موت کے منہ میں زندگی جینے کے لائق کیا بناتی ہے؟

اس گہرائی سے چلنے والی گفتگو میں، لوسی کلانیتھی نے زندگی اور مقصد کی عکاسی کرتے ہوئے اپنے آنجہانی شوہر پال کی کہانی شیئر کی، جو ایک نوجوان نیورو سرجن ہے جو کینسر کی ٹرمینل تشخیص کے بعد لکھنے کی طرف متوجہ ہوا۔ کلانیتھی کا کہنا ہے کہ "تجربے کی مکمل رینج میں شامل ہونا -- جینا اور مرنا، محبت اور نقصان -- وہی ہے جو ہم کرنا چاہتے ہیں۔" "انسان ہونا مصائب کے باوجود نہیں ہوتا - یہ اس کے اندر ہوتا ہے۔" ذیل میں اس کی گفتگو کا مکمل نقل ہے۔

میرے شوہر پال کے اسٹیج IV پھیپھڑوں کے کینسر کی تشخیص کے چند دن بعد، ہم گھر میں اپنے بستر پر پڑے تھے، اور پال نے کہا، "یہ ٹھیک ہو جائے گا۔" اور مجھے یاد ہے کہ انہوں نے جواب دیا، "ہاں۔ ہم ابھی تک نہیں جانتے کہ OK کا کیا مطلب ہے۔"

پال اور میں ییل میں میڈیکل کے پہلے سال کے طالب علموں کے طور پر ملے تھے۔ وہ ہوشیار اور مہربان اور انتہائی مضحکہ خیز تھا۔ وہ اپنی کار کے ٹرنک میں گوریلا سوٹ رکھتا تھا، اور وہ کہتا تھا، "یہ صرف ہنگامی حالات کے لیے ہے۔"

(ہنسی)

مجھے پال سے پیار ہو گیا جب میں نے دیکھا کہ اس نے اپنے مریضوں کی دیکھ بھال کی۔ وہ ان کے ساتھ دیر تک بات کرتا رہا، بیماری کے تجربے کو سمجھنے کی کوشش کرتا تھا نہ کہ صرف اس کی تکنیکی خصوصیات۔ اس نے بعد میں مجھے بتایا کہ جب اس نے مجھے ایک دل کی EKG پر روتے ہوئے دیکھا جس نے دھڑکنا بند کر دیا تھا تو اسے مجھ سے پیار ہو گیا۔ ہمیں ابھی تک اس کا علم نہیں تھا، لیکن نوجوانی کی محبت کے سرد دنوں میں بھی، ہم یہ سیکھ رہے تھے کہ کس طرح ایک دوسرے کے ساتھ مصائب کا سامنا کرنا ہے۔

ہم نے شادی کی اور ڈاکٹر بن گئے۔ میں ایک انٹرنسٹ کے طور پر کام کر رہا تھا اور پال ایک نیورو سرجن کے طور پر اپنی تربیت مکمل کر رہا تھا جب اس نے وزن کم کرنا شروع کیا۔ اس نے کمر میں دردناک درد اور کھانسی پیدا کی جو دور نہیں ہوگی۔ اور جب اسے ہسپتال میں داخل کیا گیا تو سی ٹی اسکین سے پاؤل کے پھیپھڑوں اور اس کی ہڈیوں میں ٹیومر کا انکشاف ہوا۔ ہم دونوں نے تباہ کن تشخیص والے مریضوں کی دیکھ بھال کی تھی۔ اب ہماری باری تھی۔

ہم 22 مہینے پال کی بیماری کے ساتھ رہے۔ اس نے موت کا سامنا کرنے کے بارے میں ایک یادداشت لکھی۔ میں نے اپنی بیٹی کیڈی کو جنم دیا، اور ہم اس سے اور ایک دوسرے سے پیار کرتے تھے۔ ہم نے براہ راست سیکھا کہ واقعی سخت طبی فیصلوں سے کس طرح جدوجہد کرنا ہے۔ جس دن ہم پال کو آخری بار ہسپتال لے گئے وہ میری زندگی کا سب سے مشکل دن تھا۔ جب وہ آخر میں میری طرف متوجہ ہوا اور کہا، "میں تیار ہوں،" میں جانتا تھا کہ یہ صرف ایک بہادر فیصلہ نہیں تھا۔ یہ صحیح تھا۔ پال وینٹی لیٹر اور سی پی آر نہیں چاہتے تھے۔ اس لمحے میں، پال کے لیے سب سے اہم چیز ہماری بچی کو سنبھالنا تھی۔ نو گھنٹے بعد پال مر گیا۔

