ในการบรรยายที่กินใจครั้งนี้ ลูซี่ คาลานิธีได้ไตร่ตรองถึงชีวิตและจุดมุ่งหมายของชีวิต โดยเล่าเรื่องราวของสามีผู้ล่วงลับของเธอ พอล ศัลยแพทย์ระบบประสาทหนุ่มที่หันมาเขียนหนังสือหลังจากตรวจพบมะเร็งระยะสุดท้าย “เราได้มีส่วนร่วมในประสบการณ์ต่างๆ มากมาย ไม่ว่าจะเป็นการใช้ชีวิต ความตาย ความรัก และความสูญเสีย” คาลานิธีกล่าว “การเป็นมนุษย์ไม่ได้เกิดขึ้นแม้จะมีความทุกข์ แต่เกิดขึ้นภายในตัวเรา” ด้านล่างนี้คือบทบรรยายฉบับเต็มของเธอ
ไม่กี่วันหลังจากที่สามีของฉัน พอล ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งปอดระยะที่ 4 เราสองคนนอนอยู่บนเตียงที่บ้าน และพอลก็พูดว่า “ทุกอย่างจะดีขึ้น” และฉันจำได้ว่าฉันตอบเขาไปว่า “ดีขึ้น แต่เรายังไม่รู้ว่าคำว่าดีขึ้นหมายความว่าอย่างไร”
ฉันกับพอลพบกันครั้งแรกตอนที่เป็นนักศึกษาแพทย์ชั้นปีที่ 1 ที่มหาวิทยาลัยเยล เขาเป็นคนฉลาด ใจดี และตลกมาก เขามักจะเก็บชุดกอริลลาไว้ในท้ายรถและพูดว่า "ไว้ใช้ในกรณีฉุกเฉินเท่านั้น"
(เสียงหัวเราะ)
ฉันตกหลุมรักพอลเมื่อได้เห็นการดูแลผู้ป่วยของเขา เขาอยู่จนดึกเพื่อพูดคุยกับพวกเขา พยายามทำความเข้าใจกับประสบการณ์ของความเจ็บป่วย ไม่ใช่แค่เรื่องเทคนิคเท่านั้น ต่อมาเขาเล่าให้ฉันฟังว่าเขาตกหลุมรักฉันเมื่อเห็นฉันร้องไห้เพราะผลการตรวจคลื่นไฟฟ้าหัวใจของหัวใจที่หยุดเต้น เราไม่รู้เรื่องนี้ แต่แม้ในช่วงเวลาแห่งความรักอันแสนหวานของหนุ่มสาว เราก็ได้เรียนรู้ที่จะรับมือกับความทุกข์ไปด้วยกัน
เราแต่งงานกันและกลายมาเป็นหมอ ฉันทำงานเป็นแพทย์เฉพาะทางด้านอายุรศาสตร์ ส่วนพอลกำลังเรียนจบหลักสูตรศัลยแพทย์ระบบประสาทเมื่อเขาเริ่มลดน้ำหนัก เขาเริ่มปวดหลังอย่างรุนแรงและไอไม่หยุด และเมื่อเขาเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล ผลการสแกน CT เผยให้เห็นเนื้องอกในปอดและกระดูกของพอล เราทั้งคู่เคยดูแลผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรง ตอนนี้ถึงคราวของเราแล้ว
เราใช้ชีวิตอยู่กับอาการป่วยของพอลนานถึง 22 เดือน เขาเขียนบันทึกความทรงจำเกี่ยวกับการเผชิญหน้ากับความตาย ฉันให้กำเนิดลูกสาวชื่อเคดี้ และเราต่างก็รักลูกสาวและกันและกัน เราเรียนรู้โดยตรงว่าต้องต่อสู้ดิ้นรนกับการตัดสินใจทางการแพทย์ที่ยากลำบากจริงๆ อย่างไร วันที่เราพาพอลเข้าโรงพยาบาลเป็นครั้งสุดท้ายเป็นวันที่ยากลำบากที่สุดในชีวิตของฉัน เมื่อเขาหันมาหาฉันในตอนท้ายและพูดว่า "ผมพร้อมแล้ว" ฉันรู้ว่านั่นไม่ใช่แค่การตัดสินใจที่กล้าหาญ แต่เป็นการตัดสินใจที่ถูกต้อง พอลไม่ต้องการเครื่องช่วยหายใจและการปั๊มหัวใจ ในช่วงเวลานั้น สิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับพอลคือการได้อุ้มลูกสาวของเรา เก้าชั่วโมงต่อมา พอลเสียชีวิต
