El Que Realment Importa Al Final De La Vida

Bé, tots necessitem una raó per despertar-nos. Per a mi, només calia 11.000 volts.

Sé que ets massa educat per preguntar, així que t'ho diré.

Una nit, el segon any d'universitat, tot just tornant de les vacances d'Acció de Gràcies, uns quants amics meus i jo estàvem a cavall, i vam decidir pujar a un tren de rodalies aparcat. Estava assegut allà, amb els cables que passen per sobre. D'alguna manera, semblava una gran idea en aquell moment. Sens dubte havíem fet coses més estúpides. Vaig pujar l'escala a l'esquena i, quan em vaig aixecar, el corrent elèctric va entrar al meu braç, va bufar i em va sortir dels peus, i això va ser tot. Et creuries que el rellotge encara funciona? Fa una llepada!

El meu pare el porta ara en solidaritat.

Aquella nit va començar la meva relació formal amb la mort, la meva mort, i també va començar la meva llarga carrera com a pacient. És una bona paraula. Vol dir aquell que pateix. Així que suposo que tots som pacients.

Ara, el sistema sanitari nord-americà té més que la seva part justa de disfuncions, per tal que coincideixi amb la seva brillantor, sens dubte. Ara sóc metge, metge d'hospici i medicina pal·liativa, així que he vist l'atenció d'ambdues parts. I creieu-me: gairebé tots els que es dediquen a l'assistència sanitària realment volen dir-ho bé, vull dir, de veritat. Però els que hi treballem també som agents inconscients d'un sistema que massa sovint no serveix.

Per què? Bé, en realitat hi ha una resposta bastant fàcil a aquesta pregunta, i explica molt: perquè l'atenció sanitària es va dissenyar amb les malalties, no les persones, al seu centre. És a dir, per descomptat, que estava mal dissenyat. I enlloc els efectes del mal disseny són més desgarradors o l'oportunitat d'un bon disseny més convincent que al final de la vida, on les coses estan tan destil·lades i concentrades. No hi ha canvis.

El meu propòsit avui és arribar a diferents disciplines i convidar el pensament del disseny a aquesta gran conversa. És a dir, aportar intenció i creativitat a l'experiència de morir. Tenim una oportunitat monumental davant nostre, davant un dels pocs temes universals com a individus i com a societat civil: repensar i redissenyar com morim.

Així que comencem pel final. Per a la majoria de la gent, el més espantós de la mort no és estar mort, és morir, patir. És una distinció clau. Per posar-s'hi per sota, pot ser molt útil treure el patiment que és necessari, del patiment que podem canviar. El primer és una part natural, essencial de la vida, part del tracte, i a això estem cridats a fer espai, ajustar-nos, créixer. Pot ser molt bo adonar-nos de forces més grans que nosaltres. Aporten proporcionalitat, com un correcte còsmic. Després de desaparèixer els meus membres, aquesta pèrdua, per exemple, es va convertir en un fet, es va arreglar, necessàriament part de la meva vida, i vaig aprendre que no podia rebutjar aquest fet més que rebutjar-me a mi mateix. Em va costar una estona, però finalment ho vaig aprendre. Ara, una altra gran cosa del sofriment necessari és que és el mateix que uneix el cuidador i el receptor de cura: els éssers humans. Aquí, finalment ens estem adonant, és on es produeix la curació. Sí, la compassió --literalment, com vam saber ahir-- patint junts.

Ara, pel costat dels sistemes, en canvi, gran part del patiment és innecessari, inventat. No serveix per res. Però la bona notícia és que com que aquesta marca de patiment està feta, bé, podem canviar-ho. Com morim és realment una cosa que podem afectar. Fer que el sistema sigui sensible a aquesta distinció fonamental entre patiment necessari i innecessari ens dóna la primera de les tres pistes de disseny del dia. Al cap i a la fi, el nostre paper com a cuidadors, com a persones que es preocupen, és alleujar el sofriment, no afegir-hi la pila.

Fidel als principis de les cures pal·liatives, funciono com un defensor reflexiu, tant com un metge que prescriu. A part ràpida: les cures pal·liatives, un camp molt important però poc entès, encara que inclouen, no es limiten a les cures al final de la vida. No es limita a l'hospici. Simplement es tracta de comoditat i viure bé en qualsevol etapa. Així que si us plau, sàpiga que no cal que moris aviat per beneficiar-te de les cures pal·liatives.

