मृत्यूला तोंड देत असताना जीवन जगण्यासारखे का आहे?

या मनाला भावनिक करणाऱ्या भाषणात, लुसी कलानिथी जीवन आणि उद्देशावर विचार करते, तिचे दिवंगत पती पॉल यांची कहाणी सांगते, जो एक तरुण न्यूरोसर्जन होता आणि कर्करोगाच्या शेवटच्या निदानानंतर लेखनाकडे वळला होता. "जगणे आणि मरणे, प्रेम आणि तोटा - या अनुभवांच्या संपूर्ण श्रेणीत सहभागी होणे हे आपल्याला करायचे आहे," कलानिथी म्हणतात. "दुःख असूनही माणूस असणे घडत नाही - ते त्याच्या आत घडते." खाली तिच्या भाषणाचा संपूर्ण उतारा आहे.

माझे पती पॉल यांना स्टेज IV फुफ्फुसाचा कर्करोग झाल्याचे निदान झाल्यानंतर काही दिवसांनी, आम्ही घरी आमच्या पलंगावर झोपलो होतो आणि पॉल म्हणाला, "सर्व काही ठीक होईल." आणि मला आठवते की त्याने उत्तर दिले होते, "हो. आम्हाला अजून OK म्हणजे काय हे माहित नाही."

पॉल आणि मी येलमध्ये पहिल्या वर्षाच्या वैद्यकीय विद्यार्थ्या म्हणून भेटलो होतो. तो हुशार, दयाळू आणि खूप मजेदार होता. तो त्याच्या गाडीच्या ट्रंकमध्ये गोरिल्ला सूट ठेवायचा आणि तो म्हणायचा, "हे फक्त आपत्कालीन परिस्थितीसाठी आहे."

(हशा)

पॉल त्याच्या रुग्णांची काळजी घेत होता हे पाहून मला त्याच्या प्रेमात पडले. तो त्यांच्याशी उशिरापर्यंत बोलत राहिला, आजाराचा अनुभव समजून घेण्याचा प्रयत्न करत होता आणि केवळ त्याच्या तांत्रिक बाबी समजून घेण्याचा प्रयत्न करत नव्हता. नंतर त्याने मला सांगितले की जेव्हा त्याने मला धडधडणाऱ्या हृदयाच्या EKG वर रडताना पाहिले तेव्हा तो माझ्या प्रेमात पडला. आम्हाला ते अजून माहित नव्हते, पण तरुणपणाच्या प्रेमाच्या दिवसांतही, आम्ही एकत्र दुःखाचा सामना कसा करायचा हे शिकत होतो.

आम्ही लग्न केले आणि डॉक्टर झालो. मी इंटर्निस्ट म्हणून काम करत होतो आणि पॉल न्यूरोसर्जन म्हणून प्रशिक्षण पूर्ण करत असताना त्याचे वजन कमी होऊ लागले. त्याला पाठदुखीचा त्रास आणि खोकला सुरू झाला जो बरा होत नव्हता. आणि जेव्हा त्याला रुग्णालयात दाखल करण्यात आले तेव्हा सीटी स्कॅनमध्ये पॉलच्या फुफ्फुसात आणि त्याच्या हाडांमध्ये ट्यूमर असल्याचे दिसून आले. आम्ही दोघांनीही भयानक निदान झालेल्या रुग्णांची काळजी घेतली होती; आता आमची पाळी होती.

आम्ही २२ महिने पॉलच्या आजारासोबत जगलो. त्याने मृत्युला तोंड देण्याबद्दल एक आठवण लिहिली. मी आमची मुलगी कॅडीला जन्म दिला आणि आम्ही तिच्यावर आणि एकमेकांवर प्रेम केले. खरोखर कठीण वैद्यकीय निर्णयांमधून कसे झुंजायचे हे आम्ही थेट शिकलो. ज्या दिवशी आम्ही पॉलला शेवटच्या वेळी रुग्णालयात नेले तो दिवस माझ्या आयुष्यातील सर्वात कठीण दिवस होता. जेव्हा तो शेवटी माझ्याकडे वळला आणि म्हणाला, "मी तयार आहे," तेव्हा मला माहित होते की तो फक्त एक धाडसी निर्णय नव्हता. तो योग्य निर्णय होता. पॉलला व्हेंटिलेटर आणि सीपीआर नको होता. त्या क्षणी, पॉलसाठी सर्वात महत्वाची गोष्ट म्हणजे आमच्या बाळ मुलीला उचलणे. नऊ तासांनंतर, पॉलचा मृत्यू झाला.

