Ami igazán számít Az élet végén

Nos, mindannyiunknak okra van szüksége, hogy felébredjünk. Nekem csak 11 000 volt kellett.

Tudom, hogy túl udvarias vagy ahhoz, hogy megkérdezd, ezért elmondom.

Egyik este, a főiskola másodéves évfolyamán, éppen hazajött a hálaadás ünnepéről, néhány barátommal lovagoltunk, és úgy döntöttünk, felmászunk egy parkoló ingázó vonatra. Csak ült ott, a vezetékekkel, amelyek fölötte futnak. Valahogy ez akkoriban nagyszerű ötletnek tűnt. Biztos csináltunk hülyébb dolgokat is. Felrohantam a létrán a hátulján, és amikor felálltam, az elektromos áram bejutott a karomba, lefújta a lábamat, és ennyi. Elhiszed, hogy az óra még mindig működik? Nyalásig tart!

Apám most szolidaritásból hordja.

Azon az éjszakán kezdődött hivatalos kapcsolatom a halállal – a halálommal –, és ez vette kezdetét a hosszú betegeskedésem is. Ez egy jó szó. Azt jelenti, aki szenved. Szóval azt hiszem, mindannyian betegek vagyunk.

Nos, az amerikai egészségügyi rendszerben több, mint méltányos hányaduk van a működési zavarokban – az biztos, hogy megfelel a ragyogásának. Jelenleg orvos vagyok, hospice és palliatív orvos, tehát mindkét oldalról láttam gondoskodást. És hidd el: szinte mindenki, aki az egészségügybe megy, valóban jót jelent – ​​úgy értem, valóban. De mi, akik ebben dolgozunk, egyben akaratlan ügynökei is vagyunk egy olyan rendszernek, amely túl gyakran nem szolgál.

Miért? Nos, erre a kérdésre valójában egy nagyon egyszerű válasz adható, és ez sok mindent megmagyaráz: mert az egészségügyet úgy tervezték meg, hogy a betegségek és nem az emberek álljanak a középpontjában. Ami persze azt jelenti, hogy rosszul tervezték. A rossz tervezés hatásai pedig sehol nem annyira szívszorítóbbak, vagy a jó tervezés lehetősége olyan lenyűgöző, mint az élet végén, ahol a dolgok annyira desztilláltak és koncentráltak.

A mai célom az, hogy elérjem a különböző tudományágakat, és meghívjam a tervezési gondolkodást ebbe a nagy beszélgetésbe. Vagyis szándékot és kreativitást vinni a haldoklás élményébe. Monumentális lehetőség áll előttünk, a kevés egyetemes kérdés egyike előtt egyénként és civil társadalomként is: újragondolni és újratervezni, hogyan halunk meg.

Kezdjük tehát a végén. A legtöbb ember számára a halálban nem az a legfélelmetesebb, ha meghalunk, hanem a halál, a szenvedés. Ez egy kulcsfontosságú megkülönböztetés. Ahhoz, hogy ez alá kerüljünk, nagyon hasznos lehet a szenvedés kiiktatása, ami úgy van, ahogy van, a szenvedésből meg tudunk változni. Az előbbi az élet természetes, nélkülözhetetlen része, az üzlet része, és erre vagyunk hivatva teret teremteni, igazodni, növekedni. Nagyon jó lehet magunknál nagyobb erőket megvalósítani. Arányosságot hoznak, mint egy kozmikus helyes méretezés. Miután végtagjaim eltűntek, ez a veszteség például tényté, rögzültté vált – szükségszerűen az életem részévé vált, és megtanultam, hogy ezt a tényt nem utasíthatom el jobban, mint saját magamat. Eltartott egy ideig, de végül megtanultam. Nos, egy másik nagyszerű dolog a szükséges szenvedésben, hogy ez az, ami egyesíti a gondozót és a gondozót – az emberi lényeket. Végre rájöttünk, hogy itt történik a gyógyulás. Igen, az együttérzés -- szó szerint, ahogy tegnap megtanultuk -- a közös szenvedés.

