మరణాన్ని ఎదుర్కొని జీవించడానికి ఏది విలువైనది?

ఈ హృదయ స్పర్శి ప్రసంగంలో, లూసీ కళానిధి జీవితం మరియు ఉద్దేశ్యం గురించి ప్రతిబింబిస్తుంది, తన దివంగత భర్త పాల్, టెర్మినల్ క్యాన్సర్ నిర్ధారణ తర్వాత రచన వైపు మొగ్గు చూపిన యువ న్యూరో సర్జన్ కథను పంచుకుంటుంది. "జీవించడం మరియు చనిపోవడం, ప్రేమ మరియు నష్టం - అనే పూర్తి స్థాయి అనుభవాలలో పాల్గొనడం మనం చేయగల పని" అని కళానిధి చెప్పారు. "బాధ ఉన్నప్పటికీ మనిషిగా ఉండటం జరగదు - అది దానిలోనే జరుగుతుంది." ఆమె ప్రసంగం యొక్క పూర్తి ట్రాన్స్క్రిప్ట్ క్రింద ఉంది.

నా భర్త పాల్ కు స్టేజ్ IV ఊపిరితిత్తుల క్యాన్సర్ ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయిన కొన్ని రోజుల తర్వాత, మేము ఇంట్లో మా మంచం మీద పడుకున్నాము, మరియు పాల్ "అంతా బాగానే ఉంటుంది" అని అన్నాడు. మరియు నేను తిరిగి "అవును. మాకు ఇంకా OK అంటే ఏమిటో తెలియదు" అని సమాధానం ఇచ్చినట్లు గుర్తుంది.

పాల్ మరియు నేను యేల్‌లో మొదటి సంవత్సరం వైద్య విద్యార్థులుగా కలిసాము. అతను తెలివైనవాడు, దయగలవాడు మరియు చాలా ఫన్నీ. అతను తన కారు ట్రంక్‌లో గొరిల్లా సూట్‌ను ఉంచుకునేవాడు మరియు "ఇది అత్యవసర పరిస్థితులకు మాత్రమే" అని చెప్పేవాడు.

(నవ్వు)

పాల్ తన రోగుల పట్ల తీసుకునే జాగ్రత్తలను చూసి నేను అతనితో ప్రేమలో పడ్డాను. అనారోగ్యం యొక్క అనుభవాన్ని అర్థం చేసుకోవడానికి మరియు దాని సాంకేతిక అంశాలను మాత్రమే కాకుండా వారితో మాట్లాడుతూ అతను ఆలస్యంగా మాట్లాడాడు. కొట్టుకోవడం ఆగిపోయిన గుండె యొక్క ఈకేజీ గురించి నేను ఏడవడం చూసినప్పుడు అతను నాతో ప్రేమలో పడ్డానని తరువాత నాకు చెప్పాడు. మాకు ఇంకా తెలియదు, కానీ చిన్ననాటి ప్రేమలో మునిగిపోయిన రోజుల్లో కూడా, మేము కలిసి బాధను ఎలా చేరుకోవాలో నేర్చుకుంటున్నాము.

మేము పెళ్లి చేసుకుని డాక్టర్లమయ్యాము. నేను ఇంటర్నిస్ట్‌గా పనిచేస్తున్నాను మరియు పాల్ న్యూరోసర్జన్‌గా తన శిక్షణను పూర్తి చేస్తున్నప్పుడు బరువు తగ్గడం ప్రారంభించాడు. అతనికి విపరీతమైన వెన్నునొప్పి మరియు తగ్గని దగ్గు వచ్చింది. మరియు అతను ఆసుపత్రిలో చేరినప్పుడు, CT స్కాన్ పాల్ ఊపిరితిత్తులలో మరియు అతని ఎముకలలో కణితులను వెల్లడించింది. వినాశకరమైన రోగ నిర్ధారణలతో బాధపడుతున్న రోగులకు మేమిద్దరం శ్రద్ధ వహించాము; ఇప్పుడు మా వంతు వచ్చింది.

