인생의 마지막에 정말 중요한 것은 무엇인가

글쎄, 우리 모두 깨어날 이유가 필요해. 나한텐 11,000볼트밖에 안 됐는데.

당신이 너무 예의 바르게 물어보지 않는다는 걸 알지만, 말해드릴게요.

대학 2학년이었던 어느 날 밤, 추수감사절 휴가를 마치고 돌아온 후, 친구 몇 명과 함께 장난을 치다가 주차된 통근 열차 꼭대기에 올라가 보기로 했습니다. 열차는 그 위에 그대로 놓여 있었고, 그 위로는 전선이 지나가고 있었습니다. 어쩐지 그때는 꽤 괜찮은 생각처럼 들렸습니다. 분명 그보다 더 멍청한 짓을 했을 테니까요. 뒤쪽 사다리를 허둥지둥 올라갔는데, 일어서자마자 전류가 팔로 흘러들어와 발로 튕겨 나갔습니다. 그게 끝이었습니다. 그 시계가 아직도 작동하다니, 믿겨지시나요? 정말 찔끔!

아버지는 이제 연대의 표시로 그것을 착용합니다.

그날 밤, 죽음, 즉 나의 죽음과 공식적인 인연이 시작되었고, 환자로서의 긴 여정도 시작되었습니다. '환자'라는 단어는 좋은 말입니다. 고통받는 사람이라는 뜻이죠. 그러니까 우리 모두 환자인 것 같습니다.

현재 미국 의료 시스템은 그 훌륭함에 걸맞게 기능 장애가 상당합니다. 저는 이제 의사이자 호스피스 및 완화의학 전문의로서 양측의 진료를 모두 경험했습니다. 그리고 믿으셔도 됩니다. 의료계에 종사하는 거의 모든 사람은 진심으로 좋은 의도를 가지고 있습니다. 정말입니다. 하지만 의료계에서 일하는 우리는 자신도 모르게 너무나 자주 제대로 기능하지 못하는 시스템의 대리인이 되고 있습니다.

왜 그럴까요? 사실 그 질문에 대한 답은 꽤 쉽고, 많은 것을 설명해 줍니다. 의료는 사람이 아닌 질병을 중심으로 설계되었기 때문입니다. 다시 말해, 의료는 제대로 설계되지 않았다는 뜻입니다. 그리고 나쁜 설계의 결과가 가장 가슴 아프고, 좋은 설계의 기회가 가장 매력적인 곳은 삶의 마지막입니다. 모든 것이 정제되고 응축되는 순간이죠. 다시 할 수 있는 일은 없습니다.

오늘 제 목표는 여러 학문 분야를 아우르며 디자인 씽킹을 이 거대한 논의에 끌어들이는 것입니다. 즉, 죽음의 경험에 의도와 창의성을 불어넣는 것입니다. 우리 앞에는 개인과 시민 사회 모두에게 몇 안 되는 보편적인 문제 중 하나인 죽음의 본질을 재고하고 재설계할 수 있는 기념비적인 기회가 놓여 있습니다.

자, 끝에서 시작해 볼까요? 대부분의 사람들에게 죽음에 대해 가장 두려운 것은 죽는 것이 아니라, 죽어가는 것, 고통받는 것입니다. 이는 중요한 구분입니다. 이 구분을 이해하기 위해서는, 필연적인 고통과 우리가 바꿀 수 있는 고통을 구분해 보는 것이 매우 도움이 될 수 있습니다. 필연적인 고통은 삶의 자연스럽고 필수적인 부분이며, 삶의 일부입니다. 우리는 이 고통에 공간을 만들고, 적응하고, 성장하도록 부름받았습니다. 우리 자신보다 더 큰 힘이 있다는 것을 깨닫는 것은 정말 좋은 일입니다. 마치 우주의 적정 크기처럼, 그 힘은 균형을 이룹니다. 예를 들어, 제 팔다리가 사라진 후, 그 상실은 사실이 되고, 고정되어 제 삶의 필수적인 부분이 되었습니다. 그리고 저는 이 사실을 거부할 수 없듯이 저 자신을 거부할 수도 없다는 것을 깨달았습니다. 시간이 좀 걸렸지만, 결국에는 깨달았습니다. 필연적인 고통에 대한 또 다른 중요한 점은 바로 그것이 돌보는 사람과 받는 사람, 즉 인간을 하나로 묶는다는 것입니다. 우리는 마침내 이것이 치유가 일어나는 곳이라는 것을 깨닫고 있습니다. 네, 연민, 말 그대로, 어제 배웠듯이, 함께 고통을 겪는 것입니다.

