生命终点真正重要的是什么

我们都需要一个起床的理由。对我来说，只需要11000伏的电压就能让我醒过来。

我知道你不好意思问，所以我就告诉你吧。

大学二年级的一个晚上，感恩节假期刚过，我和几个朋友在胡闹，决定爬上一辆停着的通勤列车。列车就停在那里，头顶上架着电线。当时我们觉得这主意不错，毕竟我们以前也干过更蠢的事。我爬上车尾的梯子，刚站起来，电流就从我的胳膊窜了进来，顺着脚往下流，就这么没了。你信吗？那块表居然还能走！真是经得起考验！

我父亲现在也戴着它，以示声援。

那天晚上，我正式与死亡——我的死亡——建立了联系，也开始了漫长的病人生涯。“病人”这个词用得好，它的意思是受苦之人。所以我想，我们都是病人。

如今，美国的医疗保健系统存在着相当多的弊端——当然，这与它的卓越之处不相上下。我现在是一名医生，专攻临终关怀和姑息治疗，所以我对医疗服务的方方面面都有所了解。请相信我：几乎所有投身医疗保健行业的人都是真心实意的——我是说，真的。但我们这些在这个行业工作的人，也无意中成为了这个常常无法真正为人民服务的系统的帮凶。

为什么？其实这个问题的答案很简单，而且解释了很多：因为医疗保健体系的设计是以疾病为中心，而不是以人为中心。也就是说，它设计得很糟糕。而糟糕的设计带来的后果在生命终点最为令人痛心，而好的设计带来的机遇也最为迫切，因为生命终点的一切都如此浓缩和集中。没有重来的机会。

我今天的目的是跨越学科界限，将设计思维引入这场意义深远的对话。也就是说，要为死亡体验注入意图和创造力。我们面前摆着一个千载难逢的机会，这是我们作为个体乃至整个公民社会都面临的为数不多的普世性问题之一：重新思考和重新设计我们如何面对死亡。

那么，让我们从结尾开始。对大多数人来说，死亡最可怕的不是死亡本身，而是临终前的痛苦。这是一个关键的区别。为了更深入地理解这一点，区分必要的痛苦和我们可以改变的痛苦会很有帮助。前者是生命中自然而然、不可或缺的一部分，是既定的规则，我们被召唤去为此腾出空间、调整自己、成长。意识到超越我们自身的力量非常重要。它们带来一种比例感，就像宇宙的某种“调整”。例如，当我失去四肢后，这种失去就成了既成事实，无法改变——它是我生命中必然的一部分，我明白我无法否认这个事实，就像我无法否认我自己一样。我花了一段时间才明白这一点，但我最终还是明白了。现在，关于必要痛苦的另一个伟大之处在于，它正是将照顾者和被照顾者——人类——联系在一起的东西。我们最终意识到，这正是疗愈发生的地方。是的，同情——正如我们昨天所学到的——是字面意义上的同情——共同承受痛苦。

另一方面，从系统层面来看，很多痛苦都是不必要的，是人为制造的，毫无益处。但好消息是，既然这种痛苦是人为制造的，那么我们就可以改变它。我们如何死去，的确是我们能够掌控的。让系统能够敏锐地感知到必要痛苦和不必要痛苦之间的根本区别，这便为我们提供了今天三个设计要点中的第一个。毕竟，我们作为照护者、作为关爱他人的人，我们的职责是减轻痛苦，而不是雪上加霜。

秉承姑息治疗的理念，我既是开处方的医生，也是善于反思的倡导者。顺便提一下：姑息治疗——一个非常重要但鲜为人知的领域——虽然包含临终关怀，但并不局限于此。它也不仅仅局限于临终关怀中心。姑息治疗的宗旨是让患者在任何阶段都能舒适地生活。所以请记住，您不必即将离世才能从姑息治疗中受益。

