Lo Que Realmente Importa Al Final De La Vida

Bueno, todos necesitamos una razón para despertar. A mí me bastaron 11.000 voltios.

Sé que eres demasiado educado para preguntar, así que te lo diré.

Una noche, en segundo año de universidad, recién de vuelta de Acción de Gracias, unos amigos y yo estábamos haciendo el tonto y decidimos subirnos a un tren de cercanías aparcado. Estaba ahí parado, con los cables encima. Por alguna razón, en aquel momento nos pareció una gran idea. Habíamos hecho cosas mucho más tontas. Subí corriendo por la escalera de atrás y, al levantarme, la corriente me entró por el brazo, me bajó por los pies, y eso fue todo. ¿Te puedes creer que ese reloj todavía funciona? ¡Qué pasada!

Mi padre lo lleva ahora en solidaridad.

Esa noche comenzó mi relación formal con la muerte —mi muerte— y también mi larga trayectoria como paciente. Es una buena palabra. Significa alguien que sufre. Así que supongo que todos somos pacientes.

Ahora bien, el sistema sanitario estadounidense adolece de una disfunción considerable, a la altura de su brillantez, sin duda. Soy médico, especialista en cuidados paliativos y hospicio, así que he visto atención desde ambos lados. Y créanme: casi todos los que se dedican a la atención médica tienen buenas intenciones, de verdad. Pero quienes trabajamos en ella también somos agentes involuntarios de un sistema que, con demasiada frecuencia, no sirve.

¿Por qué? Bueno, en realidad hay una respuesta bastante sencilla a esa pregunta, y explica muchas cosas: porque la atención médica se diseñó con las enfermedades, no con las personas, como eje central. Es decir, por supuesto, fue mal diseñada. Y en ningún otro lugar son más desgarradores los efectos de un mal diseño ni la oportunidad de un buen diseño más convincente que al final de la vida, donde todo está tan destilado y concentrado. No hay segundas oportunidades.

Mi propósito hoy es conectar con las distintas disciplinas e invitar al pensamiento de diseño a esta gran conversación. Es decir, aportar intención y creatividad a la experiencia de morir. Tenemos ante nosotros una oportunidad monumental, ante uno de los pocos problemas universales, tanto a nivel individual como social: repensar y rediseñar cómo morimos.

Empecemos por el final. Para la mayoría de las personas, lo más aterrador de la muerte no es estar muerto, sino morir, sufrir. Es una distinción clave. Para comprenderlo mejor, puede ser muy útil distinguir el sufrimiento, que es necesario tal como es, del sufrimiento que podemos cambiar. El primero es una parte natural y esencial de la vida, parte del proceso, y para ello estamos llamados a hacer espacio, adaptarnos y crecer. Puede ser muy beneficioso reconocer fuerzas superiores a nosotros mismos. Aportan proporcionalidad, como un ajuste cósmico. Después de perder mis extremidades, esa pérdida, por ejemplo, se convirtió en un hecho, en algo fijo, necesariamente parte de mi vida, y aprendí que no podía rechazar este hecho, como tampoco podía rechazarme a mí mismo. Me llevó un tiempo, pero finalmente lo aprendí. Ahora bien, otra gran ventaja del sufrimiento necesario es que es precisamente lo que une al cuidador y al receptor del cuidado: los seres humanos. Esto, finalmente nos estamos dando cuenta, es donde se produce la sanación. Sí, compasión, literalmente, como aprendimos ayer: sufrir juntos.

Ahora bien, desde el punto de vista sistémico, por otro lado, gran parte del sufrimiento es innecesario, inventado. No sirve para nada. Pero la buena noticia es que, dado que este tipo de sufrimiento es inventado, podemos cambiarlo. Cómo morimos es, sin duda, algo que podemos influir. Sensibilizar al sistema a esta distinción fundamental entre sufrimiento necesario e innecesario nos da la primera de tres claves de diseño para el día. Después de todo, nuestro papel como cuidadores, como personas que cuidan, es aliviar el sufrimiento, no añadir más.

Fiel a los principios de los cuidados paliativos, actúo como un defensor reflexivo, además de médico prescriptor. Un breve apunte: los cuidados paliativos, un campo muy importante pero poco comprendido, si bien incluyen, no se limitan a los cuidados al final de la vida. No se limitan a los cuidados paliativos. Se trata simplemente de comodidad y de vivir bien en cualquier etapa de la vida. Así que, por favor, sepan que no tienen que estar muriendo pronto para beneficiarse de los cuidados paliativos.

