Na čom skutočne záleží Na Konci života

Všetci potrebujeme dôvod na prebudenie. Pre mňa to trvalo len 11 000 voltov.

Viem, že si príliš zdvorilý na to, aby si sa spýtal, tak ti to poviem.

Raz v noci, v druhom ročníku na vysokej škole, práve späť z dovolenky na Deň vďakyvzdania, sme sa s niekoľkými mojimi priateľmi preháňali okolo a rozhodli sme sa vyliezť na zaparkovaný prímestský vlak. Len tam sedel s drôtmi, ktoré viedli nad hlavou. Nejako sa to vtedy zdalo ako skvelý nápad. Určite sme urobili hlúpejšie veci. Vyliezol som hore po rebríku na chrbte, a keď som sa postavil, elektrický prúd mi vnikol do ruky, sfúkol mi nohy a to bolo všetko. Verili by ste, že hodinky stále fungujú? Berie lízanie!

Môj otec ho teraz solidárne nosí.

Tej noci sa začal môj formálny vzťah so smrťou -- moja smrť -- a začala sa aj moja dlhá cesta pacienta. Je to dobré slovo. Znamená toho, kto trpí. Takže myslím, že všetci sme pacienti.

Teraz má americký systém zdravotnej starostlivosti viac než svoj spravodlivý podiel na dysfunkcii - aby sa vyrovnal jeho brilantnosti, to je isté. Teraz som lekár, doktor hospicu a paliatívnej medicíny, takže som videl starostlivosť z oboch strán. A verte mi: takmer každý, kto ide do zdravotníctva, to myslí naozaj dobre – myslím naozaj. Ale my, ktorí v ňom pracujeme, sme aj nevedomými agentmi systému, ktorý príliš často neslúži.

prečo? No, v skutočnosti je na túto otázku celkom jednoduchá odpoveď, ktorá mnohé vysvetľuje: pretože zdravotná starostlivosť bola navrhnutá tak, aby v jej centre boli choroby, nie ľudia. Samozrejme, bolo to zle navrhnuté. A nikde nie sú účinky zlého dizajnu tak srdcervúce alebo príležitosť na dobrý dizajn presvedčivejšie ako na konci života, kde sú veci tak destilované a koncentrované. Neexistujú žiadne zmeny.

Mojím dnešným cieľom je osloviť rôzne disciplíny a pozvať dizajnové myslenie do tohto veľkého rozhovoru. To znamená vniesť zámer a kreativitu do zážitku umierania. Máme pred sebou obrovskú príležitosť, pred jednou z mála univerzálnych tém ako jednotlivci, tak aj občianska spoločnosť: prehodnotiť a prerobiť, ako to je, že umierame.

Začnime teda od konca. Pre väčšinu ľudí najdesivejšia vec na smrti nie je byť mŕtvy, je to umieranie, utrpenie. Je to kľúčový rozdiel. Aby sme sa dostali pod to, môže byť veľmi užitočné vytrhnúť si utrpenie, ktoré je nevyhnutné, pretože utrpenie môžeme zmeniť. To prvé je prirodzenou, nevyhnutnou súčasťou života, súčasťou dohody, a preto sme povolaní vytvoriť priestor, prispôsobiť sa, rásť. Môže byť naozaj dobré uvedomiť si sily väčšie ako my sami. Prinášajú proporcionalitu, ako kozmické správne dimenzovanie. Potom, čo mi odišli končatiny, sa táto strata stala skutočnosťou, zafixovala sa - nevyhnutne súčasťou môjho života a ja som sa naučil, že túto skutočnosť nemôžem viac odmietnuť, ako odmietnuť seba. Chvíľu mi to trvalo, ale nakoniec som sa to naučil. Ďalšou skvelou vecou na nevyhnutnom utrpení je, že je to práve to, čo spája opatrovateľa a prijímateľa starostlivosti – ľudské bytosti. Tu si konečne uvedomujeme, kde dochádza k uzdraveniu. Áno, súcit – doslova, ako sme sa včera dozvedeli – spoločné utrpenie.

