人生の終わりに本当に大切なこと

まあ、みんな目覚めるには理由が必要なんだ。私の場合は、11,000ボルトが必要だった。

君は聞くにはあまりにも礼儀正しいから、教えてあげるよ。

大学2年生のある夜、感謝祭の休暇から戻ったばかりの頃、数人の友達とふざけあっていて、停車中の通勤電車の上に登ることにしました。電車はただそこに停まっていて、頭上には電線が走っていました。なぜか、その時はそれが素晴らしいアイデアに思えました。もっと馬鹿げたことをしたことは確かにありました。後ろの梯子を急いで登り、立ち上がった瞬間、電流が腕に入り込み、下へ流れて足から出て、それで終わりでした。あの時計がまだ動いているなんて信じられますか？ ひどい目に遭いました！

父は今、連帯感を示すためにそれを着ています。

その夜、私と死――私の死――との正式な関係が始まった。そして、患者としての長い道のりも始まった。「患者」というのはいい言葉だ。苦しむ人という意味だ。だから、私たちは皆、患者なのだと思う。

さて、アメリカの医療制度は、その輝かしい実績に見合うだけの機能不全を抱えています。私は現在、ホスピスと緩和ケアの医師として、両方の立場の医療を見てきました。そして信じてください。医療に携わる人のほとんどは、本当に善意で医療に携わっているのです。本当に。しかし、医療に携わる私たちは、あまりにも多くの場合、役に立たない制度の無意識的な担い手でもあるのです。

なぜでしょうか？ 実は、この質問には実はとても簡単な答えがあり、多くのことを説明します。医療は、人ではなく病気を中心に据えて設計されたからです。つまり、当然ながら、医療はひどい設計だったということです。人生の終末期ほど、悪い設計の影響が悲痛であり、良い設計の機会がこれほど強く感じられる場所はありません。人生の終末期は、あらゆるものが凝縮され、蒸留されている場所です。やり直しはできません。

本日の私の目的は、分野を超えて、この重要な議論にデザイン思考を取り入れることです。つまり、死という体験に意図と創造性をもたらすことです。私たちは今、個人としても市民社会としても、数少ない普遍的な課題の一つである、死に方を再考し、再設計するという、計り知れない機会に直面しています。

それでは、終わりから始めましょう。ほとんどの人にとって、死について最も恐ろしいのは、死ぬことではなく、死ぬこと、苦しむことです。これは重要な区別です。この違いを理解するには、あるがままに必要な苦しみと、私たちが変えることができる苦しみを区別することが非常に役立ちます。前者は人生の自然で不可欠な一部であり、人生の一部です。そして、私たちはこれにスペースを作り、適応し、成長するよう求められています。自分よりも大きな力に気づくことは、本当に良いことです。それらは、宇宙的な適正化のように、均衡をもたらします。例えば、私の手足が失われた後、その喪失は事実となり、固定され、必然的に私の人生の一部となりました。そして、私は自分自身を拒絶するのと同じように、この事実を拒絶することはできないことを学びました。時間はかかりましたが、最終的にはそれを理解しました。さて、必要な苦しみのもう一つの素晴らしい点は、まさにそれが介護者と介護を受ける人、つまり人間を結びつけるものであるということです。私たちはついに、癒しが起こるのはまさにこれだと気づき始めています。そうです、昨日学んだように、文字通り、共に苦しむこと、つまり思いやりです。

一方、システム側では、苦しみの多くは不必要で、作り出されたものです。何の役にも立ちません。しかし、朗報があります。この種の苦しみは作り出されたものなので、私たちはそれを変えることができます。私たちの死に方は、まさに私たちが影響を与えることができるものです。必要な苦しみと不必要な苦しみの根本的な区別にシステムを敏感にさせることが、今日の3つのデザインのヒントのうちの最初のものとなります。結局のところ、介護者、つまりケアする者としての私たちの役割は、苦しみを和らげることであり、苦しみを増やすことではありません。

緩和ケアの理念に忠実に、私は処方医であると同時に、ある意味では思慮深い擁護者としての役割を果たしています。少し余談ですが、緩和ケアは非常に重要な分野ですが、あまり理解されていません。終末期ケアを含みますが、それだけに限りません。ホスピスに限った話でもありません。それは、あらゆる段階での快適さと充実した生活を送ることなのです。ですから、緩和ケアの恩恵を受けるために、すぐに死を迎える必要はないということを知っておいてください。

