Шта је заиста важно на крају живота

Па, свима нам је потребан разлог да се пробудимо. За мене је требало само 11.000 волти.

Знам да си превише љубазан да би питао, па ћу ти рећи.

Једне ноћи, друге године колеџа, управо када смо се вратили са празника Дана захвалности, неколико мојих пријатеља и ја смо се мотали около, и одлучили смо да се попнемо на паркирани приградски воз. Само је седео тамо, са жицама које пролазе изнад главе. Некако је то изгледало као одлична идеја у то време. Сигурно смо радили глупље ствари. Појурио сам се уз мердевине на леђима, а када сам устао, струја ми је ушла у руку, одувала и избацила ноге, и то је то. Да ли бисте веровали да сат још увек ради? Треба лизати!

Мој отац га сада носи у знак солидарности.

Те ноћи започео је мој формални однос са смрћу -- мојом смрћу -- и такође је започео мој дуги стаж као пацијент. То је добра реч. То значи онај који пати. Дакле, претпостављам да смо сви пацијенти.

Сада, амерички здравствени систем има више од свог поштеног дела дисфункције - да буде сигуран да одговара његовом сјају. Ја сам сада лекар, лекар у болници и палијативној медицини, тако да сам видео негу са обе стране. И верујте ми: скоро свако ко иде у здравство заиста мисли добро - мислим, заиста. Али ми који радимо у њему смо такође несвесни агенти за систем који пречесто не служи.

Зашто? Па, заправо постоји прилично лак одговор на то питање, и он много објашњава: зато што је здравствена заштита осмишљена са болестима, а не људима, у свом средишту. Што ће рећи, наравно, лоше дизајнирано. И нигде ефекти лошег дизајна нису тако срцепарајући или прилика за добар дизајн убедљивији него на крају живота, где су ствари тако дестилисане и концентрисане. Нема преокрета.

Моја сврха данас је да допрем до различитих дисциплина и позовем дизајнерско размишљање у овај велики разговор. То јест, да унесе намеру и креативност у искуство умирања. Пред нама је монументална прилика, пред једним од ретких универзалних питања како појединци тако и цивилно друштво: да поново размислимо и редизајнирамо како умиремо.

Па да почнемо од краја. За већину људи, најстрашнија ствар у вези са смрћу није бити мртав, то је умирање, патња. То је кључна разлика. Да бисмо дошли испод овога, може бити од велике помоћи избацити патњу која је неопходна таква каква јесте, из патње можемо да се променимо. Прво је природан, суштински део живота, део договора, и на то смо позвани да направимо простор, прилагодимо се, растемо. Може бити заиста добро схватити силе веће од нас самих. Они доносе пропорционалност, попут космичке праве величине. Након што су моји удови нестали, тај губитак је, на пример, постао чињеница, фиксиран -- нужно део мог живота, и научио сам да не могу више да одбацим ову чињеницу него да одбацим себе. Требало ми је времена, али сам то на крају научио. Још једна сјајна ствар у вези са неопходном патњом је да је то управо оно што уједињује неговатеља и примаоца бриге - људска бића. Ту се, коначно схватамо, дешава излечење. Да, саосећање -- буквално, као што смо јуче научили -- патња заједно.

Сада, на страни система, с друге стране, толико је патње непотребно, измишљено. Не служи доброј сврси. Али добра вест је, пошто је ова врста патње измишљена, па, можемо је променити. Начин на који умиремо је нешто на шта можемо утицати. Учинити систем осетљивим на ову фундаменталну разлику између неопходне и непотребне патње даје нам наш први од три дизајнерска сигнала за тај дан. На крају крајева, наша улога као неговатеља, као људи којима је стало, јесте да ублажимо патњу - а не да додамо гомилу.

Веран принципима палијативног збрињавања, ја функционишем као промишљајући заступник, колико и лекар који прописује лекове. Брзо на страну: палијативно збрињавање -- веома важна област, али се слабо разуме -- иако укључује, није ограничено на негу на крају живота. Није ограничено на хоспис. Ради се једноставно о удобности и добром животу у било којој фази. Зато вас молим да знате да не морате ускоро да умирете да бисте имали користи од палијативног збрињавања.

