Það Sem Raunverulega Skiptir máli við Lok lífsins

Jæja, við þurfum öll ástæðu til að vakna. Fyrir mig tók það bara 11.000 volt.

Ég veit að þú ert of kurteis til að spyrja, svo ég skal segja þér það.

Eitt kvöldið, á öðru ári í háskólanum, nýkomin frá þakkargjörðarhátíðinni, vorum við nokkrir vinir mínir á hestbaki, og við ákváðum að klifra upp á bílastæði sem er lagt í lest. Það sat bara þarna, með vírana sem liggja yfir. Einhvern veginn virtist þetta frábær hugmynd á þeim tíma. Við hefðum örugglega gert heimskulegri hluti. Ég hljóp upp stigann á bakinu og þegar ég stóð upp fór rafstraumurinn inn í handlegginn á mér, blés niður og úr fótunum, og það var það. Myndirðu trúa því að úrið virki enn? Þarf að sleikja!

Faðir minn ber það núna í samstöðu.

Um kvöldið hófst formlegt samband mitt við dauðann -- dauðann -- og það hóf líka langhlaup mitt sem sjúklingur. Það er gott orð. Það þýðir sá sem þjáist. Svo ég býst við að við séum öll sjúklingar.

Nú hefur bandaríska heilbrigðiskerfið meira en sanngjarnan hlut af vanvirkni - til að passa við ljóma þess, að vissu. Ég er læknir núna, læknir á sjúkrahúsi og líknandi lyf, svo ég hef séð umönnun frá báðum hliðum. Og trúðu mér: næstum allir sem fara í heilbrigðisþjónustu meina vel -- ég meina, sannarlega. En við sem vinnum í því erum líka ómeðvitaðir umboðsmenn fyrir kerfi sem of oft þjónar ekki.

Hvers vegna? Jæja, það er í raun frekar auðvelt svar við þeirri spurningu og það útskýrir margt: vegna þess að heilsugæslan var hönnuð með sjúkdóma, ekki fólk, í miðjunni. Það er að segja að það var auðvitað illa hannað. Og hvergi eru áhrif slæmrar hönnunar meira átakanleg eða tækifæri til góðrar hönnunar meira sannfærandi en í lok lífsins, þar sem hlutirnir eru svo eimaðir og einbeittir.

Tilgangur minn í dag er að ná þvert á fræðigreinar og bjóða hönnunarhugsun inn í þetta stóra samtal. Það er, að koma ásetningi og sköpunargáfu til reynslunnar af því að deyja. Við höfum stórkostlegt tækifæri fyrir framan okkur, áður en eitt af fáum alhliða viðfangsefnum sem einstaklingar jafnt sem borgaralegt samfélag er: að endurhugsa og endurhanna hvernig það er að við deyjum.

Svo við skulum byrja á endanum. Fyrir flesta er það skelfilegasta við dauðann ekki að vera dáinn, hann er að deyja, þjáning. Það er lykilmunur. Til að komast undir þetta getur það verið mjög gagnlegt að stríða út þjáningu sem er nauðsynleg eins og hún er, frá þjáningu sem við getum breytt. Hið fyrra er eðlilegur, ómissandi hluti af lífinu, hluti af samningnum, og til þess erum við kölluð til að skapa rými, aðlagast, vaxa. Það getur verið mjög gott að átta sig á öflum sem eru stærri en við sjálf. Þeir koma með meðalhóf, eins og kosmísk hægri stærð. Eftir að útlimir mínir voru farnir, varð þessi missir til dæmis staðreynd, fastur - endilega hluti af lífi mínu, og ég komst að því að ég gæti ekki frekar hafnað þessari staðreynd en hafnað sjálfum mér. Það tók mig smá tíma en ég lærði það á endanum. Annað frábært við nauðsynlega þjáningu er að það er einmitt það sem sameinar umönnunaraðila og umönnunarþega -- manneskjur. Þetta, við erum loksins að átta okkur á, er þar sem heilun á sér stað. Já, samúð -- bókstaflega, eins og við lærðum í gær -- þjást saman.

