Co naprawdę Ma Znaczenie Pod Koniec życia

Cóż, wszyscy potrzebujemy powodu, żeby się obudzić. W moim przypadku wystarczyło 11 000 woltów.

Wiem, że jesteś zbyt uprzejmy, żeby zapytać, więc ci powiem.

Pewnej nocy, na drugim roku studiów, zaraz po powrocie ze Święta Dziękczynienia, kilkoro moich przyjaciół i ja wygłupialiśmy się i postanowiliśmy wdrapać się na zaparkowany pociąg podmiejski. Stał tam, z przewodami biegnącymi nad głową. Jakoś wtedy wydawało się to świetnym pomysłem. Z pewnością robiliśmy głupsze rzeczy. Wspiąłem się po drabinie z tyłu i kiedy wstałem, prąd elektryczny wszedł mi w ramię, poleciał w dół i wyleciał przez stopy, i to było to. Czy uwierzysz, że ten zegarek nadal działa? Trzeba go lizać!

Mój ojciec nosi go teraz na znak solidarności.

Tej nocy rozpoczął się mój formalny związek ze śmiercią – moją śmiercią – i rozpoczął się również mój długi bieg jako pacjenta. To dobre słowo. Oznacza kogoś, kto cierpi. Więc chyba wszyscy jesteśmy pacjentami.

Teraz amerykański system opieki zdrowotnej ma więcej niż sprawiedliwy udział dysfunkcji -- aby dorównać jego genialności, to pewne. Jestem teraz lekarzem, lekarzem hospicjum i medycyny paliatywnej, więc widziałem opiekę z obu stron. I uwierz mi: prawie każdy, kto idzie do służby zdrowia, naprawdę ma dobre intencje -- mam na myśli, szczerze. Ale my, którzy w nim pracujemy, jesteśmy również nieświadomymi agentami systemu, który zbyt często nie służy.

Dlaczego? Cóż, tak naprawdę istnieje dość prosta odpowiedź na to pytanie i wiele wyjaśnia: ponieważ opieka zdrowotna została zaprojektowana z myślą o chorobach, a nie ludziach, w centrum. Co oczywiście oznacza, że ​​została źle zaprojektowana. A nigdzie skutki złego projektowania nie są bardziej rozdzierające serce, a możliwości dobrego projektowania bardziej przekonujące niż pod koniec życia, gdzie wszystko jest tak wydestylowane i skoncentrowane. Nie ma powtórek.

Moim dzisiejszym celem jest dotarcie do różnych dyscyplin i zaproszenie design thinking do tej wielkiej rozmowy. To znaczy, aby wnieść intencję i kreatywność do doświadczenia umierania. Mamy przed sobą monumentalną okazję, przed jednym z niewielu uniwersalnych problemów jako jednostki i jako społeczeństwo obywatelskie: przemyśleć i przeprojektować sposób, w jaki umieramy.

Zacznijmy więc od końca. Dla większości ludzi najbardziej przerażającą rzeczą w śmierci nie jest bycie martwym, ale umieranie, cierpienie. To kluczowe rozróżnienie. Aby to zrozumieć, bardzo pomocne może być oddzielenie cierpienia, które jest konieczne samo w sobie, od cierpienia, które możemy zmienić. To pierwsze jest naturalną, niezbędną częścią życia, częścią umowy, a do tego jesteśmy powołani, aby zrobić przestrzeń, dostosować się, rozwijać. Może być naprawdę dobrze zdać sobie sprawę z sił większych od nas samych. Przynoszą proporcjonalność, jak kosmiczne dopasowanie rozmiaru. Po tym, jak straciłem kończyny, ta strata, na przykład, stała się faktem, stała się – koniecznie częścią mojego życia i nauczyłem się, że nie mogę odrzucić tego faktu bardziej niż odrzucić siebie. Zajęło mi to trochę czasu, ale w końcu się tego nauczyłem. Teraz, inną wspaniałą rzeczą w koniecznym cierpieniu jest to, że jest to właśnie to, co łączy opiekuna i odbiorcę opieki – istoty ludzkie. W tym, jak w końcu zdajemy sobie sprawę, następuje uzdrowienie. Tak, współczucie – dosłownie, jak dowiedzieliśmy się wczoraj – cierpienie razem.

