Ce Qui Compte Vraiment à La Fin De La Vie

Eh bien, on a tous besoin d'une raison pour se réveiller. Pour moi, il m'a fallu 11 000 volts.

Je sais que tu es trop poli pour demander, alors je vais te le dire.

Un soir, en deuxième année de fac, juste de retour de Thanksgiving, avec quelques amis, on s'amusait et on a décidé de grimper sur le toit d'un train de banlieue à l'arrêt. Il était là, avec les fils qui passaient au-dessus. Ça m'a semblé une excellente idée sur le moment. On avait certainement fait des bêtises plus folles. J'ai grimpé à l'échelle à l'arrière, et quand je me suis relevé, le courant est entré dans mon bras, a dévalé et est ressorti par mes pieds, et voilà. Vous imaginez que cette montre fonctionne encore ? Ça prend une claque !

Mon père le porte maintenant en signe de solidarité.

Cette nuit-là a marqué le début de ma relation formelle avec la mort – ma mort – et aussi le début de ma longue expérience de patient. C'est un mot juste. Il désigne quelqu'un qui souffre. Je suppose donc que nous sommes tous des patients.

Aujourd'hui, le système de santé américain connaît plus que sa part de dysfonctionnements – à la hauteur de son excellence, certes. Je suis médecin aujourd'hui, spécialiste des soins palliatifs et des soins palliatifs, j'ai donc vu des soins des deux côtés. Et croyez-moi : presque tous ceux qui se lancent dans la santé sont vraiment bien intentionnés – vraiment. Mais nous, qui y travaillons, sommes aussi les agents involontaires d'un système qui, trop souvent, ne répond pas aux attentes.

Pourquoi ? Eh bien, la réponse à cette question est assez simple, et elle explique bien des choses : parce que les soins de santé ont été conçus en plaçant les maladies, et non les personnes, au centre de leurs préoccupations. Autrement dit, ils ont été mal conçus. Et nulle part les effets d'une mauvaise conception ne sont plus déchirants, ni l'opportunité d'une bonne conception plus convaincante qu'en fin de vie, où tout est si concentré et concentré. Il n'y a pas de retour en arrière possible.

Mon objectif aujourd'hui est de faire appel à des approches pluridisciplinaires et d'intégrer la pensée conceptuelle à cette grande discussion. Il s'agit d'apporter intention et créativité à l'expérience de la mort. Une opportunité monumentale s'offre à nous, face à l'un des rares enjeux universels, tant pour les individus que pour la société civile : repenser et repenser notre façon de mourir.

Commençons par la fin. Pour la plupart des gens, le plus effrayant dans la mort n'est pas d'être mort, mais de mourir, de souffrir. C'est une distinction essentielle. Pour comprendre cela, il peut être très utile de démêler la souffrance, nécessaire en soi, dont nous pouvons changer les conséquences. La souffrance est une partie naturelle et essentielle de la vie, elle fait partie intégrante de la vie, et nous sommes appelés à nous y adapter, à nous y adapter, à grandir. Il peut être très bénéfique de prendre conscience de forces plus grandes que nous. Elles apportent une certaine proportionnalité, comme un rééquilibrage cosmique. Après la perte de mes membres, cette perte, par exemple, est devenue une réalité, une réalité, une partie intégrante de ma vie, et j'ai appris que je ne pouvais pas plus la rejeter que me rejeter moi-même. Cela m'a pris du temps, mais j'ai fini par l'apprendre. Un autre avantage de la souffrance nécessaire est qu'elle est ce qui unit le soignant et le soigné – les êtres humains. C'est là, nous le réalisons enfin, que la guérison opère. Oui, la compassion – littéralement, comme nous l'avons appris hier – la souffrance ensemble.

