ما الذي يجعل الحياة تستحق أن نعيشها في مواجهة الموت؟

في هذه المحاضرة المؤثرة، تتأمل لوسي كالانيثي في ​​الحياة وهدفها، وتروي قصة زوجها الراحل، بول، جراح الأعصاب الشاب الذي اتجه للكتابة بعد تشخيص إصابته بسرطان مميت. تقول كالانيثي: "إن الانخراط في جميع جوانب التجارب - الحياة والموت، الحب والفقد - هو ما نتمتع به". وتضيف: "إن كوننا بشرًا لا يتحقق رغم المعاناة، بل ينشأ في داخلها". فيما يلي النص الكامل لمحاضرتها.

بعد أيام قليلة من تشخيص إصابة زوجي بول بسرطان الرئة في المرحلة الرابعة، كنا مستلقين على فراشنا في المنزل، وقال بول: "سيكون كل شيء على ما يرام". وأتذكر أنني رددتُ عليه: "نعم، لكننا لا نعرف معنى كلمة "حسنًا" بعد".

التقيتُ بول عندما كنا طلاب طب في السنة الأولى بجامعة ييل. كان ذكيًا ولطيفًا ومرحًا للغاية. كان يحتفظ ببدلة غوريلا في صندوق سيارته، وكان يقول: "إنها للطوارئ فقط".

(ضحك)

وقعتُ في غرام بول وأنا أشاهد عنايته بمرضاه. كان يسهر معهم ويتحدث إليهم، ساعيًا لفهم تجربة المرض، لا فقط تفاصيله. أخبرني لاحقًا أنه وقع في غرامي عندما رآني أبكي بسبب تخطيط كهربية القلب الذي توقف عن النبض. لم نكن نعرف ذلك بعد، ولكن حتى في أيام حبنا الأولى، كنا نتعلم كيف نواجه المعاناة معًا.

تزوجنا وأصبحنا طبيبين. كنت أعمل طبيبًا باطنيًا، وكان بول يُنهي تدريبه كجراح أعصاب عندما بدأ يفقد وزنه. عانى من آلام شديدة في الظهر وسعال مستمر. وعندما أُدخل إلى المستشفى، كشف التصوير المقطعي المحوسب عن أورام في رئتيه وعظامه. كنا كلانا نرعى مرضى يعانون من تشخيصات خطيرة؛ والآن جاء دورنا.

عشنا مع مرض بول لمدة ٢٢ شهرًا. كتب مذكراته عن مواجهة الموت. أنجبت ابنتنا كادي، وأحببناها وأحببنا بعضنا البعض. تعلمنا مباشرة كيف نواجه القرارات الطبية الصعبة. كان اليوم الذي أدخلنا فيه بول إلى المستشفى للمرة الأخيرة أصعب يوم في حياتي. عندما التفت إليّ في النهاية وقال: "أنا مستعد"، عرفتُ أنه لم يكن قرارًا شجاعًا فحسب، بل كان القرار الصحيح. لم يكن بول يريد جهاز تنفس صناعي أو إنعاشًا رئويًا. في تلك اللحظة، كان أهم شيء بالنسبة لبول هو حمل ابنتنا الرضيعة. بعد تسع ساعات، توفي بول.

لطالما اعتبرتُ نفسي مُقدّم رعاية - كما يفعل معظم الأطباء - ورعاية بول عَمّقت معنى ذلك. مشاهدته يُعيد تشكيل هويته خلال مرضه، وتعلّمه أن يشهد ألمه ويتقبله، والتحدث معه حول خياراته - علمتني هذه التجارب أن المرونة لا تعني العودة إلى ما كنت عليه سابقًا، أو التظاهر بأن الأمور الصعبة ليست صعبة. إنها صعبة للغاية. إنها أمور مؤلمة ومعقدة. لكنها هي جوهر الأمر. وتعلمتُ أنه عندما نواجهها معًا، نتمكن من تحديد شكل النجاح.

من أول ما قاله لي بول بعد تشخيصه: "أريدك أن تتزوجي مرة أخرى". فقلتُ: "يا إلهي، أعتقد أنه يحق لنا أن نقول أي شيء بصوت عالٍ".

(ضحك)

كان الأمر صادمًا ومُفجعًا... وكريمًا، ومريحًا للغاية لأنه كان صريحًا للغاية، وقد اتضح أن هذا الصراحة هو ما كنا نحتاجه تمامًا. في بداية مرض بول، اتفقنا على أن نستمر في قول الأشياء بصوت عالٍ. مهام مثل كتابة الوصية، أو إكمال التوجيهات المسبقة - مهام لطالما تجنبتها - لم تكن شاقة كما بدت في السابق. أدركتُ أن إكمال التوجيه المسبق هو فعل حب - مثل عهد الزواج. عهدٌ لرعاية شخص ما، يُرسخ الوعد بأنني سأكون بجانبك حتى يفرقنا الموت. إذا لزم الأمر، سأتحدث نيابةً عنك. سأحترم رغباتك. أصبحت تلك الأوراق جزءًا ملموسًا من قصة حبنا.

