Điều thực sự Quan trọng vào cuối cuộc đời

Vâng, tất cả chúng ta đều cần một lý do để thức dậy. Đối với tôi, chỉ cần 11.000 vôn.

Tôi biết bạn quá lịch sự nên không muốn hỏi, nên tôi sẽ nói cho bạn biết.

Một đêm nọ, năm thứ hai đại học, vừa trở về sau kỳ nghỉ lễ Tạ ơn, một vài người bạn và tôi đang đùa giỡn, và chúng tôi quyết định trèo lên nóc một chuyến tàu điện ngầm đang đỗ. Nó chỉ nằm đó, với những sợi dây chạy trên đầu. Bằng cách nào đó, điều đó có vẻ là một ý tưởng tuyệt vời vào thời điểm đó. Chúng tôi chắc chắn đã làm những điều ngu ngốc hơn. Tôi chạy vội lên chiếc thang ở phía sau, và khi tôi đứng dậy, dòng điện chạy vào cánh tay tôi, thổi xuống và ra khỏi chân tôi, và thế là hết. Bạn có tin chiếc đồng hồ đó vẫn hoạt động không? Phải chịu đòn thôi!

Bây giờ cha tôi mặc nó để thể hiện sự đoàn kết.

Đêm đó bắt đầu mối quan hệ chính thức của tôi với cái chết -- cái chết của tôi -- và nó cũng bắt đầu hành trình dài của tôi với tư cách là một bệnh nhân. Đó là một từ hay. Nó có nghĩa là một người đau khổ. Vì vậy, tôi đoán tất cả chúng ta đều là bệnh nhân.

Bây giờ, hệ thống chăm sóc sức khỏe của Mỹ có nhiều hơn mức công bằng về sự rối loạn chức năng -- để phù hợp với sự xuất sắc của nó, chắc chắn rồi. Tôi hiện là một bác sĩ, một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời, vì vậy tôi đã thấy sự chăm sóc từ cả hai phía. Và tin tôi đi: hầu như tất cả những người tham gia chăm sóc sức khỏe thực sự có ý tốt -- ý tôi là, thực sự. Nhưng chúng tôi, những người làm việc trong đó cũng là những tác nhân vô tình cho một hệ thống thường không phục vụ.

Tại sao? Vâng, thực ra có một câu trả lời khá dễ dàng cho câu hỏi đó, và nó giải thích rất nhiều điều: vì chăm sóc sức khỏe được thiết kế với bệnh tật, không phải con người, ở trung tâm của nó. Nghĩa là, tất nhiên, nó được thiết kế tệ. Và không nơi nào mà tác động của thiết kế tệ lại đau lòng hơn hoặc cơ hội cho thiết kế tốt lại hấp dẫn hơn ở giai đoạn cuối đời, khi mọi thứ được chắt lọc và cô đặc. Không có sự làm lại.

Mục đích của tôi hôm nay là vươn ra ngoài các ngành và mời tư duy thiết kế vào cuộc trò chuyện lớn này. Nghĩa là, mang ý định và sự sáng tạo vào trải nghiệm chết. Chúng ta có một cơ hội to lớn trước mắt, trước một trong số ít vấn đề phổ quát với tư cách là cá nhân cũng như một xã hội dân sự: suy nghĩ lại và thiết kế lại cách chúng ta chết.

Vậy chúng ta hãy bắt đầu từ phần cuối. Đối với hầu hết mọi người, điều đáng sợ nhất về cái chết không phải là chết, mà là chết, là đau khổ. Đó là một sự khác biệt quan trọng. Để hiểu được điều này, có thể rất hữu ích khi tìm ra nỗi đau khổ vốn là điều cần thiết, chúng ta có thể thay đổi nỗi đau khổ. Nỗi đau khổ là một phần tự nhiên, thiết yếu của cuộc sống, một phần của thỏa thuận, và chúng ta được kêu gọi tạo không gian, điều chỉnh, phát triển. Thật tuyệt khi nhận ra những thế lực lớn hơn bản thân chúng ta. Chúng mang lại sự cân xứng, giống như một kích thước vũ trụ đúng. Sau khi tứ chi của tôi mất đi, ví dụ như mất mát đó đã trở thành sự thật, cố định -- một phần thiết yếu của cuộc sống, và tôi học được rằng tôi không thể chối bỏ sự thật này cũng như chối bỏ chính mình. Phải mất một thời gian, nhưng cuối cùng tôi cũng học được điều đó. Bây giờ, một điều tuyệt vời khác về nỗi đau khổ cần thiết là nó chính là điều gắn kết người chăm sóc và người được chăm sóc -- con người. Cuối cùng chúng ta cũng nhận ra rằng đây chính là nơi chữa lành xảy ra. Đúng vậy, lòng trắc ẩn -- theo nghĩa đen, như chúng ta đã học ngày hôm qua -- cùng nhau chịu đau khổ.