Дозволите ми да вас упознам са Франком. На неки начин ово наглашава. Већ годинама се виђам са Франком. Он живи са напредујућим раком простате поред дуготрајног ХИВ-а. Радимо на његовим боловима у костима и његовом умору, али већину времена проводимо заједно размишљајући наглас о његовом животу - заиста, о нашим животима. На овај начин, Френк тугује. На овај начин, он прати своје губитке како се појављују, тако да је спреман да прихвати у следећем тренутку. Губитак је једно, а жаљење сасвим друго. Френк је одувек био авантуриста - изгледа као нешто са слике Нормана Роквела - и није љубитељ кајања. Тако да није било изненађујуће када је једног дана дошао на клинику, рекавши да жели да се спусти низ реку Колорадо. Да ли је ово била добра идеја? Уз све ризике по његову безбедност и здравље, неки би рекли не. Многи јесу, али он је ишао на то, док је још могао. Било је то величанствено, чудесно путовање: ледена вода, сува врућина, шкорпије, змије, дивље животиње које урлају са пламених зидова Великог кањона - све величанствене стране света ван наше контроле. Франкова одлука, иако је можда драматична, управо је онаква какву би многи од нас донели, када бисмо само имали подршку да схватимо шта је најбоље за себе током времена.

Толико о чему данас причамо је промена перспективе. После моје несреће, када сам се вратио на колеџ, променио сам смер у историју уметности. Студирајући визуелну уметност, закључио сам да ћу научити нешто о томе како да видим - заиста моћна лекција за клинца који није могао толико да промени оно што је видео. Перспектива, та врста алхемије са којом се ми људи можемо играти, претварајући муку у цвет.

Напред: сада радим на невероватном месту у Сан Франциску званом Зен Хоспице пројекат, где имамо мали ритуал који помаже у овој промени перспективе. Када један од наших станара умре, долазе мртвачници, и док извлачимо тело кроз башту, крећући се ка капији, застајемо. Свако ко жели – суграђани, породица, медицинске сестре, волонтери, сада и возачи погребних кола – подели причу или песму или тишину, док посипамо тело латицама цвећа. Потребно је неколико минута; то је слатка, једноставна слика растанка која уводи у тугу топлином, а не гнушањем. Упоредите то са типичним искуством у болничком окружењу, слично овом -- осветљена соба обложена цевима и машинама за бипкање и трепћућим светлима која не престају чак ни када је живот пацијента прошао. Упада екипа за чишћење, тело је одбачено, и све се чини као да та особа заиста никада није постојала. Добронамерно, наравно, у име стерилитета, али болнице имају тенденцију да нападну наша чула, а највише чему се можемо надати унутар тих зидова је укоченост - анестетика, буквално супротно од естетике. Ја поштујем болнице због онога што могу да ураде; Због њих сам жив. Али тражимо превише од наших болница. Они су места за акутне трауме и лечиве болести. Они нису место за живот и умирање; нису за то дизајнирани.

Пазите сада -- не одустајем од идеје да наше институције могу постати хуманије. Лепота се може наћи било где. Провео сам неколико месеци у одељењу за опекотине у болници Ст. Барнабас у Ливингстону, Њу Џерси, где сам добио заиста велику негу на сваком кораку, укључујући и добру палијативну негу за мој бол. И једне ноћи напољу је почео да пада снег. Сећам се да су се моје медицинске сестре жалиле да пролазе кроз њега. И није било прозора у мојој соби, али било је сјајно само замислити како се лепи. Следећег дана, једна од мојих медицинских сестара ми је прокријумчарила грудву снега. Она га је донела у јединицу. Не могу да вам опишем усхићење које сам осећао држећи то у руци, и хладноћу која је капала на моју горућу кожу; чудо свега, фасцинација док сам гледао како се топи и претвара у воду. У том тренутку, било ми је важније бити било који део ове планете у овом универзуму од тога да ли сам живео или умро. Та мала снежна грудва је дала сву инспирацију која ми је била потребна да покушам да живим и да будем у реду ако нисам. У болници, то је украдени тренутак.

У свом раду током година, познавао сам много људи који су били спремни да оду, спремни да умру. Не зато што су нашли неки коначни мир или трансценденцију, већ зато што су били толико одбојни оним што су им животи постали - једном речју, одсечени или ружни. Већ постоји рекордан број нас који живимо са хроничном и терминалном болешћу иу све старијој доби. И нисмо ни близу спремни или спремни за овај сребрни цунами. Потребна нам је довољно динамична инфраструктура да се носи са овим сеизмичким померама у нашој популацији. Сада је време да се створи нешто ново, нешто витално. Знам да можемо јер морамо. Алтернатива је просто неприхватљива. А кључни састојци су познати: политика, образовање и обука, системи, цигле и малтер. Имамо тоне инпута за дизајнере свих пруга са којима можемо радити.