بصفتنا طبيبين، كنا أنا وبول قادرين على فهم تشخيصه، بل وتقبّله. لحسن الحظ، لم نكن غاضبين منه، لأننا رأينا العديد من المرضى في ظروف مأساوية، وكنا نعلم أن الموت جزء من الحياة. لكن معرفة ذلك أمرٌ مختلف تمامًا، فالعيش مع الحزن والحيرة المصاحبة لمرض خطير كان تجربةً مختلفة تمامًا. تُحرز جهودٌ جبارة في مكافحة سرطان الرئة، لكننا كنا نعلم أن بول قد لا يتبقى له سوى بضعة أشهر أو بضع سنوات ليعيشها.

خلال تلك الفترة، كتب بول عن انتقاله من طبيب إلى مريض. تحدث عن شعوره بأنه وجد نفسه فجأةً عند مفترق طرق، وكيف كان يظن أنه سيتمكن من رؤية الطريق، وأنه بما أنه عالج العديد من المرضى، فربما يستطيع السير على خطاهم. لكنه كان في حيرة تامة. بدلًا من مسار، كتب بول: "لم أرَ سوى صحراء قاحلة بيضاء لامعة. كما لو أن عاصفة رملية محت كل ما هو مألوف. كان عليّ أن أواجه حقيقة فناءي وأحاول فهم ما يجعل حياتي جديرة بالعيش، وكنت بحاجة إلى مساعدة طبيب الأورام للقيام بذلك".

لقد زاد تقديري للأطباء الذين يعتنون ببول تقديرًا لزملائي في مجال الرعاية الصحية. لدينا مهمة شاقة. نحن مسؤولون عن مساعدة المرضى على توضيح توقعاتهم وخيارات علاجهم، وهذا ليس بالأمر السهل أبدًا، ولكنه صعب بشكل خاص عند التعامل مع أمراض مميتة محتملة مثل السرطان. بعض الناس لا يريدون معرفة المدة المتبقية لهم، بينما يريدها آخرون. وفي كلتا الحالتين، لا نملك هذه الإجابات أبدًا. أحيانًا نستبدل الأمل بالتركيز على أفضل سيناريو. في استطلاع للرأي بين الأطباء، قال 55% إنهم رسموا صورة أكثر إشراقًا من رأيهم الصادق عند وصف تشخيص المريض. إنها غريزة نابعة من اللطف. لكن الباحثين وجدوا أنه عندما يفهم الناس بشكل أفضل النتائج المحتملة للمرض، يكون لديهم قلق أقل وقدرة أكبر على التخطيط وصدمة أقل لعائلاتهم.

قد تواجه العائلات صعوبة في هذه المحادثات، لكننا وجدنا أيضًا أن هذه المعلومات مفيدة للغاية في اتخاذ القرارات الحاسمة، وأبرزها مسألة إنجاب طفل. كان بول، بعد أشهر أو بضع سنوات، مستبعدًا أن يراها تكبر. لكن كانت لديه فرصة جيدة للتواجد معها أثناء ولادتها وبداية حياتها. أتذكر أنني سألت بول إن كان يعتقد أن وداع طفل سيجعل الموت أكثر ألمًا. وقد أذهلني جوابه. قال: "ألن يكون ذلك رائعًا؟" وفعلنا ذلك. ليس نكاية بالسرطان، بل لأننا تعلمنا أن العيش بكامل طاقتنا يعني تقبّل المعاناة.

عدّل طبيب الأورام الخاص ببول علاجه الكيميائي ليتمكن من مواصلة عمله كجراح أعصاب، وهو ما ظننا في البداية أنه مستحيل تمامًا. عندما تطور السرطان وانتقل بول من الجراحة إلى الكتابة، وصف له طبيب الرعاية التلطيفية دواءً منشطًا ليتمكن من التركيز بشكل أكبر. سألوه عن أولوياته ومخاوفه، وعن التنازلات التي كان مستعدًا لتقديمها. هذه المحادثات هي أفضل طريقة لضمان توافق رعايتك الصحية مع قيمك. مازح بول قائلاً إن الأمر ليس كحوار "الطيور والنحل" الذي تجريه مع والديك، حيث تنتهي الأمور بأسرع ما يمكن، ثم تتظاهر وكأن شيئًا لم يحدث. أنت تعيد الحديث مع تغير الأمور. تستمر في قول الأشياء بصوت عالٍ. أنا ممتن إلى الأبد لأن أطباء بول شعروا أن وظيفتهم لم تكن محاولة إعطائنا إجابات لم تكن لديهم، أو محاولة إصلاح الأمور لنا فحسب، بل تقديم المشورة لبول خلال الخيارات المؤلمة... عندما كان جسده ينهار لكن إرادته في الحياة لم تكن كذلك.

لاحقًا، بعد وفاة بول، تلقيتُ اثنتي عشرة باقة زهور، لكنني أرسلتُ واحدةً فقط... إلى طبيبة الأورام التي كانت تتابع بول، لأنها دعمت أهدافه وساعدته على تقييم خياراته. كانت تعلم أن الحياة تعني أكثر من مجرد البقاء على قيد الحياة.

