Hvad gør Livet værd at Leve I Lyset Af døden?

I denne dybt bevægende tale reflekterer Lucy Kalanithi over livet og formålet og deler historien om sin afdøde mand, Paul, en ung neurokirurg, der vendte sig til at skrive efter sin terminale kræftdiagnose. "At engagere os i hele spektret af erfaringer - at leve og dø, kærlighed og tab - er, hvad vi kommer til at gøre," siger Kalanithi. "At være menneske sker ikke på trods af lidelse - det sker indeni det." Nedenfor er hele transskriptionen af ​​hendes foredrag.

Et par dage efter, at min mand Paul blev diagnosticeret med lungekræft i stadie IV, lå vi i vores seng derhjemme, og Paul sagde: "Det skal nok gå." Og jeg kan huske, at jeg svarede tilbage: "Ja. Vi ved bare ikke, hvad OK betyder endnu."

Paul og jeg havde mødt hinanden som førsteårs medicinstuderende på Yale. Han var smart og venlig og super sjov. Han plejede at have en gorilladragt i bagagerummet på sin bil, og han sagde: "Det er kun til nødstilfælde."

(Latter)

Jeg blev forelsket i Paul, da jeg så den omsorg, han tog sig af sine patienter. Han blev sent og talte med dem og søgte at forstå oplevelsen af ​​sygdom og ikke kun dens tekniske detaljer. Han fortalte mig senere, at han blev forelsket i mig, da han så mig græde over et EKG af et hjerte, der var holdt op med at slå. Vi vidste det ikke endnu, men selv i de hæsblæsende dage med ung kærlighed, lærte vi at gribe lidelsen an sammen.

Vi blev gift og blev læger. Jeg arbejdede som internist, og Paul var ved at afslutte sin uddannelse som neurokirurg, da han begyndte at tabe sig. Han fik ulidelige rygsmerter og en hoste, der ikke ville forsvinde. Og da han blev indlagt på hospitalet, afslørede en CT-scanning tumorer i Pauls lunger og i hans knogler. Vi havde begge passet patienter med ødelæggende diagnoser; nu var det vores tur.

Vi levede med Pauls sygdom i 22 måneder. Han skrev en erindringsbog om at stå over for dødeligheden. Jeg fødte vores datter Cady, og vi elskede hende og hinanden. Vi lærte direkte, hvordan man kæmper gennem virkelig svære medicinske beslutninger. Den dag, vi tog Paul ind på hospitalet for sidste gang, var den sværeste dag i mit liv. Da han vendte sig mod mig til sidst og sagde: "Jeg er klar," vidste jeg, at det ikke kun var en modig beslutning. Det var den rigtige. Paul ville ikke have en ventilator og HLR. I det øjeblik var det vigtigste for Paul at holde vores lille datter. Ni timer senere døde Paul.

Jeg har altid tænkt på mig selv som en omsorgsperson - det gør de fleste læger - og at tage mig af Paul uddybede, hvad det betød. At se ham omforme sin identitet under sin sygdom, lære at være vidne til og acceptere hans smerte, tale sammen gennem sine valg - disse oplevelser lærte mig, at modstandsdygtighed ikke betyder, at man skal hoppe tilbage til, hvor man var før, eller at lade som om, at det svære ikke er svært. Det er så svært. Det er smertefulde, rodede ting. Men det er sagen. Og jeg lærte, at når vi griber det an sammen, får vi bestemme, hvordan succes ser ud.

En af de første ting Paul sagde til mig efter sin diagnose var: "Jeg vil have, at du bliver gift igen." Og jeg tænkte, puha, vi må vel sige hvad som helst højt.

(Latter)

Det var så chokerende og hjerteskærende ... og generøst og virkelig trøstende, fordi det var så skarpt ærligt, og den ærlighed viste sig at være præcis, hvad vi havde brug for. Tidligt i Pauls sygdom blev vi enige om, at vi bare ville blive ved med at sige tingene højt. Opgaver som at lave et testamente eller færdiggøre vores forhåndsdirektiver - opgaver, som jeg altid havde undgået - var ikke så skræmmende, som de engang så ud til. Jeg indså, at udfyldelse af et forhåndsdirektiv er en kærlighedshandling - ligesom et bryllupsløfte. En pagt om at tage sig af nogen, der kodificerer løftet om, at indtil døden skiller os ad, vil jeg være der. Hvis det er nødvendigt, taler jeg for dig. Jeg vil respektere dine ønsker. Det papirarbejde blev en håndgribelig del af vores kærlighedshistorie.

