Zerk Merezi Du Bizitzak Heriotzaren Aurrean bizitzea?

Hitzaldi hunkigarri honetan, Lucy Kalanithi-k bizitzari eta xedeari buruzko hausnarketa egiten du, bere senarraren, Paul, bere hildako minbiziaren diagnostikoa egin ondoren idazteari ekin zion neurozirujau gaztearen istorioa partekatuz. "Esperientzia sorta osoan parte hartzea - ​​bizitzea eta hiltzea, maitasuna eta galtzea - ​​da egin behar duguna", dio Kalanithi-k. "Gizakia izatea ez da sufritu arren gertatzen; horren barruan gertatzen da". Jarraian, bere hitzaldiaren transkripzio osoa dago.

Nire senarrari Pauli biriketako minbizia diagnostikatu ziotenetik egun gutxira, etxean geunden ohean etzanda, eta Paulek esan zuen: "Ongi izango da". Eta gogoan dut erantzun nuela: "Bai. Oraindik ez dakigu OK zer esan nahi duen".

Paul eta biok Yaleko lehen urteko medikuntzako ikasle gisa ezagutu genuen. Adimentsu eta jatorra eta oso dibertigarria zen. Gorila traje bat gordetzen zuen autoaren maletarrean, eta esaten zuen: «Larrialdietarako bakarrik da».

(Barreak)

Paulekin maitemindu nintzen bere pazienteekin hartzen zuen arreta ikusten nuenean. Berandu geratu zen haiekin hizketan, gaixotasunaren esperientzia ulertu nahian, eta ez bere teknikotasunak bakarrik. Geroago esan zidan maitemindu zela nitaz taupadak utzi zituen bihotz baten EKG baten gainean negarrez ikusi ninduenean. Oraindik ez genekien, baina maitasun gaztearen garai burutsuetan ere, elkarrekin sufrimenduari nola heldu ikasten ari ginen.

Ezkondu eta mediku bihurtu ginen. Internista lanetan nengoen eta Paul neurozirujau formazioa amaitzen ari zen, pisua galtzen hasi zenean. Bizkarreko min izugarria eta desagertuko ez zen eztul bat sortu zuen. Eta ospitalean sartu zutenean, CT eskaneatu batek Paulen biriketan eta hezurretan tumoreak aurkitu zituen. Biok artatu genituen diagnostiko suntsitzaileak zituzten pazienteak; orain gure txanda zen.

Paulen gaixotasunarekin bizi izan ginen 22 hilabetez. Hilkortasunari aurre egiteari buruzko memoria bat idatzi zuen. Gure alaba Cady erditu nuen, eta bera eta elkar maite genituen. Zuzenean ikasi genuen nola borrokatu erabaki mediko oso gogorrak. Paul azken aldiz ospitalera eraman genuen eguna nire bizitzako egunik zailena izan zen. Bukaeran nigana bueltatu eta "prest nago" esan zidanean, banekien hori ez zela erabaki ausarta soilik. Zuzena zen. Paulek ez zuen haizagailurik eta CPRrik nahi. Momentu horretan, Paulentzat garrantzitsuena gure alaba haurra eustea zen. Bederatzi ordu geroago, Paul hil zen.

Beti pentsatu izan dut nire burua zaintzaile gisa --mediku gehienek egiten dute-- eta Paul zaintzeak horrek esan nahi zuena sakondu zuen. Gaixotasunaren garaian bere identitatea birmoldatzen ikusteak, bere mina ikusi eta onartzen ikastea, elkarrekin hitz egiten bere aukeren bidez -- esperientzia haiek irakatsi zidaten erresilientzia ez dela esan nahi lehen zegoen tokira itzultzea edo gauza gogorrak ez direla gogorrak egiteak. Hain da gogorra. Gauza mingarria eta nahasia da. Baina gauza da. Eta ikasi nuen elkarrekin hurbiltzen garenean arrakasta nolakoa den erabakitzen dugula.

Paulek diagnostikatu ondoren esan zidan lehen gauzetako bat hau izan zen: "berriro ezkontzea nahi dut". Eta nik esan nuen, zer, ozenki ezer esan behar dugula uste dut.

(Barreak)

Hain hunkigarria eta hunkigarria izan zen... eta eskuzabala, eta benetan pozgarria, oso zintzoa zelako, eta zintzotasun hori behar genuena izan zelako. Paulen gaixotasunaren hasieran, gauzak ozen esaten jarraituko genuela adostu genuen. Testamentua egitea edo gure aurretiazko aginduak betetzea bezalako zereginak --beti saihestu ditudan lanak-- ez ziren garai batean zirudien bezain ikaragarriak. Konturatu nintzen aurretiazko zuzentarau bat osatzea maitasun ekintza bat dela, ezkontza-zin bat bezalakoa. Norbait zaintzeko ituna, heriotzak banandu arte, han egongo naizen promesa kodifikatuz. Behar izanez gero, zure ordez hitz egingo dut. Zure nahiak errespetatuko ditut. Paper hori gure maitasun istorioaren parte ukigarria bihurtu zen.