Nú, á kerfishliðinni, hins vegar, er svo mikið af þjáningunum óþarft, fundið upp. Það þjónar engum góðum tilgangi. En góðu fréttirnar eru þær að þar sem þessi þjáningartegund er tilbúin, þá getum við breytt því. Hvernig við deyjum er svo sannarlega eitthvað sem við getum haft áhrif á. Með því að gera kerfið næmt fyrir þessum grundvallarmun á nauðsynlegri og óþarfa þjáningu gefur okkur fyrsta af þremur hönnunarvísbendingum fyrir daginn. Þegar öllu er á botninn hvolft er hlutverk okkar sem umönnunaraðila, sem umönnunaraðila, að lina þjáningar -- ekki að bæta í hauginn.

Í samræmi við forsendur líknandi umönnunar virka ég sem eitthvað ígrundaður talsmaður, eins og læknir sem ávísar ávísun. Fljótt til hliðar: líknandi umönnun -- mjög mikilvægt svið en illa skilið -- þó að það feli í sér, er það ekki takmarkað við lífslokaumönnun. Það er ekki takmarkað við sjúkrahús. Þetta snýst einfaldlega um þægindi og að lifa vel á hvaða stigi sem er. Svo vinsamlegast veistu að þú þarft ekki að vera að deyja í bráð til að njóta góðs af líknandi meðferð.

Leyfðu mér að kynna þig fyrir Frank. Svoleiðis bendir á þetta. Ég hef séð Frank núna í mörg ár. Hann lifir með vaxandi blöðruhálskirtilskrabbameini ofan á langvarandi HIV. Við vinnum á beinverkjum hans og þreytu, en mestum tíma eyðum við í að hugsa upphátt saman um líf hans - í raun um líf okkar. Þannig syrgir Frank. Þannig heldur hann í við tapið þegar það rennur inn, þannig að hann er tilbúinn að taka á sig næstu stund. Tap er eitt, en eftirsjá, allt annað. Frank hefur alltaf verið ævintýramaður -- hann lítur út eins og eitthvað úr Norman Rockwell málverki -- og enginn aðdáandi eftirsjár. Það kom því ekki á óvart þegar hann kom inn á heilsugæslustöð dag einn og sagðist vilja flakka niður Colorado ána. Var þetta góð hugmynd? Með alla áhættuna fyrir öryggi hans og heilsu, myndu sumir segja nei. Margir gerðu það, en hann fór að því, meðan hann gat enn. Þetta var dýrðleg, dásamleg ferð: ískalt vatn, blöðrandi þurr hiti, sporðdrekar, snákar, dýralíf sem grenjaði undan logandi veggjum Miklagljúfurs -- allar hinar glæsilegu hliðar heimsins sem við höfum ekki stjórn á. Ákvörðun Frank, þó að hún sé kannski dramatísk, er einmitt sú tegund sem svo mörg okkar myndu taka, ef við hefðum aðeins stuðning til að finna út hvað er best fyrir okkur sjálf með tímanum.

Svo mikið af því sem við erum að tala um í dag er breyting á sjónarhorni. Eftir slysið mitt, þegar ég fór aftur í háskóla, breytti ég námi mínu í listasögu. Þegar ég lærði myndlist, hélt ég að ég myndi læra eitthvað um hvernig á að sjá - mjög öflug lexía fyrir krakka sem gat ekki breytt svo miklu af því sem hann var að sjá. Sjónarhorn, svona gullgerðarlist sem við mennirnir fáum að leika okkur með, breyta angist í blóm.

Flass áfram: núna vinn ég á ótrúlegum stað í San Francisco sem kallast Zen Hospice Project, þar sem við erum með smá helgisiði sem hjálpar til við þessa breytingu á sjónarhorni. Þegar einn af íbúum okkar deyr koma líkhúsmennirnir og þegar við erum að keyra líkið út um garðinn, á leið að hliðinu, staldra við. Allir sem vilja - sambýlismenn, fjölskylda, hjúkrunarfræðingar, sjálfboðaliðar, líkbílstjórar líka, nú - deilir sögu eða söng eða þögn, þegar við stráum líkamanum blómblöðum. Það tekur nokkrar mínútur; þetta er ljúf, einföld skilnaðarmynd til að hefja sorg með hlýju, frekar en andstyggð. Berðu það saman við dæmigerða upplifun á sjúkrahúsum, svipað og þetta - flóðlýst herbergi með slöngum og pípandi vélum og blikkandi ljósum sem hætta ekki jafnvel þó að líf sjúklingsins hafi það. Hreinsunarstarfsmenn streyma inn, líkaminn er látinn fara og allt er eins og þessi manneskja hafi í rauninni aldrei verið til. Vel meint, auðvitað, í nafni ófrjósemis, en sjúkrahús hafa tilhneigingu til að ráðast á skilningarvit okkar og það sem við gætum vonast eftir innan þessara veggja er dofi - deyfing, bókstaflega andstæðan við fagurfræði. Ég virði sjúkrahús fyrir það sem þeir geta gert; Ég er á lífi vegna þeirra. En við biðjum of mikið af sjúkrahúsunum okkar. Þeir eru staðir fyrir bráða áverka og sjúkdóma sem hægt er að meðhöndla. Þeir eru enginn staður til að lifa og deyja; það er ekki það sem þeir voru hannaðar fyrir.