Som læger var Paul og jeg i en god position til at forstå og endda acceptere hans diagnose. Vi var heldigvis ikke vrede over det, fordi vi havde set så mange patienter i ødelæggende situationer, og vi vidste, at døden er en del af livet. Men det er én ting at vide, at det var en meget anderledes oplevelse at leve med sorgen og usikkerheden ved en alvorlig sygdom. Der bliver gjort store fremskridt mod lungekræft, men vi vidste, at Paul sandsynligvis havde måneder til et par år tilbage at leve.

I den tid skrev Paul om sin overgang fra læge til patient. Han talte om at føle, at han pludselig stod ved en skillevej, og hvordan han ville have troet, at han ville være i stand til at se stien, at fordi han behandlede så mange patienter, kunne han måske følge i deres fodspor. Men han var totalt desorienteret. I stedet for en sti skrev Paul: "Jeg så i stedet kun en barsk, ledig, skinnende hvid ørken. Som om en sandstorm havde slettet al kendskab. Jeg måtte se min dødelighed i øjnene og prøve at forstå, hvad der gjorde mit liv værd at leve, og jeg havde brug for min onkologs hjælp til at gøre det."

Klinikerne, der tog sig af Paul, gav mig en endnu dybere påskønnelse af mine kolleger i sundhedsvæsenet. Vi har et hårdt arbejde. Vi er ansvarlige for at hjælpe patienter med at få klarhed omkring deres prognoser og deres behandlingsmuligheder, og det er aldrig nemt, men det er især svært, når du har at gøre med potentielt dødelige sygdomme som kræft. Nogle mennesker vil ikke vide, hvor lang tid de har tilbage, andre vil. Uanset hvad, har vi aldrig de svar. Nogle gange erstatter vi håb ved at fremhæve det bedste scenario. I en undersøgelse blandt læger sagde 55 procent, at de tegnede et mere rosenrødt billede end deres ærlige mening, når de beskrev en patients prognose. Det er et instinkt, der er født ud af venlighed. Men forskere har fundet ud af, at når folk bedre forstår de mulige udfald af en sygdom, har de mindre angst, større evne til at planlægge og færre traumer for deres familier.

Familier kan kæmpe med disse samtaler, men for os fandt vi også, at denne information var utrolig nyttig i forbindelse med store beslutninger. Mest bemærkelsesværdigt, om man skal have en baby. Måneder til et par år betød, at Paul sandsynligvis ikke ville se hende vokse op. Men han havde en god chance for at være der til hendes fødsel og i begyndelsen af ​​hendes liv. Jeg kan huske, at jeg spurgte Paul, om han troede, at det ville gøre det endnu mere smertefuldt at skulle sige farvel til et barn. Og hans svar forbløffede mig. Han sagde: "Ville det ikke være fantastisk, hvis det gjorde?" Og vi gjorde det. Ikke for at trodse kræft, men fordi vi lærte, at det at leve fuldt ud betyder at acceptere lidelse.

Pauls onkolog skræddersyede hans kemo, så han kunne fortsætte med at arbejde som neurokirurg, hvilket vi i starten troede var helt umuligt. Da kræften udviklede sig, og Paul skiftede fra operation til at skrive, ordinerede hans palliative læge en stimulerende medicin, så han kunne være mere fokuseret. De spurgte Paul om hans prioriteter og hans bekymringer. De spurgte ham, hvilke afvejninger han var villig til at lave. Disse samtaler er den bedste måde at sikre, at dit sundhedsvæsen matcher dine værdier. Paul jokede med, at det ikke er sådan, at "fugle og bier"-snakker man har med sine forældre, hvor man alle får det overstået så hurtigt som muligt, og så lader som om, det aldrig er sket. Du vender tilbage til samtalen, efterhånden som tingene ændrer sig. Du bliver ved med at sige tingene højt. Jeg er evigt taknemmelig, fordi Pauls klinikere følte, at deres job ikke var at forsøge at give os svar, de ikke havde, eller kun at forsøge at ordne ting for os, men at rådgive Paul gennem smertefulde valg... da hans krop svigtede, men hans vilje til at leve ikke var det.