ฉันมักคิดว่าตัวเองเป็นผู้ดูแลผู้ป่วย ซึ่งแพทย์ส่วนใหญ่ก็คิดแบบนั้น และการดูแลพอลทำให้เข้าใจความหมายนั้นมากขึ้น การได้เห็นเขาเปลี่ยนแปลงตัวตนของเขาในช่วงที่เขาป่วย การเรียนรู้ที่จะเป็นพยานและยอมรับความเจ็บปวดของเขา การพูดคุยถึงทางเลือกของเขา ประสบการณ์เหล่านั้นสอนฉันให้รู้ว่าการฟื้นตัวไม่ได้หมายถึงการกลับไปเป็นเหมือนเมื่อก่อน หรือแสร้งทำเป็นว่าเรื่องยากๆ ไม่ใช่เรื่องยาก มันยากมาก เป็นเรื่องที่เจ็บปวดและยุ่งยาก แต่ก็เป็นเรื่องจริง และฉันได้เรียนรู้ว่าเมื่อเราร่วมมือกัน เราก็จะสามารถตัดสินใจได้ว่าความสำเร็จควรเป็นอย่างไร
สิ่งแรกๆ ที่พอลพูดกับฉันหลังจากการวินิจฉัยคือ “ผมอยากให้คุณแต่งงานใหม่” และฉันก็คิดว่า เอาล่ะ เราคงได้พูดอะไรออกมาดังๆ กัน
(เสียงหัวเราะ)
มันน่าตกใจและน่าสลดใจมาก... และใจกว้าง และให้ความสบายใจจริงๆ เพราะมันตรงไปตรงมามาก และความซื่อสัตย์นั้นก็กลายเป็นสิ่งที่เราต้องการพอดี ในช่วงแรกของการเจ็บป่วยของพอล เราตกลงกันว่าเราจะพูดสิ่งต่างๆ ออกมาดังๆ ภารกิจต่างๆ เช่น การทำพินัยกรรม หรือการทำคำสั่งล่วงหน้าให้เสร็จ ซึ่งเป็นภารกิจที่ฉันเคยหลีกเลี่ยงมาโดยตลอด ไม่ได้น่ากลัวอย่างที่เคยดูเลย ฉันตระหนักว่าการทำคำสั่งล่วงหน้าให้เสร็จเป็นการแสดงความรัก เช่นเดียวกับคำปฏิญาณแต่งงาน เป็นข้อตกลงที่จะดูแลใครสักคน เป็นการรวบรวมคำสัญญาที่ว่าจนกว่าความตายจะพรากเราจากกัน ฉันจะอยู่เคียงข้างคุณเสมอ หากจำเป็น ฉันจะพูดแทนคุณ ฉันจะทำตามความปรารถนาของคุณ เอกสารเหล่านั้นกลายเป็นส่วนหนึ่งที่จับต้องได้ในเรื่องราวความรักของเรา
ในฐานะแพทย์ พอลและฉันอยู่ในตำแหน่งที่ดีที่จะเข้าใจและยอมรับการวินิจฉัยของเขา โชคดีที่เราไม่ได้โกรธเคืองเกี่ยวกับเรื่องนี้ เพราะเราเคยพบเห็นผู้ป่วยจำนวนมากในสถานการณ์เลวร้าย และเรารู้ว่าความตายเป็นส่วนหนึ่งของชีวิต แต่การรู้เรื่องนี้เป็นอีกเรื่องหนึ่ง การได้ใช้ชีวิตอยู่กับความเศร้าโศกและความไม่แน่นอนของโรคร้ายแรงเป็นประสบการณ์ที่แตกต่างอย่างมาก มีความก้าวหน้าอย่างมากในการต่อสู้กับมะเร็งปอด แต่เรารู้ว่าพอลน่าจะมีชีวิตอยู่ได้อีกไม่กี่เดือนหรือไม่กี่ปี
