Kaj Je Res Pomembno Na Koncu življenja

No, vsi potrebujemo razlog, da se zbudimo. Zame je potreboval samo 11.000 voltov.

Vem, da si preveč vljuden, da bi vprašal, zato ti bom povedal.

Neke noči, ko sem bil v drugem letniku fakultete, ko sem se ravnokar vrnil s počitnic za zahvalni dan, smo se z nekaj prijatelji potikali naokoli in odločili smo se povzpeti na vrh parkiranega primestnega vlaka. Samo sedel je tam, z žicami, ki tečejo nad glavo. Nekako se je to takrat zdela odlična ideja. Zagotovo smo počeli bolj neumne stvari. Po hrbtni strani sem švignil po lestvi in ​​ko sem vstal, je električni tok vstopil v mojo roko, odpihnil navzdol in ven iz mojih stopal, in to je bilo to. Bi verjeli, da ta ura še vedno deluje? Vzame lizanje!

Moj oče jo zdaj nosi solidarno.

Tisto noč se je začel moj uradni odnos s smrtjo -- moja smrt -- in začela se je tudi moja dolgotrajna pot kot bolnik. To je dobra beseda. Pomeni tistega, ki trpi. Torej mislim, da smo vsi bolniki.

Ameriški sistem zdravstvenega varstva ima zdaj več kot pravičen delež disfunkcije - seveda, da se ujema z njegovo briljantnostjo. Zdaj sem zdravnik, doktor hospica in paliativne medicine, tako da sem videl oskrbo z obeh strani. In verjemite mi: skoraj vsi, ki gredo v zdravstvo, resnično mislijo dobro -- mislim, resnično. Toda tudi mi, ki delamo v njem, smo nehote agenti sistema, ki prepogosto ne služi.

Zakaj? No, pravzaprav obstaja precej enostaven odgovor na to vprašanje in marsikaj pojasni: ker je bilo zdravstveno varstvo zasnovano tako, da so bile v središču bolezni, ne ljudje. Kar pomeni, da je bil seveda slabo zasnovan. In nikjer niso učinki slabega dizajna bolj srce parajoči ali priložnost za dober dizajn bolj prepričljiva kot na koncu življenja, kjer so stvari tako destilirane in koncentrirane. Ni prenove.

Moj današnji namen je doseči vse discipline in povabiti dizajnersko razmišljanje v ta velik pogovor. To pomeni, da v izkušnjo umiranja vnesemo namero in ustvarjalnost. Pred seboj imamo izjemno priložnost, pred enim redkih univerzalnih vprašanj tako posameznikov kot civilne družbe: ponovno premisliti in preoblikovati, kako umiramo.

Pa začnimo pri koncu. Za večino ljudi najstrašnejša stvar smrti ni biti mrtev, temveč umiranje, trpljenje. To je ključna razlika. Da bi se spravili pod to, je lahko zelo koristno, če izločimo trpljenje, ki je tako kot je potrebno, iz trpljenja se lahko spremenimo. Prvo je naraven, bistven del življenja, del dogovora, temu pa smo poklicani delati prostor, se prilagajati, rasti. Lahko je res dobro, če se zavedamo sil, ki so večje od nas samih. Prinašajo sorazmernost, kot kozmično pravo velikost. Potem ko so moji udi odpadli, je ta izguba na primer postala dejstvo, fiksen -- nujno del mojega življenja, in naučil sem se, da tega dejstva ne morem zavračati nič bolj kot zavračati sebe. Potreboval sem nekaj časa, a sem se sčasoma naučil. Druga velika stvar pri nujnem trpljenju je, da je prav to tisto, kar združuje negovalca in oskrbovanca – človeška bitja. Končno se zavedamo, da se tukaj zgodi zdravljenje. Da, sočutje -- dobesedno, kot smo izvedeli včeraj -- trpljenje skupaj.