میں نے ہمیشہ اپنے آپ کو دیکھ بھال کرنے والے کے طور پر سوچا ہے -- زیادہ تر معالجین کرتے ہیں -- اور پال کی دیکھ بھال کرنے سے اس کا مطلب مزید گہرا ہو گیا ہے۔ اپنی بیماری کے دوران اسے اپنی شناخت کو نئی شکل دیتے ہوئے دیکھنا، اس کے درد کو دیکھنا اور اسے قبول کرنا سیکھنا، اس کے انتخاب کے ذریعے مل کر بات کرنا -- ان تجربات نے مجھے سکھایا کہ لچک کا مطلب یہ نہیں ہے کہ آپ جہاں پہلے تھے وہاں واپس جائیں، یا یہ دکھاوا کرنا کہ مشکل چیزیں مشکل نہیں ہیں۔ یہ بہت مشکل ہے۔ یہ تکلیف دہ، گندا چیز ہے۔ لیکن یہ سامان ہے. اور میں نے سیکھا کہ جب ہم مل کر اس سے رجوع کرتے ہیں تو ہمیں یہ فیصلہ کرنا پڑتا ہے کہ کامیابی کیسی نظر آتی ہے۔

پہلی باتوں میں سے ایک جو پال نے اپنی تشخیص کے بعد مجھ سے کہی تھی، "میں چاہتا ہوں کہ تم دوبارہ شادی کرو۔" اور میں ایسا ہی تھا، واہ، میرا اندازہ ہے کہ ہمیں اونچی آواز میں کچھ بھی کہنا پڑتا ہے۔

(ہنسی)

یہ بہت چونکا دینے والا اور دل دہلا دینے والا تھا... اور فراخدل، اور واقعی تسلی بخش کیونکہ یہ بہت ایماندار تھا، اور وہ ایمانداری بالکل وہی نکلی جس کی ہمیں ضرورت تھی۔ پال کی بیماری کے شروع میں، ہم نے اتفاق کیا کہ ہم صرف اونچی آواز میں باتیں کرتے رہیں گے۔ وصیت کرنا، یا ہماری پیشگی ہدایات کو مکمل کرنا جیسے کام -- وہ کام جن سے میں نے ہمیشہ گریز کیا تھا -- اتنے مشکل نہیں تھے جتنے پہلے لگتے تھے۔ میں نے محسوس کیا کہ پیشگی ہدایت کی تکمیل محبت کا ایک عمل ہے -- جیسے شادی کی منت۔ کسی کی دیکھ بھال کرنے کا معاہدہ، اس وعدے کو ضابطہ بندی کرتے ہوئے کہ جب تک موت ہمارا حصہ نہیں بنتی، میں وہاں رہوں گا۔ اگر ضرورت پڑی تو میں آپ کے لیے بات کروں گا۔ میں آپ کی خواہشات کا احترام کروں گا۔ وہ کاغذی کارروائی ہماری محبت کی کہانی کا ایک ٹھوس حصہ بن گئی۔

ڈاکٹروں کے طور پر، پال اور میں اس کی تشخیص کو سمجھنے اور قبول کرنے کی اچھی پوزیشن میں تھے۔ ہم اس پر ناراض نہیں تھے، خوش قسمتی سے، کیونکہ ہم نے بہت سے مریضوں کو تباہ کن حالات میں دیکھا تھا، اور ہم جانتے تھے کہ موت زندگی کا ایک حصہ ہے۔ لیکن یہ جاننا ایک چیز ہے کہ؛ ایک سنگین بیماری کی اداسی اور غیر یقینی صورتحال کے ساتھ زندگی گزارنا ایک بہت ہی مختلف تجربہ تھا۔ پھیپھڑوں کے کینسر کے خلاف بہت بڑی پیش قدمی کی جا رہی ہے، لیکن ہم جانتے تھے کہ پال کو شاید مہینوں سے چند سال زندہ رہنے کے لیے باقی ہیں۔

اس وقت کے دوران، پال نے اپنے ڈاکٹر سے مریض بننے کے بارے میں لکھا۔ اس نے اس احساس کے بارے میں بات کی جیسے وہ اچانک ایک چوراہے پر تھا، اور اس نے کیسے سوچا ہوگا کہ وہ راستہ دیکھ سکے گا، کیونکہ اس نے بہت سارے مریضوں کا علاج کیا ہے، شاید وہ ان کے نقش قدم پر چل سکے۔ لیکن وہ مکمل طور پر گمراہ تھا۔ ایک راستے کے بجائے، پال نے لکھا، "میں نے اس کے بجائے صرف ایک سخت، خالی، چمکتا ہوا سفید صحرا دیکھا۔ گویا ریت کے طوفان نے تمام شناسائیوں کو مٹا دیا ہے۔ مجھے اپنی موت کا سامنا کرنا پڑا اور یہ سمجھنے کی کوشش کرنی پڑی کہ میری زندگی کو جینے کے لائق کیا ہے، اور مجھے ایسا کرنے کے لیے اپنے ماہر امراض چشم کی مدد درکار تھی۔"

