Что действительно важно в конце жизни

Ну, нам всем нужна причина, чтобы проснуться. Мне для этого понадобилось всего 11 000 вольт.

Я знаю, что ты слишком вежлив, чтобы спросить, поэтому я тебе отвечу.

Однажды ночью, на втором курсе колледжа, сразу после Дня благодарения, мы с несколькими друзьями дурачились и решили забраться на крышу припаркованного пригородного поезда. Он просто стоял там, а над ним тянулись провода. Почему-то в то время это казалось отличной идеей. Мы, конечно, делали и более глупые вещи. Я взобрался по лестнице сзади, и когда я встал, электрический ток вошел в мою руку, сдул вниз и вылетел из моих ног, и все. Вы поверите, что эти часы все еще работают? Это надо облизать!

Теперь мой отец носит его в знак солидарности.

В ту ночь начались мои формальные отношения со смертью — моей смертью — и это также стало началом моего долгого пути в качестве пациента. Это хорошее слово. Оно означает того, кто страдает. Так что, я думаю, мы все пациенты.

Теперь американская система здравоохранения имеет более чем справедливую долю дисфункций — чтобы соответствовать ее блеску, конечно. Теперь я врач, хосписный и паллиативный врач, так что я видел заботу с обеих сторон. И поверьте мне: почти каждый, кто идет в здравоохранение, действительно имеет добрые намерения — я имею в виду, по-настоящему. Но мы, работающие в нем, также являемся невольными агентами системы, которая слишком часто не служит.

Почему? Ну, на самом деле, на этот вопрос есть довольно простой ответ, и он многое объясняет: потому что здравоохранение было разработано с болезнями, а не людьми, в его центре. То есть, конечно, оно было плохо спроектировано. И нигде последствия плохого дизайна не являются более душераздирающими, а возможность хорошего дизайна не является более убедительной, чем в конце жизни, где все настолько очищено и сконцентрировано. Нет никаких повторений.

Моя цель сегодня — выйти за рамки дисциплин и пригласить дизайнерское мышление в этот большой разговор. То есть, привнести намерение и креативность в процесс умирания. Перед нами монументальная возможность, перед одной из немногих всеобщих проблем как для отдельных людей, так и для гражданского общества: переосмыслить и перепроектировать то, как мы умираем.

Итак, начнем с конца. Для большинства людей самое страшное в смерти — не быть мертвым, а умирать, страдать. Это ключевое различие. Чтобы разобраться в этом, может быть очень полезно отделить страдание, которое необходимо само по себе, от страдания, которое мы можем изменить. Первое — естественная, неотъемлемая часть жизни, часть сделки, и для этого мы призваны освободить место, приспособиться, вырасти. Может быть очень полезно осознать силы, превосходящие нас самих. Они привносят пропорциональность, как космическую подгонку. После того, как мои конечности исчезли, эта потеря, например, стала фактом, фиксированным — обязательной частью моей жизни, и я понял, что не могу отвергнуть этот факт, как отвергнуть себя. Мне потребовалось некоторое время, но в конце концов я это понял. Теперь еще одна замечательная вещь о необходимых страданиях заключается в том, что это то, что объединяет опекуна и получателя ухода — людей. Мы наконец-то понимаем, что именно здесь происходит исцеление. Да, сострадание — буквально, как мы узнали вчера — страдание вместе.

Теперь, с другой стороны, с точки зрения систем, так много страданий ненужны, выдуманы. Они не служат никакой хорошей цели. Но хорошая новость в том, что поскольку этот вид страданий выдуман, ну, мы можем его изменить. То, как мы умираем, это действительно то, на что мы можем повлиять. Сделав систему чувствительной к этому фундаментальному различию между необходимыми и ненужными страданиями, мы получаем первую из трех подсказок дизайна на этот день. В конце концов, наша роль как опекунов, как людей, которые заботятся, заключается в том, чтобы облегчать страдания, а не добавлять их в кучу.

Верный принципам паллиативной помощи, я действую как своего рода размышляющий адвокат, а также как назначающий врач. Небольшое отступление: паллиативная помощь — очень важная область, но плохо изученная — хотя она включает в себя уход за больными в конце жизни, она не ограничивается им. Она не ограничивается хосписом. Это просто комфорт и хорошее существование на любой стадии. Поэтому, пожалуйста, знайте, что вам не обязательно умирать в ближайшее время, чтобы воспользоваться паллиативной помощью.