Ahora, permítanme presentarles a Frank. En cierto modo, lo entiendo. Llevo años viendo a Frank. Vive con un cáncer de próstata avanzado, además de un VIH crónico. Trabajamos con su dolor óseo y su fatiga, pero la mayor parte del tiempo reflexionamos juntos en voz alta sobre su vida; en realidad, sobre nuestras vidas. Así es como Frank se lamenta. Así, asimila las pérdidas a medida que llegan, para estar listo para afrontar el momento siguiente. La pérdida es una cosa, pero el arrepentimiento, otra muy distinta. Frank siempre ha sido un aventurero —parece sacado de un cuadro de Norman Rockwell— y no le gusta el arrepentimiento. Así que no me sorprendió que un día viniera a la clínica diciendo que quería hacer rafting por el río Colorado. ¿Era buena idea? Con todos los riesgos para su seguridad y su salud, algunos dirían que no. Muchos sí, pero él se animó, mientras aún podía. Fue un viaje glorioso y maravilloso: agua helada, calor abrasador y seco, escorpiones, serpientes, fauna aullando desde las paredes en llamas del Gran Cañón... todo ese lado glorioso del mundo que escapa a nuestro control. La decisión de Frank, aunque quizás dramática, es exactamente la que muchos tomaríamos si tuviéramos el apoyo para decidir qué es lo mejor para nosotros a largo plazo.

Gran parte de lo que hablamos hoy es un cambio de perspectiva. Después de mi accidente, al volver a la universidad, cambié mi especialización a historia del arte. Al estudiar artes visuales, pensé que aprendería algo sobre cómo ver: una lección muy valiosa para un niño que no podía cambiar tanto lo que veía. La perspectiva, esa especie de alquimia con la que los humanos jugamos, transformando la angustia en una flor.

Avance rápido: ahora trabajo en un lugar increíble en San Francisco llamado Zen Hospice Project, donde tenemos un pequeño ritual que ayuda con este cambio de perspectiva. Cuando uno de nuestros residentes fallece, vienen los de la morgue y, mientras sacamos el cuerpo por el jardín, rumbo a la puerta, hacemos una pausa. Cualquiera que quiera —residentes, familiares, enfermeras, voluntarios, incluso los conductores del coche fúnebre— comparte una historia, una canción o un momento de silencio, mientras rociamos el cuerpo con pétalos de flores. Toma unos minutos; es una imagen de despedida dulce y sencilla que introduce el dolor con calidez, en lugar de repugnancia. Comparen eso con la experiencia típica en un entorno hospitalario, muy similar a esta: una habitación iluminada, llena de tubos, máquinas que emiten pitidos y luces intermitentes que no se detienen ni siquiera cuando la vida del paciente se apaga. El equipo de limpieza entra de golpe, se llevan el cuerpo, y todo parece como si esa persona nunca hubiera existido. Bien intencionado, por supuesto, en nombre de la esterilidad, pero los hospitales tienden a agredir nuestros sentidos, y lo máximo que podríamos desear entre esas paredes es entumecimiento: anestesia, literalmente lo opuesto a la estética. Admiro los hospitales por lo que pueden hacer; estoy vivo gracias a ellos. Pero les exigimos demasiado. Son lugares para traumas agudos y enfermedades tratables. No son un lugar para vivir y morir; no fueron diseñados para eso.

Ahora bien, no renuncio a la idea de que nuestras instituciones pueden volverse más humanas. La belleza se encuentra en cualquier lugar. Pasé unos meses en la unidad de quemados del Hospital St. Barnabas en Livingston, Nueva Jersey, donde recibí una atención excelente en todo momento, incluyendo buenos cuidados paliativos para mi dolor. Una noche, empezó a nevar afuera. Recuerdo que mis enfermeras se quejaban de conducir a través de ella. Y no había ventana en mi habitación, pero era genial imaginarla cayendo pegajosa. Al día siguiente, una de mis enfermeras me metió una bola de nieve a escondidas. La trajo a la unidad. No puedo expresar la emoción que sentí al sostenerla en la mano y el frío que goteaba sobre mi piel ardiente; el milagro de todo, la fascinación al verla derretirse y convertirse en agua. En ese momento, el simple hecho de ser parte de este planeta, de este universo, me importaba más que si vivía o moría. Esa pequeña bola de nieve contenía toda la inspiración que necesitaba para intentar vivir y estar bien si no lo hacía. En un hospital, ese es un momento robado.

En mi trabajo a lo largo de los años, he conocido a muchas personas listas para partir, listas para morir. No porque hubieran encontrado una paz definitiva o trascendencia, sino porque sentían repulsión por lo que sus vidas se habían convertido; en una palabra, aisladas o feas. Ya somos un número récord de personas que vivimos con enfermedades crónicas y terminales, y en una edad cada vez más avanzada. Y estamos lejos de estar listos o preparados para este tsunami plateado. Necesitamos una infraestructura lo suficientemente dinámica como para gestionar estos cambios radicales en nuestra población. Ahora es el momento de crear algo nuevo, algo vital. Sé que podemos porque tenemos que hacerlo. La alternativa es simplemente inaceptable. Y los ingredientes clave son conocidos: políticas, educación y capacitación, sistemas, ladrillos y cemento. Tenemos muchísima información para que diseñadores de todo tipo trabajen con ella.