반면, 시스템 측면에서는 많은 고통이 불필요하고 인위적으로 만들어낸 것입니다. 아무런 좋은 목적도 없습니다. 하지만 다행인 것은 이러한 고통은 만들어진 것이기 때문에, 우리가 바꿀 수 있다는 것입니다. 우리가 어떻게 죽을지는 실제로 우리가 바꿀 수 있는 것입니다. 시스템이 필요한 고통과 불필요한 고통의 근본적인 구분에 민감하게 반응하도록 하는 것이 오늘 우리에게 세 가지 디자인 단서 중 첫 번째를 제공합니다. 결국, 돌보는 사람으로서, 돌보는 사람으로서 우리의 역할은 고통을 더하는 것이 아니라 덜어주는 것입니다.

완화 치료의 원칙에 따라, 저는 처방 의사만큼이나 성찰적인 옹호자 역할을 합니다. 잠깐, 완화 치료는 매우 중요하지만 잘 알려지지 않은 분야입니다. 완화 치료는 임종 간호를 포함하지만, 임종 간호에만 국한되지 않습니다. 호스피스에만 국한되지 않습니다. 완화 치료는 단순히 어떤 단계에서든 편안하고 건강한 삶을 사는 것입니다. 그러니 완화 치료의 혜택을 받기 위해 꼭 가까운 시일 내에 임종을 맞이해야 하는 것은 아니라는 점을 알아주시기 바랍니다.

자, 프랭크를 소개해 드리겠습니다. 이쯤에서 이 점을 분명히 짚고 넘어가겠습니다. 저는 프랭크를 몇 년째 만나고 있습니다. 그는 만성 HIV 감염에 더해 진행성 전립선암까지 앓고 있습니다. 우리는 프랭크의 뼈 통증과 피로를 치료하지만, 대부분의 시간은 그의 삶에 대해, 아니, 우리의 삶에 대해 함께 큰 소리로 생각하며 보냅니다. 프랭크는 이런 식으로 슬픔을 극복합니다. 이렇게 그는 밀려오는 상실을 받아들이고 다음 순간을 맞이할 준비를 합니다. 상실과 후회는 완전히 다른 것입니다. 프랭크는 항상 모험가였습니다. 마치 노먼 록웰의 그림에서 튀어나온 듯한 모습이었고, 후회를 좋아하지 않았습니다. 그래서 어느 날 그가 진료실에 찾아와 콜로라도 강에서 래프팅을 하고 싶다고 말했을 때 놀랄 일이 아니었습니다. 과연 좋은 생각이었을까요? 그의 안전과 건강에 대한 모든 위험을 고려했을 때, 어떤 사람들은 거절할 것입니다. 많은 사람들이 그렇게 했지만, 그는 아직 할 수 있을 때 도전했습니다. 정말 멋지고 경이로운 여행이었습니다. 얼음처럼 차가운 물, 매서운 건조 열기, 전갈, 뱀, 그랜드 캐년의 불타는 벽에서 울부짖는 야생 동물들까지, 세상의 모든 아름다움은 우리가 통제할 수 없는 곳이었습니다. 프랭크의 결정은 어쩌면 극적일지도 모르지만, 시간이 지나면서 자신에게 무엇이 최선인지 알아낼 수 있는 지원만 있다면 우리 중 많은 사람들이 내릴 법한 결정입니다.

오늘 우리가 이야기하는 내용의 상당 부분은 관점의 변화입니다. 사고 후 대학에 복학하면서 전공을 미술사로 바꿨습니다. 시각 예술을 공부하면서 보는 법을 배우게 될 거라고 생각했죠. 눈에 보이는 것을 크게 바꿀 수 없었던 아이에게는 정말 강력한 교훈이었습니다. 관점, 우리 인간이 가지고 노는 일종의 연금술처럼, 고통을 꽃으로 바꿔주는 것이죠.

플래시백: 지금 저는 샌프란시스코에 있는 젠 호스피스 프로젝트라는 멋진 곳에서 일하고 있습니다. 그곳에서는 이러한 관점의 전환을 돕는 작은 의식이 있습니다. 입원 환자 중 한 명이 세상을 떠나면 장례 담당자가 와서 정원을 지나 시신을 휠체어에 실어 정문으로 향하는 동안 잠시 멈춥니다. 함께하고 싶은 사람, 동료 입원 환자, 가족, 간호사, 자원봉사자, 그리고 이제는 영구차 운전사까지, 시신에 꽃잎을 뿌리는 동안 이야기나 노래, 침묵을 나눕니다. 몇 분 정도 걸립니다. 슬픔을 혐오감으로가 아닌 따뜻하게 맞이하는 달콤하고 소박한 이별의 모습입니다. 이와는 대조적으로, 병원에서의 일반적인 경험은, 마치 투광 조명이 켜진 방처럼, 튜브와 삐걱거리는 기계, 그리고 환자가 세상을 떠난 후에도 멈추지 않는 깜빡이는 불빛으로 가득 차 있습니다. 청소팀이 들이닥쳐 시신을 휙 치우고, 마치 그 사람은 애초에 존재하지 않았던 것처럼 느껴진다. 물론 무균이라는 명분 아래 선의로 한 일이지만, 병원은 우리의 감각을 공격하는 경향이 있고, 그 안에서 우리가 기대할 수 있는 기껏해야 무감각, 즉 마취, 말 그대로 미적인 것과는 정반대인 그런 상태일 뿐이다. 나는 병원이 할 수 있는 일들을 존경한다. 병원 덕분에 내가 살아 있는 것이다. 하지만 우리는 병원에 너무 많은 것을 요구한다. 병원은 급성 외상과 치료 가능한 질병을 치료하는 곳이지, 살고 죽는 곳이 아니다. 병원은 그런 용도로 설계된 곳이 아니다.

