Det Som Virkelig Betyr Noe Ved Livets Slutt

Vel, vi trenger alle en grunn til å våkne. For meg tok det bare 11 000 volt.

Jeg vet du er for høflig til å spørre, så jeg skal fortelle deg det.

En natt, andre år på college, nettopp tilbake fra Thanksgiving-ferien, var noen av vennene mine og jeg på tur, og vi bestemte oss for å klatre på toppen av et parkert pendeltog. Den satt bare der, med ledningene som gikk over hodet. På en eller annen måte virket det som en god idé på den tiden. Vi hadde sikkert gjort dummere ting. Jeg suset oppover stigen på baksiden, og da jeg reiste meg, gikk den elektriske strømmen inn i armen min, blåste ned og ut av føttene mine, og det var det. Vil du tro at klokken fortsatt fungerer? Tar en slikking!

Faren min bærer den nå i solidaritet.

Den natten begynte mitt formelle forhold til døden -- min død -- og det begynte også mitt lange løp som pasient. Det er et godt ord. Det betyr en som lider. Så jeg antar at vi alle er pasienter.

Nå har det amerikanske helsevesenet mer enn sin rettferdige del av dysfunksjon - for å matche sin glans, for å være sikker. Jeg er en lege nå, en hospice og palliativ medisin, så jeg har sett omsorg fra begge sider. Og tro meg: nesten alle som går inn i helsevesenet mener det virkelig godt -- jeg mener virkelig. Men vi som jobber i det er også uvitende agenter for et system som altfor ofte ikke tjener.

Hvorfor? Vel, det er faktisk et ganske enkelt svar på det spørsmålet, og det forklarer mye: fordi helsevesenet ble utviklet med sykdommer, ikke mennesker, i sentrum. Det vil si at den selvfølgelig var dårlig designet. Og ingen steder er effektene av dårlig design mer hjerteskjærende eller muligheten for godt design mer overbevisende enn på slutten av livet, der ting er så destillert og konsentrert. Det er ingen ting som gjør noe.

Målet mitt i dag er å nå ut på tvers av fagområder og invitere designtenkning inn i denne store samtalen. Det vil si å bringe intensjon og kreativitet til opplevelsen av å dø. Vi har en monumental mulighet foran oss, før en av de få universelle problemene som individer så vel som et sivilsamfunn: å revurdere og redesigne hvordan det er vi dør.

Så la oss begynne på slutten. For de fleste er det skumleste med døden ikke å være død, det er å dø, å lide. Det er et sentralt skille. For å komme under dette, kan det være svært nyttig å erte ut lidelse som er nødvendig som den er, fra lidelse vi kan forandre. Førstnevnte er en naturlig, essensiell del av livet, en del av avtalen, og til dette er vi kalt til å gi plass, justere, vokse. Det kan være veldig bra å innse krefter som er større enn oss selv. De bringer proporsjonalitet, som en kosmisk riktig størrelse. Etter at lemmene mine var borte, ble det tapet for eksempel et faktum, fikset - nødvendigvis en del av livet mitt, og jeg lærte at jeg ikke kunne avvise dette faktum mer enn å avvise meg selv. Det tok litt tid, men jeg lærte det til slutt. En annen stor ting med nødvendig lidelse er at det er selve tingen som forener omsorgsperson og omsorgsmottaker -- mennesker. Dette, er vi endelig klar over, er der healing skjer. Ja, medfølelse -- bokstavelig talt, som vi lærte i går -- å lide sammen.

Nå, på systemsiden, derimot, er så mye av lidelsen unødvendig, oppfunnet. Det tjener ingen god hensikt. Men den gode nyheten er, siden denne typen lidelse er oppfunnet, vel, vi kan endre den. Hvordan vi dør er virkelig noe vi kan påvirke. Å gjøre systemet følsomt for dette grunnleggende skillet mellom nødvendig og unødvendig lidelse, gir oss våre første av tre designtips for dagen. Tross alt er vår rolle som omsorgspersoner, som mennesker som bryr seg, å lindre lidelse – ikke legge til haugen.

Tro mot prinsippene i palliativ behandling fungerer jeg som noe av en reflektert talsmann, like mye som forskrivende lege. Rask til side: palliativ omsorg - et veldig viktig felt, men dårlig forstått - selv om det inkluderer, er det ikke begrenset til omsorg ved livets slutt. Det er ikke begrenset til hospice. Det handler rett og slett om komfort og å leve godt på alle stadier. Så vær så snill å vite at du ikke trenger å dø når som helst for å dra nytte av palliativ behandling.

