Ono što Je Stvarno važno Na Kraju života

Pa, svima nam treba razlog da se probudimo. Za mene je trebalo samo 11 000 volti.

Znam da si previše pristojan da pitaš, pa ću ti reći.

Jedne noći, na drugoj godini koledža, upravo sam se vratio s praznika za Dan zahvalnosti, nekoliko mojih prijatelja i ja smo se šetali uokolo i odlučili smo se popeti na parkirani prigradski vlak. Samo je stajao tamo, sa žicama koje su se protezale iznad glave. Nekako, to se tada činilo kao odlična ideja. Sigurno smo radili i gluplje stvari. Pojurio sam uz ljestve na leđima, a kad sam ustao, električna struja mi je ušla u ruku, otpuhala dolje i izbacila moja stopala, i to je bilo to. Biste li vjerovali da taj sat još uvijek radi? Uzima lizanje!

Moj otac ga sada nosi solidarno.

Te noći započeo je moj formalni odnos sa smrću -- mojom smrću -- a također je započeo i moj dugogodišnji život kao pacijent. To je dobra riječ. To znači onaj koji pati. Pa pretpostavljam da smo svi pacijenti.

Sada, američki sustav zdravstvene zaštite ima više nego što je dovoljno disfunkcionirano -- što je sigurno u skladu s njegovom briljantnošću. Sada sam liječnik, doktor hospicija i palijativne medicine, tako da sam vidio njegu s obje strane. I vjerujte mi: gotovo svi koji krenu u zdravstvenu njegu stvarno misle dobro -- mislim, uistinu. Ali mi koji u njemu radimo također smo nesvjesni agenti sustava koji prečesto ne služi.

Zašto? Pa, zapravo postoji prilično jednostavan odgovor na to pitanje, i mnogo toga objašnjava: zato što je zdravstvena skrb osmišljena s bolestima, a ne ljudima, u središtu. Što će reći, naravno, loše je dizajniran. I nigdje učinci lošeg dizajna nisu tako srceparajući ili prilika za dobar dizajn uvjerljivija nego na kraju života, gdje su stvari toliko destilirane i koncentrirane. Nema preinaka.

Moja je svrha danas doprijeti do različitih disciplina i pozvati dizajnersko razmišljanje u ovaj veliki razgovor. Odnosno, unijeti namjeru i kreativnost u iskustvo umiranja. Pred nama je monumentalna prilika, pred jednim od rijetkih univerzalnih pitanja kao pojedinaca, ali i civilnog društva: ponovno promisliti i redizajnirati način na koji umiremo.

Pa počnimo od kraja. Za većinu ljudi, najstrašnija stvar u vezi smrti nije biti mrtav, to je umiranje, patnja. To je ključna razlika. Da bismo to shvatili, može biti od velike pomoći izbaciti patnju koja je nužna kakva jest, iz patnje se možemo promijeniti. Prvo je prirodan, bitan dio života, dio dogovora, a ovome smo pozvani napraviti prostor, prilagoditi se, rasti. Može biti jako dobro shvatiti sile veće od nas samih. Donose proporcionalnost, poput kozmičke pravilne veličine. Nakon što su moji udovi nestali, taj je gubitak, na primjer, postao činjenica, fiksna -- nužno dio mog života, i naučio sam da tu činjenicu ne mogu odbaciti ništa više od odbacivanja samog sebe. Trebalo mi je neko vrijeme, ali sam to na kraju naučio. Sada, još jedna velika stvar u vezi s nužnom patnjom je da je upravo ona ono što ujedinjuje njegovatelja i primatelja skrbi -- ljudska bića. Ovo je, konačno shvaćamo, mjesto gdje se događa iscjeljenje. Da, suosjećanje -- doslovno, kao što smo jučer naučili -- patnja zajedno.

Sada, na strani sustava, s druge strane, toliko je patnje nepotrebno, izmišljeno. Nema dobre svrhe. Ali dobra vijest je da, budući da je ova vrsta patnje izmišljena, možemo je promijeniti. Način na koji umiremo doista je nešto na što možemo utjecati. Učiniti sustav osjetljivim na ovu temeljnu razliku između nužne i nepotrebne patnje daje nam prvi od tri dizajna dana. Na kraju krajeva, naša uloga kao njegovatelja, kao ljudi kojima je stalo, je ublažiti patnju -- a ne dodati na hrpu.

Vjeran načelima palijativne skrbi, funkcioniram kao zagovornik razmišljanja, koliko i liječnik koji propisuje lijekove. Brzo na stranu: palijativna skrb -- vrlo važno područje, ali slabo razumljivo -- iako uključuje, nije ograničeno na skrb na kraju života. Nije ograničeno na hospicij. Radi se jednostavno o udobnosti i dobrom životu u bilo kojoj fazi. Dakle, znajte da ne morate uskoro umrijeti da biste imali koristi od palijativne skrbi.