Du côté des systèmes, en revanche, une grande partie de la souffrance est inutile, inventée. Elle ne sert à rien. Mais la bonne nouvelle, c'est que, puisque cette souffrance est inventée, nous pouvons la changer. Notre façon de mourir est bel et bien quelque chose que nous pouvons influencer. Sensibiliser le système à cette distinction fondamentale entre souffrance nécessaire et inutile nous donne le premier de nos trois repères de conception du jour. Après tout, notre rôle en tant que soignants, en tant que personnes qui prennent soin des autres, est de soulager la souffrance, et non de l'aggraver.

Fidèle aux principes des soins palliatifs, j'agis en tant que défenseur réfléchi, autant qu'en médecin prescripteur. Petite parenthèse : les soins palliatifs – un domaine très important mais mal compris –, même s'ils incluent les soins de fin de vie, ils ne se limitent pas à ces soins. Ils ne se limitent pas aux soins palliatifs. Il s'agit simplement de confort et de bien-être à chaque étape. Sachez donc qu'il n'est pas nécessaire d'être sur le point de mourir pour bénéficier de soins palliatifs.

Maintenant, laissez-moi vous présenter Frank. Cela illustre bien ce point. Je le vois depuis des années. Il vit avec un cancer de la prostate avancé, en plus d'une séropositivité de longue date. Nous travaillons sur ses douleurs osseuses et sa fatigue, mais la plupart du temps, nous passons du temps à réfléchir ensemble à voix haute à sa vie – en fait, à nos vies. C'est ainsi que Frank fait son deuil. C'est ainsi qu'il s'adapte à ses pertes au fur et à mesure qu'elles surviennent, afin d'être prêt à profiter du moment suivant. La perte est une chose, le regret en est une autre. Frank a toujours été un aventurier – on dirait un personnage sorti d'un tableau de Norman Rockwell – et il n'aimait pas les regrets. Il n'était donc pas surprenant qu'il soit venu à la clinique un jour, disant qu'il voulait faire du rafting sur le fleuve Colorado. Était-ce une bonne idée ? Compte tenu de tous les risques pour sa sécurité et sa santé, certains diraient non. Beaucoup l'ont fait, mais il a tenté l'expérience, tant qu'il le pouvait encore. Ce fut un voyage magnifique et merveilleux : eau glacée, chaleur sèche et torride, scorpions, serpents, animaux sauvages hurlant sur les parois enflammées du Grand Canyon – tout ce côté glorieux du monde que nous ne contrôlons pas. La décision de Frank, bien que dramatique, est exactement celle que beaucoup d’entre nous prendraient si seulement nous avions le soutien nécessaire pour déterminer ce qui est le mieux pour nous-mêmes au fil du temps.

Ce dont nous parlons aujourd'hui est en grande partie un changement de perspective. Après mon accident, à mon retour à l'université, j'ai changé de spécialisation pour l'histoire de l'art. En étudiant les arts visuels, je me suis dit que j'apprendrais quelque chose sur la façon de voir – une leçon vraiment puissante pour un enfant qui ne pouvait pas modifier autant ce qu'il voyait. La perspective, cette sorte d'alchimie avec laquelle nous, les humains, pouvons jouer, transformant l'angoisse en fleur.