Na druhej strane na strane systémov je toľko utrpenia zbytočné, vymyslené. Neslúži to dobrému účelu. Ale dobrá správa je, že keďže tento druh utrpenia je vymyslený, môžeme to zmeniť. To, ako zomrieme, je skutočne niečo, čo môžeme ovplyvniť. Urobenie systému citlivého na tento základný rozdiel medzi nevyhnutným a zbytočným utrpením nám dáva prvý z troch návrhov na tento deň. Koniec koncov, našou úlohou ako opatrovateľov, ako ľudí, ktorí sa o to starajú, je zmierniť utrpenie – nie pridať k hromade.

Verný zásadám paliatívnej starostlivosti, fungujem ako niečo ako reflektívny obhajca, rovnako ako predpisujúci lekár. Rýchlo nabok: paliatívna starostlivosť – veľmi dôležitá oblasť, ale málo pochopená – hoci zahŕňa, nie je obmedzená na starostlivosť na konci života. Neobmedzuje sa len na hospic. Je to jednoducho o pohodlí a dobrom bývaní v akejkoľvek fáze. Takže, prosím, vedzte, že na to, aby ste mali úžitok z paliatívnej starostlivosti, nemusíte v dohľadnej dobe umierať.

Teraz mi dovoľte predstaviť vám Franka. Nejako na to poukazuje. S Frankom sa stretávam už roky. Žije s pokročilou rakovinou prostaty a dlhotrvajúcim HIV. Pracujeme na jeho bolestiach kostí a jeho únave, ale väčšinu času trávime spolu nahlas premýšľaním o jeho živote -- naozaj, o našich životoch. Týmto spôsobom Frank smúti. Týmto spôsobom drží krok so svojimi stratami, keď sa valia, takže je pripravený prijať ďalší okamih. Strata je jedna vec, no ľútosť druhá. Frank bol vždy dobrodruh - vyzerá ako niečo z obrazu Normana Rockwella - a nie je fanúšikom ľútosti. Takže nebolo prekvapujúce, keď jedného dňa prišiel na kliniku s tým, že chce splaviť rieku Colorado na rafte. Bol to dobrý nápad? So všetkými rizikami pre jeho bezpečnosť a zdravie by niektorí povedali nie. Mnohí áno, ale on do toho šiel, kým ešte mohol. Bol to nádherný, úžasný výlet: mrazivá voda, suchá horúčava, škorpióny, hady, divoká zver vyjúca z horiacich stien Grand Canyonu - všetky tie nádherné strany sveta, ktoré nemôžeme ovplyvniť. Frankovo ​​rozhodnutie, aj keď možno dramatické, je presne také, aké by mnohí z nás urobili, keby sme mali podporu, aby sme časom zistili, čo je pre nás najlepšie.

Veľa z toho, o čom dnes hovoríme, je posun v perspektíve. Po nehode, keď som sa vrátil na vysokú školu, som si zmenil odbor na dejiny umenia. Keď som študoval vizuálne umenie, myslel som si, že sa naučím niečo o tom, ako vidieť – naozaj silná lekcia pre dieťa, ktoré nedokázalo toľko zmeniť z toho, čo videlo. Perspektíva, ten druh alchýmie, s ktorou sa my ľudia hráme, premieňajúc trápenie na kvet.

Bleskurýchlo dopredu: teraz pracujem na úžasnom mieste v San Franciscu s názvom Zen Hospice Project, kde máme malý rituál, ktorý pomáha s týmto posunom perspektívy. Keď jeden z našich obyvateľov zomrie, prídu muži z márnice, a keď vyvezieme telo cez záhradu, smerujeme k bráne, zastavíme sa. Každý, kto chce – spoluobyvatelia, rodina, zdravotné sestry, dobrovoľníci, aj vodiči pohrebných vozidiel – teraz zdieľa príbeh, pieseň alebo ticho, zatiaľ čo telo posypeme lupeňmi kvetov. Trvá to niekoľko minút; je to sladký, jednoduchý obraz na rozlúčku, ktorý prináša smútok skôr teplom než odporom. Porovnajte to s typickým zážitkom v nemocničnom prostredí, podobne ako toto - presvetlená miestnosť lemovaná trubicami a pípajúcimi prístrojmi a blikajúcimi svetlami, ktoré sa nezastavia, ani keď život pacienta skončil. Upratovacia čata vtrhne dovnútra, telo je odmetené a všetko sa zdá, ako keby ten človek v skutočnosti nikdy neexistoval. Dobre mienené, samozrejme, v mene sterility, ale nemocnice majú tendenciu útočiť na naše zmysly a najviac, v čo môžeme v týchto stenách dúfať, je znecitlivenie - anestetikum, doslova opak estetiky. Vážim si nemocnice za to, čo dokážu; Vďaka nim som nažive. Od našich nemocníc však žiadame priveľa. Sú to miesta pre akútne traumy a liečiteľné choroby. Nie sú miestom na život a smrť; nie na to boli navrhnuté.