قبل بضعة أسابيع، دخلت مريضة إلى عيادتي. امرأة تعاني من مرض مزمن خطير. وبينما كنا نتحدث عن حياتها ورعايتها الصحية، قالت: "أحب فريق الرعاية التلطيفية الذي أعمل معه. لقد علموني أنه من المقبول قول "لا". نعم، فكرت، بالطبع هو كذلك. لكن العديد من المرضى لا يشعرون بذلك. أجرت منظمة "التعاطف والخيارات" دراسة سألت فيها الناس عن تفضيلاتهم في الرعاية الصحية. وبدأ الكثيرون إجاباتهم بعبارة "حسنًا، لو كان لدي خيار..." لو كان لدي خيار. وعندما قرأتُ عبارة "لو"، فهمتُ بشكل أفضل لماذا يتلقى واحد من كل أربعة أشخاص علاجًا طبيًا مفرطًا أو غير مرغوب فيه، أو يشاهد أحد أفراد أسرته يتلقى علاجًا طبيًا مفرطًا أو غير مرغوب فيه. ليس لأن الأطباء لا يفهمون الأمر. نحن نفهمه. نحن نفهم العواقب النفسية الحقيقية على المرضى وعائلاتهم. الحقيقة هي أننا نتعامل معها أيضًا. فكّر نصف ممرضي العناية المركزة وربع أطباء العناية المركزة في ترك وظائفهم بسبب شعورهم بأنهم قدموا لبعض مرضاهم رعايةً لا تتوافق مع قيمهم. لكن الأطباء لا يستطيعون ضمان احترام رغباتك إلا بعد أن يعرفوا ماهيتها.

هل ترغب في البقاء على أجهزة الإنعاش إذا كانت تتيح لك أي فرصة لحياة أطول؟ هل أنت قلق بشأن جودة تلك الفترة أكثر من كميتها؟ كلا الخيارين مدروسان وشجاعان، ولكن بالنسبة لنا جميعًا، إنه خيارنا. هذا صحيح في نهاية الحياة وبالنسبة للرعاية الطبية طوال حياتنا. إذا كنتِ حاملاً، فهل ترغبين في إجراء فحص جيني؟ هل استبدال الركبة مناسب أم لا؟ هل ترغبين في إجراء غسيل الكلى في عيادة أم في المنزل؟ الإجابة هي: يعتمد الأمر. ما هي الرعاية الطبية التي ستساعدك على العيش بالطريقة التي تريدينها؟ آمل أن تتذكري هذا السؤال في المرة القادمة التي تواجهين فيها قرارًا بشأن رعايتك الصحية. تذكري أن لديكِ دائمًا خيارًا، ولا بأس من رفض علاج غير مناسب لكِ.

هناك قصيدة للشاعر دبليو إس ميروين - من جملتين فقط - تُجسّد ما أشعر به الآن. "غيابك غرز فيّ كخيطٍ في إبرة. كل ما أفعله مُطرّز بلونه". بالنسبة لي، تُثير هذه القصيدة حبي لبول، وقوةً جديدةً استمدّتها من حبّي له وفقدانه.

عندما قال بول: "سيكون كل شيء على ما يرام"، لم يكن ذلك يعني أننا نستطيع علاج مرضه. بل تعلمنا أن نتقبل الفرح والحزن في آنٍ واحد؛ أن نكتشف الجمال والهدف، رغم أننا جميعًا نولد ونموت. ورغم كل الحزن والأرق، اتضح أن هناك فرحًا. أضع الزهور على قبر بول، وأراقب طفلنا ذي العامين يركض على العشب. أشعل النيران على الشاطئ، وأشاهد غروب الشمس مع أصدقائنا. لقد ساعدتنا الرياضة والتأمل الذهني كثيرًا. وآمل أن أتزوج مرة أخرى يومًا ما.

الأهم من ذلك كله، أنني أشاهد ابنتنا تكبر. فكرتُ كثيرًا فيما سأقوله لها عندما تكبر. "كادي، الانخراط في كل جوانب التجربة - الحياة والموت، الحب والفقد - هو ما نتمتع به. أن نكون بشرًا لا يأتي رغم المعاناة، بل يأتي من داخلها. عندما نواجه المعاناة معًا، عندما نختار ألا نختبئ منها، لا تتقلص حياتنا، بل تتسع."

لقد تعلمتُ أن السرطان ليس دائمًا معركة. وإن كان كذلك، فربما يكون صراعًا من أجل شيء مختلف عما كنا نعتقد. وظيفتنا ليست محاربة القدر، بل مساعدة بعضنا البعض على تجاوزه. ليس كجنود، بل كرعاة. هكذا نجعل الأمور على ما يرام، حتى لو لم تكن كذلك. بقولنا ذلك بصوت عالٍ، وبمساعدة بعضنا البعض على تجاوزه... وبذلة الغوريلا لا تضر أبدًا.

شكرًا لك.

(تصفيق)