Vad Som Verkligen Betyder något Vid Livets Slut

Tja, vi behöver alla en anledning att vakna. För mig tog det bara 11 000 volt.

Jag vet att du är för artig för att fråga, så jag ska berätta för dig.

En natt, andra året på college, precis tillbaka från Thanksgiving-semestern, gick några av mina vänner och jag runt, och vi bestämde oss för att klättra på toppen av ett parkerat pendeltåg. Den satt bara där, med vajrarna som löper över huvudet. På något sätt verkade det som en bra idé på den tiden. Vi hade säkert gjort dummare saker. Jag sprang uppför stegen på baksidan, och när jag reste mig upp kom den elektriska strömmen in i min arm, blåste ner och ut mina fötter, och det var det. Skulle du tro att klockan fortfarande fungerar? Tar en slickning!

Min far bär den nu i solidaritet.

Den natten började mitt formella förhållande till döden -- min död -- och det började också mitt långa lopp som patient. Det är ett bra ord. Det betyder en som lider. Så jag antar att vi alla är patienter.

Nu har det amerikanska hälso- och sjukvårdssystemet mer än sin beskärda del av dysfunktion - för att matcha dess briljans, för att vara säker. Jag är en läkare nu, en hospice och palliativ medicin doc, så jag har sett vård från båda sidor. Och tro mig: nästan alla som går in i vården menar verkligen väl -- jag menar verkligen. Men vi som arbetar i det är också omedvetna agenter för ett system som alltför ofta inte tjänar.

Varför? Tja, det finns faktiskt ett ganska enkelt svar på den frågan, och det förklarar mycket: för att vården utformades med sjukdomar, inte människor, i centrum. Vilket vill säga, naturligtvis, den var dåligt designad. Och ingenstans är effekterna av dålig design mer hjärtskärande eller möjligheten till bra design mer övertygande än i slutet av livet, där saker är så destillerat och koncentrerat. Det finns inga saker att göra.

Mitt syfte idag är att nå ut över discipliner och bjuda in designtänkande i detta stora samtal. Det vill säga att föra in avsikt och kreativitet till upplevelsen av att dö. Vi har en monumental möjlighet framför oss, inför en av få universella frågor som individer såväl som ett civilt samhälle: att tänka om och designa om hur det är vi dör.

Så låt oss börja i slutet. För de flesta människor är det läskigaste med döden att inte vara död, det är att dö, lida. Det är en nyckelskillnad. För att komma under detta kan det vara till stor hjälp att reta ut lidande som är nödvändigt som det är, från lidande kan vi förändras. Det förra är en naturlig, väsentlig del av livet, en del av affären, och till detta är vi kallade att skapa utrymme, anpassa, växa. Det kan vara riktigt bra att inse krafter större än oss själva. De ger proportionalitet, som en kosmisk rätt storlek. Efter att mina lemmar var borta, blev den förlusten till exempel ett faktum, fixat - nödvändigtvis en del av mitt liv, och jag lärde mig att jag inte kunde avvisa detta faktum mer än avvisa mig själv. Det tog ett tag, men jag lärde mig det till slut. En annan stor sak med nödvändigt lidande är att det är just det som förenar vårdgivare och vårdtagare -- människor. Det här, inser vi äntligen, är där läkning sker. Ja, medkänsla -- bokstavligen, som vi lärde oss igår -- lidande tillsammans.

Nu, på systemsidan, å andra sidan, är så mycket av lidandet onödigt, påhittat. Det tjänar inget bra syfte. Men de goda nyheterna är, eftersom detta lidande är påhittat, ja, vi kan ändra det. Hur vi dör är verkligen något vi kan påverka. Att göra systemet känsligt för denna grundläggande distinktion mellan nödvändigt och onödigt lidande ger oss vår första av tre designtips för dagen. När allt kommer omkring är vår roll som vårdgivare, som människor som bryr sig, att lindra lidande -- inte lägga till högen.

Trogen den palliativa vårdens principer fungerar jag som något av en reflekterande förespråkare, lika mycket som förskrivande läkare. Snabbt åt sidan: palliativ vård - ett mycket viktigt område men dåligt förstått - även om det inkluderar, är det inte begränsat till vård vid livets slut. Det är inte begränsat till hospice. Det handlar helt enkelt om komfort och att leva bra i alla skeden. Så snälla vet att du inte behöver vara döende någon gång snart för att dra nytta av palliativ vård.

