am putea crea cu acest fapt? Prin „joc” nu sugerez în niciun caz să luăm o abordare ușoară a morții sau să impunem vreun mod anume de a muri. Sunt munți de tristețe care nu se pot mișca și, într-un fel sau altul, toți vom îngenunchea acolo. Mai degrabă, vă cer să facem spațiu -- o cameră fizică, psihică, pentru a permite vieții să se joace singură până la capăt -- astfel încât, mai degrabă decât să ieșim din cale, îmbătrânirea și moartea să poată deveni un proces de crescendo până la sfârșit. Nu putem rezolva moartea. Știu că unii dintre voi lucrați la asta.

(Râsete)

Între timp, putem -

(Râsete)

Putem proiecta în acest sens. Părți din mine au murit devreme și asta e ceva ce putem spune cu toții într-un fel sau altul. A trebuit să-mi reproiectez viața în jurul acestui fapt și îți spun că a fost o eliberare să realizezi că poți găsi întotdeauna un șoc de frumusețe sau sens în viața care ți-a mai rămas, cum ar fi acel bulgăre de zăpadă care durează un moment perfect, tot timpul se topește. Dacă iubim astfel de momente cu ferocitate, atunci poate că putem învăța să trăim bine -- nu în ciuda morții, ci din cauza ei. Să fie moartea cea care ne ia, nu lipsa de imaginație.

Multumesc.