Nezabúdajte, že sa nevzdávam predstavy, že naše inštitúcie sa môžu stať humánnejšími. Krásu možno nájsť kdekoľvek. Strávil som niekoľko mesiacov na jednotke popálenín v nemocnici St. Barnabas Hospital v Livingstone v štáte New Jersey, kde som dostal naozaj skvelú starostlivosť na každom kroku, vrátane dobrej paliatívnej starostlivosti o moju bolesť. A jednej noci vonku začalo snežiť. Pamätám si, ako sa moje sestričky sťažovali, že cez to jazdia. A v mojej izbe nebolo žiadne okno, ale bolo skvelé si len predstaviť, že padá dole celé lepkavé. Na druhý deň pre mňa jedna z mojich sestier prepašovala snehovú guľu. Priniesla to na jednotku. Nemôžem vám povedať to nadšenie, ktoré som cítil, keď som to držal v ruke, a chlad kvapkajúci na moju horiacu pokožku; ten zázrak toho všetkého, fascinácia, keď som sledoval, ako sa topí a mení sa na vodu. V tej chvíli pre mňa záležalo viac na tom, že som akoukoľvek časťou tejto planéty v tomto vesmíre, než či som žil alebo zomrel. Tá malá snehová guľa zabalila všetku inšpiráciu, ktorú som potreboval, aby som sa pokúsil žiť a byť v poriadku, ak nie. V nemocnici je to ukradnutý moment.

Počas svojej práce som v priebehu rokov poznal veľa ľudí, ktorí boli pripravení ísť, pripravení zomrieť. Nie preto, že našli nejaký konečný pokoj alebo transcendenciu, ale preto, že boli takí odpudzovaní tým, čím sa ich život stal -- jedným slovom, odrezaní alebo škaredí. Už teraz je rekordný počet ľudí, ktorí žijú s chronickými a nevyliečiteľnými chorobami a v čoraz vyššom veku. A my nie sme ani zďaleka pripravení alebo pripravení na túto striebornú cunami. Potrebujeme dostatočne dynamickú infraštruktúru, aby sme zvládli tieto seizmické posuny v našej populácii. Teraz je čas vytvoriť niečo nové, niečo životne dôležité. Viem, že môžeme, pretože musíme. Alternatíva je jednoducho neprijateľná. A kľúčové zložky sú známe: politika, vzdelávanie a odborná príprava, systémy, tehly a malta. Máme veľa vstupov pre dizajnérov všetkých druhov, s ktorými môžu pracovať.

Z výskumu napríklad vieme, čo je pre ľudí, ktorí sú bližšie k smrti, najdôležitejšie: pohodlie; cítiť sa nezaťažení a nezaťažení tým, ktorých milujú; existenciálny pokoj; a pocit úžasu a spirituality.

Za takmer 30 rokov fungovania hospicu Zen sme sa od našich obyvateľov naučili oveľa viac v jemných detailoch. Maličkosti nie sú až tak málo. Vezmi si Janette. Kvôli ALS sa jej zo dňa na deň ťažšie dýcha. Hádajte čo? Chce znova začať fajčiť -- a francúzske cigarety, ak chcete. Nie z nejakého sebadeštruktívneho sklonu, ale z pocitu naplnených pľúc, kým ich má. Priority sa menia. Alebo Kate - chce len vedieť, že jej pes Austin leží pri posteli a studený náhubok má na jej suchej pokožke, namiesto toho, aby jej žilami prúdila ďalšia chemoterapia - urobila to. Zmyselný, estetický pôžitok, kde v momente, v momente sme odmenení za to, že len sme. Veľa z toho spočíva v tom, že milujeme svoj čas prostredníctvom zmyslov, prostredníctvom tela - presne to, čo robí živých a umierajúcich.

