Hal-hal Yang Benar-benar Penting Di Akhir Kehidupan

Ya, kita semua butuh alasan untuk bangun. Bagi saya, hanya butuh 11.000 volt.

Saya tahu Anda terlalu sopan untuk bertanya, jadi saya akan memberi tahu Anda.

Suatu malam, saat tahun kedua kuliah, baru saja kembali dari liburan Thanksgiving, beberapa teman saya dan saya sedang bercanda, dan kami memutuskan untuk naik ke atas kereta komuter yang diparkir. Kereta itu hanya teronggok di sana, dengan kabel-kabel yang menggantung di atasnya. Entah mengapa, itu tampak seperti ide yang bagus saat itu. Kami pasti telah melakukan hal-hal yang lebih bodoh. Saya bergegas menaiki tangga di belakang, dan ketika saya berdiri, arus listrik masuk ke lengan saya, mengalir ke bawah dan keluar dari kaki saya, dan begitulah. Percayakah Anda bahwa jam itu masih berfungsi? Menjilatinya!

Ayah saya sekarang memakainya sebagai tanda solidaritas.

Malam itu memulai hubungan resmi saya dengan kematian -- kematian saya -- dan juga memulai perjalanan panjang saya sebagai pasien. Itu kata yang bagus. Itu berarti seseorang yang menderita. Jadi saya rasa kita semua adalah pasien.

Kini, sistem perawatan kesehatan Amerika memiliki lebih dari sekadar disfungsi yang wajar -- yang pasti, setara dengan kecemerlangannya. Sekarang saya seorang dokter, dokter perawatan paliatif dan rumah sakit, jadi saya telah melihat perawatan dari kedua sisi. Dan percayalah: hampir semua orang yang berkecimpung di bidang perawatan kesehatan benar-benar bermaksud baik -- maksud saya, sungguh-sungguh. Namun, kita yang bekerja di dalamnya juga merupakan agen yang tidak sadar bagi sistem yang terlalu sering tidak bermanfaat.

Mengapa? Sebenarnya ada jawaban yang cukup mudah untuk pertanyaan itu, dan itu menjelaskan banyak hal: karena perawatan kesehatan dirancang dengan berfokus pada penyakit, bukan manusia. Yang berarti, tentu saja, perawatan kesehatan dirancang dengan buruk. Dan tidak ada tempat yang lebih menyakitkan dari dampak desain yang buruk atau peluang untuk desain yang baik lebih meyakinkan daripada di akhir kehidupan, di mana segala sesuatunya begitu tersaring dan terkonsentrasi. Tidak ada yang bisa diulang.

Tujuan saya hari ini adalah untuk menjangkau berbagai disiplin ilmu dan mengajak pemikiran desain ke dalam percakapan besar ini. Yaitu, untuk membawa niat dan kreativitas ke dalam pengalaman kematian. Kita memiliki kesempatan monumental di depan kita, sebelum salah satu dari sedikit isu universal sebagai individu maupun masyarakat sipil: untuk memikirkan kembali dan mendesain ulang bagaimana kita meninggal.

Jadi, mari kita mulai dari akhir. Bagi kebanyakan orang, hal yang paling menakutkan tentang kematian bukanlah kematian itu sendiri, melainkan kematian itu sendiri, penderitaan. Itulah perbedaan utamanya. Untuk memahami hal ini, akan sangat membantu jika kita memilah penderitaan yang memang perlu, dari penderitaan yang dapat kita ubah. Yang pertama adalah bagian alami dan penting dari kehidupan, bagian dari kesepakatan, dan untuk itu kita dipanggil untuk memberi ruang, menyesuaikan diri, dan tumbuh. Akan sangat baik untuk menyadari kekuatan yang lebih besar dari diri kita sendiri. Kekuatan itu membawa proporsionalitas, seperti ukuran kosmik yang tepat. Setelah anggota tubuh saya hilang, kehilangan itu, misalnya, menjadi kenyataan, tetap -- bagian yang tak terpisahkan dari hidup saya, dan saya belajar bahwa saya tidak dapat menolak kenyataan ini seperti menolak diri saya sendiri. Butuh waktu yang lama, tetapi saya akhirnya mempelajarinya. Nah, hal hebat lainnya tentang penderitaan yang perlu adalah bahwa penderitaan itulah yang menyatukan pengasuh dan penerima perawatan -- manusia. Akhirnya kita menyadari, di sinilah penyembuhan terjadi. Ya, kasih sayang -- secara harfiah, seperti yang kita pelajari kemarin -- penderitaan bersama.