Most viszont a rendszerek oldalán annyi a szenvedés felesleges, kitalált. Nem szolgál jó célt. De a jó hír az, hogy mivel a szenvedésnek ez a márkája kitalált, nos, változtathatunk rajta. Az, hogy hogyan halunk meg, valóban befolyásolható. Ha a rendszert érzékennyé tesszük a szükséges és a szükségtelen szenvedés közötti alapvető különbségtételre, ez adja az első három tervezési támpontot a napra. Végtére is, gondozóként, gondozóként az a szerepünk, hogy enyhítsük a szenvedést – nem pedig növeljük a halom.

A palliatív ellátás alapelveihez híven valamiféle reflektív jogvédőként funkcionálok, éppúgy, mint a gyógyszert felíró orvos. Gyorsan félretéve: a palliatív ellátás – egy nagyon fontos terület, de kevéssé ismert –, bár ide tartozik, nem korlátozódik az életvégi ellátásra. Nem korlátozódik a hospice-ra. Egyszerűen a kényelemről és a jó életről szól minden szakaszban. Ezért kérjük, tudd, hogy nem kell egyhamar meghalnod ahhoz, hogy részesülj a palliatív ellátásból.

Most pedig hadd mutassam be Franknek. Valahogy ezt jelzi. Már évek óta találkozom Frankkel. A régóta fennálló HIV-fertőzés mellett előrehaladott prosztatarákban él. Dolgozunk a csontfájdalmain és a fáradtságán, de az idő nagy részét azzal töltjük, hogy hangosan együtt gondolkodunk az életéről – valójában a mi életünkről. Frank ily módon gyászol. Ily módon lépést tart a veszteségeivel, ahogy azok becsapódnak, hogy készen álljon a következő pillanatra. A veszteség egy dolog, de a megbánás egészen más. Frank mindig is kalandor volt – úgy néz ki, mint valami Norman Rockwell-festmény –, és nem rajong a megbánásért. Így nem volt meglepő, amikor egy nap bejött a klinikára, és azt mondta, hogy tutajozni akar a Colorado folyón. Ez jó ötlet volt? A biztonságát és egészségét fenyegető összes kockázat mellett egyesek nemet mondanának. Sokan megtették, de ő nekiment, amíg még tehette. Dicsőséges, csodálatos utazás volt: fagyos víz, hólyagos száraz hőség, skorpiók, kígyók, vadvilág üvöltve a Grand Canyon lángoló falairól – a világ minden, rajtunk kívül álló dicsőséges oldala. Frank döntése, bár talán drámai, pontosan az a fajta, amit oly sokan meghoznánk, ha csak annyi támogatást kapnánk, hogy idővel kitaláljuk, mi a legjobb magunknak.

Annyira, amiről ma beszélünk, az egy szemléletváltás. Balesetem után, amikor visszamentem az egyetemre, művészettörténetre váltottam a szakomat. A vizuális művészet tanulmányozása során arra gondoltam, hogy tanulok valamit a látásról – ez egy igazán hatásos lecke egy olyan gyerek számára, aki nem tud annyit változtatni azon, amit látott. Perspektíva, ez a fajta alkímia, amellyel mi, emberek játszhatunk, virággá változtatva a gyötrelmet.

Gyorsan előre: most San Franciscóban egy csodálatos helyen dolgozom, a Zen Hospice Project néven, ahol van egy kis rituálénk, amely segít ebben a szemléletváltásban. Amikor az egyik lakónk meghal, jönnek a ravatalozók, és miközben kicipeljük a holttestet a kerten, a kapu felé tartva, megállunk. Aki szeretne – lakótársak, családtagok, nővérek, önkéntesek, halottaskocsi-vezetők, most is – mesél, dalt vagy csendet oszt meg, miközben virágszirmokkal szórjuk meg a testet. Néhány percet vesz igénybe; édes, egyszerű elválási kép, amely inkább melegséggel, semmint ellenszenvvel indítja el a gyászt. Szemben a tipikus kórházi tapasztalattal, hasonlóan ehhez: kivilágított szoba csövekkel, sípoló gépekkel és villogó lámpákkal, amelyek akkor sem szűnnek meg, ha a beteg élete megtörtént. Becsap a takarítócsapat, a testet kikeverik, és az egész olyan érzés, mintha ez a személy valójában soha nem is létezett volna. Jó szándékú, természetesen a sterilitás nevében, de a kórházak hajlamosak megtámadni az érzékeinket, és a legtöbb, amit e falakon belül remélhetünk, az a zsibbadás – érzéstelenítés, szó szerint az esztétikum ellentéte. Tisztelem a kórházakat azért, amit tehetnek; Én miattuk élek. De túl sokat kérünk a kórházainktól. Ezek az akut traumák és kezelhető betegségek helyszínei. Nincs helyük élni és meghalni; nem erre tervezték.

