Wat Er Echt Toe Doet Aan Het Einde Van Het Leven

Nou ja, we hebben allemaal een reden nodig om wakker te worden. Voor mij was dat slechts 11.000 volt.

Ik weet dat je te beleefd bent om het te vragen, dus ik zal het je vertellen.

Op een avond, in mijn tweede jaar op de universiteit, net terug van Thanksgiving, waren een paar vrienden en ik aan het dollen en besloten we op een geparkeerde forenzentrein te klimmen. Hij stond daar maar, met de draden erboven. Op de een of andere manier leek dat op dat moment een geweldig idee. We hadden zeker wel dommere dingen gedaan. Ik rende de ladder achterop op, en toen ik opstond, kwam er een elektrische stroom mijn arm binnen, die langs mijn voeten naar beneden en eruit waaide, en dat was het dan. Zou je geloven dat dat horloge nog werkt? Hij kan wel een pak slaag gebruiken!

Mijn vader draagt ​​het nu uit solidariteit.

Die nacht begon mijn formele relatie met de dood – mijn dood – en ook mijn lange carrière als patiënt. Het is een mooi woord. Het betekent iemand die lijdt. Dus ik denk dat we allemaal patiënten zijn.

Het Amerikaanse zorgstelsel kent meer dan zijn portie disfunctionaliteit – om de briljantie ervan te evenaren, dat is zeker waar. Ik ben nu arts, hospice-arts en palliatieve arts, dus ik heb zorg van beide kanten gezien. En geloof me: bijna iedereen die de zorg ingaat, bedoelt het echt goed – ik bedoel het echt. Maar wij die erin werken, zijn ook onbewust de drijvende kracht achter een systeem dat maar al te vaak niet werkt.

Waarom? Nou, er is eigenlijk een vrij eenvoudig antwoord op die vraag, en het verklaart veel: omdat de gezondheidszorg is ontworpen met ziekten, niet mensen, centraal. Wat natuurlijk betekent dat het slecht is ontworpen. En nergens zijn de gevolgen van slecht ontwerp hartverscheurender en de kans op goed ontwerp dwingender dan aan het einde van het leven, waar alles zo gedistilleerd en geconcentreerd is. Er is geen herkansing.

Mijn doel vandaag is om disciplines te overstijgen en design thinking te betrekken bij dit grote gesprek. Dat wil zeggen, om intentie en creativiteit te integreren in de ervaring van sterven. We hebben een monumentale kans voor ons, voor een van de weinige universele kwesties die er zijn, zowel voor individuen als voor de maatschappij: om de manier waarop we sterven te heroverwegen en opnieuw vorm te geven.

Laten we dus bij het einde beginnen. Voor de meeste mensen is het engste aan de dood niet dood zijn, maar sterven, lijden. Het is een belangrijk onderscheid. Om hierachter te komen, kan het heel nuttig zijn om lijden, dat noodzakelijk is zoals het is, te onderscheiden van lijden dat we kunnen veranderen. Het eerste is een natuurlijk, essentieel onderdeel van het leven, onderdeel van de deal, en hieraan worden we geroepen om ruimte te maken, ons aan te passen, te groeien. Het kan heel goed zijn om krachten te beseffen die groter zijn dan onszelf. Ze brengen evenredigheid, als een kosmische herverdeling. Nadat mijn ledematen verdwenen waren, werd dat verlies bijvoorbeeld een feit, een vaststaand feit – noodzakelijk onderdeel van mijn leven – en ik leerde dat ik dit feit net zo min kon verwerpen als mezelf. Het duurde even, maar uiteindelijk leerde ik het. Nu, een ander mooi aspect van noodzakelijk lijden is dat het juist datgene is wat verzorger en zorgontvanger – mensen – verenigt. Dit, zo beseffen we eindelijk, is waar genezing plaatsvindt. Ja, compassie – letterlijk, zoals we gisteren leerden – samen lijden.