మేము పాల్ అనారోగ్యంతో 22 నెలలు జీవించాము. అతను మరణాన్ని ఎదుర్కోవడం గురించి ఒక జ్ఞాపకం రాశాడు. నేను మా కుమార్తె కేడీకి జన్మనిచ్చాను, మరియు మేము ఆమెను మరియు ఒకరినొకరు ప్రేమించుకున్నాము. నిజంగా కఠినమైన వైద్య నిర్ణయాల ద్వారా ఎలా పోరాడాలో మేము నేరుగా నేర్చుకున్నాము. చివరిసారిగా పాల్‌ను ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లిన రోజు నా జీవితంలో అత్యంత కష్టతరమైన రోజు. అతను చివరికి నా వైపు తిరిగి "నేను సిద్ధంగా ఉన్నాను" అని చెప్పినప్పుడు, అది కేవలం ధైర్యమైన నిర్ణయం కాదని నాకు తెలుసు. అది సరైనది. పాల్‌కు వెంటిలేటర్ మరియు CPR అక్కర్లేదు. ఆ క్షణంలో, పాల్‌కు అతి ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే మా బిడ్డ కూతురిని పట్టుకోవడం. తొమ్మిది గంటల తర్వాత, పాల్ మరణించాడు.

నేను ఎప్పుడూ నన్ను ఒక సంరక్షకురాలిగా భావిస్తాను - చాలా మంది వైద్యులు అలా చేస్తారు - మరియు పాల్‌ను జాగ్రత్తగా చూసుకోవడం దాని అర్థం ఏమిటో మరింత లోతుగా అర్థం చేసుకుంది. అతను అనారోగ్యం సమయంలో తన గుర్తింపును తిరిగి రూపొందించుకోవడం, అతని బాధను చూడటం మరియు అంగీకరించడం నేర్చుకోవడం, అతని ఎంపికల ద్వారా కలిసి మాట్లాడటం - ఆ అనుభవాలు నాకు నేర్పించాయి, స్థితిస్థాపకత అంటే మీరు ఇంతకు ముందు ఉన్న స్థితికి తిరిగి వెళ్లడం లేదా కఠినమైన విషయాలు కష్టం కాదని నటించడం కాదు. ఇది చాలా కష్టం. ఇది బాధాకరమైనది, గజిబిజిగా ఉంటుంది. కానీ అది విషయం. మరియు మనం కలిసి దానిని సంప్రదించినప్పుడు, విజయం ఎలా ఉంటుందో మనం నిర్ణయించుకోగలమని నేను నేర్చుకున్నాను.

పాల్ కి రోగ నిర్ధారణ అయిన తర్వాత అతను నాతో చెప్పిన మొదటి విషయాలలో ఒకటి, "నువ్వు మళ్ళీ పెళ్లి చేసుకోవాలని నేను కోరుకుంటున్నాను." మరియు నేను, ఓహ్, మనం ఏదైనా బయటకు చెప్పగలమని నేను అనుకుంటున్నాను.

(నవ్వు)

అది చాలా దిగ్భ్రాంతికరంగా, హృదయ విదారకంగా ఉంది... మరియు ఉదారమైనది, మరియు నిజంగా ఓదార్పునిచ్చింది ఎందుకంటే అది చాలా నిజాయితీగా ఉంది మరియు ఆ నిజాయితీ మాకు అవసరమైనది అని తేలింది. పాల్ అనారోగ్యం ప్రారంభంలో, మేము విషయాలను బిగ్గరగా చెబుతూనే ఉంటామని అంగీకరించాము. వీలునామా రాయడం లేదా మా ముందస్తు ఆదేశాలను పూర్తి చేయడం వంటి పనులు - నేను ఎప్పుడూ తప్పించుకున్న పనులు - అవి ఒకప్పుడు కనిపించినంత కష్టమైనవి కావు. ముందస్తు ఆదేశాన్ని పూర్తి చేయడం ప్రేమ చర్య అని నేను గ్రహించాను - వివాహ ప్రమాణం లాంటిది. ఒకరిని జాగ్రత్తగా చూసుకోవడానికి ఒక ఒప్పందం, మరణం మనల్ని విడిపోయే వరకు, నేను అక్కడే ఉంటానని వాగ్దానాన్ని క్రోడీకరించడం. అవసరమైతే, నేను మీ తరపున మాట్లాడతాను. నేను మీ కోరికలను గౌరవిస్తాను. ఆ కాగితపు పని మా ప్రేమకథలో ఒక స్పష్టమైన భాగంగా మారింది.

