Beth Sy'n Gwirioneddol Ar Ddiwedd Oes

Wel, mae angen rheswm arnom ni i gyd i ddeffro. I mi, cymerodd 11,000 folt.

Rwy'n gwybod eich bod yn rhy gwrtais i ofyn, felly dywedaf wrthych.

Un noson, blwyddyn sophomore o goleg, ychydig yn ôl o wyliau Diolchgarwch, roedd ychydig o fy ffrindiau a minnau'n marchogaeth o gwmpas, a phenderfynon ni ddringo ar drên cymudwyr oedd wedi parcio. Dim ond eistedd yno oedd hi, gyda'r gwifrau sy'n rhedeg uwchben. Rhywsut, roedd hynny'n ymddangos yn syniad gwych ar y pryd. Yn sicr roedden ni wedi gwneud pethau gwirion. Sgrialais i fyny'r ysgol ar y cefn, a phan wnes i sefyll, aeth y cerrynt trydanol i mewn i'm braich, chwythu i lawr ac allan fy nhraed, a dyna oedd hynny. A fyddech chi'n credu bod oriawr yn dal i weithio? Yn cymryd llyfu!

Mae fy nhad yn ei wisgo nawr mewn undod.

Y noson honno dechreuodd fy mherthynas ffurfiol â marwolaeth -- fy marwolaeth -- a dechreuodd fy rhediad hir fel claf hefyd. Mae'n air da. Mae'n golygu un sy'n dioddef. Felly mae'n debyg ein bod ni i gyd yn gleifion.

Nawr, mae gan system gofal iechyd America fwy na'i chyfran deg o gamweithrediad - i gyd-fynd â'i ddisgleirdeb, i fod yn sicr. Rwy'n feddyg nawr, yn hosbis a doc meddygaeth liniarol, felly rwyf wedi gweld gofal o'r ddwy ochr. A chredwch fi: mae bron pawb sy'n mynd i ofal iechyd yn golygu'n dda mewn gwirionedd -- a dweud y gwir. Ond rydym ni sy'n gweithio ynddi hefyd yn asiantau diarwybod ar gyfer system nad yw'n gwasanaethu'n rhy aml.

Pam? Wel, mae yna ateb eithaf hawdd i'r cwestiwn hwnnw mewn gwirionedd, ac mae'n esbonio llawer: oherwydd bod gofal iechyd wedi'i gynllunio â chlefydau, nid pobl, yn ganolog iddo. Hynny yw, wrth gwrs, roedd wedi'i gynllunio'n wael. Ac nid yw effeithiau dylunio gwael yn fwy torcalonnus yn unman, na'r cyfle am ddyluniad da yn fwy cymhellol nag ar ddiwedd oes, lle mae pethau wedi'u distyllu a'u crynhoi cymaint. Nid oes unrhyw bethau i'w gwneud.

Fy mhwrpas heddiw yw estyn allan ar draws disgyblaethau a gwahodd meddwl dylunio i'r sgwrs fawr hon. Hynny yw, dod â bwriad a chreadigrwydd i'r profiad o farw. Mae gennym gyfle aruthrol o’n blaenau, cyn un o’r ychydig faterion cyffredinol fel unigolion yn ogystal â chymdeithas sifil: i ailfeddwl ac ailgynllunio sut yr ydym yn marw.