Teraz, po stronie systemów, z drugiej strony, tak wiele cierpienia jest niepotrzebne, wymyślone. Nie służy żadnemu dobremu celowi. Ale dobrą wiadomością jest to, że skoro ten rodzaj cierpienia jest wymyślony, cóż, możemy go zmienić. To, jak umieramy, jest czymś, na co rzeczywiście możemy wpłynąć. Uwrażliwienie systemu na to fundamentalne rozróżnienie między cierpieniem koniecznym a niepotrzebnym daje nam pierwszą z trzech wskazówek projektowych na ten dzień. W końcu naszą rolą jako opiekunów, jako osób, które się troszczą, jest łagodzenie cierpienia — a nie dokładanie go do stosu.

Wierna zasadom opieki paliatywnej, działam jako coś w rodzaju refleksyjnego rzecznika, a także lekarza przepisującego. Krótka dygresja: opieka paliatywna — bardzo ważna dziedzina, ale słabo zrozumiana — obejmuje, ale nie ogranicza się do opieki nad końcem życia. Nie ogranicza się do hospicjum. Chodzi po prostu o komfort i dobre życie na każdym etapie. Więc proszę wiedz, że nie musisz umierać w najbliższym czasie, aby skorzystać z opieki paliatywnej.

Teraz pozwólcie, że przedstawię wam Franka. To trochę pokazuje, o co chodzi. Od lat chodzę do Franka. Żyje z postępującym rakiem prostaty, oprócz długotrwałego HIV. Pracujemy nad jego bólem kości i zmęczeniem, ale większość czasu spędzamy, myśląc na głos o jego życiu — tak naprawdę o naszym życiu. W ten sposób Frank przeżywa żałobę. W ten sposób nadąża za swoimi stratami, gdy się pojawiają, aby być gotowym na przyjęcie kolejnej chwili. Strata to jedno, ale żal to zupełnie co innego. Frank zawsze był poszukiwaczem przygód — wygląda jak postać z obrazu Normana Rockwella — i nie jest fanem żalu. Nic więc dziwnego, że pewnego dnia przyszedł do kliniki i powiedział, że chce spłynąć tratwą rzeką Kolorado. Czy to był dobry pomysł? Biorąc pod uwagę wszystkie ryzyka dla jego bezpieczeństwa i zdrowia, niektórzy powiedzieliby, że nie. Wielu tak zrobiło, ale on to zrobił, póki jeszcze mógł. To była wspaniała, cudowna podróż: lodowata woda, palący suchy upał, skorpiony, węże, dzikie zwierzęta wyjące z płonących ścian Wielkiego Kanionu – cała wspaniała strona świata poza naszą kontrolą. Decyzja Franka, choć może dramatyczna, jest dokładnie taka, jaką podjęłoby wielu z nas, gdybyśmy tylko mieli wsparcie, aby z czasem ustalić, co jest dla nas najlepsze.

Tak wiele z tego, o czym mówimy dzisiaj, to zmiana perspektywy. Po moim wypadku, kiedy wróciłem na studia, zmieniłem kierunek na historię sztuki. Studiując sztuki wizualne, pomyślałem, że nauczę się czegoś o tym, jak patrzeć — naprawdę potężna lekcja dla dzieciaka, który nie mógł zmienić tak wiele z tego, co widział. Perspektywa, ten rodzaj alchemii, z którą my, ludzie, możemy się bawić, zamieniając cierpienie w kwiat.

Przenieśmy się do przodu: teraz pracuję w niesamowitym miejscu w San Francisco o nazwie Zen Hospice Project, gdzie mamy mały rytuał, który pomaga w tej zmianie perspektywy. Kiedy jeden z naszych rezydentów umiera, przychodzą pracownicy kostnicy i kiedy wywozimy ciało przez ogród, kierując się do bramy, zatrzymujemy się. Każdy, kto chce – współrezydent, rodzina, pielęgniarki, wolontariusze, a teraz także kierowcy karawanów – opowiada historię, śpiewa piosenkę lub milczy, podczas gdy my obsypujemy ciało płatkami kwiatów. Zajmuje to kilka minut; to słodki, prosty obraz pożegnalny, który wprowadza żałobę z ciepłem, a nie odrazą. Porównaj to z typowym doświadczeniem w warunkach szpitalnych, bardzo podobnym do tego – oświetlony reflektorami pokój wyłożony rurami, piszczącymi maszynami i migającymi światłami, które nie przestają świecić, nawet gdy życie pacjenta dobiega końca. Wkracza ekipa sprzątająca, ciało zostaje zabrane, a wszystko wydaje się, jakby ta osoba nigdy nie istniała. Oczywiście, z dobrymi intencjami, w imię sterylności, ale szpitale mają tendencję do atakowania naszych zmysłów, a najwięcej, na co możemy liczyć w tych murach, to odrętwienie – znieczulenie, dosłownie przeciwieństwo estetyki. Szanuję szpitale za to, co potrafią; żyję dzięki nim. Ale wymagamy od naszych szpitali zbyt wiele. Są miejscami dla ostrych urazów i uleczalnych chorób. Nie są miejscami do życia i umierania; nie do tego zostały zaprojektowane.