Знамо, на пример, из истраживања шта је најважније за људе који су ближи смрти: удобност; осећај неоптерећености и неоптерећености онима које воле; егзистенцијални мир; и осећај чуђења и духовности.

Током скоро 30 година Зен Хосписа, научили смо много више од наших штићеника до суптилних детаља. Мале ствари нису тако мале. Узми Јанетте. Због АЛС-а јој је теже да дише из дана у дан. Па, погоди шта? Она жели поново да почне да пуши -- и француске цигарете, ако можете. Не из неке самодеструктивне наклоности, већ да осети како су јој плућа пуна док их има. Приоритети се мењају. Или Кејт - она ​​само жели да зна да њен пас Остин лежи у подножју њеног кревета, са хладном њушком на њеној сувој кожи, уместо да јој још хемотерапије тече кроз вене - она ​​је то урадила. Чулно, естетско задовољство, где смо у тренутку, у трену награђени за само постојање. Толико се тога своди на то да волимо своје време путем чула, путем тела - управо оно што чини живе и умируће.

Вероватно најупечатљивија соба у пансиону Зен Хоспице је наша кухиња, што је мало чудно када схватите да толико наших станара може да једе врло мало, ако уопште ништа. Али схватамо да пружамо храну на неколико нивоа: мирис, симболичка раван. Озбиљно, са свим тешким стварима које се дешавају под нашим кровом, једна од најпрокушанијих и најистинитијих интервенција за које знамо је печење колачића. Све док имамо своја чула - чак и само једно - имамо бар могућност да приступимо ономе што нас чини људским, повезаним. Замислите таласе овог појма за милионе људи који живе и умиру са деменцијом. Исконски чулни ужици који говоре ствари за које немамо речи, импулси који нас терају да останемо присутни - нема потребе за прошлошћу или будућношћу.

Дакле, ако је задиркивање непотребне патње из система било наш први дизајнерски знак, онда је тежња ка достојанству путем чула, путем тела - естетско царство - дизајнерски знак број два. Ово нас брзо доводи до трећег и последњег дела за данас; Наиме, треба да подигнемо поглед, да се усредсредимо на благостање, тако да живот и здравље и здравствена нега постану да живот буде лепши, а не само мање ужасан. Бенефиценце.

Овде, ово долази тачно на разлику између модела неге усредсређеног на болест и модела неге усредсређеног на пацијента или човека, а овде брига постаје креативан, генеративан, чак и игрив чин. "Играј" овде можда звучи као смешна реч. Али то је такође један од наших највиших облика прилагођавања. Узмите у обзир сваки велики обавезан напор који је потребан да бисте били људи. Потреба за храном родила је кухињу. Потреба за склоништем изазвала је архитектуру. Потреба за покривањем, мода. И зато што смо били подвргнути сату, па, измислили смо музику. Дакле, пошто је умирање неопходан део живота, шта бисмо могли да створимо са овом чињеницом? „Игром“ ни на који начин не сугеришем да заузмемо лаган приступ умирању или да налажемо било који посебан начин умирања. Постоје планине туге које не могу да се помере, а на овај или онај начин, сви ћемо тамо клекнути. Уместо тога, тражим да направимо простор – физичку, психичку собу, како бисмо омогућили животу да се игра до краја – тако да старење и умирање могу постати процес крешенда до краја, уместо да се само склонимо с пута. Не можемо решити смрт. Знам да неки од вас раде на овоме.

(смех)

У међувремену, можемо...

(смех)

Можемо дизајнирати према томе. Делови мене су рано умрли, и то је нешто што сви можемо рећи на овај или онај начин. Морам да редизајнирам свој живот око ове чињенице, и кажем вам да је било ослобођење схватити да увек можете пронаћи шок лепоте или смисла у ономе што вам је остало, попут оне снежне грудве која траје савршен тренутак, а све док се топи. Ако жестоко волимо такве тренутке, онда можда можемо научити да живимо добро - не упркос смрти, већ због ње. Нека смрт буде оно што нас води, а не недостатак маште.

Хвала.