मी नेहमीच स्वतःला एक काळजीवाहक म्हणून विचार केला आहे - बहुतेक डॉक्टर करतात - आणि पॉलची काळजी घेतल्याने त्याचा अर्थ अधिकच स्पष्ट झाला. त्याच्या आजारपणात त्याला त्याची ओळख पुन्हा आकार देताना पाहणे, त्याच्या वेदना पाहणे आणि स्वीकारणे शिकणे, त्याच्या निवडींबद्दल एकत्र बोलणे - त्या अनुभवांनी मला शिकवले की लवचिकता म्हणजे तुम्ही पूर्वी जिथे होता तिथे परत जाणे किंवा कठीण गोष्टी कठीण नाहीत असे भासवणे नाही. ते खूप कठीण आहे. ते वेदनादायक, गोंधळलेले आहे. पण तेच आहे. आणि मी शिकलो की जेव्हा आपण एकत्र येतो तेव्हा आपल्याला यश कसे दिसते हे ठरवायचे असते.

पॉलने त्याच्या निदानानंतर मला सांगितलेल्या पहिल्या गोष्टींपैकी एक म्हणजे, "मला तू पुन्हा लग्न करायचं आहे." आणि मी म्हणालो, अरे, मला वाटतं आपल्याला काहीही मोठ्याने बोलता येतं.

(हशा)

ते खूप धक्कादायक आणि हृदयद्रावक होते... आणि उदार, आणि खरोखरच दिलासा देणारे होते कारण ते खूप प्रामाणिक होते आणि ते प्रामाणिकपणा आम्हाला अगदी हवे होते. पॉलच्या आजारपणाच्या सुरुवातीला, आम्ही फक्त मोठ्याने गोष्टी सांगत राहण्याचा निर्णय घेतला. मृत्युपत्र करणे किंवा आमचे आगाऊ निर्देश पूर्ण करणे - जी कामे मी नेहमीच टाळत असे - ती पूर्वीसारखी कठीण नव्हती. मला जाणवले की आगाऊ निर्देश पूर्ण करणे हे प्रेमाचे कृत्य आहे - लग्नाच्या प्रतिज्ञासारखे. एखाद्याची काळजी घेण्याचा करार, मृत्यूपर्यंत आपण वेगळे राहिलो तरी मी तिथे असेन या वचनाचे संहिताबद्ध करणे. गरज पडल्यास, मी तुमच्यासाठी बोलेन. मी तुमच्या इच्छांचा आदर करेन. ते कागदपत्र आमच्या प्रेमकथेचा एक मूर्त भाग बनले.

डॉक्टर म्हणून, पॉल आणि मी त्याचे निदान समजून घेण्याच्या आणि स्वीकारण्याच्या चांगल्या स्थितीत होतो. सुदैवाने, आम्हाला त्याबद्दल राग आला नाही, कारण आम्ही खूप रुग्णांना विनाशकारी परिस्थितीत पाहिले होते आणि आम्हाला माहित होते की मृत्यू हा जीवनाचा एक भाग आहे. पण हे जाणून घेणे एक गोष्ट आहे; गंभीर आजाराच्या दुःख आणि अनिश्चिततेसह जगणे हा एक वेगळा अनुभव होता. फुफ्फुसांच्या कर्करोगाविरुद्ध मोठी प्रगती होत आहे, परंतु आम्हाला माहित होते की पॉलला जगण्यासाठी महिने ते काही वर्षे शिल्लक आहेत.