さて、フランクを紹介しましょう。ある意味、この点を示唆していると言えるでしょう。私はもう何年もフランクの診察を受けています。彼は長年のHIV感染に加え、進行性前立腺がんを患っています。私たちは彼の骨の痛みや倦怠感を和らげる治療をしていますが、ほとんどの時間は一緒に彼の人生について、いや、実際には私たち自身の人生について、声に出して一緒に考えることに費やしています。こうしてフランクは悲しみを乗り越え、次々と訪れる喪失に向き合い、次の瞬間を受け入れる準備をしているのです。喪失は別として、後悔は全く別の問題です。フランクは昔から冒険家で、まるでノーマン・ロックウェルの絵画から飛び出してきたかのようです。そして、後悔は大嫌いです。ですから、ある日彼がクリニックにやって来て、コロラド川をラフティングで下りたいと言ったのも、驚きではありませんでした。身の安全と健康へのリスクを考えると、これは良い考えだろうか？と、断る人もいるでしょう。多くの人がそう思いましたが、彼はまだできるうちに、挑戦したのです。素晴らしく、素晴らしい旅でした。凍えるような水、焼けつくような乾き、サソリ、ヘビ、グランドキャニオンの燃え盛る壁から吠える野生動物たち。私たちの力ではどうにもならない、この世界の素晴らしい側面の数々。フランクの決断は、もしかしたら劇的かもしれませんが、私たちの多くが、時間をかけて自分にとって何が最善かを導き出すための支えがあれば、まさに同じ決断をするでしょう。

今日お話ししていることの多くは、視点の転換についてです。事故の後、大学に戻った時、専攻を美術史に変更しました。視覚芸術を学ぶことで、ものの見方について何かを学べると思いました。自分の見ているものをあまり変えられない子供にとって、それは本当に力強い教訓でした。視点、つまり私たち人間が操ることができる、苦悩を花に変える錬金術のようなもの。

時は流れ、今私はサンフランシスコにある禅ホスピス・プロジェクトという素晴らしい施設で働いています。そこでは、こうしたものの見方を変えるのに役立つちょっとした儀式があります。入居者の一人が亡くなると、葬儀屋がやって来て、私たちが庭を通って遺体を運び出し、門に向かっている時に、私たちは立ち止まります。希望する人なら誰でも――入居者仲間、家族、看護師、ボランティア、そして今では霊柩車の運転手も――遺体に花びらをまきながら、物語や歌、あるいは沈黙を分かち合います。数分かかる儀式ですが、それは悲しみに嫌悪感ではなく温かさをもたらす、優しくシンプルな別れの光景です。これを、この病院のような典型的な状況と比べてみてください――照明が照らされた部屋には、チューブやビープ音を鳴らす機械、そして患者の命が尽きても止まない点滅するライトが並んでいます。清掃員が駆けつけ、遺体は運び去られ、まるでその人が存在しなかったかのような錯覚に陥る。もちろん、無菌性という名の善意によるものだが、病院は私たちの感覚を刺激する。あの壁の中で私たちが期待できるのはせいぜい麻痺――麻酔のような――であり、文字通り美的感覚とは正反対だ。私は病院の持つ能力を尊敬している。病院のおかげで私は生きている。しかし、私たちは病院に求めすぎている。病院は急性外傷や治療可能な病気を患う場所であり、生きて死ぬ場所ではない。そもそも病院はそういう目的で設計された場所ではないのだ。

念のため言っておきますが、私たちの組織はもっと人間的になれるという考えを、私は諦めていません。美しさはどこにでも見つけられます。私はニュージャージー州リビングストンにあるセントバーナバス病院の火傷治療室で数ヶ月過ごしました。そこでは、痛みを和らげる適切な緩和ケアをはじめ、あらゆる場面で本当に素晴らしいケアを受けました。ある夜、外は雪が降り始めました。看護師たちが雪の中を車で通るなんてと文句を言っていたのを覚えています。私の部屋には窓がありませんでした。でも、ベタベタと降り積もる雪を想像するだけで、とても気持ちが良かったです。翌日、看護師の一人がこっそりと雪玉を私のために持ち込んでくれました。彼女はそれを病棟に運んでくれました。それを手に持ち、冷たさが火照った肌に滴り落ちるのを感じた時の喜びは、言葉では言い表せません。すべてが奇跡的で、雪玉が溶けて水に変わっていくのを見るのは、本当に魅惑的でした。あの瞬間、この宇宙のこの惑星の一部であるということ自体が、生きるか死ぬかよりも私にとって重要でした。その小さな雪玉には、生きようと努力し、たとえ生きられなくても大丈夫でいられるために必要な、あらゆるインスピレーションが詰まっていました。病院では、それは盗まれた瞬間です。

長年の仕事を通して、私は多くの死を覚悟し、死を覚悟した人々に出会いました。それは、最終的な安らぎや超越を見出したからではなく、自分たちの人生がどうなったか、一言で言えば、断絶され、醜悪なものになったことに強い嫌悪感を抱いていたからです。慢性疾患や不治の病を抱え、高齢化が進む人々がすでに記録的な数に上っています。そして、私たちはこのシルバーツナミへの備えや備えに全く及びません。人口のこうした劇的な変化に対応できる、活力のあるインフラが必要です。今こそ、何か新しいもの、何か重要なものを創造する時です。私たちはそうしなければならないからこそ、それができると確信しています。他の選択肢は全く受け入れられません。そして、その鍵となる要素は既に分かっています。政策、教育と訓練、システム、そして建物です。あらゆる分野のデザイナーが活用できる、膨大な情報があります。

