Τι πραγματικά έχει σημασία στο τέλος της ζωής

Λοιπόν, όλοι χρειαζόμαστε έναν λόγο για να ξυπνήσουμε. Για μένα χρειάστηκε μόλις 11.000 βολτ.

Ξέρω ότι είσαι πολύ ευγενικός για να ρωτήσεις, οπότε θα σου πω.

Ένα βράδυ, δεύτερο έτος στο κολέγιο, μόλις επέστρεψα από τις διακοπές της Ημέρας των Ευχαριστιών, μερικοί από τους φίλους μου και εγώ κάναμε ιππασία και αποφασίσαμε να ανέβουμε στην κορυφή ενός σταθμευμένου προαστιακού τρένου. Απλώς καθόταν εκεί, με τα καλώδια που τρέχουν από πάνω. Κατά κάποιο τρόπο, φαινόταν σαν μια υπέροχη ιδέα εκείνη την εποχή. Σίγουρα κάναμε πιο ανόητα πράγματα. Ανέβηκα γρήγορα τη σκάλα στην πλάτη, και όταν σηκώθηκα, το ηλεκτρικό ρεύμα μπήκε στο χέρι μου, φύσηξε κάτω και έξω τα πόδια μου, και αυτό ήταν. Θα πιστεύατε ότι αυτό το ρολόι εξακολουθεί να λειτουργεί; Παίρνει ένα γλείψιμο!

Ο πατέρας μου το φοράει τώρα αλληλέγγυος.

Εκείνο το βράδυ ξεκίνησε η επίσημη σχέση μου με το θάνατο -- ο θάνατός μου -- και ξεκίνησε επίσης η μακροχρόνια πορεία μου ως ασθενής. Είναι μια καλή λέξη. Σημαίνει αυτόν που υποφέρει. Οπότε υποθέτω ότι είμαστε όλοι ασθενείς.

Τώρα, το αμερικανικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης έχει περισσότερες από το μερίδιο δυσλειτουργίας του -- για να ανταποκριθεί στη λαμπρότητά του, σίγουρα. Είμαι γιατρός τώρα, γιατρός νοσηλείας και παρηγορητικής ιατρικής, οπότε έχω δει φροντίδα και από τις δύο πλευρές. Και πιστέψτε με: σχεδόν όλοι όσοι πηγαίνουν στην υγειονομική περίθαλψη εννοούν πραγματικά καλά -- εννοώ, πραγματικά. Αλλά εμείς που εργαζόμαστε σε αυτό είμαστε επίσης ακούσιοι πράκτορες ενός συστήματος που πολύ συχνά δεν εξυπηρετεί.

Γιατί; Λοιπόν, υπάρχει στην πραγματικότητα μια αρκετά εύκολη απάντηση σε αυτή την ερώτηση, και εξηγεί πολλά: επειδή η υγειονομική περίθαλψη σχεδιάστηκε με ασθένειες και όχι ανθρώπους, στο επίκεντρό της. Πράγμα που θα πει, φυσικά, ήταν κακοσχεδιασμένο. Και πουθενά τα αποτελέσματα του κακού σχεδιασμού δεν είναι πιο αποκαρδιωτικά ή η ευκαιρία για καλό σχεδιασμό πιο συναρπαστικά από ό,τι στο τέλος της ζωής, όπου τα πράγματα είναι τόσο αποσταγμένα και συγκεντρωμένα. Δεν υπάρχουν υπερβολές.

Ο σκοπός μου σήμερα είναι να προσεγγίσω διάφορους κλάδους και να προσκαλέσω τη σχεδιαστική σκέψη σε αυτή τη μεγάλη συζήτηση. Δηλαδή, να φέρει την πρόθεση και τη δημιουργικότητα στην εμπειρία του θανάτου. Έχουμε μια μνημειώδη ευκαιρία μπροστά μας, πριν από ένα από τα λίγα παγκόσμια ζητήματα ως άτομα και ως κοινωνία των πολιτών: να ξανασκεφτούμε και να επανασχεδιάζουμε πώς πεθαίνουμε.