پال کی دیکھ بھال کرنے والے معالجین نے مجھے صحت کی دیکھ بھال میں اپنے ساتھیوں کے لیے اور بھی گہری تعریف دی۔ ہمارے پاس ایک مشکل کام ہے۔ ہم مریضوں کو ان کی تشخیص اور ان کے علاج کے اختیارات کے بارے میں واضح کرنے میں مدد کرنے کے ذمہ دار ہیں، اور یہ کبھی بھی آسان نہیں ہوتا ہے، لیکن یہ خاص طور پر مشکل ہوتا ہے جب آپ کینسر جیسی ممکنہ طور پر خطرناک بیماریوں سے نمٹ رہے ہوں۔ کچھ لوگ یہ نہیں جاننا چاہتے کہ وہ کتنے عرصے سے چلے گئے ہیں، دوسرے کرتے ہیں۔ کسی بھی طرح سے، ہمارے پاس وہ جوابات نہیں ہیں۔ بعض اوقات ہم بہترین صورت حال پر زور دے کر امید کی جگہ لے لیتے ہیں۔ ڈاکٹروں کے ایک سروے میں، 55 فیصد نے کہا کہ انہوں نے مریض کی تشخیص بیان کرتے وقت اپنی ایماندارانہ رائے سے زیادہ بہتر تصویر پینٹ کی۔ یہ ایک جبلت ہے جو مہربانی سے پیدا ہوئی ہے۔ لیکن محققین نے پایا ہے کہ جب لوگ کسی بیماری کے ممکنہ نتائج کو بہتر طور پر سمجھتے ہیں، تو ان میں کم تشویش، منصوبہ بندی کرنے کی زیادہ صلاحیت اور اپنے خاندان کے لیے کم صدمے ہوتے ہیں۔

خاندان ان بات چیت کے ساتھ جدوجہد کر سکتے ہیں، لیکن ہمارے لیے، ہم نے یہ معلومات بڑے فیصلوں کے لیے بے حد مددگار پائی۔ سب سے خاص بات یہ ہے کہ آیا بچہ پیدا کرنا ہے۔ مہینوں سے چند سالوں کا مطلب یہ تھا کہ پال اسے بڑا ہوتا نہیں دیکھ رہا تھا۔ لیکن اس کے پاس اس کی پیدائش اور اس کی زندگی کے آغاز کے لیے وہاں موجود ہونے کا ایک اچھا موقع تھا۔ مجھے یاد ہے کہ پولس نے پوچھا کہ کیا اس نے سوچا کہ کسی بچے کو الوداع کہنا مرنا اور بھی تکلیف دہ بنا دے گا۔ اور اس کے جواب نے مجھے چونکا دیا۔ اس نے کہا، کیا یہ بہت اچھا نہیں ہوگا اگر ایسا ہو جائے؟ اور ہم نے یہ کیا۔ کینسر کے باوجود نہیں، بلکہ اس لیے کہ ہم یہ سیکھ رہے تھے کہ مکمل طور پر زندہ رہنے کا مطلب تکلیف کو قبول کرنا ہے۔

پال کے آنکولوجسٹ نے اس کے کیمو کو تیار کیا تاکہ وہ نیورو سرجن کے طور پر کام جاری رکھ سکے، جو شروع میں ہمارے خیال میں بالکل ناممکن تھا۔ جب کینسر آگے بڑھا اور پال سرجری سے تحریر کی طرف منتقل ہو گیا، تو اس کے فالج کی دیکھ بھال کرنے والے ڈاکٹر نے ایک محرک دوا تجویز کی تاکہ وہ زیادہ توجہ مرکوز کر سکے۔ انہوں نے پولس سے اس کی ترجیحات اور اپنی پریشانیوں کے بارے میں پوچھا۔ اُنہوں نے اُس سے پوچھا کہ وہ کیا تجارت کرنے کے لیے تیار ہے۔ یہ بات چیت اس بات کو یقینی بنانے کا بہترین طریقہ ہے کہ آپ کی صحت کی دیکھ بھال آپ کی اقدار سے ملتی ہے۔ پال نے مذاق میں کہا کہ یہ "پرندوں اور شہد کی مکھیوں" کی بات نہیں ہے جو آپ اپنے والدین کے ساتھ کرتے ہیں، جہاں آپ سب اسے جلد از جلد ختم کر لیتے ہیں، اور پھر دکھاوا کرتے ہیں کہ ایسا کبھی نہیں ہوا۔ حالات بدلتے ہی آپ گفتگو پر نظرثانی کرتے ہیں۔ آپ اونچی آواز میں باتیں کرتے رہیں۔ میں ہمیشہ شکر گزار ہوں کیونکہ پال کے معالجین نے محسوس کیا کہ ان کا کام ہمیں ایسے جوابات دینے کی کوشش کرنا نہیں ہے جو ان کے پاس نہیں ہیں، یا صرف ہمارے لیے چیزیں ٹھیک کرنے کی کوشش کرنا، بلکہ تکلیف دہ انتخاب کے ذریعے پال کو مشورہ دینا تھا... جب اس کا جسم ناکام ہو رہا تھا لیکن زندہ رہنے کی اس کی مرضی نہیں تھی۔

بعد میں، پال کے مرنے کے بعد، مجھے پھولوں کے ایک درجن گلدستے ملے، لیکن میں نے صرف ایک... پال کے ماہر آنکولوجسٹ کو بھیجا، کیونکہ اس نے اس کے اہداف کی حمایت کی اور اس نے اس کے انتخاب کا وزن کرنے میں اس کی مدد کی۔ وہ جانتی تھی کہ زندہ رہنے کا مطلب صرف زندہ رہنے سے زیادہ ہے۔

چند ہفتے پہلے میرے کلینک میں ایک مریض آیا۔ ایک عورت جو ایک سنگین دائمی بیماری سے نمٹ رہی ہے۔ اور جب ہم اس کی زندگی اور اس کی صحت کی دیکھ بھال کے بارے میں بات کر رہے تھے، اس نے کہا، "میں اپنی فالج کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم سے پیار کرتی ہوں۔ انہوں نے مجھے سکھایا کہ 'نہیں' کہنا ٹھیک ہے۔" ہاں، میں نے سوچا، یقیناً ایسا ہے۔ لیکن بہت سے مریض ایسا محسوس نہیں کرتے۔ ہمدردی اور انتخاب نے ایک مطالعہ کیا جہاں انہوں نے لوگوں سے ان کی صحت کی دیکھ بھال کی ترجیحات کے بارے میں پوچھا۔ اور بہت سارے لوگوں نے اپنے جوابات ان الفاظ کے ساتھ شروع کیے "ٹھیک ہے، اگر میرے پاس کوئی انتخاب ہوتا ..." اگر میرے پاس کوئی انتخاب ہوتا۔ اور جب میں نے اسے "اگر" پڑھا تو میں بہتر طور پر سمجھ گیا کہ چار میں سے ایک فرد کو ضرورت سے زیادہ یا غیر مطلوبہ طبی علاج کیوں ملتا ہے، یا خاندان کے کسی فرد کو ضرورت سے زیادہ یا ناپسندیدہ طبی علاج کیوں ملتا ہے۔ ایسا نہیں ہے کیونکہ ڈاکٹروں کو یہ نہیں ملتا ہے۔ ہم کرتے ہیں۔ ہم مریضوں اور ان کے اہل خانہ پر حقیقی نفسیاتی نتائج کو سمجھتے ہیں۔ چیزیں یہ ہیں کہ ہم ان سے بھی نمٹتے ہیں۔ اہم دیکھ بھال کرنے والی نرسوں میں سے نصف اور ICU ڈاکٹروں کے ایک چوتھائی نے اپنی ملازمت چھوڑنے پر غور کیا ہے کیونکہ یہ محسوس کرنے سے کہ ان کے کچھ مریضوں کے لئے، انہوں نے ایسی دیکھ بھال فراہم کی ہے جو اس شخص کی اقدار کے مطابق نہیں ہے۔ لیکن ڈاکٹر اس بات کو یقینی نہیں بنا سکتے کہ آپ کی خواہشات کا احترام کیا جائے جب تک کہ وہ یہ نہ جان لیں کہ وہ کیا ہیں۔