La meg presentere deg for Frank. På en måte gjør dette poenget. Jeg har sett Frank nå i årevis. Han lever med fremskreden prostatakreft på toppen av langvarig HIV. Vi jobber med beinsmertene og trettheten hans, men mesteparten av tiden bruker vi på å tenke høyt sammen om livet hans - egentlig om livene våre. På denne måten sørger Frank. På denne måten holder han tritt med tapene mens de ruller inn, slik at han er klar til å ta inn neste øyeblikk. Tap er én ting, men anger, noe helt annet. Frank har alltid vært en eventyrer -- han ser ut som noe fra et Norman Rockwell-maleri -- og ingen fan av anger. Så det var ikke overraskende da han kom inn på klinikken en dag og sa at han ønsket å rafte ned Coloradoelven. Var dette en god idé? Med alle risikoene for hans sikkerhet og helse, vil noen si nei. Mange gjorde det, men han gikk for det, mens han fortsatt kunne. Det var en strålende, fantastisk tur: iskaldt vann, gnistrende tørr varme, skorpioner, slanger, dyreliv som hylte fra de flammende veggene i Grand Canyon - hele den strålende siden av verden utenfor vår kontroll. Franks beslutning, selv om den kanskje er dramatisk, er akkurat den typen så mange av oss ville tatt, hvis vi bare hadde støtte til å finne ut hva som er best for oss selv over tid.

Så mye av det vi snakker om i dag er et skifte i perspektiv. Etter ulykken min, da jeg gikk tilbake til college, byttet jeg hovedfag til kunsthistorie. Da jeg studerte visuell kunst, tenkte jeg at jeg ville lære noe om hvordan man kan se - en veldig sterk leksjon for et barn som ikke kunne endre så mye av det han så. Perspektiv, den slags alkymi vi mennesker får leke med, og gjør angst til en blomst.

Blink fremover: nå jobber jeg på et fantastisk sted i San Francisco kalt Zen Hospice Project, hvor vi har et lite ritual som hjelper med dette perspektivskiftet. Når en av beboerne våre dør, kommer likhusmennene, og mens vi triller liket ut gjennom hagen, på vei mot porten, stopper vi opp. Alle som vil -- medbeboere, familie, sykepleiere, frivillige, likbilsjåførene også, deler nå en historie eller en sang eller stillhet, mens vi drysser kroppen med blomsterblader. Det tar noen minutter; det er et søtt, enkelt avskjedsbilde for å innlede sorg med varme, snarere enn avsky. Kontrast det med den typiske opplevelsen på sykehuset, omtrent som dette - flombelyste rom foret med rør og pipende maskiner og blinkende lys som ikke stopper selv når pasientens liv har gjort det. Rengjøringspersonalet kommer inn, kroppen blir slynget bort, og det hele føles som om den personen egentlig aldri hadde eksistert. Velment, selvfølgelig, i sterilitetens navn, men sykehus har en tendens til å angripe sansene våre, og det meste vi kan håpe på innenfor disse veggene er nummenhet – bedøvelse, bokstavelig talt det motsatte av estetikk. Jeg ærer sykehus for det de kan gjøre; Jeg er i live på grunn av dem. Men vi spør for mye av sykehusene våre. De er steder for akutte traumer og behandlingsbar sykdom. De er ikke noe sted å leve og dø; det er ikke det de er designet for.

Husk nå - jeg gir ikke opp tanken om at institusjonene våre kan bli mer humane. Skjønnhet kan finnes hvor som helst. Jeg tilbrakte noen måneder på en brannsårenhet ved St. Barnabas Hospital i Livingston, New Jersey, hvor jeg fikk virkelig god pleie hver gang, inkludert god palliativ behandling for smertene mine. Og en natt begynte det å snø ute. Jeg husker sykepleierne mine klaget over å kjøre gjennom den. Og det var ikke noe vindu på rommet mitt, men det var flott å bare forestille seg at det kom helt klissete ned. Neste dag smuglet en av sykepleierne mine inn en snøball til meg. Hun tok den inn til enheten. Jeg kan ikke fortelle deg hvilken henrykkelse jeg følte når jeg holdt det i hånden, og kulden som dryppet på min brennende hud; miraklet med det hele, fascinasjonen da jeg så det smelte og bli til vann. I det øyeblikket betydde det mer for meg å være en del av denne planeten i dette universet enn om jeg levde eller døde. Den lille snøballen pakket inn all inspirasjonen jeg trengte for å både prøve å leve og være OK hvis jeg ikke gjorde det. På et sykehus er det et stjålet øyeblikk.

I arbeidet mitt gjennom årene har jeg kjent mange mennesker som var klare til å gå, klare til å dø. Ikke fordi de hadde funnet en endelig fred eller transcendens, men fordi de ble så frastøtt av hva livene deres hadde blitt - med et ord, avskåret eller stygge. Det er allerede rekordmange av oss som lever med kroniske og dødelige sykdommer, og i stadig høyere alder. Og vi er ikke på langt nær klare eller forberedt på denne sølvtsunamien. Vi trenger en infrastruktur som er dynamisk nok til å håndtere disse seismiske endringene i befolkningen vår. Nå er tiden inne for å skape noe nytt, noe viktig. Jeg vet at vi kan fordi vi må. Alternativet er rett og slett uakseptabelt. Og nøkkelingrediensene er kjent: politikk, utdanning og opplæring, systemer, murstein og mørtel. Vi har tonnevis av innspill for designere av alle striper å jobbe med.