Ας ξεκινήσουμε λοιπόν από το τέλος. Για τους περισσότερους ανθρώπους, το πιο τρομακτικό πράγμα για τον θάνατο δεν είναι να είσαι νεκρός, είναι να πεθαίνεις, να υποφέρεις. Είναι μια βασική διάκριση. Για να ξεπεράσουμε αυτό, μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο να διώξουμε την ταλαιπωρία που είναι απαραίτητη καθώς είναι, από την ταλαιπωρία που μπορούμε να αλλάξουμε. Το πρώτο είναι ένα φυσικό, ουσιαστικό μέρος της ζωής, μέρος της συμφωνίας, και σε αυτό καλούμαστε να κάνουμε χώρο, να προσαρμοστούμε, να μεγαλώσουμε. Μπορεί να είναι πολύ καλό να συνειδητοποιούμε δυνάμεις μεγαλύτερες από εμάς. Φέρνουν την αναλογικότητα, σαν ένα κοσμικό σωστό μέγεθος. Αφού εξαφανίστηκαν τα άκρα μου, αυτή η απώλεια, για παράδειγμα, έγινε πραγματικότητα, διορθώθηκε -- αναγκαστικά μέρος της ζωής μου, και έμαθα ότι δεν μπορούσα να απορρίψω αυτό το γεγονός περισσότερο από τον εαυτό μου. Μου πήρε λίγο χρόνο, αλλά τελικά το έμαθα. Τώρα, ένα άλλο σπουδαίο πράγμα σχετικά με την απαραίτητη ταλαιπωρία είναι ότι είναι το ίδιο πράγμα που ενώνει τον φροντιστή και τον δέκτη φροντίδας --ανθρώπινα όντα. Αυτό, επιτέλους συνειδητοποιούμε, είναι όπου συμβαίνει η θεραπεία. Ναι, συμπόνια -- κυριολεκτικά, όπως μάθαμε χθες -- υποφέρουμε μαζί.

Τώρα, από την πλευρά των συστημάτων, από την άλλη, τόσα πολλά από τα βάσανα είναι περιττά, επινοημένα. Δεν εξυπηρετεί κανένα καλό σκοπό. Αλλά τα καλά νέα είναι ότι, αφού αυτή η μάρκα ταλαιπωρίας είναι φτιαγμένη, μπορούμε να την αλλάξουμε. Το πώς πεθαίνουμε είναι πράγματι κάτι που μπορούμε να επηρεάσουμε. Το να κάνουμε το σύστημα ευαίσθητο σε αυτή τη θεμελιώδη διάκριση μεταξύ αναγκαίου και περιττού πόνου, μας δίνει το πρώτο από τα τρία σχεδιαστικά στοιχεία για την ημέρα. Σε τελική ανάλυση, ο ρόλος μας ως φροντιστές, ως άνθρωποι που νοιάζονται, είναι να ανακουφίζουμε τον πόνο -- όχι να προσθέτουμε στο σωρό.

Πιστός στις αρχές της παρηγορητικής φροντίδας, λειτουργώ ως στοχαστικός συνήγορος, όσο και ως γιατρός που συνταγογραφεί. Γρήγορη εκτός: η παρηγορητική φροντίδα -- ένας πολύ σημαντικός τομέας αλλά ελάχιστα κατανοητός -- ενώ περιλαμβάνει, δεν περιορίζεται στη φροντίδα στο τέλος της ζωής. Δεν περιορίζεται σε ξενώνα. Είναι απλά θέμα άνεσης και καλής ζωής σε κάθε στάδιο. Επομένως, σας παρακαλούμε να ξέρετε ότι δεν χρειάζεται να πεθάνετε σύντομα για να επωφεληθείτε από την παρηγορητική φροντίδα.