کیا آپ لائف سپورٹ پر رہنا چاہیں گے اگر اس نے لمبی زندگی کا کوئی موقع پیش کیا؟ کیا آپ مقدار کے بجائے اس وقت کے معیار کے بارے میں سب سے زیادہ فکر مند ہیں؟ یہ دونوں انتخاب سوچے سمجھے اور بہادر ہیں، لیکن ہم سب کے لیے، یہ ہمارا انتخاب ہے۔ یہ زندگی کے آخر میں اور ہماری زندگی بھر طبی دیکھ بھال کے لیے سچ ہے۔ اگر آپ حاملہ ہیں، کیا آپ جینیاتی اسکریننگ چاہتے ہیں؟ گھٹنے کی تبدیلی درست ہے یا نہیں؟ کیا آپ ڈائیلاسز کلینک میں کرنا چاہتے ہیں یا گھر پر؟ جواب ہے: یہ منحصر ہے۔ کونسی طبی دیکھ بھال آپ کو اپنی مرضی کے مطابق زندگی گزارنے میں مدد دے گی؟ مجھے امید ہے کہ اگلی بار جب آپ کو اپنی صحت کی دیکھ بھال میں فیصلے کا سامنا کرنا پڑتا ہے تو آپ کو یہ سوال یاد ہوگا۔ یاد رکھیں کہ آپ کے پاس ہمیشہ ایک انتخاب ہوتا ہے، اور ایسے علاج کو نہ کہنا ٹھیک ہے جو آپ کے لیے صحیح نہیں ہے۔

ڈبلیو ایس مرون کی ایک نظم ہے -- یہ صرف دو جملے لمبے ہیں -- جو کہ اب میں کیسا محسوس کر رہا ہوں۔ "تمہاری غیر موجودگی سوئی کے ذریعے میلی دھاگے سے گزری ہے۔ میں جو کچھ بھی کرتا ہوں اس کے رنگ سے ٹانکا ہوا ہے۔" میرے لیے وہ نظم پال کے لیے میری محبت کو جنم دیتی ہے، اور ایک نیا حوصلہ جو اسے پیار کرنے اور کھونے سے حاصل ہوا ہے۔

جب پال نے کہا، "یہ ٹھیک ہو جائے گا،" اس کا مطلب یہ نہیں تھا کہ ہم اس کی بیماری کا علاج کر سکتے ہیں۔ اس کے بجائے، ہم نے خوشی اور غم دونوں کو ایک ہی وقت میں قبول کرنا سیکھا۔ خوبصورتی اور مقصد دونوں کے باوجود اور اس وجہ سے کہ ہم سب پیدا ہوئے ہیں اور ہم سب مرتے ہیں۔ اور تمام اداسی اور نیند کی راتوں کے لئے، یہ پتہ چلتا ہے کہ وہاں خوشی ہے. میں پال کی قبر پر پھول چھوڑتا ہوں اور اپنے دو سالہ بچے کو گھاس پر بھاگتے ہوئے دیکھتا ہوں۔ میں ساحل سمندر پر الاؤ بناتا ہوں اور اپنے دوستوں کے ساتھ غروب آفتاب دیکھتا ہوں۔ ورزش اور ذہن سازی کے مراقبہ نے بہت مدد کی ہے۔ اور کسی دن، مجھے امید ہے کہ میں دوبارہ شادی کروں گا۔

سب سے اہم بات، میں اپنی بیٹی کو بڑھتے ہوئے دیکھتا ہوں۔ میں نے اس کے بارے میں بہت سوچا ہے کہ جب وہ بڑی ہو جائے گی تو میں اس سے کیا کہوں گا۔ "کیڈی، تجربے کی مکمل رینج میں شامل ہونا -- جینا اور مرنا، محبت اور نقصان -- وہی ہے جو ہمیں کرنا ہے۔ انسان ہونا تکلیف کے باوجود نہیں ہوتا ہے، یہ اس کے اندر ہوتا ہے۔ جب ہم ایک دوسرے کے ساتھ مصائب کے قریب پہنچتے ہیں، جب ہم اس سے چھپنے کا انتخاب نہیں کرتے ہیں، ہماری زندگی کم نہیں ہوتی، وہ پھیلتی ہیں۔"

میں نے سیکھا ہے کہ کینسر ہمیشہ جنگ نہیں ہوتا۔ یا اگر یہ ہے، تو شاید یہ ہماری سوچ سے مختلف چیز کے لیے لڑائی ہے۔ ہمارا کام قسمت سے لڑنا نہیں بلکہ ایک دوسرے کی مدد کرنا ہے۔ سپاہیوں کے طور پر نہیں بلکہ چرواہوں کی طرح۔ اس طرح ہم اسے ٹھیک بناتے ہیں، چاہے ایسا نہ ہو۔ اسے اونچی آواز میں کہہ کر، ایک دوسرے کی مدد کر کے... اور گوریلا سوٹ کبھی بھی تکلیف نہیں دیتا۔

شکریہ

(تالیاں)