Mediku gisa, Paul eta biok egoera onean geunden bere diagnostikoa ulertzeko eta baita onartzeko ere. Ez ginen horregatik haserre, zorionez, egoera suntsitzaileetan hainbeste gaixo ikusi genuelako, eta bagenekien heriotza bizitzaren parte dela. Baina gauza bat da hori jakitea; oso esperientzia ezberdina izan zen gaixotasun larri baten tristura eta ziurgabetasunarekin bizitzea. Biriketako minbiziaren aurka aurrerapauso handiak ematen ari dira, baina bagenekien Pauli ziurrenik hilabete edo urte batzuk geratzen zitzaizkiola bizitzeko.

Garai hartan, Paulek medikutik pazienterako trantsizioari buruz idatzi zuen. Bat-batean bidegurutze batean zegoela sentitzeaz hitz egin zuen, eta nola pentsatuko zuen bidea ikusteko gai izango zela, gaixo asko artatu zituenez, agian haien urratsak jarraitu ahal izango zituela. Baina guztiz desorientatuta zegoen. Bide bat baino, Paulek idatzi zuen: "Orduan, basamortu zuri gogor, hutsik eta distiratsu bat besterik ez nuen ikusi. Hondar ekaitz batek familiartasun guztia ezabatu balu bezala. Nire hilkortasunari aurre egin behar izan nion eta nire bizitzak bizitzea merezi zuena ulertzen saiatu behar nuen, eta nire onkologoaren laguntza behar nuen horretarako".

Paul zaintzen duten medikuek are estimu sakonagoa eman zidaten osasun-arloko lankideei. Lan gogorra dugu. Gaixoei beren pronostikoak eta tratamendu aukeren inguruan argitasuna izaten laguntzeaz arduratzen gara, eta hori ez da inoiz erraza, baina bereziki gogorra da minbizia bezalako gaixotasun terminalak izan daitezkeenean. Batzuek ez dute jakin nahi zenbat denbora falta zaien, beste batzuk bai. Nolanahi ere, ez ditugu inoiz erantzun horiek. Batzuetan, itxaropena ordezkatzen dugu kasurik onenaren egoera azpimarratuz. Medikuei egindako inkesta batean, ehuneko 55ek esan zuen paziente baten pronostikoa deskribatzerakoan bere iritzi zintzoa baino irudi arroxagoa egiten zutela. Adeitasunetik sortutako sena da. Baina ikertzaileek aurkitu dute jendeak gaixotasun baten ondorio posibleak hobeto ulertzen dituenean, antsietate gutxiago, plangintzarako gaitasun handiagoa eta trauma gutxiago izaten dituela familiek.

Familiek elkarrizketa horiekin borroka egin dezakete, baina guretzat, informazio hori ere oso lagungarria iruditu zaigu erabaki handietarako. Nabarmenena, haurra izatea ala ez. Hilabete edo urte batzuk esan nahi zuen Paulek ez zuela hazten ikusiko. Baina aukera handiak zituen bere jaiotzarako eta bere bizitzaren hasierarako bertan egoteko. Gogoan dut Pauli galdetu niola ea uste zuen haur bati agur esan behar izateak hiltzea are mingarriagoa egingo zuela. Eta bere erantzunak harritu ninduen. Esan zuen: "Ez al litzateke bikaina izango balitz?" Eta egin genuen. Ez minbizia gorabehera, guztiz bizitzeak sufrimendua onartzea esan nahi duela ikasten ari ginelako baizik.

Paul-en onkologoak bere kimioterapia egokitu zuen, neurozirujau gisa lanean jarraitu ahal izateko, hasiera batean ezinezkoa zela uste genuen. Minbizia aurreratu zenean eta Paulek kirurgiatik idaztera pasatu zenean, bere zainketa aringarrietako medikuak botika bizigarri bat agindu zion, gehiago zentratu ahal izateko. Bere lehentasunez eta kezkaz galdetu zioten Pauli. Zer truke egiteko prest zegoen galdetu zioten. Elkarrizketa horiek zure osasun-laguntza zure balioekin bat datorrela ziurtatzeko modurik onena dira. Paulek txantxetan esan zuen ez dela zure gurasoekin duzun "txori eta erleen" elkarrizketa hori, non denak ahalik eta azkarren amaitzen dituzun, eta gero inoiz gertatu ez den itxura ematen. Elkarrizketa berrikusten duzu gauzak aldatzen diren heinean. Gauzak ozen esaten jarraitzen duzu. Betiko eskertzen dut Paulen klinikoek uste zutelako haien lana ez zela guri ez zituzten erantzunak ematen saiatzea, edo gauzak konpontzen saiatzea bakarrik, baizik eta Pauli aukera mingarrien bidez aholkatzea... bere gorputza huts egiten ari zenean baina bizitzeko gogoa ez zenean.