Flash forward : je travaille maintenant dans un endroit extraordinaire à San Francisco, le Zen Hospice Project, où nous avons un petit rituel qui nous aide à changer de perspective. Lorsqu'un de nos résidents décède, les hommes de la morgue arrivent et, tandis que nous transportons le corps à travers le jardin en direction du portail, nous marquons une pause. Tous ceux qui le souhaitent – ​​les autres résidents, la famille, les infirmières, les bénévoles, et maintenant aussi les conducteurs du corbillard – partagent une histoire, une chanson ou un silence, tandis que nous parsemons le corps de pétales de fleurs. Cela prend quelques minutes ; c'est une image d'adieu douce et simple pour accueillir le deuil avec chaleur, plutôt qu'avec répugnance. Comparez cela à l'expérience typique d'un hôpital, comme celle-ci : une salle éclairée par des projecteurs, bordée de tubes, de machines qui bipent et de lumières clignotantes qui ne s'arrêtent pas, même lorsque la vie du patient est terminée. L'équipe de nettoyage débarque, le corps est emporté, et on a l'impression que cette personne n'a jamais vraiment existé. Bien intentionné, bien sûr, au nom de la stérilité, mais les hôpitaux ont tendance à agresser nos sens, et le mieux que l'on puisse espérer entre ces murs, c'est un engourdissement – ​​une anesthésie, littéralement le contraire de l'esthétique. J'admire les hôpitaux pour ce qu'ils peuvent faire ; je suis en vie grâce à eux. Mais nous en demandons trop à nos hôpitaux. Ce sont des lieux de traumatismes aigus et de maladies curables. Ce ne sont pas des endroits où vivre et mourir ; ce n'est pas leur fonction.

Attention, je n'abandonne pas l'idée que nos institutions peuvent devenir plus humaines. La beauté est partout. J'ai passé quelques mois dans le service des brûlés de l'hôpital St. Barnabas de Livingston, dans le New Jersey, où j'ai reçu d'excellents soins à chaque instant, y compris de bons soins palliatifs pour ma douleur. Et puis, une nuit, il s'est mis à neiger dehors. Je me souviens que mes infirmières se plaignaient d'avoir dû conduire à travers la neige. Ma chambre était sans fenêtre, mais c'était merveilleux d'imaginer la neige tomber toute collante. Le lendemain, une de mes infirmières m'a fait entrer une boule de neige en douce. Elle l'a apportée au service. Je ne peux vous dire l'extase que j'ai ressentie en la tenant dans ma main, et le froid qui coulait sur ma peau brûlante ; le miracle, la fascination de la voir fondre et se transformer en eau. À cet instant, le simple fait d'être un membre de cette planète dans cet univers comptait plus pour moi que de vivre ou de mourir. Cette petite boule de neige contenait toute l'inspiration dont j'avais besoin pour essayer de vivre et, si je ne réussissais pas, d'aller bien. Dans un hôpital, c'est un moment volé.

Au fil des ans, j'ai rencontré de nombreuses personnes prêtes à partir, prêtes à mourir. Non pas parce qu'elles avaient trouvé une paix ou une transcendance définitives, mais parce qu'elles étaient profondément révulsées par ce qu'était devenue leur vie – en un mot, coupée du monde ou moche. Nous sommes déjà un nombre record à vivre avec une maladie chronique et terminale, et à un âge toujours plus avancé. Et nous sommes loin d'être prêts ou préparés à ce tsunami argenté. Nous avons besoin d'une infrastructure suffisamment dynamique pour gérer ces bouleversements démographiques. Le moment est venu de créer quelque chose de nouveau, de vital. Je sais que nous le pouvons, car nous le devons. L'alternative est tout simplement inacceptable. Et les ingrédients clés sont connus : politiques, éducation et formation, systèmes, infrastructures. Nous disposons d'une mine de ressources pour les concepteurs de tous horizons.

Nous savons, par exemple, grâce à la recherche, ce qui est le plus important pour les personnes qui sont proches de la mort : le confort, le sentiment d'être libéré d'un fardeau et de soulager ceux qu'elles aiment, la paix existentielle et un sentiment d'émerveillement et de spiritualité.

Au cours de ses près de 30 ans d'existence à l'hospice Zen, nous avons appris beaucoup plus de nos résidents, dans les moindres détails. Les petites choses ne sont pas si petites. Prenez Janette. Elle a du mal à respirer de jour en jour à cause de la SLA. Eh bien, devinez quoi ? Elle veut recommencer à fumer – et des cigarettes françaises, s'il vous plaît. Non pas par désir autodestructeur, mais pour sentir ses poumons se remplir pendant qu'elle les a. Les priorités changent. Ou Kate – elle veut juste savoir que son chien Austin est allongé au pied de son lit, son museau froid contre sa peau sèche, au lieu de voir la chimiothérapie couler dans ses veines – elle l'a fait. Une gratification sensuelle et esthétique, où, en un instant, nous sommes récompensés d'être simplement là. Tout cela se résume en grande partie à aimer notre temps par le biais des sens, par le biais du corps – celui-là même qui vit et meurt.