Zdaj, na strani sistemov, na drugi strani, je toliko trpljenja nepotrebnega, izmišljenega. Ni dobremu namenu. Toda dobra novica je, da je ta znamka trpljenja izmišljena in jo lahko spremenimo. Kako umremo, je res nekaj, na kar lahko vplivamo. Narediti sistem občutljiv na to temeljno razlikovanje med nujnim in nepotrebnim trpljenjem, nam daje prvo od treh oblikovalskih iztočnic za ta dan. Navsezadnje je naša vloga negovalcev, ljudi, ki jim je mar, lajšanje trpljenja -- ne dodajanje na kup.

Zvest načelom paliativne oskrbe delujem kot nekakšen zagovornik refleksije, pa tudi kot zdravnik, ki predpisuje zdravila. Hitro ob strani: paliativna oskrba -- zelo pomembno področje, a slabo razumljeno -- čeprav vključuje, ni omejena na oskrbo ob koncu življenja. Ni omejeno na hospic. Gre preprosto za udobje in dobro življenje v kateri koli fazi. Vedite torej, da vam ni treba kmalu umreti, da bi imeli koristi od paliativne oskrbe.

Zdaj pa naj vam predstavim Franka. Nekako poudarja to. Franka videvam že leta. Živi z napredujočim rakom na prostati poleg dolgotrajnega virusa HIV. Ukvarjamo se z njegovimi bolečinami v kosteh in utrujenostjo, a večino časa skupaj naglas razmišljamo o njegovem življenju -- pravzaprav o naših življenjih. Na ta način Frank žaluje. Na ta način je v koraku s svojimi izgubami, ko prihajajo, tako da je pripravljen sprejeti naslednji trenutek. Izguba je eno, obžalovanje pa čisto nekaj drugega. Frank je bil vedno pustolovec – videti je kot nekaj s slike Normana Rockwella – in ni ljubitelj obžalovanja. Zato ni bilo presenetljivo, ko je nekega dne prišel v kliniko in rekel, da se želi splavariti po reki Kolorado. Je bila to dobra ideja? Kljub vsem tveganjem za njegovo varnost in zdravje bi nekateri rekli ne. Mnogi so se, a on je šel za to, dokler je še lahko. Bilo je veličastno, čudovito potovanje: ledena voda, pretresljiva suha vročina, škorpijoni, kače, divje živali, ki tulijo z gorečih sten Velikega kanjona -- vsa veličastna stran sveta, ki je zunaj našega nadzora. Čeprav je Frankova odločitev morda dramatična, je natanko takšna, kot bi jo sprejeli mnogi izmed nas, če bi le imeli podporo, da bi sčasoma ugotovili, kaj je za nas najboljše.

Toliko tega, o čemer danes govorimo, je sprememba perspektive. Po nesreči, ko sem se vrnil na kolidž, sem smer zamenjal za umetnostno zgodovino. Ko sem študiral vizualno umetnost, sem mislil, da se bom naučil nekaj o tem, kako videti - res močna lekcija za otroka, ki ni mogel spremeniti toliko tega, kar vidi. Perspektiva, takšna alkimija, s katero se ljudje igramo, spreminjanje tesnobe v rožo.

Prepričajte se naprej: zdaj delam v čudovitem kraju v San Franciscu, imenovanem Zen Hospice Project, kjer imamo majhen ritual, ki pomaga pri tej spremembi perspektive. Ko eden od naših stanovalcev umre, pridejo mrliški možje in ko vozimo truplo ven skozi vrt, proti vratom, se ustavimo. Kdor hoče - sostanovalci, družina, medicinske sestre, prostovoljci, zdaj tudi vozniki mrliških vozov - deli zgodbo ali pesem ali tišino, medtem ko telo posipamo s cvetnimi listi. Traja nekaj minut; to je sladka, preprosta podoba ob razhodu, s katero izrazimo žalost s toplino in ne z odporom. Primerjajte to s tipično izkušnjo v bolnišničnem okolju, podobno tej -- osvetljena soba, obložena s cevmi in piskajočimi stroji ter utripajočimi lučmi, ki se ne ustavijo, tudi ko pacientovo življenje preneha. Pride čistilka, truplo odnesejo proč in vse se zdi, kot da ta oseba v resnici nikoli ni obstajala. Seveda dobronamerno, v imenu sterilnosti, toda bolnišnice ponavadi napadejo naše čute in največ, na kar lahko upamo znotraj teh zidov, je otrplost -- anestetik, dobesedno nasprotje estetike. Bolnišnice cenim zaradi tega, kar lahko naredijo; Zaradi njih sem živ. Toda od naših bolnišnic zahtevamo preveč. So mesta za akutne travme in ozdravljive bolezni. Niso kraj za življenje in umiranje; niso bili zasnovani za to.