ในช่วงเวลานั้น พอลเขียนเกี่ยวกับการเปลี่ยนผ่านของเขาจากแพทย์มาเป็นคนไข้ เขาเล่าถึงความรู้สึกราวกับว่าเขามาถึงทางแยกอย่างกะทันหัน และเขาคิดว่าเขาน่าจะมองเห็นเส้นทางได้ เนื่องจากเขาเคยรักษาคนไข้จำนวนมาก เขาจึงอาจเดินตามรอยเท้าของพวกเขาได้ แต่เขากลับรู้สึกสับสนอย่างสิ้นเชิง แทนที่จะเห็นเส้นทาง พอลเขียนว่า "ฉันเห็นแต่ทะเลทรายสีขาวขุ่นที่ว่างเปล่าและขรุขระ ราวกับว่าพายุทรายได้ลบล้างความคุ้นเคยทั้งหมดออกไป ฉันต้องเผชิญกับความตายและพยายามทำความเข้าใจว่าอะไรทำให้ชีวิตของฉันมีค่า และฉันต้องการความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งวิทยาเพื่อทำเช่นนั้น"
แพทย์ที่ดูแลพอลทำให้ฉันซาบซึ้งใจเพื่อนร่วมงานในแวดวงการแพทย์มากขึ้นไปอีก เรามีงานที่ยากลำบาก เราต้องรับผิดชอบในการช่วยให้ผู้ป่วยมีความชัดเจนเกี่ยวกับคำทำนายและทางเลือกในการรักษา ซึ่งไม่ใช่เรื่องง่ายเลย แต่จะยากเป็นพิเศษเมื่อคุณต้องรับมือกับโรคร้ายแรงอย่างมะเร็ง บางคนไม่ต้องการรู้ว่าตัวเองจะมีชีวิตอยู่ได้อีกนานแค่ไหน ในขณะที่บางคนต้องการรู้ ไม่ว่าจะด้วยวิธีใด เราก็ไม่เคยมีคำตอบเหล่านั้น บางครั้งเราใช้ความหวังแทนด้วยการเน้นย้ำถึงสถานการณ์ที่ดีที่สุด จากการสำรวจแพทย์ พบว่าร้อยละ 55 กล่าวว่าพวกเขาวาดภาพที่สวยหรูกว่าความคิดเห็นที่ตรงไปตรงมาของพวกเขาเมื่ออธิบายคำทำนายของผู้ป่วย เป็นสัญชาตญาณที่เกิดจากความเมตตากรุณา แต่ผู้วิจัยพบว่าเมื่อผู้คนเข้าใจผลลัพธ์ที่เป็นไปได้ของโรคได้ดีขึ้น พวกเขาจะมีความวิตกกังวลน้อยลง มีความสามารถในการวางแผนมากขึ้น และสร้างบาดแผลทางจิตใจให้กับครอบครัวน้อยลง
ครอบครัวอาจประสบปัญหาในการสนทนาเรื่องเหล่านี้ แต่สำหรับเรา เราพบว่าข้อมูลดังกล่าวมีประโยชน์อย่างยิ่งในการตัดสินใจครั้งสำคัญ โดยเฉพาะอย่างยิ่งการมีลูกหรือไม่ ช่วงเวลาหลายเดือนถึงไม่กี่ปีทำให้พอลไม่น่าจะได้เห็นเธอเติบโต แต่เขามีโอกาสดีที่จะอยู่เคียงข้างเธอในตอนที่เธอเกิดและในช่วงเริ่มต้นของชีวิต ฉันจำได้ว่าเคยถามพอลว่าเขาคิดว่าการต้องบอกลาลูกจะทำให้การตายเจ็บปวดมากขึ้นหรือไม่ และคำตอบของเขาทำให้ฉันตะลึง เขากล่าวว่า "มันคงจะดีไม่ใช่หรือหากเป็นเช่นนั้น" และเราก็ทำตาม ไม่ใช่เพื่อขัดขืนโรคมะเร็ง แต่เพราะเราเรียนรู้ว่าการใช้ชีวิตอย่างเต็มที่หมายถึงการยอมรับความทุกข์
แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งของพอลได้ปรับเคมีบำบัดของเขาเพื่อให้เขาสามารถทำงานเป็นศัลยแพทย์ประสาทต่อไปได้ ซึ่งในตอนแรกเราคิดว่าเป็นไปไม่ได้เลย เมื่อมะเร็งลุกลามและพอลเปลี่ยนจากการผ่าตัดมาเป็นการเขียน แพทย์ด้านการรักษาแบบประคับประคองได้สั่งยาที่มีฤทธิ์กระตุ้นเพื่อให้เขามีสมาธิมากขึ้น พวกเขาถามพอลเกี่ยวกับลำดับความสำคัญและความกังวลของเขา พวกเขาถามเขาว่าเขาเต็มใจจะแลกเปลี่ยนอะไร การสนทนาเหล่านี้เป็นวิธีที่ดีที่สุดในการทำให้แน่ใจว่าการดูแลสุขภาพของคุณสอดคล้องกับค่านิยมของคุณ พอลพูดเล่นว่ามันไม่ใช่การพูดคุยแบบ "นกกับผึ้ง" ที่คุณคุยกับพ่อแม่ของคุณ ซึ่งคุณทุกคนจะผ่านมันไปได้โดยเร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้ จากนั้นก็แกล้งทำเป็นว่าไม่เคยเกิดขึ้น คุณกลับมาพูดคุยกันอีกครั้งเมื่อสิ่งต่างๆ เปลี่ยนไป คุณพูดสิ่งต่างๆ ออกมาดังๆ ฉันรู้สึกขอบคุณตลอดไปเพราะแพทย์ของพอลรู้สึกว่างานของพวกเขาไม่ใช่การพยายามให้คำตอบที่พวกเขาไม่มี หรือเพียงแค่พยายามแก้ไขปัญหาให้เรา แต่เป็นการแนะนำพอลในการตัดสินใจที่เจ็บปวด ... เมื่อร่างกายของเขาล้มเหลว แต่ความต้องการที่จะมีชีวิตอยู่ของเขากลับไม่เป็นเช่นนั้น
ต่อมาหลังจากที่พอลเสียชีวิต ฉันได้รับช่อดอกไม้หลายช่อ แต่ฉันส่งเพียงช่อเดียว ... ให้กับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งของพอล เพราะเธอสนับสนุนเป้าหมายของเขาและช่วยเขาพิจารณาทางเลือกต่างๆ เธอรู้ว่าการมีชีวิตอยู่หมายถึงมากกว่าแค่การมีชีวิตอยู่ต่อไป
เมื่อไม่กี่สัปดาห์ก่อน ผู้ป่วยรายหนึ่งเข้ามาที่คลินิกของฉัน เป็นผู้หญิงที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังร้ายแรง และขณะที่เรากำลังคุยกันถึงชีวิตและการดูแลสุขภาพของเธอ เธอบอกว่า "ฉันรักทีมดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้ายของฉัน พวกเขาสอนฉันว่าการปฏิเสธเป็นเรื่องปกติ" ใช่แล้ว ฉันคิดว่าเป็นอย่างนั้นแน่นอน แต่ผู้ป่วยหลายคนไม่ได้รู้สึกแบบนั้น Compassion and Choices ได้ทำการศึกษาวิจัยโดยสอบถามผู้คนเกี่ยวกับความต้องการในการดูแลสุขภาพของพวกเขา และหลายคนเริ่มต้นคำตอบด้วยคำว่า "ถ้าฉันมีทางเลือก ..." ถ้าฉันมีทางเลือก และเมื่อฉันอ่านคำว่า "ถ้า" ฉันเข้าใจดีขึ้นว่าทำไมผู้คนหนึ่งในสี่คนจึงได้รับการรักษาทางการแพทย์มากเกินไปหรือไม่ต้องการ หรือเห็นสมาชิกในครอบครัวได้รับการรักษาทางการแพทย์มากเกินไปหรือไม่ต้องการ ไม่ใช่เพราะแพทย์ไม่เข้าใจ เราเข้าใจ เราเข้าใจผลทางจิตวิทยาที่แท้จริงที่เกิดกับผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขา สิ่งสำคัญคือ เราจัดการกับพวกเขาด้วยเช่นกัน พยาบาลวิกฤตครึ่งหนึ่งและแพทย์ไอซียูหนึ่งในสี่เคยพิจารณาลาออกจากงานเนื่องจากรู้สึกเครียดที่รู้สึกว่าผู้ป่วยบางรายได้รับการดูแลที่ไม่สอดคล้องกับค่านิยมของผู้ป่วย แต่แพทย์ไม่สามารถรับรองได้ว่าความปรารถนาของคุณได้รับการเคารพจนกว่าพวกเขาจะรู้ว่าความปรารถนานั้นคืออะไร
คุณอยากใช้เครื่องช่วยหายใจหรือไม่ หากเครื่องช่วยหายใจสามารถช่วยชีวิตคุณได้นานขึ้น คุณกังวลเรื่องคุณภาพของเวลาที่ใช้มากกว่าปริมาณหรือไม่ ทั้งสองทางเลือกนี้ล้วนแล้วแต่เป็นการตัดสินใจที่รอบคอบและกล้าหาญ แต่สำหรับเราทุกคนแล้ว มันคือทางเลือกของเราเอง ซึ่งเป็นเรื่องจริงในช่วงบั้นปลายชีวิตและสำหรับการดูแลทางการแพทย์ตลอดชีวิตของเรา หากคุณกำลังตั้งครรภ์ คุณต้องการคัดกรองทางพันธุกรรมหรือไม่ การเปลี่ยนเข่าเป็นสิ่งที่ถูกต้องหรือไม่ คุณต้องการฟอกไตที่คลินิกหรือที่บ้าน คำตอบคือ ขึ้นอยู่กับว่าคุณต้องการการดูแลทางการแพทย์แบบใด ฉันหวังว่าคุณจะจำคำถามนี้ไว้ได้ในครั้งต่อไปที่คุณต้องตัดสินใจเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพของคุณ จำไว้ว่าคุณมีทางเลือกเสมอ และการปฏิเสธการรักษาที่ไม่เหมาะกับคุณก็ไม่ใช่เรื่องผิด
มีบทกวีของ WS Merwin ซึ่งมีความยาวเพียงสองประโยคที่ถ่ายทอดความรู้สึกของฉันในตอนนี้ได้อย่างชัดเจน “การจากไปของคุณทำให้ฉันรู้สึกเหมือนเส้นด้ายที่ร้อยผ่านเข็ม ทุกสิ่งที่ฉันทำถูกเย็บด้วยสีสันของมัน” สำหรับฉัน บทกวีนี้ทำให้ฉันนึกถึงความรักที่ฉันมีต่อพอล และความแข็งแกร่งใหม่ที่เกิดขึ้นจากการรักและสูญเสียเขาไป
เมื่อพอลพูดว่า "ทุกอย่างจะดีขึ้น" นั่นไม่ได้หมายความว่าเราจะรักษาอาการป่วยของเขาได้ ในทางกลับกัน เราเรียนรู้ที่จะยอมรับทั้งความสุขและความเศร้าในเวลาเดียวกัน ค้นพบความสวยงามและจุดมุ่งหมาย แม้ว่าเราทุกคนจะเกิดมาและต้องตายก็ตาม และแม้จะมีความเศร้าและนอนไม่หลับหลายคืน แต่ความสุขก็ยังคงมีอยู่ ฉันวางดอกไม้ไว้ที่หลุมศพของพอล และดูลูกชายวัยสองขวบของเราวิ่งเล่นบนสนามหญ้า ฉันก่อกองไฟบนชายหาดและชมพระอาทิตย์ตกกับเพื่อนๆ การออกกำลังกายและการทำสมาธิช่วยได้มาก และหวังว่าสักวันหนึ่งฉันจะได้แต่งงานอีกครั้ง
