Mis Teeb Elu Surma Ees Elamist väärt?

Selles sügavalt liigutavas kõnes mõtiskleb Lucy Kalanithi elu ja eesmärgi üle, jagades lugu oma surnud abikaasast Paulist, noorest neurokirurgist, kes hakkas kirjutama pärast lõplikku vähidiagnoosi. "Me saame teha kõikehõlmavat kogemust - elamist ja suremist, armastust ja kaotust -, " ütleb Kalanithi. "Inimeseks olemine ei juhtu vaatamata kannatustele – see juhtub selle sees." Allpool on tema kõne täielik stenogramm.

Mõni päev pärast seda, kui mu abikaasal Paulil diagnoositi IV staadiumi kopsuvähk, lamasime kodus oma voodis ja Paul ütles: "Kõik saab korda." Ja ma mäletan, kuidas vastasin: "Jah. Me lihtsalt ei tea veel, mida OK tähendab."

Paul ja mina olime kohtunud Yale'i esimese aasta arstitudengitena. Ta oli tark ja lahke ja ülinaljakas. Ta hoidis oma auto pagasiruumis gorillaülikonda ja ta ütles: "See on ainult hädaolukordadeks."

(Naer)

Ma armusin Paulisse, kui vaatasin, kuidas ta oma patsientidega hoolitses. Ta jäi nendega hiljaks rääkima, püüdes mõista haiguse kogemust, mitte ainult selle tehnilisi aspekte. Hiljem ütles ta mulle, et armus minusse, kui nägi mind nutmas EKG pärast, mille süda oli lakanud löömast. Me ei teadnud seda veel, kuid isegi noore armastuse peadpööritavatel päevadel õppisime koos kannatustele lähenema.

Abiellusime ja saime arstideks. Mina töötasin sisearstina ja Paul oli lõpetamas neurokirurgi koolitust, kui ta hakkas kaalust alla võtma. Tal tekkis piinav seljavalu ja köha, mis ei taandunud. Ja kui ta haiglasse viidi, avastas kompuutertomograafia Pauli kopsudes ja luudes kasvajad. Olime mõlemad hoolitsenud laastavate diagnoosidega patsientide eest; nüüd oli meie kord.

Elasime Pauli haigusega 22 kuud. Ta kirjutas memuaari surelikkusega silmitsi seismisest. Ma sünnitasin meie tütre Cady ja me armastasime teda ja üksteist. Õppisime otse, kuidas võidelda tõeliselt raskete meditsiiniliste otsustega. Päev, mil me Pauli viimast korda haiglasse viisime, oli mu elu kõige raskem päev. Kui ta lõpus minu poole pöördus ja ütles: "Ma olen valmis", teadsin, et see polnud lihtsalt julge otsus. See oli õige. Paul ei tahtnud ventilaatorit ja CPR-i. Sel hetkel oli Pauli jaoks kõige tähtsam meie pisitütre hoidmine. Üheksa tundi hiljem Paul suri.

Olen alati pidanud end hooldajaks – enamik arste seda teeb – ja Pauli eest hoolitsemine süvendas selle tähendust. Vaadates, kuidas ta haiguse ajal oma identiteeti ümber kujundab, õppides oma valu tunnistama ja aktsepteerima, oma valikute kaudu koos rääkimist – need kogemused õpetasid mulle, et vastupidavus ei tähenda tagasipöördumist sinna, kus olite enne, või teesklemist, et rasked asjad pole rasked. See on nii raske. See on valus, segane värk. Aga see on värk. Ja ma sain teada, et kui me sellele koos läheneme, saame otsustada, milline edu välja näeb.

Üks esimesi asju, mida Paul pärast diagnoosi saamist mulle ütles, oli: "Ma tahan, et te uuesti abielluksite." Ja ma mõtlesin, et oi, me saame vist midagi valjusti öelda.

(Naer)

See oli nii šokeeriv ja südantlõhestav... ja helde ja tõeliselt lohutav, sest see oli nii siiralt aus ja see ausus osutus täpselt selleks, mida vajasime. Pauli haiguse alguses leppisime kokku, et räägime asju valjusti. Sellised ülesanded nagu testamendi koostamine või meie eelkäskude täitmine – ülesanded, mida olin alati vältinud – ei olnud nii hirmuäratavad, kui varem tundus. Sain aru, et eelkäsu täitmine on armastuse tegu – nagu pulmavanne. Pakt kellegi eest hoolitsemiseks, mis kodifitseerib lubaduse, et kuni surm meid lahutab, olen ma kohal. Kui vaja, räägin teie eest. Ma austan teie soove. Sellest paberimajandusest sai meie armastusloo käegakatsutav osa.