Pozor, ne obupam od ideje, da lahko naše institucije postanejo bolj humane. Lepoto je mogoče najti kjer koli. Nekaj ​​mesecev sem preživel na oddelku za opekline v bolnišnici St. Barnabas v Livingstonu v New Jerseyju, kjer sem bil na vsakem koraku res odlično oskrbljen, vključno z dobro paliativno oskrbo za moje bolečine. In neke noči je zunaj začelo snežiti. Spomnim se, da so se moje medicinske sestre pritoževale nad vožnjo skozi to. In v moji sobi ni bilo okna, vendar si je bilo super predstavljati, da se vse lepljivo spusti dol. Naslednji dan mi je ena od medicinskih sester pretihotapila snežno kepo. Prinesla ga je v enoto. Ne morem vam povedati navdušenja, ki sem ga čutil, ko sem to držal v roki, in hlad, ki je kapljal na mojo gorečo kožo; čudež vsega tega, fascinacija, ko sem gledal, kako se topi in spreminja v vodo. V tistem trenutku mi je bilo bolj pomembno, da sem del tega planeta v tem vesolju, kot to, ali sem živel ali umrl. Ta majhna snežna kepa je zbrala ves navdih, ki sem ga potreboval, da sem poskusil živeti in biti v redu, če ne. V bolnišnici je to ukraden trenutek.

Pri svojem delu v preteklih letih sem poznal veliko ljudi, ki so bili pripravljeni oditi, pripravljeni umreti. Ne zato, ker so našli nek končni mir ali transcendenco, temveč zato, ker jih je tako odbijalo to, kar je postalo njihovo življenje - z eno besedo, odrezano ali grdo. Že zdaj nas rekordno število živi s kroničnimi in neozdravljivimi boleznimi ter v vedno višjo starost. In niti približno nismo pripravljeni ali pripravljeni na ta srebrni cunami. Potrebujemo dovolj dinamično infrastrukturo, da se spoprimemo s temi seizmičnimi spremembami v našem prebivalstvu. Zdaj je čas, da ustvarite nekaj novega, nekaj vitalnega. Vem, da lahko, ker moramo. Alternativa je enostavno nesprejemljiva. In ključne sestavine so znane: politika, izobraževanje in usposabljanje, sistemi, opeke in malta. Za delo imamo ogromno vhodnih podatkov za oblikovalce vseh vrst.

Iz raziskav na primer vemo, kaj je ljudem, ki so bližje smrti, najpomembnejše: udobje; občutek neobremenjenosti in neobremenjevanja do tistih, ki jih imajo radi; eksistencialni mir; in občutek čudenja in duhovnosti.

V skoraj 30 letih delovanja Zen Hospica smo se od naših stanovalcev naučili veliko več in to v subtilnih podrobnostih. Majhne stvari niso tako majhne. Vzemi Janette. Zaradi ALS težje diha iz dneva v dan. No, veš kaj? Spet želi začeti kaditi -- in francoske cigarete, če želite. Ne zaradi neke samouničujoče nagnjenosti, ampak zato, da bi čutila polna pljuča, medtem ko jih ima. Prioritete se spremenijo. Ali pa Kate - samo želi vedeti, da njen pes Austin leži ob vznožju njene postelje, njegov hladen gobec je ob njeni suhi koži, namesto da bi po njenih žilah tekala več kemoterapije - to je storila. Čutno, estetsko zadovoljstvo, kjer smo v trenutku, v trenutku, nagrajeni za to, da smo. Toliko vsega je odvisno od tega, da ljubimo svoj čas s čutili, s telesom -- tistim, ki živi in ​​umira.