Senere, efter Pauls død, modtog jeg et dusin blomsterbuketter, men jeg sendte kun én ... til Pauls onkolog, fordi hun støttede hans mål, og hun hjalp ham med at veje sine valg. Hun vidste, at det at leve betyder mere end bare at holde sig i live.

For et par uger siden kom en patient ind på min klinik. En kvinde, der har en alvorlig kronisk sygdom. Og mens vi talte om hendes liv og hendes sundhedspleje, sagde hun: "Jeg elsker mit palliative team. De lærte mig, at det er OK at sige 'nej'." Ja, tænkte jeg, selvfølgelig er det det. Men det føler mange patienter ikke. Compassion and Choices lavede en undersøgelse, hvor de spurgte folk om deres sundhedspræferencer. Og mange mennesker startede deres svar med ordene "Nå, hvis jeg havde et valg ..." Hvis jeg havde et valg. Og da jeg læste det "hvis", forstod jeg bedre, hvorfor hver fjerde person modtager overdreven eller uønsket medicinsk behandling, eller ser et familiemedlem modtage overdreven eller uønsket medicinsk behandling. Det er ikke fordi lægerne ikke forstår det. Det gør vi. Vi forstår de reelle psykologiske konsekvenser for patienter og deres familier. Sagen er, at vi også beskæftiger os med dem. Halvdelen af ​​intensivsygeplejerskerne og en fjerdedel af ICU-lægerne har overvejet at sige deres job op på grund af nød over at føle, at de for nogle af deres patienter har ydet pleje, der ikke passede med personens værdier. Men læger kan ikke sikre, at dine ønsker bliver respekteret, før de ved, hvad de er.

Ville du ønske at være på livsstøtte, hvis det gav nogen chance for længere liv? Er du mest bekymret for kvaliteten af ​​den tid, snarere end kvantiteten? Begge disse valg er tankevækkende og modige, men for os alle er det vores valg. Det er sandt i slutningen af ​​livet og for lægebehandling gennem hele vores liv. Hvis du er gravid, vil du så have genetisk screening? Er en knæudskiftning rigtig eller ej? Vil du lave dialyse på en klinik eller derhjemme? Svaret er: det afhænger af. Hvilken lægebehandling vil hjælpe dig med at leve, som du vil? Jeg håber, du husker det spørgsmål, næste gang du står over for en beslutning i dit sundhedsvæsen. Husk, at du altid har et valg, og det er OK at sige nej til en behandling, der ikke er den rigtige for dig.

Der er et digt af WS Merwin -- det er kun to sætninger langt -- der fanger, hvordan jeg har det nu. "Dit fravær er gået gennem mig som tråd gennem en nål. Alt, hvad jeg gør, er syet med dens farve." For mig fremkalder det digt min kærlighed til Paul og en ny styrke, der kom fra at elske og miste ham.

Da Paul sagde: "Det skal nok gå", betød det ikke, at vi kunne helbrede hans sygdom. I stedet lærte vi at acceptere både glæde og sorg på samme tid; at afdække skønhed og formål både på trods af og fordi vi alle er født og vi alle dør. Og på trods af alle de sorger og søvnløse nætter, viser det sig, at der er glæde. Jeg efterlader blomster på Pauls grav og ser vores to-årige løbe rundt på græsset. Jeg bygger bål på stranden og ser solnedgangen med vores venner. Motion og mindfulness meditation har hjulpet meget. Og en dag håber jeg, at jeg bliver gift igen.

Det vigtigste er, at jeg kan se vores datter vokse. Jeg har tænkt meget over, hvad jeg skal sige til hende, når hun bliver ældre. "Cady, at engagere sig i hele spektret af erfaringer - at leve og dø, kærlighed og tab - er det, vi kommer til at gøre. At være menneske sker ikke på trods af lidelse. Det sker inden i det. Når vi nærmer os lidelse sammen, når vi vælger ikke at gemme os fra det, bliver vores liv ikke mindre, de udvider sig."

Jeg har lært, at kræft ikke altid er en kamp. Eller hvis det er, er det måske en kamp for noget andet, end vi troede. Vores job er ikke at bekæmpe skæbnen, men at hjælpe hinanden igennem. Ikke som soldater, men som hyrder. Det er sådan, vi gør det OK, selv når det ikke er det. Ved at sige det højt, ved at hjælpe hinanden igennem ... og en gorilladragt skader heller aldrig.

Tak.

(Bifald)