Pamiętajcie jednak, że nie rezygnuję z idei, że nasze instytucje mogą stać się bardziej humanitarne. Piękno można znaleźć wszędzie. Spędziłem kilka miesięcy na oddziale oparzeń w szpitalu St. Barnabas w Livingston w stanie New Jersey, gdzie otrzymywałem naprawdę świetną opiekę na każdym kroku, w tym dobrą opiekę paliatywną na mój ból. Pewnej nocy na zewnątrz zaczął padać śnieg. Pamiętam, że pielęgniarki narzekały, że przez niego przejeżdżam. A w moim pokoju nie było okna, ale świetnie było po prostu wyobrazić sobie, jak spada cały lepki śnieg. Następnego dnia jedna z moich pielęgniarek przemyciła dla mnie śnieżkę. Przyniosła ją na oddział. Nie potrafię opisać zachwytu, jaki czułem, trzymając ją w dłoni, i chłodu kapiącego na moją płonącą skórę; cud tego wszystkiego, fascynacja, gdy patrzyłem, jak topi się i zamienia w wodę. W tym momencie samo bycie częścią tej planety w tym wszechświecie miało dla mnie większe znaczenie niż to, czy przeżyję, czy umrę. Ta mała śnieżka zawierała całą inspirację, jakiej potrzebowałem, aby zarówno spróbować żyć, jak i być w porządku, jeśli mi się nie uda. W szpitalu to skradziona chwila.

W mojej pracy przez lata poznałem wielu ludzi, którzy byli gotowi odejść, gotowi umrzeć. Nie dlatego, że znaleźli jakiś ostateczny spokój lub transcendencję, ale dlatego, że byli tak odrzuceni tym, czym stało się ich życie -- jednym słowem, odcięci lub brzydcy. Już teraz rekordowa liczba z nas żyje z przewlekłą i śmiertelną chorobą i w coraz starszym wieku. I nie jesteśmy wcale gotowi ani przygotowani na to srebrne tsunami. Potrzebujemy infrastruktury wystarczająco dynamicznej, aby poradzić sobie z tymi sejsmicznymi zmianami w naszej populacji. Teraz jest czas, aby stworzyć coś nowego, coś istotnego. Wiem, że możemy, ponieważ musimy. Alternatywa jest po prostu nie do przyjęcia. A kluczowe składniki są znane: polityka, edukacja i szkolenia, systemy, cegły i zaprawa. Mamy mnóstwo danych wejściowych, z którymi mogą pracować projektanci wszelkiej maści.

Z badań wiemy na przykład, co jest najważniejsze dla ludzi, którzy są bliżej śmierci: pocieszenie, poczucie odciążenia i odciążenia osób, które kochają, spokój egzystencjalny oraz poczucie zachwytu i duchowości.

Przez prawie 30 lat istnienia Zen Hospice, dowiedzieliśmy się od naszych rezydentów o wiele więcej w subtelnych szczegółach. Małe rzeczy nie są takie małe. Weźmy Janette. Z dnia na dzień trudniej jej oddychać z powodu SLA. No i co zgadnij? Chce znowu zacząć palić -- i francuskie papierosy, jeśli wolisz. Nie z powodu jakiegoś autodestrukcyjnego zapędu, ale po to, żeby poczuć, jak jej płuca wypełniają się, gdy je pali. Priorytety się zmieniają. Albo Kate -- ona po prostu chce wiedzieć, że jej pies Austin leży u stóp jej łóżka, jego zimny pysk na jej suchej skórze, zamiast kolejnej chemioterapii krążącej w jej żyłach -- ona to zrobiła. Zmysłowa, estetyczna gratyfikacja, gdzie w jednej chwili, w mgnieniu oka, jesteśmy nagradzani za to, że po prostu jesteśmy. Tak wiele z tego sprowadza się do kochania naszego czasu za pomocą zmysłów, za pomocą ciała -- samej rzeczy, która żyje i umiera.