Felly gadewch i ni ddechrau o'r diwedd. I'r rhan fwyaf o bobl, nid marw yw'r peth mwyaf brawychus am farwolaeth, marw, dioddefaint. Mae'n wahaniaeth allweddol. I fynd o dan hyn, gall fod yn ddefnyddiol iawn i dynnu allan dioddefaint sy'n angenrheidiol fel y mae, o ddioddefaint gallwn newid. Mae'r cyntaf yn rhan naturiol, hanfodol o fywyd, yn rhan o'r fargen, ac i hyn fe'n gelwir i wneud gofod, addasu, tyfu. Gall fod yn dda iawn gwireddu grymoedd mwy na ni ein hunain. Maent yn dod â chymesuredd, fel maint cywir cosmig. Ar ôl i'm breichiau fynd, daeth y golled honno, er enghraifft, yn ffaith, yn sefydlog -- o reidrwydd yn rhan o'm bywyd, a dysgais na allwn wrthod y ffaith hon yn fwy na'm gwrthod fy hun. Cymerodd ychydig o amser i mi, ond dysgais ef yn y pen draw. Nawr, peth gwych arall am ddioddefaint angenrheidiol yw mai dyma'r union beth sy'n uno'r gofalwr a'r derbynnydd gofal - bodau dynol. Dyma, yr ydym yn sylweddoli o'r diwedd, yw lle mae iachâd yn digwydd. Ie, tosturi - yn llythrennol, fel y dysgon ni ddoe - yn dioddef gyda'n gilydd.

Nawr, ar yr ochr systemau, ar y llaw arall, mae cymaint o'r dioddefaint yn ddiangen, wedi'i ddyfeisio. Nid oes ganddo unrhyw ddiben da. Ond y newyddion da yw, gan fod y brand hwn o ddioddefaint wedi'i ffurfio, wel, gallwn ei newid. Mae sut rydyn ni'n marw yn wir yn rhywbeth y gallwn ni effeithio arno. Mae gwneud y system yn sensitif i'r gwahaniaeth sylfaenol hwn rhwng dioddefaint angenrheidiol a diangen yn rhoi ein cyntaf o dri ciw dylunio ar gyfer y diwrnod. Wedi'r cyfan, ein rôl fel rhoddwyr gofal, fel pobl sy'n gofalu, yw lleddfu dioddefaint - nid ychwanegu at y pentwr.

Yn unol â daliadau gofal lliniarol, rwy'n gweithredu fel rhywbeth o eiriolwr myfyriol, yn gymaint â meddyg rhagnodi. O'r neilltu yn gyflym: gofal lliniarol - maes pwysig iawn ond nad yw'n cael ei ddeall yn iawn - er ei fod yn cynnwys, nid yw'n gyfyngedig i ofal diwedd oes. Nid yw'n gyfyngedig i hosbis. Yn syml, mae'n ymwneud â chysur a byw'n dda ar unrhyw adeg. Felly cofiwch nad oes rhaid i chi fod yn marw yn fuan i elwa ar ofal lliniarol.

Nawr, gadewch imi eich cyflwyno i Frank. Mae math o yn gwneud y pwynt hwn. Rwyf wedi bod yn gweld Frank nawr ers blynyddoedd. Mae'n byw gyda chanser y prostad sy'n datblygu ar ben HIV hirsefydlog. Rydyn ni'n gweithio ar ei boen esgyrn a'i flinder, ond y rhan fwyaf o'r amser rydyn ni'n ei dreulio yn meddwl yn uchel gyda'n gilydd am ei fywyd - mewn gwirionedd, am ein bywydau. Yn y modd hwn, mae Frank yn galaru. Yn y modd hwn, mae'n cadw i fyny â'i golledion wrth iddynt rowlio i mewn, fel ei fod yn barod i gymryd yr eiliad nesaf. Un peth yw colled, ond difaru, peth arall iawn. Mae Frank wedi bod yn anturiaethwr erioed - mae'n edrych fel rhywbeth allan o baentiad Norman Rockwell - a dim ffan o edifeirwch. Felly nid oedd yn syndod pan ddaeth i'r clinig un diwrnod, gan ddweud ei fod eisiau rafftio i lawr Afon Colorado. Oedd hwn yn syniad da? Gyda'r holl risgiau i'w ddiogelwch a'i iechyd, byddai rhai yn dweud na. Gwnaeth llawer, ond aeth am dano, tra y gallai. Roedd yn daith ogoneddus, ryfeddol: dŵr yn rhewi, gwres sych pothelli, sgorpionau, nadroedd, bywyd gwyllt yn udo oddi ar waliau tanbaid y Grand Canyon - holl ochr ogoneddus y byd y tu hwnt i'n rheolaeth. Er ei fod yn ddramatig efallai, penderfyniad Frank yw’r union fath y byddai cymaint ohonom yn ei wneud, pe bai gennym y gefnogaeth yn unig i ddarganfod beth sydd orau i ni ein hunain dros amser.