Sekarang, di sisi sistem, di sisi lain, begitu banyak penderitaan yang tidak perlu, dibuat-buat. Itu tidak memiliki tujuan yang baik. Namun kabar baiknya adalah, karena penderitaan ini dibuat-buat, kita dapat mengubahnya. Cara kita meninggal memang sesuatu yang dapat kita ubah. Membuat sistem peka terhadap perbedaan mendasar antara penderitaan yang perlu dan tidak perlu ini memberi kita isyarat desain pertama dari tiga isyarat desain untuk hari itu. Bagaimanapun, peran kita sebagai pengasuh, sebagai orang yang peduli, adalah untuk meringankan penderitaan -- bukan menambah tumpukan.

Sesuai dengan prinsip perawatan paliatif, saya bertindak sebagai semacam advokat yang reflektif, seperti halnya dokter yang meresepkan. Catatan singkat: perawatan paliatif -- bidang yang sangat penting tetapi kurang dipahami -- meskipun mencakup, perawatan ini tidak terbatas pada perawatan akhir hayat. Perawatan ini tidak terbatas pada rumah sakit. Perawatan ini hanya tentang kenyamanan dan hidup dengan baik pada tahap apa pun. Jadi, ketahuilah bahwa Anda tidak harus segera meninggal untuk mendapatkan manfaat dari perawatan paliatif.

Sekarang, izinkan saya memperkenalkan Anda kepada Frank. Semacam menyampaikan maksud ini. Saya telah menjenguk Frank selama bertahun-tahun. Ia menderita kanker prostat stadium lanjut di samping HIV yang sudah lama dideritanya. Kami menangani nyeri tulang dan kelelahannya, tetapi sebagian besar waktu kami habiskan untuk berpikir keras bersama tentang hidupnya -- sebenarnya, tentang hidup kami. Dengan cara ini, Frank berduka. Dengan cara ini, ia terus menghadapi kehilangan yang dialaminya, sehingga ia siap menghadapi momen berikutnya. Kehilangan adalah satu hal, tetapi penyesalan adalah hal lain. Frank selalu menjadi petualang -- ia tampak seperti sesuatu yang diambil dari lukisan Norman Rockwell -- dan tidak suka penyesalan. Jadi, tidak mengherankan ketika ia datang ke klinik suatu hari, mengatakan bahwa ia ingin berarung jeram di Sungai Colorado. Apakah ini ide yang bagus? Dengan segala risiko terhadap keselamatan dan kesehatannya, sebagian orang akan berkata tidak. Banyak yang berkata demikian, tetapi ia melakukannya, selagi ia masih bisa. Itu adalah perjalanan yang luar biasa dan mengagumkan: air yang dingin, panas yang menyengat, kalajengking, ular, satwa liar yang melolong dari dinding Grand Canyon yang menyala-nyala -- semua sisi dunia yang luar biasa di luar kendali kami. Keputusan Frank, meskipun mungkin dramatis, adalah keputusan yang akan diambil oleh banyak dari kita, jika saja kita memiliki dukungan untuk mencari tahu apa yang terbaik bagi diri kita sendiri seiring berjalannya waktu.

Banyak hal yang kita bicarakan hari ini adalah perubahan perspektif. Setelah kecelakaan saya, ketika saya kembali ke perguruan tinggi, saya mengubah jurusan saya menjadi sejarah seni. Dengan mempelajari seni visual, saya pikir saya akan belajar sesuatu tentang cara melihat -- pelajaran yang sangat ampuh bagi seorang anak yang tidak dapat mengubah begitu banyak hal yang dilihatnya. Perspektif, semacam alkimia yang dapat kita mainkan, mengubah penderitaan menjadi bunga.