Arstidena olime Pauliga heas olukorras tema diagnoosi mõistmiseks ja isegi aktsepteerimiseks. Me ei olnud selle peale õnneks vihased, sest olime näinud nii palju patsiente laastavates olukordades ja teadsime, et surm on osa elust. Kuid üks asi on seda teada – see oli väga erinev kogemus elada kurbuse ja ebakindlusega seoses tõsise haigusega. Kopsuvähi vastu tehakse suuri edusamme, kuid teadsime, et Paulil on tõenäoliselt jäänud elada kuid kuni paar aastat.

Selle aja jooksul kirjutas Paul oma üleminekust arstist patsiendiks. Ta rääkis sellest, et tundis end ootamatult ristteel ja kuidas ta oleks arvanud, et suudab seda rada näha, et kuna ta ravis nii palju patsiente, võib ta nende jälgedes käia. Kuid ta oli täiesti desorienteeritud. Raja asemel kirjutas Paul: "Nägin selle asemel ainult karmi, tühja, säravat valget kõrbe. Justkui liivatorm oleks kustutanud kogu tuttava. Pidin silmitsi seisma oma surelikkusega ja püüdma mõista, mis tegi mu elu elamisväärseks, ja vajasin selleks oma onkoloogi abi."

Pauli eest hoolitsevad arstid avaldasid mulle veelgi sügavamat tunnustust oma kolleegide vastu tervishoius. Meil on raske töö. Meie ülesanne on aidata patsientidel oma prognooside ja ravivõimaluste osas selgust saada ning see pole kunagi lihtne, kuid see on eriti raske, kui tegemist on potentsiaalselt surmavate haigustega, nagu vähk. Mõned inimesed ei taha teada, kui kaua neil aega on jäänud, teised tahavad. Mõlemal juhul pole meil kunagi neid vastuseid. Mõnikord asendame lootust parima stsenaariumi rõhutamisega. Arstide seas läbi viidud küsitluses ütles 55 protsenti, et nad maalisid patsiendi prognoosi kirjeldades roosilisema pildi kui nende aus arvamus. See on lahkusest sündinud instinkt. Kuid teadlased on leidnud, et kui inimesed mõistavad paremini haiguse võimalikke tagajärgi, on neil vähem ärevust, suurem planeerimisvõime ja peredele vähem traumasid.

Pered võivad nende vestlustega vaeva näha, kuid meie jaoks leidsime, et see teave on ka suurte otsuste tegemisel tohutult abiks. Eelkõige sellest, kas saada laps. Kuud kuni paar aastat tähendas, et Paul ei näinud teda suureks kasvamas. Kuid tal oli hea võimalus olla tema sünni ja elu alguses kohal. Mäletan, et küsisin Paulilt, kas ta arvab, et lapsega hüvasti jätmine muudab suremise veelgi valusamaks. Ja tema vastus hämmastas mind. Ta ütles: "Kas poleks tore, kui see nii oleks?" Ja me tegime seda. Mitte selleks, et vähist hoolimata, vaid sellepärast, et õppisime, et täisväärtuslik elamine tähendab kannatustega leppimist.

Pauli onkoloog kohandas tema keemiaravi nii, et ta saaks jätkata tööd neurokirurgina, mida me algselt pidasime täiesti võimatuks. Kui vähk arenes ja Paul läks operatsioonilt kirjutamisele, kirjutas tema palliatiivravi arst välja stimuleeriva ravimi, et ta saaks rohkem keskenduda. Nad küsisid Paulilt tema prioriteetide ja murede kohta. Nad küsisid temalt, milliseid kompromisse ta on valmis tegema. Need vestlused on parim viis tagada, et teie tervishoid vastab teie väärtustele. Paul naljatas, et see ei ole nii, et "lindude ja mesilaste" jutt sul vanematega on, kus saad kõik võimalikult kiiresti üle ja siis teeskled, et seda pole kunagi juhtunud. Vaatate vestlust uuesti, kui asjad muutuvad. Sa räägid asju pidevalt valjusti. Olen igavesti tänulik, sest Pauli arstid tundsid, et nende ülesanne ei ole püüda anda meile vastuseid, mida neil ei olnud, või ainult püüda meie eest asju parandada, vaid anda Paulile nõu valulike valikute kaudu ... kui tema keha ütles üles, kuid elutahe ei olnud.

Hiljem, pärast Pauli surma, sain kümmekond lillekimpu, kuid saatsin vaid ühe... Pauli onkoloogile, sest ta toetas tema eesmärke ja aitas tal oma valikuid kaaluda. Ta teadis, et elamine tähendab enamat kui lihtsalt elus püsimist.