Τώρα, επιτρέψτε μου να σας συστήσω τον Φρανκ. Κάπως έτσι επισημαίνει αυτό. Βλέπω τον Frank τώρα εδώ και χρόνια. Ζει με καρκίνο του προστάτη που εξελίσσεται πέρα ​​από τον μακροχρόνιο HIV. Δουλεύουμε για τον πόνο των οστών του και την κούρασή του, αλλά τις περισσότερες φορές περνάμε σκεπτόμενοι μαζί δυνατά τη ζωή του -- πραγματικά, τη ζωή μας. Με αυτόν τον τρόπο ο Φρανκ θρηνεί. Με αυτόν τον τρόπο, συμβαδίζει με τις απώλειές του καθώς αυτές κυλούν, ώστε να είναι έτοιμος να αναλάβει την επόμενη στιγμή. Άλλο πράγμα η απώλεια, άλλο πράγμα η λύπη. Ο Φρανκ ήταν πάντα τυχοδιώκτης -- μοιάζει σαν κάτι βγαλμένο από πίνακα του Νόρμαν Ρόκγουελ -- και καθόλου λάτρης της λύπης. Έτσι, δεν ήταν περίεργο όταν ήρθε στην κλινική μια μέρα, λέγοντας ότι ήθελε να κατέβει με σχεδία στον ποταμό Κολοράντο. Ήταν καλή ιδέα; Με όλους τους κινδύνους για την ασφάλεια και την υγεία του, κάποιοι θα έλεγαν όχι. Πολλοί το έκαναν, αλλά το πήγε, όσο μπορούσε ακόμα. Ήταν ένα ένδοξο, θαυμάσιο ταξίδι: παγωμένο νερό, ξηρή ζέστη με φουσκάλες, σκορπιοί, φίδια, άγρια ​​φύση που ουρλιάζουν από τα φλεγόμενα τείχη του Γκραντ Κάνυον -- όλη η ένδοξη πλευρά του κόσμου πέρα ​​από τον έλεγχό μας. Η απόφαση του Φρανκ, αν και ίσως δραματική, είναι ακριβώς το είδος που θα κάναμε τόσοι πολλοί από εμάς, αν είχαμε μόνο την υποστήριξη για να καταλάβουμε τι είναι καλύτερο για τον εαυτό μας με την πάροδο του χρόνου.

Πολλά από αυτά για τα οποία μιλάμε σήμερα είναι μια αλλαγή προοπτικής. Μετά το ατύχημα μου, όταν επέστρεψα στο κολέγιο, άλλαξα την ειδικότητά μου στην ιστορία της τέχνης. Σπουδάζοντας εικαστική τέχνη, σκέφτηκα ότι θα μάθαινα κάτι για το πώς να βλέπω -- ένα πραγματικά ισχυρό μάθημα για ένα παιδί που δεν μπορούσε να αλλάξει τόσα πολλά από αυτά που έβλεπε. Προοπτική, αυτό το είδος αλχημείας μπορούμε να παίξουμε εμείς οι άνθρωποι, μετατρέποντας την αγωνία σε λουλούδι.

Flash forward: τώρα εργάζομαι σε ένα καταπληκτικό μέρος στο Σαν Φρανσίσκο που ονομάζεται Zen Hospice Project, όπου έχουμε ένα μικρό τελετουργικό που βοηθά σε αυτήν την αλλαγή προοπτικής. Όταν ένας από τους κατοίκους μας πεθαίνει, έρχονται οι νεκροθάφτες και καθώς περνάμε το πτώμα έξω από τον κήπο, κατευθυνόμενοι προς την πύλη, σταματάμε. Όποιος θέλει -- συγκάτοικοι, οικογένεια, νοσοκόμοι, εθελοντές, και οι οδηγοί νεκροφόρας, τώρα -- μοιράζεται μια ιστορία ή ένα τραγούδι ή σιωπή, καθώς πασπαλίζουμε το σώμα με πέταλα λουλουδιών. Χρειάζονται λίγα λεπτά· είναι μια γλυκιά, απλή εικόνα αποχωρισμού για να εισαγάγει τη θλίψη με ζεστασιά και όχι με απέχθεια. Σε αντίθεση με την τυπική εμπειρία στο νοσοκομειακό περιβάλλον, κάτι σαν αυτό -- φωτιζόμενο δωμάτιο με σωλήνες και μηχανήματα που αναβοσβήνουν και φώτα που αναβοσβήνουν που δεν σταματούν ακόμη και όταν η ζωή του ασθενούς έχει σταματήσει. Το πλήρωμα καθαρισμού εισέρχεται, το σώμα απομακρύνεται, και όλα είναι σαν να μην υπήρχε ποτέ στην πραγματικότητα αυτό το άτομο. Καλοπροαίρετο, φυσικά, στο όνομα της στειρότητας, αλλά τα νοσοκομεία τείνουν να επιτίθενται στις αισθήσεις μας και το περισσότερο που θα μπορούσαμε να ελπίζουμε σε αυτούς τους τοίχους είναι το μούδιασμα -- αναισθητικό, κυριολεκτικά το αντίθετο. Σέβομαι τα νοσοκομεία για αυτό που μπορούν να κάνουν. Είμαι ζωντανός εξαιτίας τους. Αλλά ζητάμε πάρα πολλά από τα νοσοκομεία μας. Είναι μέρη για οξύ τραύμα και θεραπεύσιμη ασθένεια. Δεν είναι μέρος για να ζήσουν και να πεθάνουν. δεν είναι για αυτό που σχεδιάστηκαν.