त्या काळात, पॉलने डॉक्टर ते रुग्ण या त्याच्या संक्रमणाबद्दल लिहिले. तो अचानक एका चौरस्त्यावर आल्यासारखे वाटल्याबद्दल बोलला आणि त्याला वाटले असेल की तो मार्ग पाहू शकेल, कारण त्याने इतक्या रुग्णांवर उपचार केले असल्याने, कदाचित तो त्यांच्या पावलावर पाऊल ठेवू शकेल. पण तो पूर्णपणे दिशाहीन होता. मार्गाऐवजी, पॉलने लिहिले, "मला फक्त एक कठोर, रिकामा, चमकणारा पांढरा वाळवंट दिसला. जणू काही वाळूच्या वादळाने सर्व ओळखी पुसून टाकल्या आहेत. मला माझ्या मृत्युला सामोरे जावे लागले आणि माझे जीवन जगण्यासारखे का आहे हे समजून घेण्याचा प्रयत्न करावा लागला आणि त्यासाठी मला माझ्या ऑन्कोलॉजिस्टची मदत हवी होती."

पॉलची काळजी घेणाऱ्या डॉक्टरांनी मला आरोग्य सेवेतील माझ्या सहकाऱ्यांबद्दल आणखी खोलवर कौतुकाची भावना दिली. आमचे काम कठीण आहे. रुग्णांना त्यांच्या रोगनिदान आणि उपचार पर्यायांबद्दल स्पष्टता देण्यास मदत करण्याची जबाबदारी आमची आहे आणि ते कधीच सोपे नसते, परंतु जेव्हा तुम्ही कर्करोगासारख्या संभाव्य जीवघेण्या आजारांशी झुंजत असता तेव्हा ते विशेषतः कठीण असते. काही लोकांना ते किती काळ शिल्लक आहेत हे जाणून घ्यायचे नसते, तर काहींना ते माहित असते. कोणत्याही परिस्थितीत, आपल्याकडे ती उत्तरे कधीच नसतात. कधीकधी आपण सर्वोत्तम परिस्थितीवर भर देऊन आशेची जागा घेतो. डॉक्टरांच्या एका सर्वेक्षणात, ५५ टक्के लोकांनी सांगितले की त्यांनी रुग्णाच्या रोगनिदानाचे वर्णन करताना त्यांच्या प्रामाणिक मतापेक्षा अधिक चांगले चित्र रंगवले. ही दयाळूपणातून जन्मलेली एक प्रवृत्ती आहे. परंतु संशोधकांना असे आढळून आले आहे की जेव्हा लोक आजाराचे संभाव्य परिणाम चांगल्या प्रकारे समजून घेतात तेव्हा त्यांच्यात कमी चिंता, नियोजन करण्याची क्षमता आणि त्यांच्या कुटुंबासाठी कमी आघात असतो.

कुटुंबांना त्या संभाषणांमध्ये अडचण येऊ शकते, परंतु आमच्यासाठी, आम्हाला ती माहिती मोठ्या निर्णयांमध्ये खूप उपयुक्त वाटली. सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, बाळ जन्माला घालायचे की नाही. काही महिने ते काही वर्षे पॉलला तिला मोठे होताना पाहण्याची शक्यता नव्हती. पण तिच्या जन्माच्या वेळी आणि तिच्या आयुष्याच्या सुरुवातीला त्याला तिथे उपस्थित राहण्याची चांगली संधी होती. मला आठवते की पॉलला विचारले होते की त्याला वाटते की मुलाला निरोप दिल्याने मृत्यू आणखी वेदनादायक होईल. आणि त्याच्या उत्तराने मला आश्चर्यचकित केले. तो म्हणाला, "जर असे झाले तर ते खूप चांगले होईल ना?" आणि आम्ही ते केले. कर्करोगाचा तिरस्कार करण्यासाठी नाही, तर कारण आम्ही शिकत होतो की पूर्णपणे जगणे म्हणजे दुःख स्वीकारणे.