Cymaint o'r hyn yr ydym yn sôn amdano heddiw yw newid mewn persbectif. Ar ôl fy damwain, pan es yn ôl i'r coleg, newidiais fy mhrif i hanes celf. Wrth astudio celf weledol, roeddwn i'n meddwl y byddwn i'n dysgu rhywbeth am sut i weld - gwers rymus iawn i blentyn na allai newid cymaint o'r hyn yr oedd yn ei weld. Safbwynt, y math hwnnw o alcemi y mae bodau dynol yn cael chwarae ag ef, gan droi ing yn flodyn.

Flash ymlaen: nawr rydw i'n gweithio mewn lle anhygoel yn San Francisco o'r enw Prosiect Zen Hospice, lle mae gennym ni ychydig o ddefod sy'n helpu gyda'r newid hwn mewn persbectif. Pan fydd un o'n trigolion yn marw, daw'r marwdy, a chan ein bod yn gwthio'r corff allan drwy'r ardd, gan anelu am y giât, rydym yn oedi. Mae unrhyw un sydd eisiau - cyd-breswylwyr, teulu, nyrsys, gwirfoddolwyr, y gyrwyr hers hefyd, nawr - yn rhannu stori neu gân neu dawelwch, wrth i ni ysgeintio'r corff â phetalau blodau. Mae'n cymryd ychydig funudau; mae'n ddelwedd wahanu felys, syml i'w thywys mewn galar gyda chynhesrwydd, yn hytrach nag wrthun. Cyferbynnwch hynny â'r profiad arferol yn yr ysbyty, yn debyg iawn i hyn -- ystafell gyda llifoleuadau wedi'i leinio â thiwbiau a pheiriannau bîp a goleuadau amrantu nad ydynt yn dod i ben hyd yn oed pan fydd bywyd y claf wedi dod i ben. Criw glanhau yn plymio i mewn, mae'r corff wedi gwibio i ffwrdd, ac mae'r cyfan yn teimlo fel pe na bai'r person hwnnw erioed wedi bodoli mewn gwirionedd. Wedi'i fwriadu'n dda, wrth gwrs, yn enw anffrwythlondeb, ond mae ysbytai'n tueddu i ymosod ar ein synhwyrau, a'r mwyaf y gallwn obeithio amdano o fewn y waliau hynny yw diffyg teimlad - anesthetig, yn llythrennol i'r gwrthwyneb i esthetig. Rwy'n parchu ysbytai am yr hyn y gallant ei wneud; Yr wyf yn fyw o'u herwydd. Ond rydym yn gofyn gormod o'n hysbytai. Maent yn lleoedd ar gyfer trawma acíwt a salwch y gellir ei drin. Nid ydynt yn lle i fyw a marw; nid dyna'r hyn y cawsant eu cynllunio ar ei gyfer.

Nawr cofiwch - nid wyf yn rhoi'r gorau i'r syniad y gall ein sefydliadau ddod yn fwy trugarog. Gellir dod o hyd i harddwch yn unrhyw le. Treuliais ychydig fisoedd mewn uned losgiadau yn Ysbyty St. Barnabas yn Livingston, New Jersey, lle cefais ofal gwych bob tro, gan gynnwys gofal lliniarol da ar gyfer fy mhoen. Ac un noson, dechreuodd fwrw eira y tu allan. Rwy'n cofio fy nyrsys yn cwyno am yrru drwyddo. Ac nid oedd ffenestr yn fy ystafell, ond roedd yn wych dychmygu ei fod yn dod i lawr yn gludiog. Y diwrnod wedyn, fe wnaeth un o fy nyrsys smyglo mewn pelen eira i mi. Daeth ag ef i mewn i'r uned. Ni allaf ddweud wrthych yr anafwch a deimlais yn dal honno yn fy llaw, a'r oerni'n diferu ar fy nghroen oedd yn llosgi; gwyrth y cyfan, y diddordeb mawr wrth ei wylio yn toddi ac yn troi'n ddŵr. Yn y foment honno, roedd bod yn unrhyw ran o'r blaned hon yn y bydysawd hon yn bwysicach i mi na ph'un a oeddwn yn byw neu'n marw. Roedd y belen eira fach honno'n llawn yr holl ysbrydoliaeth roeddwn i ei hangen i geisio byw a bod yn iawn os na wnes i. Mewn ysbyty, mae hynny'n foment wedi'i ddwyn.