Aan de systeemkant is daarentegen zoveel lijden onnodig, verzonnen. Het dient geen enkel doel. Maar het goede nieuws is dat, aangezien dit soort lijden verzonnen is, we het wél kunnen veranderen. Hoe we sterven, kunnen we inderdaad beïnvloeden. Door het systeem gevoelig te maken voor dit fundamentele onderscheid tussen noodzakelijk en onnodig lijden, krijgen we de eerste van drie ontwerpaanwijzingen voor vandaag. Onze rol als zorgverleners, als mensen die zorgen, is immers om lijden te verlichten – niet om het leed te vergroten.

Trouw aan de principes van palliatieve zorg fungeer ik als een soort reflectieve pleitbezorger, net zo goed als voorschrijvend arts. Even terzijde: palliatieve zorg – een zeer belangrijk maar slecht begrepen vakgebied – omvat weliswaar palliatieve zorg, maar is niet beperkt tot palliatieve zorg. Het is niet beperkt tot hospicezorg. Het gaat simpelweg om comfort en een goed leven in elke fase. Weet dus dat u niet op korte termijn hoeft te sterven om te profiteren van palliatieve zorg.

Laat ik je nu aan Frank voorstellen. Ik maak dit punt eigenlijk wel duidelijk. Ik zie Frank nu al jaren. Hij heeft een gevorderde vorm van prostaatkanker, bovenop zijn al lang bestaande hiv. We werken aan zijn botpijn en zijn vermoeidheid, maar meestal denken we samen hardop na over zijn leven – eigenlijk over ons leven. Op die manier rouwt Frank. Zo houdt hij zijn verliezen bij, terwijl ze zich aandienen, zodat hij klaar is om het volgende moment te verwerken. Verlies is één ding, maar spijt is iets heel anders. Frank is altijd al een avonturier geweest – hij lijkt wel uit een schilderij van Norman Rockwell te komen – en geen fan van spijt. Het was dus niet verrassend toen hij op een dag in de kliniek kwam en zei dat hij wilde raften op de Colorado River. Was dit een goed idee? Met alle risico's voor zijn veiligheid en gezondheid zouden sommigen nee zeggen. Velen deden het wel, maar hij deed het, zolang het nog kon. Het was een glorieuze, wonderbaarlijke reis: ijskoud water, verschroeiende, droge hitte, schorpioenen, slangen, wilde dieren die tegen de brandende wanden van de Grand Canyon huilden – al die glorieuze kanten van de wereld buiten onze controle. Franks beslissing, hoewel misschien dramatisch, is precies zoals zovelen van ons zouden nemen, als we maar de steun hadden om te ontdekken wat het beste voor ons is.

Veel van waar we het vandaag over hebben, is een verschuiving in perspectief. Na mijn ongeluk, toen ik terugging naar de universiteit, veranderde ik mijn hoofdvak in kunstgeschiedenis. Door beeldende kunst te studeren, dacht ik dat ik iets zou leren over hoe je moet kijken – een heel krachtige les voor een kind dat niet zoveel kon veranderen aan wat hij zag. Perspectief, die soort alchemie waar wij mensen mee kunnen spelen, die angst in een bloem verandert.

Even vooruitblik: nu werk ik op een fantastische plek in San Francisco, het Zen Hospice Project, waar we een klein ritueel hebben dat helpt bij deze perspectiefverschuiving. Wanneer een van onze bewoners overlijdt, komen de mannen van de uitvaart, en terwijl we het lichaam door de tuin naar de poort rijden, staan ​​we even stil. Iedereen die wil – medebewoners, familie, verpleegkundigen, vrijwilligers, en nu ook de chauffeurs van de lijkwagen – deelt een verhaal, een lied of een stilte, terwijl we het lichaam bestrooien met bloemblaadjes. Het duurt een paar minuten; het is een lieflijk, eenvoudig afscheidsbeeld om verdriet met warmte in te luiden, in plaats van met afkeer. Vergelijk dat eens met de typische ervaring in een ziekenhuisomgeving, zoals deze – een verlichte kamer vol slangen, piepende apparaten en knipperende lichten die niet stoppen, zelfs niet als de patiënt is overleden. Schoonmaakpersoneel komt binnen, het lichaam wordt weggevoerd en het voelt alsof die persoon nooit echt heeft bestaan. Goed bedoeld natuurlijk, in naam van steriliteit, maar ziekenhuizen hebben de neiging onze zintuigen aan te vallen, en het enige waar we binnen die muren op hopen is gevoelloosheid – verdoving, letterlijk het tegenovergestelde van esthetiek. Ik heb respect voor ziekenhuizen om wat ze kunnen; ik leef dankzij hen. Maar we vragen te veel van onze ziekenhuizen. Het zijn plekken voor acuut trauma en behandelbare ziekten. Het is geen plek om te leven en te sterven; daar zijn ze niet voor ontworpen.