Verjetno najbolj pereč prostor v gostišču Zen hospic je naša kuhinja, kar je kar malo čudno, ko ugotoviš, da toliko naših stanovalcev lahko poje zelo malo, če sploh kaj. Vendar se zavedamo, da zagotavljamo preživetje na več ravneh: vonj, simbolična raven. Resno, z vsemi težkimi stvarmi, ki se dogajajo pod našo streho, je ena najbolj preizkušenih in resničnih intervencij, kar jih poznamo, peka piškotov. Dokler imamo svoje čute - četudi samo enega - imamo vsaj možnost dostopa do tistega, zaradi česar se počutimo človeške, povezane. Predstavljajte si, kako je ta ideja vplivala na milijone ljudi, ki živijo in umirajo z demenco. Prvinski čutni užitki, ki povedo stvari, za katere nimamo besed, impulzi, zaradi katerih ostanemo prisotni - ni potrebe po preteklosti ali prihodnosti.

Torej, če je bilo naše prvo oblikovalsko vodilo iznašanje nepotrebnega trpljenja iz sistema, potem je nagnjenje k dostojanstvu s pomočjo čutil, s pomočjo telesa -- estetskega področja -- oblikovalsko vodilo številka dve. To nas hitro pripelje do tretjega in zadnjega dela za danes; namreč moramo dvigniti poglede, usmeriti pogled na dobro počutje, tako da lahko življenje, zdravje in zdravstvena oskrba postaneta bolj čudovita, ne pa samo manj grozljiva. Dobrotljivost.

Tukaj je to prav pri razlikovanju med modelom oskrbe, osredotočenim na bolezen, in modelom oskrbe, osredotočenim na pacienta ali človeka, in tukaj oskrba postane ustvarjalno, generativno, celo igrivo dejanje. "Igraj" se tukaj morda sliši kot smešna beseda. Je pa tudi ena naših najvišjih oblik prilagajanja. Upoštevajte vse večje obvezne napore, ki so potrebni, da ste človek. Potreba po hrani je rodila kulinariko. Potreba po zatočišču je povzročila nastanek arhitekture. Potreba po naslovnici, moda. In ker smo podvrženi uri, smo izumili glasbo. Torej, ker je umiranje nujen del življenja, kaj bi lahko ustvarili s tem dejstvom? Z "igro" nikakor ne predlagam, da umiramo lahkotno ali da zahtevamo kateri koli poseben način umiranja. So gore žalosti, ki se ne morejo premakniti in tako ali drugače bomo vsi pokleknili tam. Namesto tega prosim, da naredimo prostor -- fizično, psihično sobo, da dovolimo življenju, da se igra vse do konca -- tako da lahko staranje in umiranje postaneta proces crescenda do konca, namesto da se le umakneta s poti. Ne moremo rešiti smrti. Vem, da nekateri delate na tem.

(smeh)

Medtem pa lahko ...

(smeh)

Lahko oblikujemo v smeri tega. Deli mene so umrli zgodaj in to je nekaj, kar lahko vsi rečemo tako ali drugače. Svoje življenje moram preoblikovati glede na to dejstvo in povem vam, da je bila osvoboditev ugotoviti, da lahko vedno najdete pretres lepote ali smisla v življenju, ki vam je ostalo, kot tista snežna kepa, ki traja popoln trenutek in se ves čas topi. Če imamo takšne trenutke neizmerno radi, potem se morda lahko naučimo dobro živeti - ne kljub smrti, ampak zaradi nje. Naj nas prevzame smrt, ne pomanjkanje domišljije.

Hvala.