Bây giờ, về mặt hệ thống, mặt khác, rất nhiều đau khổ là không cần thiết, bịa đặt. Nó không phục vụ mục đích tốt đẹp nào. Nhưng tin tốt là, vì loại đau khổ này là do tạo ra, chúng ta có thể thay đổi nó. Cách chúng ta chết thực sự là điều chúng ta có thể tác động. Làm cho hệ thống nhạy cảm với sự khác biệt cơ bản này giữa đau khổ cần thiết và không cần thiết mang lại cho chúng ta tín hiệu thiết kế đầu tiên trong ba tín hiệu cho ngày hôm nay. Rốt cuộc, vai trò của chúng ta với tư cách là người chăm sóc, với tư cách là những người quan tâm, là làm giảm đau khổ -- chứ không phải làm tăng thêm đau khổ.

Đúng với các nguyên lý của chăm sóc giảm nhẹ, tôi hoạt động như một người ủng hộ có suy nghĩ, cũng như một bác sĩ kê đơn. Một lưu ý nhỏ: chăm sóc giảm nhẹ -- một lĩnh vực rất quan trọng nhưng ít được hiểu biết -- mặc dù bao gồm, nhưng không giới hạn ở việc chăm sóc cuối đời. Không giới hạn ở nhà dưỡng lão. Đơn giản là về sự thoải mái và sống tốt ở bất kỳ giai đoạn nào. Vì vậy, hãy biết rằng bạn không cần phải chết sớm để được hưởng lợi từ chăm sóc giảm nhẹ.

Bây giờ, để tôi giới thiệu với các bạn về Frank. Có vẻ như vậy. Tôi đã gặp Frank trong nhiều năm. Anh ấy đang sống chung với căn bệnh ung thư tuyến tiền liệt tiến triển cùng căn bệnh HIV đã lâu. Chúng tôi điều trị chứng đau xương và tình trạng mệt mỏi của anh ấy, nhưng hầu hết thời gian chúng tôi dành để cùng nhau suy nghĩ về cuộc sống của anh ấy -- thực ra là về cuộc sống của chúng tôi. Theo cách này, Frank đau buồn. Theo cách này, anh ấy theo kịp những mất mát của mình khi chúng ập đến, để anh ấy sẵn sàng đón nhận khoảnh khắc tiếp theo. Mất mát là một chuyện, nhưng hối tiếc lại là chuyện khác. Frank luôn là một nhà thám hiểm -- anh ấy trông giống như một bức tranh của Norman Rockwell -- và không thích hối tiếc. Vì vậy, không có gì ngạc nhiên khi một ngày nọ anh ấy đến phòng khám và nói rằng anh ấy muốn đi bè trên sông Colorado. Đây có phải là một ý tưởng hay không? Với tất cả những rủi ro đối với sự an toàn và sức khỏe của anh ấy, một số người sẽ nói không. Nhiều người đã nói vậy, nhưng anh ấy đã làm, khi anh ấy vẫn còn có thể. Đó là một chuyến đi tuyệt vời, kỳ diệu: nước đóng băng, cái nóng khô rát, bọ cạp, rắn, động vật hoang dã hú lên từ những bức tường rực lửa của Grand Canyon -- tất cả những khía cạnh tuyệt vời của thế giới nằm ngoài tầm kiểm soát của chúng ta. Quyết định của Frank, mặc dù có thể là kịch tính, chính xác là loại mà rất nhiều người trong chúng ta sẽ đưa ra, nếu chúng ta chỉ có sự hỗ trợ để tìm ra điều gì là tốt nhất cho bản thân theo thời gian.