Låt mig presentera dig för Frank. På något sätt framhåller detta. Jag har träffat Frank nu i flera år. Han lever med framskridande prostatacancer utöver långvarig hiv. Vi jobbar på hans skelettsmärta och hans trötthet, men för det mesta ägnar vi oss åt att tänka högt tillsammans om hans liv - egentligen om våra liv. På så sätt sörjer Frank. På så sätt hänger han med i sina förluster när de rullar in, så att han är redo att ta in nästa ögonblick. Förlust är en sak, men ånger en helt annan. Frank har alltid varit en äventyrare -- han ser ut som något ur en Norman Rockwell-målning -- och ingen fan av ånger. Så det var inte förvånande när han en dag kom till kliniken och sa att han ville åka flott nerför Coloradofloden. Var detta en bra idé? Med alla risker för hans säkerhet och hans hälsa skulle vissa säga nej. Många gjorde det, men han gick för det, medan han fortfarande kunde. Det var en härlig, fantastisk resa: iskallt vatten, blåsig torr värme, skorpioner, ormar, vilda djur som ylade utanför Grand Canyons flammande väggar - hela den härliga sidan av världen utanför vår kontroll. Franks beslut, även om det kanske är dramatiskt, är precis det slag som så många av oss skulle fatta, om vi bara hade stöd för att ta reda på vad som är bäst för oss själva över tid.

Så mycket av det vi pratar om idag är ett perspektivskifte. Efter min olycka, när jag gick tillbaka till college, bytte jag min huvudämne till konsthistoria. När jag studerade bildkonst tänkte jag att jag skulle lära mig något om hur man ser - en riktigt kraftfull lektion för ett barn som inte kunde förändra så mycket av det han såg. Perspektiv, den sortens alkemi vi människor får leka med, förvandlar ångest till en blomma.

Blixt framåt: nu arbetar jag på en fantastisk plats i San Francisco som kallas Zen Hospice Project, där vi har en liten ritual som hjälper till med denna förändring i perspektiv. När en av våra invånare dör kommer bårhusmännen, och när vi rullar kroppen ut genom trädgården, på väg mot porten, pausar vi. Alla som vill - medbor, familj, sjuksköterskor, volontärer, likbilsförarna också nu - delar med sig av en berättelse eller en sång eller tystnad, när vi strö över kroppen med blomblad. Det tar några minuter; det är en söt, enkel avskedsbild för att inleda sorg med värme, snarare än avsky. Jämför det med den typiska upplevelsen i sjukhusmiljön, ungefär som denna - upplyst rum kantat av rör och pipande maskiner och blinkande lampor som inte stannar även när patientens liv har gjort det. Städpersonalen sveper in, kroppen skjuts iväg och allt känns som om den personen aldrig riktigt hade funnits. Välmenande, naturligtvis, i sterilitetens namn, men sjukhus tenderar att angripa våra sinnen, och det mest vi kan hoppas på inom dessa väggar är domningar - bedövningsmedel, bokstavligen motsatsen till estetik. Jag vördar sjukhus för vad de kan göra; Jag lever på grund av dem. Men vi begär för mycket av våra sjukhus. De är platser för akuta trauman och behandlingsbar sjukdom. De är ingen plats att leva och dö; det är inte vad de är designade för.

Kom nu ihåg - jag ger inte upp tanken att våra institutioner kan bli mer humana. Skönhet kan hittas var som helst. Jag tillbringade några månader på en brännskadeavdelning på St. Barnabas Hospital i Livingston, New Jersey, där jag fick riktigt bra vård vid varje tur, inklusive bra palliativ vård för min smärta. Och en natt började det snöa ute. Jag minns att mina sjuksköterskor klagade över att de körde igenom den. Och det fanns inget fönster i mitt rum, men det var fantastiskt att bara föreställa sig att det kom ner helt klibbigt. Nästa dag smugglade en av mina sköterskor in en snöboll åt mig. Hon tog in den till enheten. Jag kan inte berätta vilken hänryckning jag kände när jag höll det i min hand, och kylan som droppade på min brinnande hud; miraklet med det hela, fascinationen när jag såg det smälta och förvandlas till vatten. I det ögonblicket, att bara vara någon del av den här planeten i detta universum betydde mer för mig än om jag levde eller dog. Den lilla snöbollen packade all inspiration jag behövde för att både försöka leva och vara OK om jag inte gjorde det. På ett sjukhus är det ett stulet ögonblick.

I mitt arbete genom åren har jag känt många människor som var redo att gå, redo att dö. Inte för att de hade funnit någon slutgiltig frid eller transcendens, utan för att de var så frånstötade av vad deras liv hade blivit - med ett ord, avskurna eller fula. Det finns redan rekordmånga av oss som lever med kroniska och dödliga sjukdomar, och i allt högre ålder. Och vi är inte i närheten av redo eller förberedda för denna silvertsunami. Vi behöver en tillräckligt dynamisk infrastruktur för att hantera dessa seismiska förändringar i vår befolkning. Nu är det dags att skapa något nytt, något viktigt. Jag vet att vi kan för vi måste. Alternativet är helt enkelt oacceptabelt. Och nyckelingredienserna är kända: policy, utbildning, system, tegel och murbruk. Vi har massor av input för designers av alla ränder att arbeta med.