Kilas balik: sekarang saya bekerja di tempat yang menakjubkan di San Francisco yang disebut Zen Hospice Project, tempat kami memiliki ritual kecil yang membantu perubahan perspektif ini. Ketika salah satu penghuni kami meninggal, petugas kamar mayat datang, dan saat kami mendorong jenazah keluar melalui taman, menuju gerbang, kami berhenti sejenak. Siapa pun yang ingin -- sesama penghuni, keluarga, perawat, sukarelawan, pengemudi mobil jenazah juga, sekarang -- berbagi cerita atau lagu atau keheningan, saat kami menaburi jenazah dengan kelopak bunga. Butuh beberapa menit; itu adalah gambar perpisahan yang manis dan sederhana untuk menyambut kesedihan dengan kehangatan, alih-alih rasa jijik. Bandingkan itu dengan pengalaman umum di lingkungan rumah sakit, seperti ini -- ruangan yang diterangi lampu sorot yang dipenuhi tabung dan mesin bip dan lampu berkedip yang tidak berhenti bahkan ketika nyawa pasien telah habis. Petugas kebersihan datang, mayatnya dibawa pergi, dan semuanya terasa seolah-olah orang itu tidak pernah ada. Tentu saja bermaksud baik, atas nama kemandulan, tetapi rumah sakit cenderung menyerang indra kita, dan yang paling kita harapkan di balik dinding-dinding itu adalah mati rasa -- anestesi, yang secara harfiah merupakan kebalikan dari estetika. Saya memuja rumah sakit atas apa yang dapat mereka lakukan; saya hidup karena mereka. Tetapi kita terlalu banyak menuntut dari rumah sakit kita. Rumah sakit adalah tempat untuk trauma akut dan penyakit yang dapat diobati. Rumah sakit bukanlah tempat untuk hidup dan mati; bukan untuk itu rumah sakit dirancang.

Sekarang ingatlah -- Saya tidak menyerah pada gagasan bahwa institusi kita dapat menjadi lebih manusiawi. Keindahan dapat ditemukan di mana saja. Saya menghabiskan beberapa bulan di unit luka bakar di Rumah Sakit St. Barnabas di Livingston, New Jersey, di mana saya mendapatkan perawatan yang sangat baik di setiap kesempatan, termasuk perawatan paliatif yang baik untuk rasa sakit saya. Dan suatu malam, salju mulai turun di luar. Saya ingat perawat saya mengeluh tentang mengemudi melewatinya. Dan tidak ada jendela di kamar saya, tetapi sangat menyenangkan membayangkan salju turun dengan lengket. Keesokan harinya, salah satu perawat saya menyelundupkan bola salju untuk saya. Dia membawanya ke unit. Saya tidak dapat mengungkapkan kegembiraan yang saya rasakan saat memegangnya di tangan saya, dan dinginnya menetes ke kulit saya yang terbakar; keajaiban dari semuanya, pesona saat saya melihatnya mencair dan berubah menjadi air. Pada saat itu, menjadi bagian dari planet ini di alam semesta ini lebih penting bagi saya daripada apakah saya hidup atau mati. Bola salju kecil itu mengemas semua inspirasi yang saya butuhkan untuk mencoba hidup dan baik-baik saja jika saya tidak hidup. Di rumah sakit, itu adalah momen yang dicuri.

Dalam pekerjaan saya selama bertahun-tahun, saya mengenal banyak orang yang siap untuk pergi, siap untuk mati. Bukan karena mereka telah menemukan kedamaian atau transendensi terakhir, tetapi karena mereka sangat muak dengan apa yang telah terjadi dalam hidup mereka -- dengan kata lain, terputus, atau buruk. Sudah ada banyak orang seperti kita yang hidup dengan penyakit kronis dan terminal, dan hingga usia yang semakin tua. Dan kita sama sekali belum siap atau belum siap menghadapi tsunami perak ini. Kita membutuhkan infrastruktur yang cukup dinamis untuk menangani pergeseran seismik dalam populasi kita. Sekaranglah saatnya untuk menciptakan sesuatu yang baru, sesuatu yang vital. Saya tahu kita bisa karena kita harus melakukannya. Alternatifnya tidak dapat diterima. Dan bahan-bahan utamanya sudah diketahui: kebijakan, pendidikan dan pelatihan, sistem, batu bata dan mortir. Kita memiliki banyak masukan bagi para desainer dari semua golongan untuk digunakan.

Kita tahu, misalnya, dari penelitian, apa yang terpenting bagi orang-orang yang semakin dekat dengan kematian: kenyamanan; perasaan tidak terbebani dan tidak membebani orang-orang yang mereka cintai; kedamaian eksistensial; serta rasa takjub dan spiritualitas.

Selama hampir 30 tahun Zen Hospice, kami telah belajar lebih banyak dari para penghuni kami secara terperinci. Hal-hal kecil tidaklah begitu kecil. Ambil contoh Janette. Ia merasa semakin sulit bernapas dari hari ke hari karena ALS. Nah, coba tebak? Ia ingin mulai merokok lagi -- dan rokok Prancis, jika Anda berkenan. Bukan karena keinginan untuk merusak diri sendiri, tetapi untuk merasakan paru-parunya terisi saat ia memilikinya. Prioritas berubah. Atau Kate -- ia hanya ingin tahu anjingnya Austin berbaring di ujung tempat tidurnya, moncongnya yang dingin menempel di kulitnya yang kering, alih-alih kemoterapi yang mengalir di pembuluh darahnya -- ia telah melakukannya. Kepuasan sensual dan estetis, di mana dalam sekejap, dalam sekejap, kita diberi penghargaan hanya karena keberadaan kita. Sebagian besar dari hal itu bergantung pada mencintai waktu kita melalui indra, melalui tubuh -- hal yang membuat hidup dan mati.