వైద్యులుగా, పాల్ మరియు నేను అతని రోగ నిర్ధారణను అర్థం చేసుకోవడానికి మరియు అంగీకరించడానికి కూడా మంచి స్థితిలో ఉన్నాము. అదృష్టవశాత్తూ, మేము దాని గురించి కోపంగా లేము, ఎందుకంటే మేము చాలా మంది రోగులను వినాశకరమైన పరిస్థితుల్లో చూశాము మరియు మరణం జీవితంలో ఒక భాగమని మాకు తెలుసు. కానీ తెలుసుకోవలసిన విషయం ఏమిటంటే; తీవ్రమైన అనారోగ్యం యొక్క విచారం మరియు అనిశ్చితితో జీవించడం చాలా భిన్నమైన అనుభవం. ఊపిరితిత్తుల క్యాన్సర్‌కు వ్యతిరేకంగా భారీ పురోగతి సాధిస్తున్నారు, కానీ పాల్ జీవించడానికి నెలల నుండి కొన్ని సంవత్సరాల వరకు మిగిలి ఉందని మాకు తెలుసు.

ఆ సమయంలో, పాల్ డాక్టర్ నుండి రోగిగా తన పరివర్తన గురించి రాశాడు. అతను అకస్మాత్తుగా ఒక కూడలిలో ఉన్నట్లు అనిపించడం గురించి, మరియు అతను ఆ మార్గాన్ని చూడగలనని ఎలా అనుకుంటాడో, అతను చాలా మంది రోగులకు చికిత్స చేసినందున, బహుశా అతను వారి అడుగుజాడలను అనుసరించగలడని అతను ఎలా అనుకుంటాడో గురించి మాట్లాడాడు. కానీ అతను పూర్తిగా దిక్కుతోచని స్థితిలో ఉన్నాడు. ఒక మార్గం కాకుండా, పాల్ ఇలా వ్రాశాడు, "నేను బదులుగా కఠినమైన, ఖాళీగా, మెరిసే తెల్లటి ఎడారిని మాత్రమే చూశాను. ఇసుక తుఫాను అన్ని పరిచయాలను తుడిచిపెట్టినట్లు. నేను నా మరణాన్ని ఎదుర్కోవలసి వచ్చింది మరియు నా జీవితాన్ని విలువైనదిగా మార్చిన దాన్ని అర్థం చేసుకోవడానికి ప్రయత్నించాలి మరియు అలా చేయడానికి నాకు నా ఆంకాలజిస్ట్ సహాయం అవసరం."

పాల్‌ను చూసుకుంటున్న వైద్యులు ఆరోగ్య సంరక్షణలో నా సహోద్యోగుల పట్ల నాకు మరింత లోతైన కృతజ్ఞతను తెలియజేశారు. మాకు చాలా కష్టమైన పని ఉంది. రోగులకు వారి రోగ నిరూపణలు మరియు చికిత్సా ఎంపికల గురించి స్పష్టత ఇవ్వడంలో సహాయపడటం మా బాధ్యత, మరియు అది ఎప్పుడూ సులభం కాదు, కానీ మీరు క్యాన్సర్ వంటి ప్రాణాంతక వ్యాధులతో వ్యవహరిస్తున్నప్పుడు ఇది చాలా కష్టం. కొంతమందికి వారు ఎంత సమయం మిగిలి ఉన్నారో తెలుసుకోవాలని ఉండదు, మరికొందరు అలా చేస్తారు. ఏదైనా విధంగా, మనకు ఆ సమాధానాలు ఎప్పుడూ ఉండవు. కొన్నిసార్లు మనం ఉత్తమ దృష్టాంతాన్ని నొక్కి చెప్పడం ద్వారా ఆశను భర్తీ చేస్తాము. వైద్యుల సర్వేలో, 55 శాతం మంది రోగి యొక్క రోగ నిరూపణను వివరించేటప్పుడు వారి నిజాయితీ అభిప్రాయం కంటే రోజీ చిత్రాన్ని చిత్రించారని చెప్పారు. ఇది దయ నుండి పుట్టిన స్వభావం. కానీ అనారోగ్యం యొక్క సాధ్యమైన ఫలితాలను ప్రజలు బాగా అర్థం చేసుకున్నప్పుడు, వారికి తక్కువ ఆందోళన, ప్రణాళిక వేసే సామర్థ్యం మరియు వారి కుటుంబాలకు తక్కువ గాయం ఉంటుందని పరిశోధకులు కనుగొన్నారు.