Теперь позвольте мне представить вам Фрэнка. Это как бы подчеркивает этот момент. Я наблюдаюсь у Фрэнка уже много лет. Он живет с прогрессирующим раком простаты в дополнение к давнему ВИЧ. Мы работаем над его болью в костях и усталостью, но большую часть времени мы проводим, размышляя вслух вместе о его жизни — на самом деле, о наших жизнях. Так Фрэнк скорбит. Так он справляется со своими потерями по мере их поступления, чтобы быть готовым принять следующий момент. Потеря — это одно, а сожаление — совсем другое. Фрэнк всегда был авантюристом — он выглядит как нечто сошедшее с картин Нормана Роквелла — и не любитель сожалений. Поэтому неудивительно, что однажды он пришел в клинику и сказал, что хочет сплавиться по реке Колорадо. Была ли это хорошая идея? Учитывая все риски для его безопасности и здоровья, некоторые сказали бы «нет». Многие сказали, но он пошел на это, пока еще мог. Это было славное, изумительное путешествие: ледяная вода, обжигающая сухая жара, скорпионы, змеи, дикие животные, воющие на пылающих стенах Большого каньона — вся славная сторона мира, находящаяся вне нашего контроля. Решение Фрэнка, хотя и может быть драматичным, — это именно то, что приняли бы многие из нас, если бы у нас была поддержка, чтобы со временем выяснить, что лучше для нас самих.

Так много из того, о чем мы сегодня говорим, — это смена перспективы. После аварии, когда я вернулся в колледж, я сменил специальность на историю искусств. Изучая изобразительное искусство, я подумал, что узнаю что-то о том, как видеть — действительно мощный урок для ребенка, который не мог изменить так много из того, что он видел. Перспектива, своего рода алхимия, с которой мы, люди, можем играть, превращая боль в цветок.

Перенесемся вперед: теперь я работаю в удивительном месте в Сан-Франциско под названием Zen Hospice Project, где у нас есть небольшой ритуал, который помогает с этим изменением точки зрения. Когда умирает один из наших резидентов, приходят работники морга, и когда мы вывозим тело через сад, направляясь к воротам, мы останавливаемся. Любой желающий — другие резиденты, семья, медсестры, волонтеры, теперь и водители катафалка — делится историей, песней или тишиной, пока мы посыпаем тело лепестками цветов. Это занимает несколько минут; это милый, простой прощальный образ, чтобы возвестить о горе с теплом, а не с отвращением. Сравните это с типичным опытом в больничной обстановке, очень похожим на этот — освещенная прожекторами комната, уставленная трубками, пищащими аппаратами и мигающими лампами, которые не прекращаются, даже когда жизнь пациента заканчивается. Вбегает уборщица, тело уносят, и все кажется, что этого человека никогда и не существовало. Конечно, все это делается из благих побуждений во имя стерильности, но больницы, как правило, оскорбляют наши чувства, и самое большее, на что мы можем надеяться в этих стенах, — это онемение — анестезия, буквально противоположность эстетике. Я преклоняюсь перед больницами за то, что они могут сделать; я жив благодаря им. Но мы требуем от наших больниц слишком многого. Это места для острых травм и излечимых болезней. Это не место для жизни и смерти; они не для этого были созданы.

Теперь заметьте — я не отказываюсь от идеи, что наши учреждения могут стать более гуманными. Красота может быть найдена где угодно. Я провел несколько месяцев в ожоговом отделении больницы Св. Варнавы в Ливингстоне, штат Нью-Джерси, где мне действительно оказали прекрасную помощь на каждом шагу, включая хорошую паллиативную помощь при моей боли. И однажды ночью на улице пошел снег. Я помню, как мои медсестры жаловались на то, что я проезжаю сквозь него. И в моей палате не было окна, но было здорово просто представить, как он падает весь липкий. На следующий день одна из моих медсестер тайком пронесла мне снежок. Она принесла его в отделение. Я не могу передать вам восторг, который я чувствовал, держа его в руке, и холод, капающий на мою горящую кожу; чудо всего этого, очарование, когда я наблюдал, как он тает и превращается в воду. В тот момент просто быть любой частью этой планеты во вселенной значило для меня больше, чем жить или умереть. Этот маленький снежный ком содержал все вдохновение, которое мне было нужно, чтобы попытаться жить и быть в порядке, если я этого не сделаю. В больнице это украденный момент.

За годы работы я знал много людей, которые были готовы уйти, готовы умереть. Не потому, что они обрели некий последний покой или трансцендентность, а потому, что их так отталкивало то, во что превратилась их жизнь — одним словом, отрезанными или уродливыми. Уже рекордное количество нас живет с хроническими и неизлечимыми заболеваниями и все более стареет. И мы даже близко не готовы или не подготовлены к этому серебряному цунами. Нам нужна достаточно динамичная инфраструктура, чтобы справиться с этими сейсмическими сдвигами в нашем населении. Сейчас самое время создать что-то новое, что-то жизненно важное. Я знаю, что мы можем, потому что мы должны. Альтернатива просто неприемлема. И ключевые ингредиенты известны: политика, образование и обучение, системы, кирпичи и раствор. У нас есть тонны входных данных для дизайнеров всех мастей, с которыми можно работать.