पॉलच्या ऑन्कोलॉजिस्टने त्याची केमोथेरपी तयार केली जेणेकरून तो न्यूरोसर्जन म्हणून काम करत राहू शकेल, जे सुरुवातीला आम्हाला पूर्णपणे अशक्य वाटले. जेव्हा कर्करोग वाढला आणि पॉल शस्त्रक्रियेपासून लेखनाकडे वळला, तेव्हा त्याच्या उपशामक काळजी घेणाऱ्या डॉक्टरांनी त्याला अधिक लक्ष केंद्रित करण्यासाठी उत्तेजक औषध लिहून दिले. त्यांनी पॉलला त्याच्या प्राधान्यांबद्दल आणि त्याच्या चिंतांबद्दल विचारले. त्यांनी त्याला विचारले की तो कोणत्या तडजोड करण्यास तयार आहे. तुमची आरोग्य सेवा तुमच्या मूल्यांशी जुळते याची खात्री करण्यासाठी त्या संभाषणे सर्वोत्तम मार्ग आहेत. पॉलने विनोद केला की ते असे नाही की "पक्षी आणि मधमाश्या" तुमच्या पालकांशी बोलतात, जिथे तुम्ही सर्वजण शक्य तितक्या लवकर ते संपवता आणि नंतर असे भासवता की ते कधीच घडले नाही. गोष्टी बदलत असताना तुम्ही संभाषण पुन्हा सुरू करता. तुम्ही मोठ्याने गोष्टी बोलत राहता. मी नेहमीच आभारी आहे कारण पॉलच्या डॉक्टरांना वाटले की त्यांचे काम त्यांच्याकडे नसलेली उत्तरे देण्याचा प्रयत्न करणे किंवा फक्त आमच्यासाठी गोष्टी दुरुस्त करण्याचा प्रयत्न करणे नाही, तर वेदनादायक निवडींद्वारे पॉलला सल्ला देणे आहे ... जेव्हा त्याचे शरीर अपयशी ठरत होते परंतु जगण्याची त्याची इच्छा नव्हती.

नंतर, पॉलच्या मृत्यूनंतर, मला डझनभर फुलांचे गुच्छ मिळाले, पण मी फक्त एकच पाठवला... पॉलच्या ऑन्कोलॉजिस्टला, कारण तिने त्याच्या ध्येयांना पाठिंबा दिला आणि त्याच्या निवडींचे मूल्यांकन करण्यास मदत केली. तिला माहित होते की जगणे म्हणजे फक्त जिवंत राहणे नाही.

काही आठवड्यांपूर्वी, माझ्या क्लिनिकमध्ये एक रुग्ण आला. एका गंभीर आजाराने ग्रस्त असलेली एक महिला. आणि आम्ही तिच्या आयुष्याबद्दल आणि तिच्या आरोग्य सेवेबद्दल बोलत असताना, ती म्हणाली, "मला माझ्या उपशामक काळजी टीम आवडते. त्यांनी मला शिकवले की 'नाही' म्हणणे योग्य आहे." हो, मला वाटले, अर्थातच ते आहे. पण अनेक रुग्णांना तसे वाटत नाही. कम्पॅशन अँड चॉईसेसने एक अभ्यास केला जिथे त्यांनी लोकांना त्यांच्या आरोग्य सेवा प्राधान्यांबद्दल विचारले. आणि बर्‍याच लोकांनी त्यांची उत्तरे "बरं, जर माझ्याकडे पर्याय असेल तर ..." या शब्दांनी सुरू केली. आणि जेव्हा मी ते "जर" वाचले तेव्हा मला चांगले समजले की चारपैकी एकाला जास्त किंवा अवांछित वैद्यकीय उपचार का मिळतात, किंवा कुटुंबातील एखाद्या सदस्याला जास्त किंवा अवांछित वैद्यकीय उपचार का मिळतात. डॉक्टरांना ते मिळत नाही म्हणून नाही. आम्हाला ते मिळते. रुग्णांवर आणि त्यांच्या कुटुंबांवर होणारे खरे मानसिक परिणाम आम्हाला समजतात. गोष्ट अशी आहे की, आम्ही त्यांच्याशी देखील व्यवहार करतो. क्रिटिकल केअर नर्सेसपैकी अर्ध्या आणि आयसीयू डॉक्टरांपैकी एक चतुर्थांश डॉक्टरांनी त्यांच्या काही रुग्णांना अशी काळजी दिली आहे जी त्या व्यक्तीच्या मूल्यांशी जुळत नाही, या भावनेमुळे त्यांना त्रास होत असल्याने नोकरी सोडण्याचा विचार केला आहे. परंतु डॉक्टर तुमच्या इच्छा काय आहेत हे जाणून घेतल्याशिवाय त्यांचा आदर केला जाईल याची खात्री करू शकत नाहीत.