Rất nhiều điều chúng ta đang nói đến ngày hôm nay là sự thay đổi về góc nhìn. Sau tai nạn của tôi, khi tôi quay lại trường đại học, tôi đã đổi chuyên ngành của mình sang lịch sử nghệ thuật. Khi học nghệ thuật thị giác, tôi nghĩ mình sẽ học được điều gì đó về cách nhìn -- một bài học thực sự sâu sắc đối với một đứa trẻ không thể thay đổi nhiều thứ mà nó nhìn thấy. Góc nhìn, loại thuật giả kim mà con người chúng ta có thể chơi đùa, biến nỗi đau khổ thành một bông hoa.

Quay lại: hiện tại tôi đang làm việc tại một nơi tuyệt vời ở San Francisco có tên là Dự án Zen Hospice, nơi chúng tôi có một nghi lễ nhỏ giúp thay đổi quan điểm này. Khi một trong những cư dân của chúng tôi qua đời, những người làm việc tại nhà xác sẽ đến, và khi chúng tôi đẩy thi thể ra khỏi vườn, hướng đến cổng, chúng tôi dừng lại. Bất kỳ ai muốn -- những cư dân khác, gia đình, y tá, tình nguyện viên, thậm chí cả tài xế xe tang nữa -- chia sẻ một câu chuyện, một bài hát hoặc sự im lặng, khi chúng tôi rắc cánh hoa lên thi thể. Chỉ mất vài phút; đó là một hình ảnh chia tay ngọt ngào, giản dị để dẫn dắt nỗi đau buồn bằng sự ấm áp, thay vì sự ghê tởm. Hãy đối chiếu điều đó với trải nghiệm điển hình trong bối cảnh bệnh viện, rất giống thế này -- căn phòng tràn ngập ánh sáng với những ống và máy móc kêu bíp và đèn nhấp nháy không ngừng ngay cả khi mạng sống của bệnh nhân đã kết thúc. Đội vệ sinh lao vào, cơ thể được đưa đi, và mọi thứ như thể người đó chưa từng thực sự tồn tại. Tất nhiên là có ý tốt, nhân danh sự vô trùng, nhưng bệnh viện có xu hướng tấn công các giác quan của chúng ta, và điều tốt nhất mà chúng ta có thể hy vọng trong những bức tường đó là sự tê liệt -- gây mê, nghĩa đen là trái ngược với thẩm mỹ. Tôi tôn kính bệnh viện vì những gì chúng có thể làm; Tôi sống là nhờ chúng. Nhưng chúng ta đòi hỏi quá nhiều ở bệnh viện. Chúng là nơi dành cho chấn thương cấp tính và bệnh tật có thể điều trị được. Chúng không phải là nơi để sống và chết; đó không phải là mục đích chúng được thiết kế.

Bây giờ hãy nhớ rằng -- tôi không từ bỏ quan niệm rằng các tổ chức của chúng ta có thể trở nên nhân đạo hơn. Cái đẹp có thể được tìm thấy ở bất cứ đâu. Tôi đã dành một vài tháng trong một đơn vị bỏng tại Bệnh viện St. Barnabas ở Livingston, New Jersey, nơi tôi nhận được sự chăm sóc thực sự tuyệt vời ở mọi ngóc ngách, bao gồm cả việc chăm sóc giảm nhẹ tốt cho cơn đau của tôi. Và một đêm nọ, trời bắt đầu đổ tuyết bên ngoài. Tôi nhớ các y tá của tôi đã phàn nàn về việc lái xe qua đó. Và phòng tôi không có cửa sổ, nhưng thật tuyệt khi chỉ cần tưởng tượng tuyết rơi xuống toàn là tuyết. Ngày hôm sau, một trong những y tá của tôi đã lén đưa cho tôi một quả cầu tuyết. Cô ấy mang nó vào đơn vị. Tôi không thể nói cho bạn biết cảm giác sung sướng khi cầm nó trên tay, và hơi lạnh nhỏ xuống làn da bỏng rát của tôi; phép màu của tất cả những điều đó, sự thích thú khi tôi nhìn nó tan chảy và biến thành nước. Vào khoảnh khắc đó, chỉ cần là một phần của hành tinh này trong vũ trụ này cũng quan trọng với tôi hơn là việc tôi sống hay chết. Quả cầu tuyết nhỏ bé đó chứa đựng tất cả nguồn cảm hứng mà tôi cần để cố gắng sống và ổn nếu tôi không sống được. Trong bệnh viện, đó là khoảnh khắc đáng trân trọng.