Dopustite mi da vas upoznam s Frankom. Na neki način naglašava ovo. Viđam Franka već godinama. Živi s uznapredovalim rakom prostate uz dugotrajni HIV. Radimo na njegovim bolovima u kostima i njegovom umoru, ali većinu vremena provodimo razmišljajući naglas zajedno o njegovom životu -- zapravo, o našim životima. Na taj način Frank tuguje. Na taj način on prati svoje gubitke dok se pojavljuju, tako da je spreman prihvatiti ih u sljedećem trenutku. Gubitak je jedno, a žaljenje sasvim drugo. Frank je oduvijek bio pustolov -- izgleda kao nešto sa slike Normana Rockwella -- i nije ljubitelj žaljenja. Stoga nije bilo iznenađenje kada je jednog dana došao u kliniku, rekavši da želi splavariti niz rijeku Colorado. Je li ovo bila dobra ideja? Uz sve rizike za njegovu sigurnost i zdravlje, neki bi rekli ne. Mnogi jesu, ali on je išao na to, dok je još mogao. Bilo je to veličanstveno, prekrasno putovanje: ledena voda, blistava suha vrućina, škorpioni, zmije, divlje životinje koje zavijaju s plamenih zidova Velikog kanjona -- sve veličanstvene strane svijeta izvan naše kontrole. Frankova odluka, iako možda dramatična, upravo je onakva kakvu bi mnogi od nas donijeli, samo da imamo podršku da s vremenom shvatimo što je najbolje za nas.

Mnogo toga o čemu danas govorimo je promjena u perspektivi. Nakon nesreće, kad sam se vratio na koledž, promijenio sam smjer u povijest umjetnosti. Proučavajući vizualnu umjetnost, mislio sam da ću naučiti nešto o tome kako vidjeti - stvarno snažna lekcija za dijete koje nije moglo promijeniti toliko toga što vidi. Perspektiva, ta vrsta alkemije s kojom se mi ljudi igramo, pretvarajući tjeskobu u cvijet.

Brzo naprijed: sada radim na nevjerojatnom mjestu u San Franciscu koje se zove Zen Hospice Project, gdje imamo mali ritual koji pomaže u ovoj promjeni perspektive. Kad netko od naših stanara umre, dolaze mrtvačnici i dok vozimo tijelo kroz vrt, idemo prema vratima, zastajemo. Svatko tko želi -- štićenici, obitelj, medicinske sestre, volonteri, sada i vozači mrtvačkih kola -- dijeli priču ili pjesmu ili tišinu, dok posipamo tijelo laticama cvijeća. Potrebno je nekoliko minuta; to je slatka, jednostavna slika rastanka koja tugu izražava toplinom, a ne gnušanjem. Usporedite to s tipičnim iskustvom u bolničkom okruženju, slično ovome -- osvijetljena soba obrubljena cijevima i strojevima koji pištaju i trepćućim svjetlima koja ne prestaju čak ni kad pacijentov život prestane. Posada za čišćenje upada, tijelo je odneseno i sve se čini kao da ta osoba nikada nije postojala. Dobronamjerno, naravno, u ime sterilnosti, ali bolnice imaju tendenciju napadati naša osjetila, a najviše čemu se možemo nadati unutar tih zidova je obamrlost -- anestetik, doslovno suprotno od estetike. Poštujem bolnice zbog onoga što mogu učiniti; Zbog njih sam živ. Ali previše tražimo od naših bolnica. To su mjesta za akutne traume i izlječive bolesti. Oni nisu mjesto za život i umiranje; to nije ono za što su dizajnirani.

Pazite sada - ne odustajem od ideje da naše institucije mogu postati humanije. Ljepota se može pronaći bilo gdje. Proveo sam nekoliko mjeseci na odjelu za opekline u bolnici St. Barnabas u Livingstonu, New Jersey, gdje sam na svakom koraku dobio zaista izvrsnu njegu, uključujući dobru palijativnu skrb za moju bol. I jedne noći, vani je počeo padati snijeg. Sjećam se da su se moje medicinske sestre žalile što voze kroz njega. I nije bilo prozora u mojoj sobi, ali bilo je sjajno samo zamišljati kako pada sav ljepljiv. Sljedeći dan, jedna od mojih medicinskih sestara prokrijumčarila je grudvu snijega za mene. Donijela ga je u jedinicu. Ne mogu vam opisati ushićenje koje sam osjećao držeći to u ruci, i hladnoću koja je kapala na moju goruću kožu; čudo svega toga, fascinacija dok sam gledao kako se topi i pretvara u vodu. U tom trenutku mi je više bilo važno samo biti dio ove planete u ovom svemiru nego jesam li živio ili umro. Ta mala grudva snijega sakupila je svu inspiraciju koja mi je bila potrebna da pokušam živjeti i biti OK ako ne budem. U bolnici je to ukraden trenutak.

Tijekom svog rada tijekom godina, poznavao sam mnoge ljude koji su bili spremni otići, spremni umrijeti. Ne zato što su pronašli neki konačni mir ili transcendenciju, već zato što su bili toliko odbojni onim što su njihovi životi postali - jednom riječju, odsječeni ili ružni. Već postoji rekordan broj nas koji živimo s kroničnom i terminalnom bolešću, i to u sve starijoj dobi. A mi nismo ni blizu spremni ili spremni za ovaj srebrni tsunami. Trebamo dovoljno dinamičnu infrastrukturu da se nosimo s ovim seizmičkim promjenama u našoj populaciji. Sada je vrijeme za stvaranje nečeg novog, nečeg vitalnog. Znam da možemo jer moramo. Alternativa je jednostavno neprihvatljiva. A ključni sastojci su poznati: politika, obrazovanje i obuka, sustavi, cigle i žbuka. Imamo mnoštvo ulaznih podataka s kojima mogu surađivati ​​dizajneri svih boja.