కుటుంబాలు ఆ సంభాషణలతో ఇబ్బంది పడవచ్చు, కానీ మాకు, ఆ సమాచారం పెద్ద నిర్ణయాలకు చాలా ఉపయోగకరంగా ఉందని కూడా మేము కనుగొన్నాము. ముఖ్యంగా, బిడ్డను కనాలా వద్దా అని. నెలల నుండి కొన్ని సంవత్సరాల వరకు పాల్ ఆమె ఎదుగుదలను చూసే అవకాశం లేదు. కానీ ఆమె పుట్టుకకు మరియు ఆమె జీవిత ప్రారంభంలో అక్కడ ఉండే అవకాశం అతనికి ఉంది. ఒక బిడ్డకు వీడ్కోలు చెప్పడం వల్ల చనిపోవడం మరింత బాధాకరంగా ఉంటుందని అతను భావిస్తున్నాడా అని పాల్‌ను అడిగినట్లు నాకు గుర్తుంది. మరియు అతని సమాధానం నన్ను ఆశ్చర్యపరిచింది. అతను, "అలా చేస్తే చాలా బాగుంటుంది కదా?" అని అడిగాడు మరియు మేము దానిని చేసాము. క్యాన్సర్‌ను కూడా పట్టించుకోకుండా ఉండటానికి కాదు, పూర్తిగా జీవించడం అంటే బాధను అంగీకరించడం అని మేము నేర్చుకుంటున్నందున.

పాల్ ఆంకాలజిస్ట్ తన కీమోను న్యూరోసర్జన్‌గా పనిచేయడం కొనసాగించడానికి వీలుగా మార్చాడు, మొదట్లో అది పూర్తిగా అసాధ్యం అని మేము భావించాము. క్యాన్సర్ ముదిరిన తర్వాత పాల్ శస్త్రచికిత్స నుండి రచనకు మారినప్పుడు, అతని పాలియేటివ్ కేర్ వైద్యుడు అతను మరింత దృష్టి కేంద్రీకరించడానికి ఒక ఉద్దీపన మందును సూచించాడు. వారు పాల్‌ను అతని ప్రాధాన్యతలు మరియు అతని చింతల గురించి అడిగారు. అతను ఏ రాజీ పడటానికి సిద్ధంగా ఉన్నాడని వారు అతనిని అడిగారు. మీ ఆరోగ్య సంరక్షణ మీ విలువలకు సరిపోతుందని నిర్ధారించుకోవడానికి ఆ సంభాషణలు ఉత్తమ మార్గం. మీ తల్లిదండ్రులతో మీరు చేసే "పక్షులు మరియు తేనెటీగలు" సంభాషణ లాంటిది కాదని, అక్కడ మీరందరూ వీలైనంత త్వరగా దాన్ని ముగించి, అది ఎప్పుడూ జరగనట్లు నటిస్తారు అని పాల్ చమత్కరించాడు. పరిస్థితులు మారుతున్నప్పుడు మీరు సంభాషణను తిరిగి సందర్శించండి. మీరు బిగ్గరగా విషయాలు చెబుతూనే ఉంటారు. పాల్ వైద్యులు తమ పని తమకు లేని సమాధానాలు ఇవ్వడానికి ప్రయత్నించడం కాదు, లేదా మన కోసం విషయాలను సరిదిద్దడానికి ప్రయత్నించడం కాదు, బాధాకరమైన ఎంపికల ద్వారా పాల్‌కు సలహా ఇవ్వడం అని భావించినందున నేను ఎప్పటికీ కృతజ్ఞుడను. అతని శరీరం విఫలమైనప్పుడు కానీ జీవించాలనే అతని సంకల్పం లేనప్పుడు.