Yn fy ngwaith dros y blynyddoedd, rydw i wedi adnabod llawer o bobl a oedd yn barod i fynd, yn barod i farw. Nid oherwydd eu bod wedi dod o hyd i ryw heddwch neu drosgynoldeb terfynol, ond oherwydd eu bod wedi'u gwrthyrru cymaint gan yr hyn a ddaeth yn eu bywydau - mewn gair, wedi'i dorri i ffwrdd, neu'n hyll. Mae mwy nag erioed ohonom eisoes yn byw gyda salwch cronig a therfynol, ac yn heneiddio byth. Ac nid ydym yn barod nac yn barod ar gyfer y tswnami arian hwn. Mae arnom angen seilwaith sy’n ddigon deinamig i ymdopi â’r newidiadau seismig hyn yn ein poblogaeth. Nawr yw'r amser i greu rhywbeth newydd, rhywbeth hanfodol. Rwy'n gwybod y gallwn oherwydd mae'n rhaid i ni. Mae'r dewis arall yn annerbyniol. Ac mae'r cynhwysion allweddol yn hysbys: polisi, addysg a hyfforddiant, systemau, brics a morter. Mae gennym dunelli o fewnbwn i ddylunwyr o bob streipen weithio gyda nhw.

Gwyddom, er enghraifft, o waith ymchwil beth sydd bwysicaf i bobl sy'n agosach at farwolaeth: cysur; teimlo'n ddi-lwyth a di-lwyth i'r rhai y maent yn eu caru; heddwch dirfodol; ac ymdeimlad o ryfeddod ac ysbrydolrwydd.

Dros bron i 30 mlynedd o Zen Hospice, rydym wedi dysgu llawer mwy gan ein preswylwyr mewn manylder cynnil. Nid yw pethau bach cyn lleied. Cymerwch Janette. Mae hi'n ei chael hi'n anoddach anadlu un diwrnod i'r llall oherwydd ALS. Wel, dyfalu beth? Mae hi eisiau dechrau ysmygu eto - a sigaréts Ffrengig, os gwelwch yn dda. Nid allan o ryw blygu hunan-ddinistriol, ond i deimlo ei hysgyfaint yn llenwi tra bydd ganddi hwynt. Mae blaenoriaethau'n newid. Neu Kate - mae hi eisiau gwybod bod ei chi Austin yn gorwedd wrth droed ei gwely, ei ffroen oer yn erbyn ei chroen sych, yn lle mwy o gemotherapi yn mynd trwy ei gwythiennau -- mae hi wedi gwneud hynny. Boddhad synhwyrus, esthetig, lle mewn eiliad, mewn amrantiad, cawn ein gwobrwyo am fod yn unig. Daw cymaint ohono i lawr i garu ein hamser trwy'r synhwyrau, trwy'r corff -- yr union beth sy'n gwneud y byw a'r marw.

Mae'n debyg mai'r ystafell fwyaf ingol yn nhy llety Zen Hospice yw ein cegin, sydd ychydig yn rhyfedd pan sylweddolwch mai ychydig iawn o fwyta, os unrhyw beth o gwbl, y gall cymaint o'n preswylwyr ei fwyta. Ond rydym yn sylweddoli ein bod yn darparu cynhaliaeth ar sawl lefel: arogl, awyren symbolaidd. O ddifrif, gyda'r holl bethau trwm yn digwydd o dan ein to, un o'r ymyriadau mwyaf profedig a gwir y gwyddom amdano, yw pobi cwcis. Cyn belled â bod gennym ein synhwyrau - hyd yn oed un yn unig - mae gennym o leiaf y posibilrwydd o gael mynediad at yr hyn sy'n gwneud i ni deimlo'n ddynol, yn gysylltiedig. Dychmygwch ripples y syniad hwn ar gyfer y miliynau o bobl sy'n byw ac yn marw gyda dementia. Hyfrydau synhwyraidd sylfaenol sy'n dweud y pethau nad oes gennym ni eiriau ar eu cyfer, ysgogiadau sy'n gwneud inni aros yn bresennol -- dim angen gorffennol na dyfodol.