Znamo, na primjer, iz istraživanja što je najvažnije ljudima koji su bliže smrti: udobnost; osjećaj neopterećenosti i neopterećenosti onih koje vole; egzistencijalni mir; i osjećaj čuđenja i duhovnosti.

Tijekom gotovo 30 godina Zen hospicija naučili smo mnogo više od naših štićenika u suptilnim detaljima. Male stvari nisu tako male. Uzmi Janette. Zbog ALS-a joj je iz dana u dan teže disati. Pa, pogodite što? Želi ponovno početi pušiti -- i francuske cigarete, ako možete. Ne zbog neke samodestruktivne sklonosti, nego da osjeti kako su joj pluća puna dok ih ima. Prioriteti se mijenjaju. Ili Kate -- ona samo želi znati da njezin pas Austin leži u podnožju njezina kreveta, s hladnom njuškom na njezinoj suhoj koži, umjesto da još kemoterapije teče njezinim venama -- ona je to učinila. Osjetilno, estetsko zadovoljstvo, gdje smo u trenutku, u trenu, nagrađeni zato što samo postojimo. Toliko toga se svodi na ljubav prema našem vremenu putem osjetila, putem tijela - same stvari koja živi i umire.

Vjerojatno najdirljivija prostorija u pansionu Zen Hospice je naša kuhinja, što je malo čudno kada shvatite da toliko naših štićenika može jesti vrlo malo, ako uopće išta. Ali shvaćamo da pružamo hranu na nekoliko razina: miris, simbolička razina. Ozbiljno, sa svim teškim stvarima koje se događaju pod našim krovom, jedna od najprokušanijih i najistinitijih intervencija za koje znamo je pečenje kolačića. Sve dok imamo svoja osjetila -- čak i samo jedno -- imamo barem mogućnost pristupa onome što nas čini ljudskim, povezanim. Zamislite valove ove ideje za milijune ljudi koji žive i umiru s demencijom. Iskonski osjetilni užici koji govore stvari za koje nemamo riječi, impulsi koji nas tjeraju da ostanemo prisutni -- nema potrebe za prošlošću ili budućnošću.

Dakle, ako je izbacivanje nepotrebne patnje iz sustava bio naš prvi dizajnerski znak, onda je težnja ka dostojanstvu putem osjetila, putem tijela -- estetskog područja -- dizajnerski znak broj dva. Ovo nas brzo dovodi do trećeg i posljednjeg dijela za danas; naime, moramo podići pogled, okrenuti se blagostanju, tako da život, zdravlje i zdravstvena skrb mogu učiniti život divnijim, a ne samo manje užasnim. dobročinstvo.

Ovdje je to točno u razlici između modela skrbi usmjerenog na bolest i pacijenta ili čovjeka, i ovdje skrb postaje kreativan, generativan, čak i zaigran čin. "Igrati" ovdje može zvučati kao smiješna riječ. Ali to je također jedan od naših najviših oblika prilagodbe. Razmotrite svaki veliki obavezni napor koji je potreban da biste bili čovjek. Potreba za hranom rodila je kuhinju. Potreba za skloništem dovela je do arhitekture. Potreba za pokrićem, moda. A za podvrgavanje satu, pa, izmislili smo glazbu. Dakle, budući da je umiranje neophodan dio života, što bismo mogli stvoriti ovom činjenicom? Pod "igrom" ni na koji način ne sugeriram da zauzmemo lagan pristup umiranju ili da odredimo bilo koji poseban način umiranja. Postoje planine tuge koje se ne mogu pomaknuti i na ovaj ili onaj način svi ćemo tamo kleknuti. Umjesto toga, tražim da napravimo prostor -- fizičku, psihičku sobu, kako bismo omogućili životu da se odigra do kraja -- tako da umjesto da se samo maknemo s puta, starenje i umiranje mogu postati proces crescenda do kraja. Ne možemo riješiti smrt. Znam da neki od vas rade na ovome.

(Smijeh)

U međuvremenu, možemo...

(Smijeh)

Možemo dizajnirati prema tome. Dijelovi mene umrli su rano, a to je nešto što svi možemo reći na ovaj ili onaj način. Morao sam redizajnirati svoj život oko ove činjenice i kažem vam da je bilo oslobođenje shvatiti da uvijek možete pronaći šok ljepote ili smisla u životu koji vam je preostao, poput one snježne grude koja traje savršen trenutak, dok se cijelo vrijeme topi. Ako silno volimo takve trenutke, onda možda možemo naučiti živjeti dobro -- ne usprkos smrti, već zbog nje. Neka smrt bude ono što nas vodi, a ne nedostatak mašte.

Hvala.