สิ่งที่สำคัญที่สุดคือฉันได้เฝ้าดูลูกสาวของเราเติบโต ฉันคิดมากเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันจะพูดกับเธอเมื่อเธอโตขึ้น "เคดี้ การได้สัมผัสกับประสบการณ์ต่างๆ มากมาย ไม่ว่าจะเป็นชีวิต ความตาย ความรัก และความสูญเสีย เป็นสิ่งที่เราทำ การเป็นมนุษย์ไม่ได้เกิดขึ้นแม้จะมีความทุกข์ แต่เกิดขึ้นภายในความทุกข์ เมื่อเราเผชิญกับความทุกข์ร่วมกัน เมื่อเราเลือกที่จะไม่หลบหนีจากมัน ชีวิตของเราจะไม่ลดลง แต่มันจะขยายใหญ่ขึ้น"
ฉันได้เรียนรู้ว่ามะเร็งไม่ได้หมายความว่าต้องต่อสู้ตลอดเวลา หรือถ้าเป็นก็อาจเป็นการต่อสู้เพื่อสิ่งที่แตกต่างไปจากที่เราคิดก็ได้ หน้าที่ของเราไม่ใช่การต่อสู้เพื่อโชคชะตา แต่คือการช่วยเหลือซึ่งกันและกัน ไม่ใช่ในฐานะทหาร แต่ในฐานะคนเลี้ยงแกะ นั่นคือวิธีที่เราทำให้ทุกอย่างดีขึ้น แม้ว่ามันจะไม่ใช่ก็ตาม การพูดออกมาดังๆ การช่วยเหลือซึ่งกันและกัน ... และชุดกอริลลาก็ไม่เคยทำให้ใครเดือดร้อนเช่นกัน
ขอบคุณ
(เสียงปรบมือ)
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
5 PAST RESPONSES
Beautifully stated, "we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy." As someone with episodes of depression and at times nearly crippling self doubt, the above words ring deeply true... even in the depths of my own depression there is always a glimmer of light and hope and yes, joy in still being alive and being strong enough to push through to another day. Thank you for this. <3
An incredibly touching story! Wouldn't it be nice if we could all have the type of compassionate care Paul received. For the most part in my experience that is not the case. Faced with similar situations most patients are rushed through testing without explanation and treatment without options for conditions about which they are not informed by a system that doesn't account for the feelings or opinions of the patient. Maybe Paul got better treatment as a professional courtesy but for the average patient it isn't the norm.
wow. i teared up twice watching this. 'wouldn't it be great if it did'...
Faith, abandonment of faith, then deeper Faith. https://www.google.com/amp/...
I read his memoir. Poignantly written, you could feel him as real and alive in each line.