Let wel, ik geef het idee dat onze instellingen menselijker kunnen worden niet op. Schoonheid is overal te vinden. Ik heb een paar maanden op een brandwondenafdeling van het St. Barnabas Ziekenhuis in Livingston, New Jersey, doorgebracht, waar ik overal echt geweldige zorg kreeg, inclusief goede palliatieve zorg voor mijn pijn. En op een avond begon het buiten te sneeuwen. Ik herinner me nog dat mijn verpleegkundigen klaagden dat ze erdoorheen reden. En er was geen raam in mijn kamer, maar het was heerlijk om me voor te stellen dat het helemaal plakkerig naar beneden kwam. De volgende dag smokkelde een van mijn verpleegkundigen een sneeuwbal voor me naar binnen. Ze nam hem mee naar de afdeling. Ik kan je niet vertellen hoe verrukt ik was toen ik die in mijn hand hield, en hoe de kou op mijn brandende huid druppelde; het wonder van dit alles, de fascinatie toen ik hem zag smelten en in water zag veranderen. Op dat moment was het feit dat ik deel uitmaakte van deze planeet in dit universum belangrijker voor me dan of ik zou leven of sterven. Die kleine sneeuwbal bevatte alle inspiratie die ik nodig had om te proberen te leven en oké te zijn als ik dat niet deed. In een ziekenhuis is dat een gestolen moment.

In mijn werk door de jaren heen heb ik veel mensen gekend die klaar waren om te gaan, klaar om te sterven. Niet omdat ze eindelijk rust of transcendentie hadden gevonden, maar omdat ze zo afgestoten werden door wat hun leven was geworden – kortom, afgesneden, of lelijk. Er zijn al recordaantallen van ons die leven met een chronische en terminale ziekte, en die steeds ouder worden. En we zijn nog lang niet klaar of voorbereid op deze zilveren tsunami. We hebben een infrastructuur nodig die dynamisch genoeg is om deze seismische verschuivingen in onze bevolking aan te kunnen. Nu is het tijd om iets nieuws te creëren, iets essentieels. Ik weet dat we het kunnen, omdat we het moeten. Het alternatief is gewoon onacceptabel. En de belangrijkste ingrediënten zijn bekend: beleid, onderwijs en training, systemen, stenen en mortel. We hebben een enorme hoeveelheid input voor ontwerpers van alle soorten om mee te werken.

Uit onderzoek weten we bijvoorbeeld wat mensen die dichter bij de dood staan, het allerbelangrijkst vinden: troost, het gevoel van onbezorgdheid en ontlast worden van hun dierbaren, existentiële vrede en een gevoel van verwondering en spiritualiteit.

In de bijna 30 jaar dat Zen Hospice bestaat, hebben we veel meer geleerd van onze bewoners, tot in de kleinste details. Kleine dingen zijn niet zo klein. Neem Janette. Ze heeft door ALS van dag tot dag moeite met ademhalen. Nou, raad eens? Ze wil weer gaan roken – en Franse sigaretten, als je wilt. Niet uit zelfdestructieve overwegingen, maar om haar longen gevuld te voelen terwijl ze ze heeft. Prioriteiten veranderen. Of Kate – ze wil gewoon weten dat haar hond Austin aan het voeteneind van haar bed ligt, zijn koude snuit tegen haar droge huid, in plaats van nog meer chemotherapie die door haar aderen stroomt – dat heeft ze gedaan. Zintuiglijke, esthetische bevrediging, waarbij we in een moment, in een oogwenk, beloond worden voor het feit dat we er gewoon zijn. Het komt er grotendeels op neer dat we genieten van onze tijd via onze zintuigen, via ons lichaam – juist datgene wat levenden en stervenden bezighoudt.