자, 명심하세요. 저는 우리 기관들이 더 인도적으로 변할 수 있다는 생각을 포기하지 않습니다. 아름다움은 어디에서나 찾을 수 있습니다. 저는 뉴저지주 리빙스턴에 있는 세인트 바나바스 병원의 화상 병동에서 몇 달을 보냈습니다. 그곳에서 저는 통증 완화 치료를 포함하여 모든 면에서 정말 훌륭한 치료를 받았습니다. 그러던 어느 날 밤, 밖에 눈이 내리기 시작했습니다. 간호사들이 눈이 내리는 가운데 운전하는 것에 대해 불평하던 것이 기억납니다. 제 병실에는 창문이 없었지만, 눈이 끈적끈적하게 내리는 모습을 상상하는 것만으로도 좋았습니다. 다음 날, 간호사 중 한 명이 저에게 눈덩이를 몰래 가져다주었습니다. 병동으로 가져왔습니다. 그 눈덩이를 손에 쥐고 느꼈던 황홀감과 타는 듯한 피부에 떨어지는 차가움, 그 모든 것이 기적처럼 느껴졌습니다. 녹아내려 물로 변하는 것을 지켜보는 매혹감은 말로 표현할 수 없습니다. 그 순간, 이 우주 속 이 행성의 일부라는 것 자체가 제가 죽느냐 사느냐보다 더 중요했습니다. 그 작은 눈덩이에는 제가 살아가려고 노력하는 동시에, 설령 죽더라도 괜찮을 수 있도록 필요한 모든 영감이 담겨 있었습니다. 병원에서는 그것은 훔친 순간이에요.

지난 몇 년간 제가 일하면서, 저는 떠날 준비가 된, 죽음을 맞이할 준비가 된 많은 사람들을 만났습니다. 그들은 최후의 평화나 초월을 찾았기 때문이 아니라, 삶이 변해버린 모습, 한마디로 단절되거나 추악해진 모습에 혐오감을 느꼈기 때문입니다. 만성 질환과 말기 질환을 앓고 고령으로 살아가는 사람들의 수는 이미 기록적인 수준에 달했습니다. 그리고 우리는 이 은빛 쓰나미에 대한 준비가 전혀 되어 있지 않습니다. 우리 사회의 이러한 지각 변동을 감당할 수 있을 만큼 역동적인 사회 기반 시설이 필요합니다. 지금이 바로 새롭고 중요한 무언가를 창조해야 할 때입니다. 우리는 해야 하기 때문에 할 수 있다고 생각합니다. 다른 대안은 용납할 수 없습니다. 그리고 핵심 요소는 이미 알려져 있습니다. 정책, 교육 및 훈련, 시스템, 그리고 실제적인 환경입니다. 우리는 모든 계층의 디자이너들이 활용할 수 있는 풍부한 의견을 가지고 있습니다.

예를 들어, 연구를 통해 우리는 죽음에 가까운 사람들에게 가장 중요한 것이 무엇인지 알고 있습니다. 편안함, 짐이 없고 사랑하는 사람들에게 짐을 덜어주는 느낌, 실존적 평화, 경이로움과 영성을 느끼는 것입니다.

젠 호스피스는 거의 30년 동안 환자분들을 통해 세세한 부분까지 훨씬 더 많은 것을 배웠습니다. 작은 것들은 그렇게 사소한 것이 아닙니다. 자넷의 경우를 생각해 보세요. 그녀는 루게릭병 때문에 하루하루 숨쉬기가 힘들어집니다. 그런데 어떻게 된 일일까요? 그녀는 다시 담배를 피우고 싶어 합니다. 굳이 말하자면 프랑스 담배를 피우고 싶어 하는 것이죠. 자기 파괴적인 성향 때문이 아니라, 폐가 가득 찬 느낌을 느끼고 싶어서입니다. 우선순위는 변합니다. 케이트의 경우, 그녀는 그저 혈관을 타고 흐르는 항암제 대신, 침대 발치에 누워 차가운 코를 건조한 피부에 대고 있는 반려견 오스틴을 보고 싶어 합니다. 그녀는 이미 그렇게 했습니다. 감각적이고 미적인 만족감, 우리가 그저 존재하는 것만으로도 보상받는 순간입니다. 그 만족감의 대부분은 감각과 몸을 통해, 삶과 죽음을 동시에 만들어내는 바로 그 존재를 통해 우리의 시간을 사랑하는 데 달려 있습니다.