Например, из исследований мы знаем, что наиболее важно для людей, которые находятся на грани смерти: комфорт, чувство облегчения и облегчения бремени для тех, кого они любят, экзистенциальный покой, а также чувство удивления и духовности.

За почти 30 лет существования Zen Hospice мы узнали гораздо больше от наших постояльцев в тонких деталях. Мелочи не такие уж и мелочи. Возьмем Джанетт. Ей становится все труднее дышать из-за БАС. Ну, угадайте что? Она хочет снова начать курить — и французские сигареты, если хотите. Не из-за какой-то саморазрушительной наклонности, а чтобы чувствовать, как ее легкие наполняются, пока она их ест. Приоритеты меняются. Или Кейт — она просто хочет знать, что ее собака Остин лежит у изножья ее кровати, его холодная морда упирается в ее сухую кожу, а не химиотерапия течет по ее венам — она сделала это. Чувственное, эстетическое наслаждение, когда в один момент, в одно мгновение мы получаем вознаграждение за то, что просто есть. Так много из этого сводится к тому, чтобы любить свое время посредством чувств, посредством тела — того самого, что делает жизнь и смерть.

Вероятно, самая трогательная комната в гостевом доме Zen Hospice — это наша кухня, что немного странно, когда понимаешь, что многие из наших жильцов могут есть очень мало, если вообще могут. Но мы понимаем, что обеспечиваем пропитание на нескольких уровнях: запах, символический план. Серьезно, со всеми тяжелыми делами, происходящими под нашей крышей, одно из самых проверенных и верных вмешательств, о которых мы знаем, — это выпечка печенья. Пока у нас есть наши чувства — даже одно — у нас есть, по крайней мере, возможность доступа к тому, что заставляет нас чувствовать себя людьми, связанными. Представьте себе, как это понятие отразится на миллионах людей, живущих и умирающих с деменцией. Первичные чувственные наслаждения, которые говорят о вещах, для которых у нас нет слов, импульсы, которые заставляют нас оставаться в настоящем — нет нужды в прошлом или будущем.

Итак, если вытаскивание ненужных страданий из системы было нашей первой подсказкой дизайна, то стремление к достоинству посредством чувств, посредством тела — эстетической сферы — это подсказка дизайна номер два. Теперь это быстро подводит нас к третьей и последней части на сегодня; а именно, нам нужно поднять наши взгляды, направить наши взгляды на благополучие, чтобы жизнь, здоровье и здравоохранение могли стать тем, чтобы сделать жизнь более прекрасной, а не просто менее ужасной. Благодеяние.

Здесь мы подходим к различию между моделью ухода, ориентированной на болезнь, и моделью ухода, ориентированной на пациента или человека, и здесь уход становится творческим, генеративным, даже игровым актом. «Игра» здесь может показаться забавным словом. Но это также одна из наших высших форм адаптации. Подумайте обо всех основных обязательных усилиях, которые требуются, чтобы быть человеком. Потребность в еде породила кухню. Потребность в убежище породила архитектуру. Потребность в укрытии, моде. А для того, чтобы быть подчиненным часам, ну, мы изобрели музыку. Итак, поскольку смерть является необходимой частью жизни, что мы можем создать с этим фактом? Под «игрой» я никоим образом не предлагаю нам легкомысленно подходить к смерти или предписывать какой-либо определенный способ смерти. Есть горы скорби, которые не могут двигаться, и так или иначе мы все преклоним там колени. Вместо этого я прошу нас освободить пространство — физическое, психическое пространство, чтобы позволить жизни разыграться до конца, — чтобы вместо того, чтобы просто уйти с дороги, старение и умирание могли стать процессом крещендо до самого конца. Мы не можем решить вопрос смерти. Я знаю, что некоторые из вас работают над этим.

(Смех)

Тем временем мы можем...

(Смех)

Мы можем проектировать его. Части меня умерли рано, и это то, что мы все можем сказать так или иначе. Я должен был перепроектировать свою жизнь вокруг этого факта, и я скажу вам, что это было освобождением, осознать, что вы всегда можете найти шок красоты или смысла в том, что вам осталось в жизни, как тот снежный ком, который длится идеальное мгновение, все время тая. Если мы любим такие моменты яростно, то, возможно, мы можем научиться жить хорошо — не вопреки смерти, а благодаря ей. Пусть смерть будет тем, что заберет нас, а не отсутствие воображения.

Спасибо.