たとえば、研究から、死期が近い人にとって何がもっとも重要であるかがわかっています。それは、安らぎ、心の重荷が軽くなり、愛する人に対しても重荷が軽くなること、実存的な平和、そして驚きと精神性の感覚です。

Zen Hospice が設立されてからほぼ 30 年が経ち、私たちは入居者の方々から、細部に至るまで多くのことを学んできました。些細なことが、実は些細なことではなくなってしまうのです。例えばジャネットさん。ALS のため、彼女は日に日に呼吸が困難になっていきます。すると、どうなると思いますか？彼女は再びタバコを吸いたがります。それもフランスタバコです。自己破壊的な欲求からではなく、肺が満たされているうちに、肺が満たされている感覚を味わいたいのです。優先順位が変わってしまうのです。あるいはケイトさん。彼女はただ、愛犬のオースティンがベッドの足元で、冷たい鼻先を乾いた肌に押し付けているのを知りたいだけなのです。血管を駆け巡る化学療法の薬を我慢する代わりに。彼女はそれを実行したのです。感覚的で美的な満足感。一瞬、一瞬で、ただ存在しているだけで報われるのです。結局のところ、感覚を通して、そして身体を通して、つまり生と死を司る身体を通して、自分の時間を愛することが大切なのです。

禅ホスピスゲストハウスで最も心を打つ部屋は、おそらくキッチンでしょう。入居者の多くがほとんど、あるいは全く食べられないことを考えると、少し奇妙に感じるかもしれません。しかし、私たちは様々なレベルで栄養を与えていることに気づいています。例えば、匂いという象徴的な側面です。真面目な話、私たちの屋根の下では大変なことが山積みですが、私たちが知る限り最も効果的で確実な介入の一つは、クッキーを焼くことです。五感がある限り ― たとえ一つでも ― 少なくとも、人間らしさ、繋がりを感じさせてくれるものにアクセスする可能性はあります。認知症と共に生き、そして死んでいく何百万人もの人々にとって、この考えがどんな波紋を呼ぶか想像してみてください。言葉では言い表せないものを語る、原始的な感覚の喜び、過去も未来も必要としない、今この瞬間に留まらせてくれる衝動。

ですから、システムから不必要な苦しみを取り除くことが私たちの最初のデザインキューだとすれば、感覚、身体、つまり美的領域を通して尊厳を育むことがデザインキューの2番目です。さて、これで今日の3つ目、そして最後のポイントに移ります。つまり、私たちは視野を広げ、幸福に目を向ける必要があるということです。そうすれば、人生、健康、そしてヘルスケアは、単に人生をより悲惨なものから解放するだけでなく、より素晴らしいものにすることになるのです。善行です。

ここで、これはまさに病気中心のケアモデルと患者中心、あるいは人間中心のケアモデルの違いに迫ります。そして、ケアが創造的で、生成的で、遊び心のある行為となるのです。「遊び」という言葉はここではおかしなように聞こえるかもしれません。しかし、それはまた、私たちの最も高度な適応形態の一つでもあります。人間であるために必要なあらゆる主要な努力を考えてみてください。食料への欲求は料理を生み出しました。住居への欲求は建築を生み出しました。隠れ家への欲求はファッションを生み出しました。そして、時間への制約は、音楽を発明しました。死は人生の不可欠な一部であるならば、この事実を使って私たちは何を創造できるでしょうか？「遊び」という言葉で私が言いたいのは、死を軽く捉えたり、特定の死に方を強制したりすることです。動かすことのできない悲しみの山があり、いずれにせよ、私たちは皆そこにひざまずくことになるでしょう。むしろ、私たちが求めているのは、人生が最後まで自らの力で展開していくための、物理的にも精神的にも余裕を持てる空間を作ることです。そうすれば、老いも死も、ただ邪魔にならないようにするのではなく、最後までクレッシェンドしていくプロセスとなるでしょう。死を解決することはできません。皆さんの中にも、この問題に取り組んでいる方がいらっしゃると思います。

（笑い）

一方、私たちは――

（笑い）

私たちはそれに向かって設計することができます。私の一部は早くに死にました。それは私たち皆が何らかの形で言えることです。私はこの事実を中心に人生を再設計することができました。そして、残された人生の中に、いつでも衝撃的な美しさや意味を見出すことができると気づいたことは、本当に解放感でした。まるで完璧な瞬間を生き続け、そして消えていく雪玉のように。もし私たちがそのような瞬間を激しく愛するなら、死にもかかわらずではなく、死だからこそ、より良く生きる術を学べるかもしれません。死こそが私たちを奪うものであり、想像力の欠如ではありません。

ありがとう。