Geroago, Paul hil ondoren, dozena bat lore sorta jaso nituen, baina bakarra bidali nion ... Paulen onkologoari, hark bere helburuak onartzen zituelako eta bere aukerak pisatzen lagundu ziolako. Bazekien bizitzeak bizirik jarraitzea baino gehiago esan nahi zuela.

Duela aste batzuk, gaixo bat nire klinikara etorri zen. Gaixotasun kroniko larri bati aurre egiten dion emakumea. Eta bere bizitzaz eta osasunaz hitz egiten ari ginela, esan zuen: "Maite dut nire zainketa aringarrien taldea. "Ez" esatea ondo dagoela irakatsi zidaten". Bai, pentsatu nuen, noski hala dela. Baina paziente askok ez dute hori sentitzen. Compassion and Choices-ek ikerketa bat egin zuen, non jendeari galdetu zieten osasun arretarako lehentasunei buruz. Eta jende askok bere erantzunak "Beno, aukera izango banu..." hitzekin hasi ziren aukeran. Eta "baldin" hori irakurri nuenean hobeto ulertu nuen zergatik lau pertsonatik batek gehiegizko edo nahi gabeko tratamendu medikoa jasotzen duen, edo familiako batek gehiegizko edo nahi gabeko tratamendu medikoa jasotzen duen ikusten duen. Ez da medikuek lortzen ez dutelako. egiten dugu. Gaixoen eta haien familien benetako ondorio psikologikoak ulertzen ditugu. Gauza da, horiei ere aurre egiten diegu. Zainketa kritikoko erizainen erdiak eta ZIUko medikuen laurdenak lana uztea pentsatu dute, gaixo batzuentzat pertsonaren balioekin bat ez zetorren arreta eman dutelako larritasunagatik. Baina medikuek ezin dute ziurtatu zure nahiak errespetatzen direla zer diren jakin arte.

Bizitza-euskarriarekin egon nahi al zenuke bizitza luzeagoa izateko aukerarik eskaintzen balu? Gehien kezkatzen zaitu garai hartako kalitateak, kantitateak baino? Bi aukera hauek pentsakor eta ausartak dira, baina guztiontzat, gure aukera da. Hori egia da bizitzaren amaieran eta gure bizitza osoan zehar arreta medikorako. Haurdun bazaude, baheketa genetikoa nahi duzu? Belauneko ordezkapena egokia da ala ez? Dialisi klinika batean edo etxean egin nahi duzu? Erantzuna da: araberakoa da. Zer mediku-laguntzak lagunduko dizu nahi duzun moduan bizitzen? Espero dut galdera hori gogoratzea zure osasun-laguntzan erabaki bat jasaten duzun hurrengoan. Gogoratu beti duzula aukera bat, eta ondo dago egokia ez den tratamendu bati ezetz esatea.

WS Merwinen poema bat dago -- bi esaldi besterik ez ditu -- orain sentitzen dudana jasotzen duena. "Zure ausentzia nire antzeko haritik pasatu da orratz batetik. Egiten dudan guztia bere kolorez josita dago." Niri poema horrek Paulekiko maitasuna eta hura maitatzeak eta galtzeak zetorren indar berri bat dakarkit gogora.

Paulek: "Ongi izango da" esan zuenean, horrek ez zuen esan nahi bere gaixotasuna sendatu genuenik. Horren ordez, poza eta tristura aldi berean onartzen ikasi genuen; edertasuna eta xedea agerian uzteko, denok jaio eta hiltzen garelako arren. Eta tristura eta lorik gabeko gau guztiengatik, poza dagoela ematen du. Paulen hilobian loreak uzten ditut eta gure bi urteko umea belar gainean lasterka ikusten dut. Hondartzan sua egiten dut eta ilunabarra ikusten dut gure lagunekin. Ariketak eta mindfulness meditazioak asko lagundu dute.Eta noizbait, espero dut berriro ezkontzea.

Garrantzitsuena, gure alaba hazten ikusten dut. Asko pentsatu dut zer esango diodan nagusiagoa denean. "Cady, esperientzia sorta osoan parte hartzea --bizitzea eta hiltzea, maitasuna eta galtzea-- da egin behar duguna. Gizakia izatea ez da gertatzen sufritu arren. Horren barruan gertatzen da. Elkarrekin sufrimenduari heltzen diogunean, hortik ez ezkutatzeko aukeratzen dugunean, gure bizitzak ez dira gutxitzen, zabaltzen dira".

Ikasi dut minbizia ez dela beti borroka bat. Edo hala bada, agian uste genuena baino zerbait ezberdinaren aldeko borroka da. Gure lana ez da patuaren aurka borrokatzea, elkarri laguntzea baizik. Ez soldadu gisa, artzain gisa baizik. Horrela egiten dugu ondo, ez dagoenean ere. Ozen esanez, elkarri lagunduz... eta gorila traje batek ere ez du inoiz minik egiten.

Eskerrik asko.

(Txaloak)