Προσοχή τώρα -- δεν εγκαταλείπω την ιδέα ότι τα ιδρύματά μας μπορούν να γίνουν πιο ανθρώπινα. Η ομορφιά μπορεί να βρεθεί οπουδήποτε. Πέρασα μερικούς μήνες σε μια μονάδα εγκαυμάτων στο νοσοκομείο St. Barnabas στο Λίβινγκστον του Νιου Τζέρσεϊ, όπου έλαβα πραγματικά μεγάλη φροντίδα σε κάθε βήμα, συμπεριλαμβανομένης της καλής ανακουφιστικής φροντίδας για τον πόνο μου. Και ένα βράδυ, άρχισε να χιονίζει έξω. Θυμάμαι τις νοσοκόμες μου να παραπονιούνται για το οδήγηση. Και δεν υπήρχε παράθυρο στο δωμάτιό μου, αλλά ήταν υπέροχο να το φαντάζομαι να κολλάει. Την επόμενη μέρα, μια από τις νοσοκόμες μου έβαλε λαθραία μια χιονόμπαλα για μένα. Το έφερε στη μονάδα. Δεν μπορώ να σας πω την αρπαγή που ένιωσα κρατώντας το στο χέρι μου και την ψυχρότητα που έσταζε πάνω στο φλεγόμενο δέρμα μου. το θαύμα όλων, η γοητεία καθώς το έβλεπα να λιώνει και να μετατρέπεται σε νερό. Εκείνη τη στιγμή, το να είμαι οποιοδήποτε μέρος αυτού του πλανήτη σε αυτό το σύμπαν είχε μεγαλύτερη σημασία για μένα από το αν ζούσα ή πέθαινα. Αυτή η μικρή χιονόμπαλα γέμισε όλη την έμπνευση που χρειαζόμουν για να προσπαθήσω να ζήσω και να είμαι εντάξει αν δεν το έκανα. Σε ένα νοσοκομείο, αυτή είναι μια κλεμμένη στιγμή.

Στη δουλειά μου όλα αυτά τα χρόνια, έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους που ήταν έτοιμοι να φύγουν, έτοιμοι να πεθάνουν. Όχι επειδή είχαν βρει κάποια τελική γαλήνη ή υπέρβαση, αλλά επειδή ήταν τόσο απωθημένα από αυτό που είχε γίνει η ζωή τους -- με μια λέξη, κομμένη ή άσχημη. Υπάρχουν ήδη αριθμοί ρεκόρ από εμάς που ζούμε με χρόνιες και τελικές ασθένειες, και σε όλο και μεγαλύτερη ηλικία. Και δεν είμαστε πουθενά έτοιμοι ή προετοιμασμένοι για αυτό το ασημένιο τσουνάμι. Χρειαζόμαστε μια υποδομή αρκετά δυναμική για να χειριστούμε αυτές τις σεισμικές μετατοπίσεις στον πληθυσμό μας. Τώρα είναι η ώρα να δημιουργήσουμε κάτι νέο, κάτι ζωτικής σημασίας. Ξέρω ότι μπορούμε γιατί πρέπει. Η εναλλακτική είναι απλώς απαράδεκτη. Και τα βασικά συστατικά είναι γνωστά: πολιτική, εκπαίδευση και κατάρτιση, συστήματα, τούβλα και κονίαμα. Έχουμε πολλά στοιχεία για να συνεργαστούν σχεδιαστές όλων των γραμμών.