Trong công việc của tôi trong nhiều năm, tôi biết nhiều người đã sẵn sàng ra đi, sẵn sàng chết. Không phải vì họ đã tìm thấy sự bình yên hay sự siêu việt cuối cùng, mà vì họ quá ghê tởm với cuộc sống của họ đã trở thành -- nói một cách ngắn gọn, bị cắt đứt hoặc xấu xí. Đã có số lượng kỷ lục những người trong chúng ta đang sống chung với bệnh mãn tính và bệnh nan y, và ngày càng già đi. Và chúng ta chưa hề sẵn sàng hoặc chuẩn bị cho cơn sóng thần bạc này. Chúng ta cần một cơ sở hạ tầng đủ năng động để xử lý những thay đổi địa chấn này trong dân số của chúng ta. Bây giờ là lúc tạo ra một cái gì đó mới, một cái gì đó quan trọng. Tôi biết chúng ta có thể vì chúng ta phải làm vậy. Giải pháp thay thế là không thể chấp nhận được. Và các thành phần chính đã biết: chính sách, giáo dục và đào tạo, hệ thống, gạch và vữa. Chúng ta có rất nhiều đầu vào cho các nhà thiết kế thuộc mọi tầng lớp để làm việc.

Ví dụ, qua nghiên cứu, chúng ta biết được điều gì quan trọng nhất đối với những người đang cận kề cái chết: sự thoải mái; cảm giác không còn gánh nặng và chia sẻ gánh nặng với những người họ yêu thương; sự bình yên hiện sinh; và cảm giác ngạc nhiên và tâm linh.

Trong gần 30 năm của Zen Hospice, chúng tôi đã học được nhiều hơn từ những người dân của mình trong những chi tiết tinh tế. Những điều nhỏ nhặt không hề nhỏ nhặt. Hãy lấy Janette làm ví dụ. Cô ấy thấy khó thở hơn vào một ngày nào đó vì ALS. Vâng, đoán xem? Cô ấy muốn bắt đầu hút thuốc trở lại -- và thuốc lá Pháp, nếu bạn muốn. Không phải vì một xu hướng tự hủy hoại bản thân nào đó, mà là để cảm thấy phổi của mình được lấp đầy khi cô ấy có chúng. Những ưu tiên thay đổi. Hoặc Kate -- cô ấy chỉ muốn biết chú chó Austin của mình đang nằm dưới chân giường, mõm lạnh của nó áp vào làn da khô của cô, thay vì nhiều hóa trị hơn đang chảy qua tĩnh mạch của cô -- cô ấy đã làm được điều đó. Sự thỏa mãn về mặt thẩm mỹ, gợi cảm, nơi mà trong một khoảnh khắc, trong một khoảnh khắc, chúng ta được đền đáp chỉ vì sự tồn tại của mình. Phần lớn điều đó phụ thuộc vào việc yêu thời gian của chúng ta thông qua các giác quan, thông qua cơ thể -- chính thứ đang sống và chết.

Có lẽ căn phòng xúc động nhất trong nhà khách Zen Hospice là nhà bếp của chúng tôi, điều này hơi lạ khi bạn nhận ra rằng rất nhiều cư dân của chúng tôi có thể ăn rất ít, nếu có. Nhưng chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi đang cung cấp thức ăn ở nhiều cấp độ: mùi, một mặt phẳng tượng trưng. Nghiêm túc mà nói, với tất cả những thứ nặng nề đang diễn ra dưới mái nhà của chúng tôi, một trong những biện pháp can thiệp đã được thử nghiệm và đúng đắn nhất mà chúng tôi biết, là nướng bánh quy. Miễn là chúng ta còn giác quan -- thậm chí chỉ một giác quan -- thì ít nhất chúng ta có khả năng tiếp cận những gì khiến chúng ta cảm thấy mình là con người, được kết nối. Hãy tưởng tượng đến những gợn sóng của khái niệm này đối với hàng triệu người đang sống và chết vì chứng mất trí. Những thú vui giác quan nguyên thủy nói lên những điều mà chúng ta không có từ ngữ nào để diễn tả, những xung lực khiến chúng ta luôn hiện diện -- không cần quá khứ hay tương lai.