Pravdepodobne najpálčivejšou miestnosťou v penzióne Zen Hospic je naša kuchyňa, čo je trochu zvláštne, keď si uvedomíte, že tak veľa našich obyvateľov môže jesť veľmi málo, ak vôbec niečo. Ale uvedomujeme si, že poskytujeme obživu na niekoľkých úrovniach: vôňa, symbolická rovina. Vážne, pri všetkých tých ťažkých veciach, ktoré sa dejú pod našou strechou, je jedným z najosvedčenejších a najpravdivejších zásahov, aké poznáme, pečenie koláčikov. Pokiaľ máme svoje zmysly – hoci len jeden –, máme aspoň možnosť prístupu k tomu, čo nám dáva pocit, že sme ľudia, spojení. Predstavte si vlnky tejto predstavy pre milióny ľudí žijúcich a umierajúcich na demenciu. Prvotné zmyslové pôžitky, ktoré hovoria veci, pre ktoré nemáme slová, impulzy, vďaka ktorým zostávame v prítomnosti – nepotrebujeme minulosť ani budúcnosť.

Takže, ak bolo naším prvým dizajnovým vodítkom vytrhávanie zbytočného utrpenia zo systému, potom tendencia k dôstojnosti prostredníctvom zmyslov, prostredníctvom tela – estetickej sféry – je dizajnovým vodítkom číslo dva. Teraz sa rýchlo dostaneme k tretej a poslednej časti dnešného dňa; menovite musíme pozdvihnúť zrak, zamerať sa na blahobyt, aby sa život, zdravie a zdravotná starostlivosť stali o to, aby bol život krajší, a nie len menej hrozný. Prospešnosť.

Tu sa dostávame priamo k rozdielu medzi modelom starostlivosti zameraným na chorobu a na pacienta alebo človeka a tu sa starostlivosť stáva tvorivým, generatívnym, dokonca hravým činom. „Hrať“ tu môže znieť ako vtipné slovo. Ale je to aj jedna z našich najvyšších foriem prispôsobenia. Zvážte každé veľké povinné úsilie potrebné na to, aby ste boli človekom. Potreba jedla zrodila kuchyňu. Potreba prístrešia vyvolala architektúru. Potreba krytia, módy. A za to, že sme boli podrobení hodinám, sme vynašli hudbu. Takže, keďže umieranie je nevyhnutnou súčasťou života, čo by sme s týmto faktom mohli vytvoriť? „Hraním“ v žiadnom prípade nenaznačujem, že by sme mali k umieraniu pristupovať zľahka, alebo že by sme si nariaďovali nejaký konkrétny spôsob umierania. Sú hory smútku, ktoré sa nedajú pohnúť a tak či onak si tam všetci kľakneme. Skôr žiadam, aby sme vytvorili priestor – fyzický, psychický priestor, aby sme umožnili životu hrať sa sám so sebou – aby sa starnutie a umieranie namiesto toho, aby sa len dostali z cesty, stali procesom crescenda až do konca. Nemôžeme riešiť smrť. Viem, že niektorí z vás na tom pracujú.

(smiech)

Medzitým môžeme...

(smiech)

Vieme k tomu navrhnúť. Časti mňa zomreli skoro, a to je niečo, čo môžeme tak či onak povedať všetci. Musel som prepracovať svoj život na základe tejto skutočnosti a hovorím vám, že bolo vyslobodením uvedomiť si, že vždy môžete nájsť šok krásy alebo zmyslu v tom, aký život vám zostal, ako tá snehová guľa trvajúca na dokonalý okamih, pričom sa stále rozplýva. Ak takéto chvíle zúrivo milujeme, možno sa naučíme žiť dobre – nie napriek smrti, ale práve vďaka nej. Nech je smrť tým, čo nás vezme, nie nedostatok fantázie.

dakujem.