Γνωρίζουμε, για παράδειγμα, από έρευνα τι είναι πιο σημαντικό για τους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά στον θάνατο: άνεση. αισθάνονται αφόρητοι και αποφορτισμένοι σε αυτούς που αγαπούν. υπαρξιακή ειρήνη· και μια αίσθηση κατάπληξης και πνευματικότητας.

Στα σχεδόν 30 χρόνια του Zen Hospice, μάθαμε πολύ περισσότερα από τους κατοίκους μας με λεπτές λεπτομέρειες. Τα μικρά πράγματα δεν είναι και τόσο λίγα. Πάρε την Τζάνετ. Δυσκολεύεται να αναπνεύσει τη μια μέρα στην άλλη λόγω του ALS. Λοιπόν, μάντεψε τι; Θέλει να ξαναρχίσει να καπνίζει -- και γαλλικά τσιγάρα, αν παρακαλώ. Όχι από κάποια αυτοκαταστροφική κλίση, αλλά για να νιώθει τα πνευμόνια της να γεμίζουν ενώ τα έχει. Οι προτεραιότητες αλλάζουν. Ή η Kate -- θέλει απλώς να ξέρει ότι ο σκύλος της ο Austin είναι ξαπλωμένος στα πόδια του κρεβατιού της, με το κρύο ρύγχος του πάνω στο στεγνό δέρμα της, αντί για περισσότερη χημειοθεραπεία να τρέχει στις φλέβες της -- το έκανε. Αισθησιακή, αισθητική ικανοποίηση, όπου σε μια στιγμή, σε μια στιγμή, ανταμείβουμε για το ότι είμαστε. Τόσο μεγάλο μέρος εξαρτάται από το να αγαπάμε τον χρόνο μας μέσω των αισθήσεων, μέσω του σώματος -- το ίδιο πράγμα που κάνει τον ζωντανό και τον πεθαμένο.

Πιθανώς το πιο οδυνηρό δωμάτιο στον ξενώνα Zen Hospice είναι η κουζίνα μας, κάτι που είναι λίγο περίεργο όταν συνειδητοποιείς ότι τόσοι πολλοί από τους κατοίκους μας μπορούν να φάνε πολύ λίγο, αν όχι καθόλου. Αλλά συνειδητοποιούμε ότι παρέχουμε τροφή σε πολλά επίπεδα: μυρωδιά, συμβολικό επίπεδο. Σοβαρά, με όλα τα βαριά πράγματα που συμβαίνουν κάτω από τη στέγη μας, μια από τις πιο δοκιμασμένες και αληθινές επεμβάσεις που γνωρίζουμε, είναι να ψήνουμε μπισκότα. Εφόσον έχουμε τις αισθήσεις μας -- έστω και μία -- έχουμε τουλάχιστον τη δυνατότητα να αποκτήσουμε πρόσβαση σε αυτό που μας κάνει να νιώθουμε άνθρωποι, συνδεδεμένοι. Φανταστείτε τους κυματισμούς αυτής της ιδέας για τα εκατομμύρια των ανθρώπων που ζουν και πεθαίνουν με άνοια. Πρωταρχικές αισθητηριακές απολαύσεις που λένε τα πράγματα για τα οποία δεν έχουμε λόγια, παρορμήσεις που μας κάνουν να παραμένουμε παρόντες -- χωρίς ανάγκη για παρελθόν ή μέλλον.