De meest aangrijpende ruimte in het gastenverblijf van Zen Hospice is waarschijnlijk onze keuken, wat een beetje vreemd is als je bedenkt dat zoveel van onze bewoners heel weinig, of zelfs helemaal niets, kunnen eten. Maar we beseffen dat we op verschillende niveaus voedsel verschaffen: geur, een symbolisch niveau. Serieus, met al die zware dingen die zich onder ons dak afspelen, is een van de meest beproefde interventies die we kennen, het bakken van koekjes. Zolang we onze zintuigen hebben – al is het maar één – hebben we tenminste de mogelijkheid om toegang te krijgen tot wat ons menselijk en verbonden doet voelen. Stel je de gevolgen van dit idee eens voor voor de miljoenen mensen die leven en sterven met dementie. Oerzintuiglijke genoegens die de dingen zeggen waar we geen woorden voor hebben, impulsen die ons in het heden houden – geen behoefte aan een verleden of een toekomst.

Dus, als het uitroeien van onnodig lijden ons eerste ontwerpdoel was, dan is het bevorderen van waardigheid via de zintuigen, via het lichaam – het esthetische domein – ontwerpdoel nummer twee. Dit brengt ons snel bij het derde en laatste punt voor vandaag; namelijk dat we onze blik moeten verruimen, ons moeten richten op welzijn, zodat leven, gezondheid en gezondheidszorg kunnen draaien om het mooier maken van het leven, in plaats van alleen maar minder afschuwelijk. Weldadigheid.

Hier raakt dit precies het onderscheid tussen een ziektegericht en een patiënt- of mensgericht zorgmodel, en hier wordt zorg een creatieve, generatieve en zelfs speelse handeling. "Spelen" klinkt hier misschien een vreemd woord. Maar het is ook een van onze hoogste vormen van aanpassing. Denk aan elke grote, verplichte inspanning die het kost om mens te zijn. De behoefte aan voedsel heeft de keuken voortgebracht. De behoefte aan onderdak heeft geleid tot architectuur. De behoefte aan dekking, mode. En om onderworpen te worden aan de klok, nou ja, we hebben muziek uitgevonden. Dus, aangezien sterven een noodzakelijk onderdeel van het leven is, wat zouden we dan met dit feit kunnen creëren? Met "spelen" suggereer ik geenszins dat we lichtzinnig met sterven omgaan of dat we een bepaalde manier van sterven voorschrijven. Er zijn bergen van verdriet die zich niet kunnen verplaatsen, en hoe dan ook zullen we daar allemaal op neerknielen. Ik vraag eerder dat we ruimte maken – fysiek, psychisch, om het leven de kans te geven zich volledig te ontvouwen – zodat ouder worden en sterven niet zomaar uit de weg gaan, maar een proces van crescendo worden dat tot het einde toe voortduurt. We kunnen de dood niet oplossen. Ik weet dat sommigen van jullie hieraan werken.

(Gelach)

Ondertussen kunnen wij --

(Gelach)

We kunnen ernaar streven. Delen van mij stierven al vroeg, en dat is iets wat we allemaal wel kunnen zeggen. Ik moest mijn leven hieromheen herinrichten, en ik kan je vertellen dat het een bevrijding was om te beseffen dat je altijd een schok van schoonheid of betekenis kunt vinden in het leven dat je nog hebt, zoals die sneeuwbal die een perfect moment blijft hangen en ondertussen smelt. Als we intens van zulke momenten houden, kunnen we misschien leren om goed te leven – niet ondanks, maar juist dankzij de dood. Laat de dood ons nemen, niet het gebrek aan verbeeldingskracht.

Bedankt.