Taktu nú eftir - ég er ekki að gefast upp á þeirri hugmynd að stofnanir okkar geti orðið mannúðlegri. Fegurð er að finna hvar sem er. Ég eyddi nokkrum mánuðum á brunadeild á St. Barnabas sjúkrahúsinu í Livingston, New Jersey, þar sem ég fékk frábæra umönnun á hverju strái, þar á meðal góða líknandi umönnun við verkjum mínum. Og eina nóttina fór að snjóa úti. Ég man að hjúkrunarfræðingar mínir kvörtuðu yfir því að keyra í gegnum það. Og það var enginn gluggi í herberginu mínu, en það var frábært að ímynda sér að hann kæmi alveg klístur niður. Daginn eftir smyglaði ein hjúkrunarkona mín inn snjóbolta fyrir mig. Hún kom með það inn í deildina. Ég get ekki sagt þér hversu mikla hrifningu ég fann með að halda því í hendinni og kuldinn drýpur á brennandi húðina mína; kraftaverkið í þessu öllu saman, hrifningin þegar ég horfði á það bráðna og breytast í vatn. Á því augnabliki skipti mig meira máli að vera einhver hluti af þessari plánetu í þessum alheimi en hvort ég lifði eða dó. Þessi litli snjóbolti pakkaði allan innblásturinn sem ég þurfti til að reyna bæði að lifa og vera í lagi ef ég gerði það ekki. Á sjúkrahúsi er þetta stolið augnablik.

Í starfi mínu í gegnum árin hef ég þekkt marga sem voru tilbúnir að fara, tilbúnir að deyja. Ekki vegna þess að þeir höfðu fundið einhvern endanlegan frið eða yfirburði, heldur vegna þess að þeir voru svo hrifnir af því hvað líf þeirra var orðið - í einu orði sagt, afskorið eða ljótt. Það er nú þegar metfjöldi af okkur sem lifum með langvinnan og banvænan sjúkdóm og á sífellt eldri aldri. Og við erum hvergi nærri tilbúin eða undirbúin fyrir þessa silfurflóðbylgju. Við þurfum nægilega kraftmikla innviði til að takast á við þessar jarðskjálftabreytingar í íbúa okkar. Nú er kominn tími til að búa til eitthvað nýtt, eitthvað mikilvægt. Ég veit að við getum því við verðum að gera það. Valkosturinn er bara óviðunandi. Og lykilefnin eru þekkt: stefna, menntun og þjálfun, kerfi, múrsteinar og steypuhræra. Við höfum fullt af innleggi fyrir hönnuði af öllum röndum til að vinna með.

Við vitum til dæmis af rannsóknum hvað er mikilvægast fyrir fólk sem er nær dauðanum: huggun; tilfinningu fyrir þeim sem þeir elska án byrðar og afþreyingar; tilvistarfriður; og tilfinningu um undrun og andlega.

Á næstum 30 árum Zen Hospice höfum við lært miklu meira af íbúum okkar í fíngerðum smáatriðum. Litlir hlutir eru ekki svo fáir. Taktu Janette. Hún á erfiðara með að anda frá einum degi til annars vegna ALS. Jæja, gettu hvað? Hún vill byrja aftur að reykja -- og franskar sígarettur, ef þú vilt. Ekki af einhverri sjálfseyðandi beygju, heldur til að finna að lungun fyllast á meðan hún er með þau. Forgangsröðun breytist. Eða Kate - hún vill bara vita að hundurinn hennar Austin liggur við rætur rúmsins hennar, kalt trýni hans við þurra húð hennar, í stað þess að meiri krabbameinslyfjameðferð streymir um æðar hennar - hún hefur gert það. Skynsamleg, fagurfræðileg fullnæging, þar sem á augnabliki, á augabragði, erum við verðlaunuð fyrir það eitt að vera til. Svo mikið af því kemur niður á því að elska tímann okkar með skynfærunum, með líkamanum - einmitt það sem gerir lifandi og deyjandi.