La pièce la plus poignante de la maison d'hôtes Zen Hospice est probablement notre cuisine, ce qui est un peu étrange quand on sait que tant de nos résidents ne mangent que très peu, voire pas du tout. Mais nous savons que nous leur apportons de la nourriture à plusieurs niveaux : l'odorat, un plan symbolique. Sérieusement, avec tout ce qui se passe sous notre toit, l'une des interventions les plus éprouvées et les plus efficaces que nous connaissions est la préparation de biscuits. Tant que nous avons nos sens – même un seul – nous avons au moins la possibilité d'accéder à ce qui nous rend humains, connectés. Imaginez les répercussions de cette idée sur les millions de personnes atteintes de démence qui vivent et meurent. Des délices sensoriels primitifs qui expriment des choses que nous ne pouvons pas décrire par des mots, des impulsions qui nous permettent de rester présents – sans passé ni avenir.

Ainsi, si éliminer les souffrances inutiles du système était notre premier indice de conception, alors préserver la dignité par les sens, par le corps – le domaine esthétique – est l'indice numéro deux. Ceci nous amène rapidement au troisième et dernier point du jour : nous devons élever notre regard, viser le bien-être, afin que la vie, la santé et les soins de santé deviennent une façon de rendre la vie plus merveilleuse, plutôt que simplement moins horrible. La bienfaisance.

Ici, on touche précisément à la distinction entre un modèle de soins centré sur la maladie et un modèle de soins centré sur le patient ou l'humain, et c'est là que le soin devient un acte créatif, génératif, voire ludique. « Jouer » peut paraître un mot étrange ici. Mais c'est aussi l'une de nos plus hautes formes d'adaptation. Pensez à tous les efforts majeurs et obligatoires nécessaires à l'être humain. Le besoin de nourriture a donné naissance à la cuisine. Le besoin d'abri a donné naissance à l'architecture. Le besoin de se couvrir, à la mode. Et pour être soumis à l'horloge, eh bien, nous avons inventé la musique. Alors, puisque mourir est une partie nécessaire de la vie, que pourrions-nous créer avec ce fait ? Par « jouer », je ne suggère en aucun cas que nous abordions la mort à la légère ou que nous imposions une manière particulière de mourir. Il y a des montagnes de chagrin inébranlables, et d'une manière ou d'une autre, nous finirons tous par nous agenouiller devant elles. Je demande plutôt que nous fassions de l'espace – physique et psychique – pour permettre à la vie de s'épanouir pleinement, afin qu'au lieu de simplement s'effacer, le vieillissement et la mort puissent devenir un processus crescendo jusqu'à la fin. Nous ne pouvons pas résoudre le problème de la mort. Je sais que certains d'entre vous y travaillent.

(Rire)

En attendant, nous pouvons --

(Rire)

Nous pouvons nous y préparer. Des parties de moi sont mortes très tôt, et c'est quelque chose que nous pouvons tous admettre d'une manière ou d'une autre. J'ai pu repenser ma vie autour de ce fait, et je peux vous dire que cela a été une libération de réaliser qu'on peut toujours trouver un choc de beauté ou de sens dans ce qui nous reste de vie, comme cette boule de neige qui dure un instant parfait, puis fond en s'évaporant. Si nous aimons ces moments avec ferveur, alors peut-être pouvons-nous apprendre à bien vivre – non pas malgré la mort, mais grâce à elle. Laissons la mort nous emporter, et non le manque d'imagination.

Merci.