Vi vet for eksempel fra forskning hva som er viktigst for mennesker som er nærmere døden: komfort; å føle seg avlastet og avlastende for de de elsker; eksistensiell fred; og en følelse av undring og åndelighet.

I løpet av Zen Hospices nesten 30 år har vi lært mye mer fra beboerne våre i subtile detaljer. Små ting er ikke så små. Ta Janette. Hun synes det er vanskeligere å puste den ene dagen til den andre på grunn av ALS. Vel, gjett hva? Hun vil begynne å røyke igjen - og franske sigaretter, hvis du vil. Ikke av en eller annen selvdestruktiv bøyning, men for å kjenne lungene fylles mens hun har dem. Prioriteringer endres. Eller Kate – hun vil bare vite at hunden hennes Austin ligger ved fotenden av sengen hennes, med den kalde snuten mot den tørre huden hennes, i stedet for mer cellegift som renner gjennom årene hennes – hun har gjort det. Sanselig, estetisk tilfredsstillelse, hvor vi på et øyeblikk, på et øyeblikk, blir belønnet for bare å være. Så mye av det kommer ned til å elske vår tid ved hjelp av sansene, ved hjelp av kroppen - selve det som gjør de levende og de døende.

Sannsynligvis det mest gripende rommet i Zen Hospice gjestehuset er kjøkkenet vårt, noe som er litt rart når du innser at så mange av våre beboere kan spise veldig lite, om noe i det hele tatt. Men vi innser at vi gir næring på flere nivåer: lukt, et symbolsk plan. Seriøst, med alle de tunge tingene som skjer under taket vårt, er en av de mest utprøvde og sanne inngrepene vi vet om, å bake småkaker. Så lenge vi har sansene våre – til og med bare én – har vi i det minste muligheten til å få tilgang til det som får oss til å føle oss menneskelige, forbundet. Se for deg krusningene av denne forestillingen for de millioner av mennesker som lever og dør med demens. Primale sansemessige gleder som sier de tingene vi ikke har ord for, impulser som får oss til å forbli tilstede – ikke behov for en fortid eller en fremtid.

Så hvis det å erte unødvendig lidelse ut av systemet var vårt første designsignal, så er en tendens til verdighet ved hjelp av sansene, ved hjelp av kroppen - det estetiske riket - designsignal nummer to. Nå kommer vi raskt til den tredje og siste biten for i dag; vi må nemlig løfte blikket, sette sikte på velvære, slik at liv og helse og helsevesen kan handle om å gjøre livet mer fantastisk, i stedet for bare mindre fryktelig. Velvilje.

Her kommer dette rett ved skillet mellom en sykdomssentrert og en pasient- eller menneskesentrert omsorgsmodell, og det er her omsorg blir en kreativ, generativ, til og med leken handling. "Spill" kan høres ut som et morsomt ord her. Men det er også en av våre høyeste former for tilpasning. Vurder enhver større obligatorisk innsats som kreves for å være menneske. Behovet for mat har født mat. Behovet for ly har gitt opphav til arkitektur. Behovet for dekning, mote. Og for å bli utsatt for klokken, vel, vi oppfant musikken. Så, siden det å dø er en nødvendig del av livet, hva kan vi skape med dette faktum? Ved å "leke" foreslår jeg på ingen måte at vi tar en lett tilnærming til å dø eller at vi krever noen spesiell måte å dø på. Det er fjell av sorg som ikke kan bevege seg, og på en eller annen måte vil vi alle knele der. Snarere ber jeg om at vi lager plass -- fysisk, psykisk rom, slik at livet kan spille seg selv helt ut -- slik at aldring og død kan bli en prosess med crescendo helt til slutten. Vi kan ikke løse for døden. Jeg vet at noen av dere jobber med dette.

(Latter)

I mellomtiden kan vi --

(Latter)

Vi kan designe mot det. Deler av meg døde tidlig, og det er noe vi alle kan si på en eller annen måte. Jeg måtte redesigne livet mitt rundt dette faktum, og jeg forteller deg at det har vært en befrielse å innse at du alltid kan finne et sjokk av skjønnhet eller mening i det livet du har igjen, som den snøballen som varer i et perfekt øyeblikk, mens den smelter bort. Hvis vi elsker slike øyeblikk voldsomt, kan vi kanskje lære å leve godt – ikke til tross for døden, men på grunn av den. La døden være det som tar oss, ikke mangel på fantasi.

Takk.