Έτσι, αν το πείραγμα της περιττής ταλαιπωρίας έξω από το σύστημα ήταν το πρώτο σχεδιαστικό μας σύνθημα, τότε η τάση προς την αξιοπρέπεια μέσω των αισθήσεων, μέσω του σώματος -- το αισθητικό βασίλειο -- είναι το νούμερο δύο σχεδιαστικά. Τώρα αυτό μας οδηγεί γρήγορα στο τρίτο και τελευταίο κομμάτι για σήμερα. Δηλαδή, πρέπει να σηκώσουμε τα βλέμματά μας, να βάλουμε το βλέμμα μας στην ευημερία, έτσι ώστε η ζωή και η υγεία και η υγειονομική περίθαλψη να γίνουν πιο υπέροχη, παρά λιγότερο φρικτή. Αγαθοεργία.

Εδώ, αυτό γίνεται ακριβώς στη διάκριση μεταξύ ενός μοντέλου φροντίδας με επίκεντρο την ασθένεια και ένα μοντέλο φροντίδας με επίκεντρο τον ασθενή ή τον άνθρωπο, και εδώ είναι που η φροντίδα γίνεται μια δημιουργική, γεννητική, ακόμη και παιχνιδιάρικη πράξη. Το "Play" μπορεί να ακούγεται σαν αστεία λέξη εδώ. Αλλά είναι επίσης μια από τις υψηλότερες μορφές προσαρμογής μας. Σκεφτείτε κάθε σημαντική υποχρεωτική προσπάθεια που χρειάζεται για να είστε άνθρωπος. Η ανάγκη για φαγητό έχει γεννήσει την κουζίνα. Η ανάγκη για καταφύγιο δημιούργησε την αρχιτεκτονική. Η ανάγκη για κάλυψη, μόδα. Και επειδή υποβληθήκαμε στο ρολόι, λοιπόν, εφεύραμε τη μουσική. Έτσι, αφού ο θάνατος είναι απαραίτητο μέρος της ζωής, τι θα μπορούσαμε να δημιουργήσουμε με αυτό το γεγονός; Με το "παιχνίδι" δεν προτείνω σε καμία περίπτωση να ακολουθήσουμε μια ελαφριά προσέγγιση του θανάτου ή ότι επιβάλλουμε κάποιον συγκεκριμένο τρόπο θανάτου. Υπάρχουν βουνά θλίψης που δεν μπορούν να κινηθούν, και με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, όλοι θα γονατίσουμε εκεί. Αντίθετα, ζητώ να δημιουργήσουμε χώρο -- φυσικό, ψυχικό χώρο, για να επιτρέψουμε στη ζωή να παίζει μέχρι τέλους -- έτσι ώστε αντί να ξεφύγουμε από τη μέση, η γήρανση και ο θάνατος μπορούν να γίνουν μια διαδικασία κρεσέντο μέχρι το τέλος. Δεν μπορούμε να λύσουμε τον θάνατο. Ξέρω ότι κάποιοι από εσάς εργάζεστε σε αυτό.

(Γέλιο)

Εν τω μεταξύ, μπορούμε...

(Γέλιο)

Μπορούμε να σχεδιάσουμε προς αυτήν την κατεύθυνση. Μέρη του εαυτού μου πέθαναν νωρίς, και αυτό είναι κάτι που μπορούμε να πούμε όλοι με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Πρέπει να επανασχεδιάσω τη ζωή μου γύρω από αυτό το γεγονός και σας λέω ότι ήταν μια απελευθέρωση να συνειδητοποιήσετε ότι μπορείτε πάντα να βρείτε ένα σοκ ομορφιάς ή νοήματος σε ό,τι σας έχει απομείνει, όπως αυτή η χιονόμπαλα που διαρκεί για μια τέλεια στιγμή, ενώ λιώνει. Αν αγαπάμε άγρια ​​τέτοιες στιγμές, τότε ίσως μπορούμε να μάθουμε να ζούμε καλά -- όχι παρά το θάνατο, αλλά εξαιτίας του. Ας είναι ο θάνατος αυτό που μας παίρνει, όχι η έλλειψη φαντασίας.

Σας ευχαριστώ.