Vì vậy, nếu việc loại bỏ những đau khổ không cần thiết ra khỏi hệ thống là tín hiệu thiết kế đầu tiên của chúng ta, thì việc hướng đến phẩm giá thông qua các giác quan, thông qua cơ thể -- lĩnh vực thẩm mỹ -- là tín hiệu thiết kế thứ hai. Bây giờ, điều này đưa chúng ta nhanh chóng đến phần thứ ba và cũng là phần cuối cùng của ngày hôm nay; cụ thể là, chúng ta cần nâng cao tầm nhìn, hướng đến sự khỏe mạnh, để cuộc sống, sức khỏe và chăm sóc sức khỏe có thể trở thành việc làm cho cuộc sống trở nên tuyệt vời hơn, thay vì chỉ bớt khủng khiếp hơn. Sự nhân từ.

Ở đây, điều này đi thẳng vào sự khác biệt giữa mô hình chăm sóc lấy bệnh tật làm trung tâm và mô hình chăm sóc lấy bệnh nhân hoặc con người làm trung tâm, và đây là nơi chăm sóc trở thành một hành động sáng tạo, sinh sôi, thậm chí là vui tươi. "Chơi" có vẻ là một từ buồn cười ở đây. Nhưng nó cũng là một trong những hình thức thích nghi cao nhất của chúng ta. Hãy xem xét mọi nỗ lực bắt buộc lớn cần có để trở thành con người. Nhu cầu về thực phẩm đã tạo ra ẩm thực. Nhu cầu về nơi trú ẩn đã tạo ra kiến ​​trúc. Nhu cầu về nơi che chở, thời trang. Và để bị đồng hồ chi phối, chúng ta đã phát minh ra âm nhạc. Vì vậy, vì chết là một phần cần thiết của cuộc sống, chúng ta có thể tạo ra điều gì với thực tế này? Khi nói "chơi", tôi không hề gợi ý rằng chúng ta nên tiếp cận cái chết một cách nhẹ nhàng hay bắt buộc phải chết theo bất kỳ cách cụ thể nào. Có những ngọn núi nỗi buồn không thể di chuyển, và bằng cách này hay cách khác, tất cả chúng ta sẽ quỳ gối ở đó. Thay vào đó, tôi yêu cầu chúng ta tạo ra không gian -- không gian vật lý, không gian tâm lý, để cho phép cuộc sống diễn ra hết mình -- để thay vì chỉ tránh đường, lão hóa và cái chết có thể trở thành một quá trình tăng dần cho đến khi kết thúc. Chúng ta không thể giải quyết được cái chết. Tôi biết một số bạn đang nghiên cứu vấn đề này.

(Cười)

Trong khi đó, chúng ta có thể --

(Cười)

Chúng ta có thể thiết kế theo hướng đó. Một phần của tôi đã chết từ sớm, và đó là điều mà tất cả chúng ta đều có thể nói theo cách này hay cách khác. Tôi phải thiết kế lại cuộc sống của mình xung quanh sự thật này, và tôi nói với bạn rằng thật là một sự giải thoát khi nhận ra rằng bạn luôn có thể tìm thấy một cú sốc về vẻ đẹp hoặc ý nghĩa trong cuộc sống mà bạn còn lại, giống như quả cầu tuyết tồn tại trong một khoảnh khắc hoàn hảo, trong khi vẫn tan chảy. Nếu chúng ta yêu những khoảnh khắc như vậy một cách dữ dội, thì có lẽ chúng ta có thể học cách sống tốt -- không phải bất chấp cái chết, mà là vì nó. Hãy để cái chết đưa chúng ta đi, chứ không phải sự thiếu trí tưởng tượng.

Cảm ơn.