现在，让我来介绍一下弗兰克。这或许能说明一些问题。我认识弗兰克好几年了。他患有晚期前列腺癌，而且长期感染艾滋病毒。我们努力缓解他的骨痛和疲劳，但大部分时间我们都在一起畅谈他的人生——其实也是在探讨我们自己的人生。弗兰克就是这样哀悼的。他就是这样面对接踵而至的失去，从而做好准备迎接下一个时刻。失去是一回事，后悔又是另一回事。弗兰克一直是个冒险家——他看起来就像诺曼·洛克威尔画里的人物——而且他不喜欢后悔。所以，当他有一天来到诊所，说他想去科罗拉多河漂流时，我并不感到惊讶。这主意好吗？考虑到对他的安全和健康造成的种种风险，有些人会说不。很多人确实这么认为，但他还是决定去，趁着自己还能动弹的时候。这是一次精彩绝伦的旅程：冰冷的河水、灼热的干热、蝎子、蛇、野生动物在科罗拉多大峡谷燃烧的岩壁上嚎叫——所有这些我们无法掌控的壮丽景象，都展现了世界的美好。弗兰克的决定或许有些极端，但如果我们有足够的资源去慢慢摸索，找到最适合自己的道路，那么我们中的许多人最终也会做出同样的选择。

我们今天讨论的很多内容都关乎视角的转变。事故发生后，我重返大学，并将专业改为艺术史。学习视觉艺术，我想我能学会如何观察——对于一个无法改变眼前所见一切的孩子来说，这无疑是一堂意义非凡的课。视角，这种我们人类得以玩味的炼金术，能将痛苦化作一朵鲜花。

时光飞逝：如今我在旧金山一家名为“禅意临终关怀项目”（Zen Hospice Project）的机构工作，我们这里有个小小的仪式，有助于我们转变看待事物的角度。每当有住户去世，殡仪人员就会到来。当我们推着遗体穿过花园，走向大门时，我们会停下来。任何愿意的人——住户、家属、护士、志愿者，现在连灵车司机也加入了——都可以分享一个故事、唱首歌，或者保持沉默，同时我们向遗体撒上花瓣。这只需几分钟；这是一个温馨而简单的告别画面，用温暖而非厌恶来引导人们面对悲伤。这与医院里典型的场景截然不同，医院里往往是这样的：灯光昏暗的房间里布满了管子、发出哔哔声的机器和闪烁的指示灯，即使病人的生命已经结束，这些也依然没有停止。清洁人员迅速赶到，尸体被带走，一切仿佛这个人从未存在过。当然，这是为了保持无菌环境，出发点是好的，但医院往往会刺激我们的感官，我们在医院里所能期待的最多也就是麻木——麻醉，这与审美截然相反。我敬畏医院的能力；我能活着，全赖于它们。但我们对医院的要求太高了。它们是处理急性创伤和可治疗疾病的地方。它们不是生老病死的地方；它们的设计初衷并非如此。

请注意——我并没有放弃我们的医疗机构可​​以变得更加人性化的想法。美无处不在。我在新泽西州利文斯顿的圣巴纳巴斯医院烧伤病房住了几个月，在那里我得到了非常好的照顾，包括很好的疼痛缓解治疗。一天晚上，外面开始下雪了。我记得我的护士们抱怨开车穿过雪地很麻烦。我的病房没有窗户，但想象着雪花黏糊糊地飘落下来，感觉很棒。第二天，一位护士偷偷给我带了一个雪球。她把它带进了病房。我无法形容我握着雪球时的那种欣喜若狂，冰凉的雪水滴落在灼烧的皮肤上；这一切都像个奇迹，我着迷地看着它融化成水。在那一刻，仅仅是身处这个星球、这个宇宙，对我来说都比生死更重要。那个小小的雪球蕴含着我所需要的一切力量，让我既能努力活下去，也能坦然面对死亡。在医院里，那是偷来的片刻。

多年来，在我的工作中，我认识许多人，他们已经做好了离开的准备，做好了赴死的准备。并非因为他们找到了某种最终的平静或超脱，而是因为他们对自己的生活现状感到无比厌恶——简而言之，就是与世隔绝，或者丑陋不堪。如今，患有慢性病和绝症的人数已经创下历史新高，而且他们还步入了越来越高的年龄。我们远远没有做好准备，迎接这场“银发浪潮”。我们需要一个足够强大的基础设施来应对人口结构的巨大变化。现在正是创造一些全新事物、一些至关重要的事物的时候。我知道我们能够做到，因为我们必须这样做。否则，我们将无法接受。而关键要素也已明确：政策、教育和培训、系统、基础设施。我们拥有大量可供各领域设计师参考的资源。