Mungkin ruangan yang paling menyentuh di wisma tamu Zen Hospice adalah dapur kami, yang sedikit aneh ketika Anda menyadari bahwa begitu banyak penghuni kami dapat makan sangat sedikit, jika ada sama sekali. Namun kami menyadari bahwa kami menyediakan makanan pada beberapa tingkatan: bau, sebuah bidang simbolis. Serius, dengan semua hal berat yang terjadi di bawah atap kami, salah satu intervensi yang paling dicoba dan benar yang kami ketahui, adalah memanggang kue. Selama kita memiliki indra kita -- bahkan hanya satu -- kita setidaknya memiliki kemungkinan untuk mengakses apa yang membuat kita merasa manusiawi, terhubung. Bayangkan riak-riak gagasan ini bagi jutaan orang yang hidup dan mati dengan demensia. Kenikmatan sensorik utama yang mengatakan hal-hal yang tidak dapat kita ungkapkan dengan kata-kata, impuls yang membuat kita tetap hadir -- tidak perlu masa lalu atau masa depan.

Jadi, jika menyingkirkan penderitaan yang tidak perlu dari sistem adalah isyarat desain pertama kita, maka menjaga martabat melalui indra, melalui tubuh -- ranah estetika -- adalah isyarat desain nomor dua. Sekarang ini membawa kita dengan cepat ke bagian ketiga dan terakhir untuk hari ini; yaitu, kita perlu mengangkat pandangan kita, untuk mengarahkan pandangan kita pada kesejahteraan, sehingga kehidupan, kesehatan, dan perawatan kesehatan dapat menjadi tentang membuat kehidupan lebih indah, bukan hanya tidak terlalu mengerikan. Kemurahan hati.

Di sini, hal ini langsung mengarah pada perbedaan antara model perawatan yang berpusat pada penyakit dan yang berpusat pada pasien atau manusia, dan di sinilah perawatan menjadi tindakan yang kreatif, generatif, bahkan menyenangkan. "Bermain" mungkin terdengar seperti kata yang lucu di sini. Namun, itu juga merupakan salah satu bentuk adaptasi tertinggi kita. Pertimbangkan setiap upaya wajib utama yang diperlukan untuk menjadi manusia. Kebutuhan akan makanan telah melahirkan masakan. Kebutuhan akan tempat berteduh telah memunculkan arsitektur. Kebutuhan akan perlindungan, mode. Dan untuk tunduk pada jam, yah, kita menciptakan musik. Jadi, karena kematian adalah bagian penting dari kehidupan, apa yang dapat kita ciptakan dengan fakta ini? Dengan "bermain", saya sama sekali tidak menyarankan kita mengambil pendekatan yang enteng terhadap kematian atau bahwa kita mengamanatkan cara kematian tertentu. Ada gunung kesedihan yang tidak dapat dipindahkan, dan dengan cara apa pun, kita semua akan berlutut di sana. Sebaliknya, saya meminta agar kita menyediakan ruang -- ruang fisik, ruang psikis, untuk memungkinkan kehidupan memainkan perannya sepenuhnya -- sehingga daripada sekadar menghindar, penuaan dan kematian dapat menjadi proses klimaks hingga akhir. Kita tidak dapat mencari solusi untuk kematian. Saya tahu beberapa dari Anda sedang berupaya mengatasinya.

(Tawa)

Sementara itu, kita bisa --

(Tawa)

Kita dapat merancangnya. Sebagian dari diriku mati lebih awal, dan itu adalah sesuatu yang dapat kita katakan dengan satu atau lain cara. Aku harus merancang ulang hidupku berdasarkan fakta ini, dan kukatakan kepadamu bahwa sungguh melegakan menyadari bahwa kamu selalu dapat menemukan kejutan keindahan atau makna dalam kehidupan yang tersisa, seperti bola salju yang bertahan untuk sesaat, namun mencair. Jika kita mencintai momen-momen seperti itu dengan ganas, maka mungkin kita dapat belajar untuk hidup dengan baik -- bukan terlepas dari kematian, tetapi karena kematian. Biarkan kematian yang menjemput kita, bukan karena kurangnya imajinasi.

Terima kasih.