Ara, deixeu-me presentar-vos a Frank. Una mena de fa aquest punt. Fa anys que veig en Frank. Viu amb un càncer de pròstata que avança a més del VIH de llarga data. Treballem el seu dolor ossi i la seva fatiga, però la majoria del temps ens passem pensant en veu alta sobre la seva vida, en realitat, sobre les nostres vides. D'aquesta manera, Frank es dol. D'aquesta manera, es manté al dia amb les seves pèrdues a mesura que avancen, de manera que estigui preparat per assumir el moment següent. La pèrdua és una cosa, però la pena, una altra molt diferent. Frank sempre ha estat un aventurer (sembla una cosa d'un quadre de Norman Rockwell) i no és fan del penediment. Així que no va ser sorprenent quan un dia va entrar a la clínica, dient que volia baixar en bassa pel riu Colorado. Va ser una bona idea? Amb tots els riscos per a la seva seguretat i salut, alguns dirien que no. Molts ho van fer, però ell hi va anar, mentre encara podia. Va ser un viatge gloriós i meravellós: aigua gelada, calor seca, escorpins, serps, vida salvatge udolant de les parets en flames del Gran Canó, tot el costat gloriós del món fora del nostre control. La decisió de Frank, tot i que potser dramàtica, és exactament la que molts de nosaltres prendríem, si només tinguéssim el suport per esbrinar què és el millor per a nosaltres amb el temps.

Gran part del que estem parlant avui és un canvi de perspectiva. Després del meu accident, quan vaig tornar a la universitat, vaig canviar la meva carrera per història de l'art. Estudiant art visual, vaig pensar que aprendria alguna cosa sobre com veure, una lliçó molt potent per a un nen que no podia canviar tant el que estava veient. Perspectiva, aquest tipus d'alquímia amb la qual juguem els humans, convertint l'angoixa en una flor.

Flash endavant: ara treballo en un lloc sorprenent a San Francisco anomenat Zen Hospice Project, on tenim un petit ritual que ajuda amb aquest canvi de perspectiva. Quan un dels nostres residents mor, arriben els homes del tanatori i, mentre estem traient el cos a través del jardí, en direcció a la porta, fem una pausa. Qualsevol persona que vulgui -- companys residents, família, infermeres, voluntaris, també els conductors dels cotxes fúnebres, ara -- comparteix una història o una cançó o un silenci, mentre esquitxam el cos amb pètals de flors. Es triguen uns minuts; és una imatge de comiat dolça i senzilla per introduir el dolor amb calidesa, en lloc de repugnança. Contrasta això amb l'experiència típica de l'entorn hospitalari, com aquesta: una habitació il·luminada amb tubs i màquines de sonar i llums intermitents que no s'aturen fins i tot quan la vida del pacient ho fa. La tripulació de neteja entra, el cos s'emporta, i tot sembla com si aquella persona mai hagués existit realment. Ben intencionat, per descomptat, en nom de l'esterilitat, però els hospitals tendeixen a agredir els nostres sentits, i el màxim que podríem esperar dins d'aquestes parets és entumiment, anestèsic, literalment el contrari de l'estètica. Venero els hospitals pel que poden fer; Estic viu per culpa d'ells. Però demanem massa als nostres hospitals. Són llocs per a traumes aguts i malalties tractables. No són un lloc on viure i morir; no és per a això que van ser dissenyats.

Ara bé, no renuncio a la idea que les nostres institucions poden ser més humanes. La bellesa es pot trobar a qualsevol lloc. Vaig passar uns mesos en una unitat de cremades a l'Hospital St. Barnabas de Livingston, Nova Jersey, on vaig rebre una atenció molt gran a cada moment, incloses les cures pal·liatives per al meu dolor. I una nit, a fora va començar a nevar. Recordo que les meves infermeres es queixaven de conduir-hi. I no hi havia finestra a la meva habitació, però era fantàstic imaginar-me que baixava tot enganxós. L'endemà, una de les meves infermeres em va introduir de contraban una bola de neu. La va portar a la unitat. No puc dir-vos l'extació que vaig sentir agafant això a la mà, i la fredor que degotejava sobre la meva pell ardent; el miracle de tot plegat, la fascinació mentre el veia fondre i convertir-se en aigua. En aquell moment, ser qualsevol part d'aquest planeta en aquest univers em va importar més que si visqué o morís. Aquella petita bola de neu va reunir tota la inspiració que necessitava per intentar viure i estar bé si no ho feia. En un hospital, això és un moment robat.

En el meu treball al llarg dels anys, he conegut moltes persones que estaven disposades a marxar, a punt per morir. No perquè haguessin trobat una pau o transcendència finals, sinó perquè estaven tan rebutjats pel que s'havien convertit les seves vides, en una paraula, tallades o lleigs. Ja hi ha un nombre rècord de persones que vivim amb malalties cròniques i terminals, i en edats cada cop més grans. I no estem ni preparats ni preparats per a aquest tsunami de plata. Necessitem una infraestructura prou dinàmica per gestionar aquests canvis sísmics a la nostra població. Ara és el moment de crear quelcom nou, quelcom vital. Sé que podem perquè ho hem de fer. L'alternativa és simplement inacceptable. I se'n coneixen els ingredients clau: política, educació i formació, sistemes, maons i morter. Tenim tones d'aportacions per treballar amb dissenyadors de totes les franges.