Vi vet till exempel från forskning vad som är viktigast för människor som är närmare döden: tröst; känna sig avlastad och avlastande för dem de älskar; existentiell fred; och en känsla av förundran och andlighet.

Under Zen Hospices nästan 30 år har vi lärt oss mycket mer av våra invånare i subtil detalj. Små saker är inte så små. Ta Janette. Hon har svårare att andas den ena dagen till den andra på grund av ALS. Tja, gissa vad? Hon vill börja röka igen - och franska cigaretter, om du vill. Inte av någon självdestruktiv böjning, utan för att känna hur hennes lungor fylls medan hon har dem. Prioriteringar ändras. Eller Kate – hon vill bara veta att hennes hund Austin ligger vid fotändan av sin säng, hans kalla nosparti mot hennes torra hud, istället för att mer kemoterapi rinner genom hennes ådror – hon har gjort det. Sensuell, estetisk tillfredsställelse, där vi på ett ögonblick, på ett ögonblick, belönas för att bara vara. Så mycket av det handlar om att älska vår tid med hjälp av sinnena, genom kroppen - själva det som gör de levande och döende.

Förmodligen är det mest gripande rummet i gästhuset Zen Hospice vårt kök, vilket är lite konstigt när man inser att så många av våra invånare kan äta väldigt lite, om något alls. Men vi inser att vi tillhandahåller näring på flera nivåer: lukt, ett symboliskt plan. Allvarligt talat, med alla tunga saker som händer under vårt tak, är en av de mest beprövade och sanna ingreppen vi känner till, att baka kakor. Så länge vi har våra sinnen - även bara ett - har vi åtminstone möjligheten att komma åt det som får oss att känna oss mänskliga, sammankopplade. Föreställ dig krusningarna av denna föreställning för de miljontals människor som lever och dör med demens. Primala sensoriska nöjen som säger saker vi inte har ord för, impulser som får oss att förbli närvarande -- inget behov av ett förflutet eller en framtid.

Så om att reta onödigt lidande ur systemet var vår första design-cue, så är att tendera till värdighet genom sinnena, genom kroppen - den estetiska sfären - design-cue nummer två. Nu tar detta oss snabbt till den tredje och sista biten för idag; vi behöver nämligen lyfta blicken, sikta in oss på välmående, så att liv och hälsa och sjukvård kan handla om att göra livet mer underbart, snarare än bara mindre hemskt. Välgörenhet.

Här blir detta precis vid distinktionen mellan en sjukdomscentrerad och en patient- eller människocentrerad vårdmodell, och här blir omsorgen en kreativ, generativ, till och med lekfull handling. "Spela" kan låta som ett roligt ord här. Men det är också en av våra högsta former av anpassning. Tänk på varje större obligatorisk ansträngning som krävs för att vara människa. Behovet av mat har fött köket. Behovet av skydd har gett upphov till arkitektur. Behovet av täckning, mode. Och för att vara utsatta för klockan, ja, vi uppfann musiken. Så eftersom att dö är en nödvändig del av livet, vad kan vi skapa med detta faktum? Med "lek" föreslår jag inte på något sätt att vi tar en lätt inställning till att dö eller att vi kräver något särskilt sätt att dö. Det finns berg av sorg som inte kan röra sig, och på ett eller annat sätt kommer vi alla att knäböja där. Snarare ber jag att vi skapar utrymme -- fysiskt, psykiskt rum, för att tillåta livet att spela sig själv hela vägen ut -- så att åldrandet och döendet kan bli en crescendoprocess till slutet, istället för att bara komma ur vägen. Vi kan inte lösa för döden. Jag vet att några av er arbetar med det här.

(Skratt)

Under tiden kan vi --

(Skratt)

Vi kan designa mot det. Delar av mig dog tidigt, och det är något vi alla kan säga på ett eller annat sätt. Jag måste designa om mitt liv kring detta faktum, och jag säger att det har varit en befrielse att inse att du alltid kan hitta en chock av skönhet eller mening i det liv du har kvar, som den där snöbollen som varar i ett perfekt ögonblick, samtidigt som den smälter bort. Om vi ​​älskar sådana ögonblick grymt, så kanske vi kan lära oss att leva bra - inte trots döden, utan på grund av den. Låt döden vara det som tar oss, inte brist på fantasi.

Tack.