例如，我们从研究中得知，对于临近死亡的人来说，最重要的是：舒适；感到无负担，并减轻所爱之人的负担；存在的平静；以及惊奇感和精神性。

在禅意临终关怀中心近30年的发展历程中，我们从入住者身上细致入微地了解到许多事情。看似微不足道的小事，其实意义非凡。就拿珍妮特来说吧。由于肌萎缩侧索硬化症（ALS），她每天呼吸都越来越困难。你猜怎么着？她想重新开始抽烟——而且是法国香烟。这并非出于自毁倾向，而是为了在拥有香烟的当下，感受肺部被烟雾充满的感觉。人生的重心会改变。再比如凯特——她只想知道她的爱犬奥斯汀正趴在床脚，用它冰凉的鼻子蹭着她干燥的皮肤，而不是让化疗药物在她体内流淌——她做到了。感官上的、审美上的满足，在那一刻，仅仅存在本身，就足以让我们感到欣慰。这一切最终都归结于通过感官，通过身体——这具承载着生命与死亡的躯体——去热爱我们的时光。

禅宗临终关怀中心客房里最令人动容的房间或许就是我们的厨房了。考虑到我们很多住户几乎吃不下任何东西，这多少有些奇怪。但我们意识到，我们是在多层面上为他们提供滋养：嗅觉，以及象征意义。说真的，在我们这里发生着那么多棘手的事情，我们所知的最有效、最可靠的干预措施之一就是烤饼干。只要我们还有感官——哪怕只剩一种——我们就至少有机会去感受那些让我们感到自己是人、让我们与他人相连的事物。想象一下，对于数百万患有痴呆症的人来说，这种理念会产生多么深远的影响。原始的感官愉悦，诉说着我们无法用语言表达的情感；那些让我们活在当下的冲动——无需过去，也无需未来。

因此，如果说消除系统中不必要的痛苦是我们的第一个设计原则，那么通过感官、通过身体——也就是审美领域——来维护尊严，就是第二个设计原则。这很快就引出了我们今天的第三个也是最后一个要点：我们需要提升视野，将目光聚焦于福祉，这样生活、健康和医疗保健才能真正成为让生活更美好，而不仅仅是减少痛苦的途径。这就是行善。

这里，我们直接触及了以疾病为中心和以病人或人为中心的护理模式之间的区别，也正是在这里，护理成为了一种创造性的、生成性的，甚至是充满乐趣的行为。“玩乐”这个词在这里听起来或许有些奇怪，但它也是我们最高形式的适应能力之一。想想作为人类所必须付出的每一项重大努力：对食物的需求催生了烹饪；对住所的需求催生了建筑；对遮蔽的需求催生了时尚；而对时间的束缚，我们发明了音乐。既然死亡是生命中不可避免的一部分，我们又能如何利用这一事实呢？我所说的“玩乐”绝非暗示我们要轻视死亡，或者规定某种特定的死亡方式。有些悲伤的山峰无法移开，无论如何，我们终将跪倒在那里。相反，我请求我们腾出空间——物质上的、精神上的空间，让生命完整地展开——这样，衰老和死亡就不会只是悄然离去，而是成为一个渐强直至终点的过程。我们无法解决死亡的问题。我知道你们当中有些人正在努力探索这个问题。

（笑声）

与此同时，我们可以——

（笑声）

我们可以为此而规划。我的一部分生命很早就消逝了，这一点我们每个人都或多或少都能体会。我得以围绕这个事实重新设计我的人生，我告诉你，意识到你总能在余生中找到令人惊喜的美好或意义，这是一种解脱，就像那颗雪球，在完美的瞬间依然屹立不倒，最终却慢慢融化。如果我们无比珍惜这样的时刻，或许我们就能学会好好生活——不是在死亡面前逃避，而是在死亡面前。让死亡带走我们，而不是让想象力的匮乏夺走我们。

谢谢。