Sabem, per exemple, per la investigació el que és més important per a les persones que estan més a prop de la mort: la comoditat; sentir-se alliberat i descarregat per als qui estimen; pau existencial; i una sensació de meravella i espiritualitat.

Durant els gairebé 30 anys de Zen Hospice, hem après molt més dels nostres residents amb un detall subtil. Les petites coses no són tan petites. Pren a Janette. A ella li costa més respirar un dia per l'altre a causa de l'ELA. Bé, endevineu què? Vol començar a fumar de nou, i cigarrets francesos, si us plau. No per una inclinació autodestructiva, sinó per sentir els seus pulmons plens mentre els té. Les prioritats canvien. O Kate, només vol saber que el seu gos Austin està estirat als peus del seu llit, el musell fred contra la seva pell seca, en lloc de més quimioteràpia que li corre per les venes, ho ha fet. Satisfacció sensual, estètica, on en un moment, en un instant, som recompensats per només ser. Gran part d'això es redueix a estimar el nostre temps a través dels sentits, a través del cos, el mateix que fa el que viu i el que està morint.

Probablement l'habitació més commovedora de la casa d'hostes Zen Hospice és la nostra cuina, la qual cosa és una mica estranya quan t'adones que molts dels nostres residents poden menjar molt poc, si més no. Però ens adonem que estem proporcionant subsistència a diversos nivells: l'olfacte, un pla simbòlic. De debò, amb totes les coses resistents que passen sota el nostre sostre, una de les intervencions més provades i veritables que coneixem és fer galetes. Mentre tinguem els nostres sentits, fins i tot només un, tenim almenys la possibilitat d'accedir al que ens fa sentir humans, connectats. Imagineu les ondulacions d'aquesta noció per als milions de persones que viuen i moren amb demència. Delícies sensorials primordials que diuen coses per a les quals no tenim paraules, impulsos que ens fan mantenir-nos presents, sense necessitat de passat o futur.

Així, doncs, si el nostre primer indici de disseny va ser burlar del patiment innecessari del sistema, llavors tendir a la dignitat a través dels sentits, a través del cos, l'àmbit estètic, és el segon indicador de disseny. Ara això ens porta ràpidament al tercer i últim bit d'avui; és a dir, hem d'aixecar la nostra mirada, posar la nostra mirada en el benestar, de manera que la vida, la salut i l'atenció sanitària es converteixin en fer la vida més meravellosa, en lloc de ser menys horrible. Beneficència.

Aquí, això arriba a la distinció entre un model d'atenció centrat en la malaltia i un model centrat en el pacient o en l'ésser humà, i aquí és on la cura es converteix en un acte creatiu, generatiu, fins i tot lúdic. "Jugar" pot semblar una paraula divertida aquí. Però també és una de les nostres formes més altes d'adaptació. Considereu tots els esforços obligatoris importants que calgui per ser humà. La necessitat de menjar ha fet néixer la cuina. La necessitat d'habitatge ha donat lloc a l'arquitectura. La necessitat de coberta, la moda. I per estar sotmesos al rellotge, bé, vam inventar la música. Així doncs, com que morir és una part necessària de la vida, què podríem crear amb aquest fet? En "jugar" de cap manera estic suggerint que adoptem un enfocament lleuger de la mort o que ens obliguem a una manera particular de morir. Hi ha muntanyes de dolor que no es poden moure, i d'una manera o altra, tots ens agenollarem allà. Més aviat, estic demanant que fem espai, una habitació física i psíquica, per permetre que la vida es desenvolupi fins al final, de manera que, en lloc de desfer-se del camí, l'envelliment i la mort es puguin convertir en un procés de crescendo fins al final. No podem resoldre la mort. Sé que alguns de vosaltres esteu treballant en això.

(Rialles)

Mentrestant, podem...

(Rialles)

Podem dissenyar-hi. Parts de mi van morir d'hora, i això és una cosa que tots podem dir d'una manera o d'una altra. He de redissenyar la meva vida al voltant d'aquest fet, i us dic que ha estat un alliberament adonar-vos que sempre podeu trobar un xoc de bellesa o sentit en la vida que us queda, com aquella bola de neu que dura un moment perfecte, mentre es fon. Si estimem aquests moments amb ferocitat, potser podrem aprendre a viure bé, no malgrat la mort, sinó per culpa d'ella. Que sigui la mort el que ens porti, no la falta d'imaginació.

Gràcies.