Mõni nädal tagasi tuli minu kliinikusse patsient. Naine, kes põeb tõsist kroonilist haigust. Ja kui me rääkisime tema elust ja tema tervishoiust, ütles ta: "Ma armastan oma palliatiivravi meeskonda. Nad õpetasid mulle, et on OK öelda "ei". Jah, ma arvasin, et muidugi on. Kuid paljud patsiendid ei tunne seda. Compassion and Choices tegi uuringu, kus nad küsisid inimestelt nende tervishoiueelistusi. Ja paljud inimesed alustasid oma vastuseid sõnadega "Noh, kui mul oleks valida ..." Kui mul oleks valida. Ja kui lugesin seda "kui", siis sain paremini aru, miks iga neljas inimene saab liigset või soovimatut arstiabi või vaatab, kuidas pereliige saab liigset või soovimatut ravi. Mitte sellepärast, et arstid sellest aru ei saaks. Meie teeme. Me mõistame tegelikke psühholoogilisi tagajärgi patsientidele ja nende perekondadele. Asi on selles, et me tegeleme ka nendega. Pooled intensiivravi õdedest ja veerand intensiivraviarstidest on kaalunud oma töölt lahkumist, sest nad on tundnud, et mõne patsiendi jaoks on nad osutanud hooldust, mis ei vasta inimese väärtushinnangutele. Kuid arstid ei saa tagada, et teie soove austatakse, enne kui nad ei tea, mis need on.

Kas tahaksite olla elutoetaja, kui see pakuks mingitki võimalust pikemaks elueaks? Kas olete kõige rohkem mures tolle aja kvaliteedi, mitte kvantiteedi pärast? Mõlemad valikud on läbimõeldud ja julged, kuid meie kõigi jaoks on see meie valik. See kehtib elu lõpus ja arstiabi kohta kogu meie elu jooksul. Kui olete rase, kas soovite geneetilist sõeluuringut? Kas põlveliigese asendamine on õige või mitte? Kas soovite teha dialüüsi kliinikus või kodus? Vastus on: see sõltub. Milline arstiabi aitab teil elada nii, nagu soovite? Loodan, et mäletate seda küsimust järgmisel korral, kui seisate silmitsi otsusega oma tervishoius. Pidage meeles, et teil on alati valik ja on õige öelda ei ravile, mis teile ei sobi.

Seal on WS Merwini luuletus – see on vaid kahe lause pikkune –, mis kajastab seda, kuidas ma end praegu tunnen. "Teie äraolek on läbi nõela läbinud meeldiva niidi. Kõik, mida ma teen, on selle värviga õmmeldud." Minu jaoks kutsub see luuletus esile armastuse Pauluse vastu ja uue kindluse, mis tekkis tema armastamisest ja kaotamisest.

Kui Paul ütles: "Kõik saab korda", ei tähendanud see, et saaksime tema haigusest välja ravida. Selle asemel õppisime vastu võtma nii rõõmu kui kurbust korraga; avastada ilu ja eesmärki nii vaatamata kui ka sellepärast, et me kõik sünnime ja me kõik sureme. Ja kogu kurbuse ja magamata ööde jaoks tuleb välja, et on rõõmu. Jätan lilled Pauli hauale ja vaatan, kuidas meie kaheaastane murul ringi jookseb. Teen rannas lõket ja vaatan koos sõpradega päikeseloojangut. Treening ja teadveloleku meditatsioon on palju aidanud. Ja ma loodan, et kunagi abiellun uuesti.

Mis kõige tähtsam, saan vaadata, kuidas meie tütar kasvab. Olen palju mõelnud, mida ma talle ütlen, kui ta vanemaks saab. "Cady, osalemine kõigis kogemustes - elamises ja suremises, armastuses ja kaotuses - on see, mida me peame tegema. Inimeseks olemine ei juhtu kannatustest hoolimata. See juhtub selle sees. Kui läheneme kannatustele koos, kui otsustame selle eest mitte peituda, siis meie elu ei vähene, vaid avardub."

Olen õppinud, et vähk ei ole alati võitlus. Või kui on, siis võib-olla on see võitlus millegi muu eest, kui me arvasime. Meie ülesanne ei ole saatusega võidelda, vaid üksteist aidata. Mitte sõduritena, vaid karjastena. Nii saame asja korda, isegi kui see pole nii. Öeldes seda valjusti, aidates üksteist läbi ... ja ka gorillaülikond ei tee kunagi haiget.

Aitäh.

(Aplaus)