Most pedig ne feledje – nem adom fel a gondolatot, hogy intézményeink humánusabbá válhatnak. A szépség bárhol megtalálható. Néhány hónapot töltöttem a New Jersey állambeli Livingstonban lévő St. Barnabas Kórház égési osztályán, ahol nagyon jó ellátást kaptam minden alkalommal, beleértve a fájdalmaim jó palliatív ellátását is. És egy éjszaka elkezdett havazni odakint. Emlékszem, az ápolóim panaszkodtak, hogy áthajtottak rajta. És nem volt ablak a szobámban, de nagyszerű volt elképzelni, hogy ragadósan jön le. Másnap az egyik nővérem becsempészett nekem egy hógolyót. Bevitte az egységbe. Nem tudom elmondani, milyen elragadtatást éreztem, amikor a kezemben tartottam, és a hidegséget, amely égő bőrömre csöpögött; az egész csodája, az elbűvölés, ahogy láttam, ahogy elolvad és vízzé változik. Abban a pillanatban sokkal fontosabb volt számomra, hogy a bolygó bármely részének lenni ebben az univerzumban, mint az, hogy élek-e vagy meghalok. Ez a kis hógolyó minden ihletet megtöltött, amire szükségem volt ahhoz, hogy megpróbáljak élni, és jól legyek, ha nem. Egy kórházban ez egy ellopott pillanat.

Munkám során az évek során sok embert ismertem, akik készen álltak az indulásra, készen álltak a halálra. Nem azért, mert valami végső békét vagy transzcendenciát találtak, hanem azért, mert annyira taszította őket az, amivé életük lett – egyszóval elvágott vagy csúnya. Már most rekordszámúan élünk krónikus és halálos betegséggel, és egyre idősebb korban. És közel sem vagyunk felkészülve erre az ezüstcunamira. Kellően dinamikus infrastruktúrára van szükségünk ahhoz, hogy kezelni tudjuk népességünk szeizmikus változásait. Itt az ideje, hogy valami újat, valami létfontosságút alkoss. Tudom, hogy megtehetjük, mert muszáj. Az alternatíva egyszerűen elfogadhatatlan. És a legfontosabb összetevők ismertek: politika, oktatás és képzés, rendszerek, tégla és habarcs. Rengeteg adat áll rendelkezésünkre a különféle csíkok tervezői számára.

Kutatásokból tudjuk például, hogy mi a legfontosabb a halálhoz közelebb álló emberek számára: kényelem; tehermentesnek és tehermentesnek érzik magukat azok iránt, akiket szeretnek; egzisztenciális béke; valamint a csodálkozás és a spiritualitás érzése.

A Zen Hospice közel 30 éve alatt sokkal többet tanultunk lakóinktól, finom részletekben. A kis dolgok nem olyan kicsik. Vedd Janette-et. Az ALS miatt egyik napról a másikra nehezebben vesz levegőt. Nos, mit gondol? Újra dohányozni akar – és francia cigarettát, ha kérem. Nem valami önpusztító hajlam miatt, hanem azért, hogy érezze a tüdejét, amíg megtelik. A prioritások változnak. Vagy Kate – csak azt akarja tudni, hogy Austin kutyája az ágya lábánál fekszik, hideg pofa a száraz bőrén, ahelyett, hogy több kemoterápia járna keresztül az ereiben – ezt megtette. Érzéki, esztétikai kielégülés, ahol egy pillanat alatt, egy pillanat alatt jutalmat kapunk azért, mert csak vagyunk. Nagyon sok minden azon múlik, hogy az időnket az érzékek, a test útján szeretjük – az élőket és a haldoklókat is.