Sabemos, por ejemplo, a partir de las investigaciones, qué es lo más importante para las personas que están más cerca de la muerte: comodidad, sentirse liberados y poder desahogarse con sus seres queridos, paz existencial y una sensación de asombro y espiritualidad.

Durante los casi 30 años de Zen Hospice, hemos aprendido mucho más de nuestros residentes, con sutiles detalles. Las pequeñas cosas no son tan pequeñas. Por ejemplo, Janette. Cada día le cuesta más respirar debido a la ELA. ¿Y saben qué? Quiere volver a fumar, y cigarrillos franceses, por favor. No por autodestrucción, sino para sentir sus pulmones llenos mientras los tiene. Las prioridades cambian. O Kate, que solo quiere saber que su perro Austin está tumbado a los pies de su cama, con su hocico frío contra su piel seca, en lugar de más quimioterapia corriendo por sus venas. Y eso es lo que ha hecho. Una gratificación sensual y estética, donde en un instante, en un instante, somos recompensados ​​por simplemente existir. Gran parte de ello se reduce a amar nuestro tiempo a través de los sentidos, a través del cuerpo, precisamente lo que hace vivir y morir.

Probablemente la habitación más conmovedora de la casa de huéspedes del Hospicio Zen sea nuestra cocina, lo cual resulta un poco extraño considerando que muchos de nuestros residentes apenas pueden comer. Pero somos conscientes de que les proporcionamos sustento en varios niveles: el olfato y el plano simbólico. En serio, con todo el trabajo pesado que ocurre bajo nuestro techo, una de las intervenciones más efectivas que conocemos es hornear galletas. Mientras tengamos nuestros sentidos, aunque sea uno solo, tenemos al menos la posibilidad de acceder a lo que nos hace sentir humanos, conectados. Imaginen las repercusiones de esta noción en los millones de personas que viven y mueren con demencia. Delicias sensoriales primarias que expresan lo que no tenemos palabras, impulsos que nos mantienen presentes, sin necesidad de pasado ni futuro.

Así pues, si eliminar el sufrimiento innecesario del sistema fue nuestra primera clave de diseño, entonces, cuidar la dignidad a través de los sentidos, a través del cuerpo —el ámbito estético— es la clave de diseño número dos. Esto nos lleva rápidamente al tercer y último punto de hoy: es decir, necesitamos elevar nuestra mirada, ponerla en el bienestar, para que la vida, la salud y la atención médica se centren en hacer la vida más maravillosa, en lugar de simplemente menos horrible. Beneficencia.

Aquí, esto marca la diferencia entre un modelo de atención centrado en la enfermedad y uno centrado en el paciente o en el ser humano, y es aquí donde el cuidado se convierte en un acto creativo, generativo e incluso lúdico. «Jugar» puede sonar extraño, pero también es una de nuestras formas más elevadas de adaptación. Consideremos cada esfuerzo obligatorio que implica ser humano. La necesidad de alimento dio origen a la gastronomía. La necesidad de refugio dio origen a la arquitectura. La necesidad de cubrirse, a la moda. Y, para estar sujetos al reloj, bueno, inventamos la música. Entonces, dado que morir es una parte necesaria de la vida, ¿qué podríamos crear con este hecho? Con «jugar» no sugiero en absoluto que tomemos la muerte a la ligera ni que impongamos una forma particular de morir. Hay montañas de dolor inconmovibles, y de una forma u otra, todos nos arrodillaremos ante ellas. Más bien, pido que hagamos espacio —un espacio físico y psíquico— para que la vida se desarrolle plenamente, de modo que, en lugar de simplemente desaparecer, el envejecimiento y la muerte puedan convertirse en un proceso de crescendo hasta el final. No podemos resolver la muerte. Sé que algunos de ustedes están trabajando en ello.

(Risa)

Mientras tanto, podemos...

(Risa)

Podemos diseñar para ello. Partes de mí murieron pronto, y eso es algo que todos podemos decir de una forma u otra. Tuve que rediseñar mi vida en torno a este hecho, y les aseguro que ha sido una liberación darme cuenta de que siempre se puede encontrar una dosis de belleza o significado en la vida que nos queda, como esa bola de nieve que dura un instante perfecto y luego se derrite. Si amamos esos momentos con fervor, entonces quizás podamos aprender a vivir bien, no a pesar de la muerte, sino gracias a ella. Que sea la muerte lo que nos lleve, no la falta de imaginación.

Gracias.