తరువాత, పాల్ మరణించిన తర్వాత, నాకు డజను పూల బొకేలు వచ్చాయి, కానీ నేను ఒకటి మాత్రమే పంపాను... పాల్ యొక్క ఆంకాలజిస్ట్‌కి, ఎందుకంటే ఆమె అతని లక్ష్యాలకు మద్దతు ఇచ్చింది మరియు అతని ఎంపికలను తూకం వేయడానికి సహాయపడింది. జీవించడం అంటే కేవలం జీవించడం కంటే ఎక్కువ అని ఆమెకు తెలుసు.

కొన్ని వారాల క్రితం, ఒక రోగి మా క్లినిక్‌కి వచ్చింది. తీవ్రమైన దీర్ఘకాలిక వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఒక మహిళ. మేము ఆమె జీవితం మరియు ఆమె ఆరోగ్య సంరక్షణ గురించి మాట్లాడుతుండగా, ఆమె ఇలా చెప్పింది, "నాకు నా పాలియేటివ్ కేర్ బృందం చాలా ఇష్టం. 'వద్దు' అని చెప్పడం సరైందేనని వారు నాకు నేర్పించారు." అవును, నేను అనుకున్నాను, అయితే అంతే. కానీ చాలా మంది రోగులు అలా భావించరు. కరుణ మరియు ఎంపికలు ఒక అధ్యయనాన్ని నిర్వహించాయి, అక్కడ వారు ప్రజలను వారి ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రాధాన్యతల గురించి అడిగారు. మరియు చాలా మంది ప్రజలు తమ సమాధానాలను "సరే, నాకు ఎంపిక ఉంటే ..." అనే పదాలతో ప్రారంభించారు. నేను ఆ "ఉంటే" చదివినప్పుడు, నలుగురిలో ఒకరు అధిక లేదా అవాంఛిత వైద్య చికిత్సను ఎందుకు పొందుతున్నారో లేదా కుటుంబ సభ్యుడు అధిక లేదా అవాంఛిత వైద్య చికిత్సను ఎందుకు పొందుతున్నారో నాకు బాగా అర్థమైంది. వైద్యులు దానిని పొందకపోవడం వల్ల కాదు. మాకు ఉంది. రోగులు మరియు వారి కుటుంబాలపై నిజమైన మానసిక పరిణామాలను మేము అర్థం చేసుకున్నాము. విషయం ఏమిటంటే, మేము వారితో కూడా వ్యవహరిస్తాము. క్రిటికల్ కేర్ నర్సులలో సగం మంది మరియు ఐసియు వైద్యులలో పావువంతు మంది తమ రోగులలో కొంతమందికి, వ్యక్తి విలువలకు సరిపోని సంరక్షణ అందించారని భావించడం వల్ల కలిగే బాధ కారణంగా తమ ఉద్యోగాలను విడిచిపెట్టాలని భావించారు. కానీ వైద్యులు మీ కోరికలు ఏమిటో తెలుసుకునే వరకు వాటిని గౌరవించలేరని నిర్ధారించుకోలేరు.

జీవిత మద్దతు ఎక్కువ కాలం జీవించే అవకాశాన్ని ఇస్తే మీరు దానిపై ఉండాలనుకుంటున్నారా? మీరు ఆ సమయం యొక్క నాణ్యత గురించి ఎక్కువగా ఆందోళన చెందుతున్నారా, పరిమాణం కంటే? ఆ రెండు ఎంపికలు ఆలోచనాత్మకమైనవి మరియు ధైర్యమైనవి, కానీ మనందరికీ, ఇది మా ఎంపిక. జీవితాంతం మరియు జీవితాంతం వైద్య సంరక్షణ కోసం అది నిజం. మీరు గర్భవతిగా ఉంటే, మీకు జన్యు పరీక్ష కావాలా? మోకాలి మార్పిడి సరైనదా కాదా? మీరు క్లినిక్‌లో లేదా ఇంట్లో డయాలసిస్ చేయాలనుకుంటున్నారా? సమాధానం: అది ఆధారపడి ఉంటుంది. మీరు కోరుకున్న విధంగా జీవించడానికి ఏ వైద్య సంరక్షణ మీకు సహాయం చేస్తుంది? మీరు తదుపరిసారి మీ ఆరోగ్య సంరక్షణలో నిర్ణయం తీసుకున్నప్పుడు మీరు ఆ ప్రశ్నను గుర్తుంచుకుంటారని నేను ఆశిస్తున్నాను. మీకు ఎల్లప్పుడూ ఒక ఎంపిక ఉంటుందని మరియు మీకు సరైనది కాని చికిత్సకు నో చెప్పడం సరైందేనని గుర్తుంచుకోండి.