Sennilega áberandi herbergið á Zen Hospice gistiheimilinu er eldhúsið okkar, sem er svolítið skrítið þegar þú áttar þig á því að svo margir íbúar okkar geta borðað mjög lítið, ef eitthvað yfirleitt. En við gerum okkur grein fyrir því að við erum að veita næringu á nokkrum stigum: lykt, táknrænu plani. Í alvöru talað, þar sem allt erfiða dótið er að gerast undir þakinu okkar, þá er ein reyndasta og sannasta inngrip sem við vitum um, að baka smákökur. Svo lengi sem við höfum skilningarvit okkar - jafnvel bara eitt - höfum við að minnsta kosti möguleika á að fá aðgang að því sem lætur okkur líða manneskju, tengd. Ímyndaðu þér gára þessarar hugmyndar fyrir þær milljónir manna sem lifa og deyja með heilabilun. Frum skynjunargleði sem segir það sem við eigum ekki orð yfir, hvatir sem fá okkur til að vera til staðar -- engin þörf á fortíð eða framtíð.

Þannig að ef að stríða óþarfa þjáningu út úr kerfinu var okkar fyrsta hönnunarmerki, þá er það hönnunarmerki númer tvö að hneigjast að reisn með skynfærunum, með líkamanum - fagurfræðilegu sviðinu. Núna kemur þetta okkur fljótt að þriðja og síðasta bitanum í dag; við þurfum nefnilega að lyfta sjónum okkar, leggja metnað okkar í vellíðan, þannig að líf og heilsa og heilsugæsla geti snúist um að gera lífið yndislegra, frekar en bara minna hræðilegt. Góðvild.

Hér er þetta rétt við greinarmuninn á sjúkdómsmiðuðu og sjúklings- eða mannmiðuðu líkani umönnunar, og hér er umhyggja verður skapandi, skapandi, jafnvel leikandi athöfn. „Play“ gæti hljómað eins og fyndið orð hér. En það er líka eitt af okkar æðstu aðlögunarformum. Íhuga hvert stórt skylduátak sem þarf til að vera manneskja. Þörfin fyrir mat hefur fætt matargerð. Þörfin fyrir skjól hefur gefið tilefni til byggingarlistar. Þörfin fyrir hlíf, tísku. Og fyrir að vera háð klukkunni, jæja, við fundum upp tónlist. Svo, þar sem að deyja er nauðsynlegur hluti af lífinu, hvað gætum við búið til með þessari staðreynd? Með því að "leika" er ég á engan hátt að gefa til kynna að við tökum létta nálgun við að deyja eða að við búum til einhverja sérstaka leið til að deyja. Það eru sorgarfjöll sem ekki geta hreyft sig og með einum eða öðrum hætti munum við öll krjúpa þar. Frekar er ég að biðja um að við búum til pláss - líkamlegt, sálrænt herbergi, til að leyfa lífinu að spila sig alla leið út - þannig að í stað þess að fara bara úr vegi, getur öldrun og deyja orðið krescendóferli allt til enda. Við getum ekki leyst dauðann. Ég veit að sum ykkar eru að vinna í þessu.

(Hlátur)

Á meðan getum við --

(Hlátur)

Við getum hannað að því. Hlutar af mér dóu snemma og það er eitthvað sem við getum öll sagt á einn eða annan hátt. Ég fékk að endurhanna líf mitt í kringum þessa staðreynd, og ég segi þér að það hefur verið frelsun að átta mig á því að þú getur alltaf fundið áfall af fegurð eða merkingu í því lífi sem þú hefur skilið eftir, eins og þessi snjóbolti sem endist í fullkomið augnablik, á meðan bráðnar. Ef við elskum slíkar stundir grimmt, þá getum við kannski lært að lifa vel -- ekki þrátt fyrir dauðann, heldur vegna hans. Látum dauðann vera það sem tekur okkur, ekki skortur á hugmyndaflugi.

Þakka þér fyrir.