Felly, os mai pryfocio dioddefaint diangen allan o'r system oedd ein ciw dylunio cyntaf, yna tueddu i urddas trwy'r synhwyrau, trwy'r corff - y maes esthetig - yw ciw dyluniad rhif dau. Nawr mae hyn yn mynd â ni'n gyflym i'r trydydd rhan a'r olaf ar gyfer heddiw; sef, mae angen inni godi ein golygon, gosod ein golygon ar lesiant, fel y gall bywyd ac iechyd a gofal iechyd ddod yn fater o wneud bywyd yn fwy rhyfeddol, yn hytrach nag yn llai erchyll. Bywoliaeth.

Yma, mae hyn yn dod yn iawn ar y gwahaniaeth rhwng model gofal sy’n canolbwyntio ar afiechyd a model gofal sy’n canolbwyntio ar y claf neu’r person, a dyma lle mae gofalu yn dod yn weithred greadigol, gynhyrchiol, hyd yn oed chwareus. Efallai bod "chwarae" yn swnio fel gair doniol yma. Ond mae hefyd yn un o'n mathau uchaf o addasu. Ystyriwch bob ymdrech orfodol fawr y mae'n ei gymryd i fod yn ddynol. Mae'r angen am fwyd wedi rhoi genedigaeth i fwyd. Mae'r angen am gysgod wedi arwain at bensaernïaeth. Yr angen am orchudd, ffasiwn. Ac am fod yn ddarostyngedig i'r cloc, wel, fe wnaethon ni ddyfeisio cerddoriaeth. Felly, gan fod marw yn rhan angenrheidiol o fywyd, beth allwn ni ei greu gyda'r ffaith hon? Trwy "chwarae" nid wyf mewn unrhyw ffordd yn awgrymu ein bod yn cymryd agwedd ysgafn at farw na'n bod yn gorchymyn unrhyw ffordd benodol o farw. Mae yna fynyddoedd o dristwch na allant symud, ac un ffordd neu'r llall, byddwn i gyd yn penlinio yno. Yn hytrach, rwy'n gofyn i ni wneud lle - ystafell gorfforol, seicig, i ganiatáu i fywyd chwarae'i hun yr holl ffordd allan - fel y gall heneiddio a marw ddod yn broses o crescendo hyd at y diwedd, yn hytrach na mynd allan o'r ffordd yn unig. Ni allwn ddatrys ar gyfer marwolaeth. Gwn fod rhai ohonoch yn gweithio ar hyn.

(Chwerthin)

Yn y cyfamser, gallwn --

(Chwerthin)

Gallwn ddylunio tuag ato. Bu farw rhannau ohonof yn gynnar, ac mae hynny'n rhywbeth y gallwn ni i gyd ei ddweud un ffordd neu'r llall. Cefais ailgynllunio fy mywyd o amgylch y ffaith hon, a dywedaf wrthych ei fod wedi bod yn rhyddhad i sylweddoli y gallwch chi bob amser ddod o hyd i sioc o harddwch neu ystyr ym mha fywyd sydd gennych ar ôl, fel y belen eira honno'n para am eiliad berffaith, trwy'r amser yn toddi i ffwrdd. Os ydyn ni'n caru eiliadau o'r fath yn ffyrnig, yna efallai y gallwn ni ddysgu byw'n dda - nid er gwaethaf marwolaeth, ond o'i herwydd. Bydded marwolaeth yn ein cymryd, nid diffyg dychymyg.

Diolch.