Prawdopodobnie najbardziej poruszającym pomieszczeniem w domu gościnnym Zen Hospice jest nasza kuchnia, co jest trochę dziwne, gdy uświadomisz sobie, że tak wielu naszych pensjonariuszy może jeść bardzo mało, jeśli w ogóle cokolwiek. Ale zdajemy sobie sprawę, że zapewniamy pożywienie na kilku poziomach: zapachu, płaszczyźnie symbolicznej. Serio, przy wszystkich ciężkich rzeczach, które dzieją się pod naszym dachem, jedną z najbardziej wypróbowanych i prawdziwych interwencji, jakie znamy, jest pieczenie ciasteczek. Dopóki mamy zmysły — nawet tylko jeden — mamy przynajmniej możliwość dostępu do tego, co sprawia, że ​​czujemy się ludźmi, połączeni. Wyobraź sobie fale tej idei dla milionów ludzi żyjących i umierających z demencją. Pierwotne rozkosze zmysłowe, które mówią rzeczy, na które nie mamy słów, impulsy, które sprawiają, że pozostajemy w teraźniejszości — nie ma potrzeby przeszłości ani przyszłości.

Tak więc, jeśli wyciągnięcie niepotrzebnego cierpienia z systemu było naszym pierwszym sygnałem projektowym, to dbanie o godność za pomocą zmysłów, za pomocą ciała – sfery estetycznej – jest sygnałem projektowym numer dwa. Teraz szybko przechodzimy do trzeciej i ostatniej części na dziś; mianowicie, musimy podnieść wzrok, skupić się na dobrostanie, aby życie, zdrowie i opieka zdrowotna mogły stać się czymś, co czyni życie bardziej cudownym, a nie tylko mniej okropnym. Dobroczynność.

Tutaj, to trafia w samo sedno rozróżnienia między modelem opieki skoncentrowanym na chorobie a modelem opieki skoncentrowanym na pacjencie lub człowieku, i tutaj troska staje się kreatywnym, generatywnym, a nawet zabawowym aktem. „Zabawa” może brzmieć jak zabawne słowo. Ale jest to również jedna z naszych najwyższych form adaptacji. Rozważ każdy główny przymusowy wysiłek, jaki jest potrzebny, aby być człowiekiem. Potrzeba jedzenia zrodziła kuchnię. Potrzeba schronienia dała początek architekturze. Potrzeba osłony, mody. A bycie podporządkowanym zegarowi, cóż, wymyśliliśmy muzykę. Więc skoro umieranie jest konieczną częścią życia, co moglibyśmy stworzyć z tym faktem? Przez „zabawę” w żaden sposób nie sugeruję, abyśmy podchodzili do umierania lekko lub abyśmy nakazali jakiś konkretny sposób umierania. Są góry smutku, które nie mogą się poruszyć, i tak czy inaczej, wszyscy tam uklękniemy. Zamiast tego proszę, abyśmy stworzyli przestrzeń – fizyczną, psychiczną przestrzeń, aby pozwolić życiu rozegrać się samo – aby zamiast po prostu zejść z drogi, starzenie się i umieranie mogło stać się procesem narastającym aż do końca. Nie możemy rozwiązać problemu śmierci. Wiem, że niektórzy z was nad tym pracują.

(Śmiech)

Tymczasem możemy...

(Śmiech)

Możemy projektować w tym kierunku. Części mnie umarły wcześnie, i to jest coś, co wszyscy możemy powiedzieć w taki czy inny sposób. Musiałem przeprojektować swoje życie wokół tego faktu i mówię wam, że to było wyzwolenie, gdy zdałem sobie sprawę, że zawsze możesz znaleźć szok piękna lub sensu w tym życiu, które ci pozostało, jak ta śnieżna kula, która trwa przez idealny moment, cały czas się topiąc. Jeśli kochamy takie chwile zaciekle, to może możemy nauczyć się dobrze żyć -- nie pomimo śmierci, ale dzięki niej. Niech śmierć nas zabierze, a nie brak wyobraźni.

Dziękuję.