जर तुम्हाला आयुष्यभर जगण्याची संधी मिळाली तर तुम्हाला लाईफ सपोर्टवर राहायला आवडेल का? तुम्हाला त्या वेळेच्या गुणवत्तेची जास्त काळजी वाटते का, प्रमाणापेक्षा? हे दोन्ही पर्याय विचारशील आणि धाडसी आहेत, पण आपल्या सर्वांसाठी, ते आपले आहे. आयुष्याच्या शेवटी आणि आयुष्यभर वैद्यकीय सेवेसाठी हे खरे आहे. जर तुम्ही गर्भवती असाल, तर तुम्हाला अनुवांशिक तपासणी हवी आहे का? गुडघा बदलणे योग्य आहे की नाही? तुम्हाला क्लिनिकमध्ये डायलिसिस करायचे आहे की घरी? उत्तर आहे: ते अवलंबून आहे. कोणती वैद्यकीय सेवा तुम्हाला तुमच्या इच्छेनुसार जगण्यास मदत करेल? मला आशा आहे की पुढच्या वेळी जेव्हा तुम्हाला तुमच्या आरोग्य सेवेचा निर्णय घ्यावा लागेल तेव्हा तुम्हाला हा प्रश्न आठवेल. लक्षात ठेवा की तुमच्याकडे नेहमीच एक पर्याय असतो आणि तुमच्यासाठी योग्य नसलेल्या उपचारांना नकार देणे योग्य आहे.

डब्ल्यू.एस. मर्विन यांची एक कविता आहे -- ती फक्त दोन वाक्यांची आहे -- जी मला आता कसे वाटते ते दाखवते. "तुझी अनुपस्थिती माझ्यात सुईच्या धाग्यासारखी गेली आहे. मी जे काही करतो ते त्याच्या रंगाने शिवलेले आहे." माझ्यासाठी ती कविता पॉलवरील माझे प्रेम आणि त्याला प्रेम केल्यामुळे आणि गमावल्यामुळे आलेला एक नवीन धैर्य जागृत करते.

जेव्हा पॉल म्हणाला, "सर्व काही ठीक होईल," तेव्हा त्याचा अर्थ असा नव्हता की आपण त्याचा आजार बरा करू शकतो. त्याऐवजी, आपण एकाच वेळी आनंद आणि दुःख दोन्ही स्वीकारायला शिकलो; आपण सर्व जन्माला आलो आहोत आणि आपण सर्व मरतो तरीही सौंदर्य आणि उद्देश उघड करायला शिकलो. आणि सर्व दुःख आणि निद्रानाशाच्या रात्रींमध्ये, आनंद असतो. मी पॉलच्या थडग्यावर फुले ठेवतो आणि आमच्या दोन वर्षांच्या मुलाला गवतावर धावताना पाहतो. मी समुद्रकिनाऱ्यावर शेकोटी पेटवतो आणि आमच्या मित्रांसोबत सूर्यास्त पाहतो. व्यायाम आणि माइंडफुलनेस ध्यान खूप मदत केली आहे. आणि कधीतरी, मला आशा आहे की मी पुन्हा लग्न करेन.

सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, मला आमची मुलगी कशी मोठी होते ते पाहायला मिळते. ती मोठी झाल्यावर मी तिला काय सांगणार आहे याबद्दल मी खूप विचार केला आहे. "कॅडी, जगणे आणि मरणे, प्रेम आणि तोटा - या अनुभवांच्या संपूर्ण श्रेणीत सहभागी होणे हे आपल्याला करायचे आहे. दुःख असूनही माणूस असणे घडत नाही. ते त्याच्या आत घडते. जेव्हा आपण एकत्र दुःखाकडे जातो, जेव्हा आपण त्यापासून लपून न राहण्याचा निर्णय घेतो, तेव्हा आपले जीवन कमी होत नाही, तर ते विस्तारते."

मी शिकलो आहे की कर्करोग हा नेहमीच लढाई नसतो. किंवा जर असेल तर कदाचित तो आपण विचार केला त्यापेक्षा वेगळ्या गोष्टीसाठीचा लढा असेल. आपले काम नशिबाशी लढणे नाही, तर एकमेकांना मदत करणे आहे. सैनिक म्हणून नाही तर मेंढपाळ म्हणून. अशा प्रकारे आपण ते ठीक करतो, जरी ते नसले तरीही. मोठ्याने बोलून, एकमेकांना मदत करून ... आणि गोरिल्ला सूट कधीही दुखावत नाही.

धन्यवाद.

(टाळ्या)