젠 호스피스 게스트하우스에서 가장 가슴 아픈 공간은 아마도 주방일 것입니다. 많은 분들이 거의 먹지 못하거나 아예 먹지 못한다는 사실을 생각하면 조금 이상하게 느껴집니다. 하지만 저희는 여러 측면에서, 즉 후각이라는 상징적인 차원에서 영양분을 제공하고 있다는 것을 알고 있습니다. 진심으로, 저희 집 지붕 아래에서 온갖 힘든 일들이 벌어지는 가운데, 저희가 아는 가장 효과가 좋고 확실한 방법 중 하나는 쿠키를 굽는 것입니다. 우리에게 감각이 있다면, 단 하나뿐이라도, 우리를 인간답게 느끼게 하고 서로 연결되어 있다는 느낌을 주는 것에 접근할 가능성이 있습니다. 치매와 함께 살다가 죽어가는 수백만 명의 사람들에게 이 개념이 어떤 파장을 일으킬지 상상해 보세요. 말로 표현할 수 없는 것을 말해주는 원초적인 감각의 즐거움, 과거나 미래 없이 현재에 집중하게 하는 충동입니다.

불필요한 고통을 시스템에서 끌어내는 것이 우리의 첫 번째 디자인 단서라면, 감각과 신체, 즉 미적 영역을 통해 존엄성을 추구하는 것이 두 번째 디자인 단서입니다. 이제 오늘의 세 번째이자 마지막 부분으로 넘어가겠습니다. 바로 우리의 시선을 웰빙에 고정해야 합니다. 그래야 삶과 건강, 그리고 의료 서비스가 삶을 덜 끔찍하게 만드는 것이 아니라, 더욱 아름답게 만드는 데 집중될 수 있습니다. 바로 선행입니다.

여기서 질병 중심 모델과 환자 또는 인간 중심 모델 간의 차이점을 명확히 짚어낼 수 있으며, 바로 이 지점에서 돌봄은 창의적이고, 생성적이며, 심지어 놀이적인 행위가 됩니다. 여기서 "놀이"라는 단어가 어색하게 들릴지 모릅니다. 하지만 놀이는 또한 우리의 가장 고차원적인 적응 형태 중 하나이기도 합니다. 인간이 되기 위해 필요한 모든 주요한 의무적 노력을 생각해 보세요. 음식에 대한 욕구는 요리를 낳았고, 거처에 대한 욕구는 건축을 낳았습니다. 은신처에 대한 욕구는 패션을 낳았습니다. 그리고 시계에 종속되는 것, 즉 우리는 음악을 발명했습니다. 그렇다면 죽음은 삶의 필수적인 부분인데, 이 사실로 우리는 무엇을 창조할 수 있을까요? "놀이"라는 말은 죽음에 가볍게 접근하거나 특정한 죽음 방식을 강요하자는 것이 아닙니다. 움직일 수 없는 슬픔의 산이 있고, 어떤 식으로든 우리 모두는 그곳에 무릎을 꿇을 것입니다. 오히려, 저는 우리에게 물리적, 정신적 공간을 마련하여 삶이 온전히 스스로를 펼칠 수 있도록 해달라고 요청합니다. 그래야 늙고 죽어가는 과정이 그저 사라지는 것이 아니라, 끝까지 절정에 달하는 과정이 될 수 있습니다. 우리는 죽음에 대한 해결책을 찾을 수 없습니다. 여러분 중 일부는 이 문제를 해결하기 위해 노력하고 있다는 것을 알고 있습니다.

(웃음)

그 사이에 우리는 --

(웃음)

우리는 그것을 향해 나아갈 수 있습니다. 제 안의 일부는 일찍 죽었고, 그건 우리 모두가 어떤 식으로든 말할 수 있는 부분입니다. 저는 이 사실을 중심으로 제 삶을 재설계해야 했고, 우리에게 남은 삶에서 언제나 아름다움이나 의미의 충격을 찾을 수 있다는 것을 깨달은 것은 해방감이었습니다. 완벽한 순간을 유지하다가도 결국 녹아내리는 눈덩이처럼 말입니다. 우리가 그러한 순간들을 열렬히 사랑한다면, 어쩌면 죽음에도 불구하고가 아니라 죽음 덕분에 잘 사는 법을 배울 수 있을지도 모릅니다. 상상력 부족이 아니라 죽음이 우리를 데려가도록 하세요.

감사합니다.