Valószínűleg a Zen Hospice vendégház legmegrendítőbb helyisége a konyhánk, ami kicsit furcsa, ha rájössz, hogy sok lakónk nagyon keveset tud enni, ha egyáltalán tud valamit. De tisztában vagyunk vele, hogy több szinten biztosítjuk a táplálékot: szaglás, szimbolikus síkon. Komolyra fordítva a szót, mivel a tetőnk alatt zajló nagy teherbírású dolgok közül az egyik legbeváltabb és legvalószínűbb beavatkozás, amit ismerünk, a sütemények sütése. Mindaddig, amíg megvan az érzékszervünk – akár csak egy is –, legalább lehetőségünk van hozzáférni ahhoz, amitől emberinek, összekapcsoltnak érezzük magunkat. Képzelje el ennek a fogalomnak a hullámait a demenciában élő és haldokló emberek milliói számára. Elsődleges érzéki gyönyörök, amelyek elmondják azokat a dolgokat, amelyekre nincsenek szavaink, impulzusok, amelyek arra késztetnek bennünket, hogy jelen maradjunk – nincs szükség múltra vagy jövőre.

Tehát, ha a szükségtelen szenvedés kiűzése a rendszerből volt az első tervezési jelzésünk, akkor a méltóságra való törekvés az érzékek, a test útján – az esztétikai terület – a második számú tervezési jelzés. Most ezzel gyorsan eljutunk a mai harmadik és egyben utolsó részhez; nevezetesen fel kell emelnünk a tekintetünket, a jólétet kell szem előtt tartanunk, hogy az élet, az egészség és az egészségügy az élet csodálatosabbá tételéről, ne pedig kevésbé szörnyűségéről szóljon. Jótékonyság.

Itt pontosan ez a különbség a betegségközpontú és a beteg- vagy emberközpontú ellátási modell között, és itt válik a gondozás kreatív, generatív, sőt játékos cselekedetté. A "játszani" itt vicces szónak tűnhet. De ez az egyik legmagasabb szintű alkalmazkodási formánk is. Vegyél fontolóra minden nagyobb kötelező erőfeszítést, amely emberi lényhez szükséges. Az étkezés iránti igény szülte a konyhát. A menedék igénye az építészethez vezetett. A fedezék igénye, a divat. És amiért ki vagyunk szolgáltatva az órának, mi találtuk ki a zenét. Tehát, mivel a haldoklás az élet elengedhetetlen része, mit teremthetünk ezzel a ténnyel? A „játékkal” semmiképpen nem azt sugallom, hogy könnyed megközelítést alkalmazzunk a haldokláshoz, vagy hogy a haldoklásnak valamilyen konkrét módját írjuk elő. Vannak a bánat hegyei, amelyek nem tudnak megmozdulni, és így vagy úgy, mindannyian letérdelünk oda. Inkább azt kérem, hogy alakítsunk ki teret – fizikai, pszichikai szobát, hogy az élet egészen kijátszhassa magát –, hogy ahelyett, hogy csak félreállnánk, az öregedés és a haldoklás a crescendo folyamatává válhat a végsőkig. Nem tudjuk megoldani a halált. Tudom, hogy néhányan dolgoznak ezen.

(Nevetés)

Eközben mi is...

(Nevetés)

Ennek irányába tudunk tervezni. Egyes részem korán meghalt, és ezt így vagy úgy mindannyian elmondhatjuk. Újra kell terveznem az életemet e körül a tény körül, és azt mondom, felszabadulás volt ráébredni, hogy a hátrahagyott életben mindig megtalálhatja a szépség vagy az értelmi megrázkódtatást, mint egy tökéletes pillanatig tartó hógolyót, miközben elolvad. Ha vadul szeretjük az ilyen pillanatokat, akkor talán megtanulhatunk jól élni – nem a halál ellenére, hanem azért. A halál legyen az, ami elvisz minket, ne a képzelőerő hiánya.

Köszönöm.