WS మెర్విన్ రాసిన ఒక కవిత -- అది కేవలం రెండు వాక్యాలు మాత్రమే -- అది ఇప్పుడు నా అనుభూతిని సంగ్రహిస్తుంది. "నీ లేకపోవడం నాలో సూదిలో దారంలా పోయింది. నేను చేసే ప్రతి పని దాని రంగుతో కుట్టబడుతుంది." నాకు ఆ కవిత పాల్ పట్ల నా ప్రేమను, అతన్ని ప్రేమించడం మరియు కోల్పోవడం వల్ల వచ్చిన కొత్త ధైర్యాన్ని రేకెత్తిస్తుంది.

"అంతా బాగానే ఉంటుంది" అని పాల్ చెప్పినప్పుడు, అతని అనారోగ్యాన్ని మనం నయం చేయగలమని కాదు. బదులుగా, మేము ఆనందం మరియు విచారం రెండింటినీ ఒకేసారి అంగీకరించడం నేర్చుకున్నాము; మనమందరం పుట్టాము మరియు చనిపోతాము కాబట్టి అందం మరియు ఉద్దేశ్యాన్ని వెలికితీయడం. మరియు అన్ని విచారం మరియు నిద్రలేని రాత్రులకు, ఆనందం ఉందని తేలింది. నేను పాల్ సమాధిపై పువ్వులు వదిలి, మా రెండేళ్ల పిల్లవాడు గడ్డి మీద పరిగెత్తడం చూస్తాను. నేను బీచ్‌లో భోగి మంటలు వేస్తాను మరియు మా స్నేహితులతో కలిసి సూర్యాస్తమయాన్ని చూస్తాను. వ్యాయామం మరియు మైండ్‌ఫుల్‌నెస్ ధ్యానం చాలా సహాయపడ్డాయి. మరియు ఏదో ఒక రోజు, నేను తిరిగి వివాహం చేసుకుంటానని ఆశిస్తున్నాను.

ముఖ్యంగా, మా కూతురు ఎదుగుదలను నేను చూసే అవకాశం నాకు లభిస్తుంది. ఆమె పెద్దయ్యాక నేను ఆమెకు ఏమి చెప్పబోతున్నానో నేను చాలా ఆలోచించాను. "కేడీ, జీవించడం మరియు చనిపోవడం, ప్రేమ మరియు నష్టం వంటి పూర్తి స్థాయి అనుభవాన్ని అనుభవించడం మనం చేయగలం. బాధ ఉన్నప్పటికీ మానవుడిగా ఉండటం జరగదు. అది దానిలోనే జరుగుతుంది. మనం కలిసి బాధను సంప్రదించినప్పుడు, దాని నుండి దాచకూడదని ఎంచుకున్నప్పుడు, మన జీవితాలు తగ్గవు, అవి విస్తరిస్తాయి."

క్యాన్సర్ ఎల్లప్పుడూ ఒక యుద్ధం కాదని నేను తెలుసుకున్నాను. లేదా అలా అయితే, బహుశా అది మనం అనుకున్న దానికంటే భిన్నమైన దాని కోసం పోరాటం కావచ్చు. మన పని విధితో పోరాడటం కాదు, ఒకరికొకరు సహాయం చేసుకోవడం. సైనికులుగా కాదు, గొర్రెల కాపరులుగా. అలా కాకపోయినా, మనం దానిని సరిచేసుకుంటాము. బిగ్గరగా చెప్పడం ద్వారా, ఒకరికొకరు సహాయం చేసుకోవడం ద్వారా ... మరియు గొరిల్లా సూట్ కూడా ఎప్పుడూ బాధించదు.

ధన్యవాదాలు.

(చప్పట్లు)