Cosa Rende La Vita Degna Di Essere Vissuta Di Fronte Alla morte?

In questo intervento profondamente toccante, Lucy Kalanithi riflette sulla vita e sullo scopo della vita, condividendo la storia del suo defunto marito, Paul, un giovane neurochirurgo che si è dedicato alla scrittura dopo la diagnosi di cancro terminale. "Impegnarsi nell'intera gamma di esperienze – vivere e morire, amore e perdita – è ciò che ci è possibile fare", afferma Kalanithi. "Essere umani non accade nonostante la sofferenza, accade al suo interno". Di seguito la trascrizione integrale del suo intervento.

Pochi giorni dopo che a mio marito Paul fu diagnosticato un cancro ai polmoni in stadio IV, eravamo a letto a casa e Paul disse: "Andrà tutto bene". E ricordo di avergli risposto: "Sì. Solo che non sappiamo ancora cosa significhi "bene".

Io e Paul ci eravamo conosciuti al primo anno di medicina a Yale. Era intelligente, gentile e super divertente. Teneva sempre un costume da gorilla nel bagagliaio della macchina e diceva sempre: "È solo per le emergenze".

(Risata)

Mi innamorai di Paul osservando la cura che riservava ai suoi pazienti. Si fermava fino a tardi a parlare con loro, cercando di comprendere l'esperienza della malattia e non solo i suoi aspetti tecnici. In seguito mi disse di essersi innamorato di me quando mi vide piangere per un elettrocardiogramma di un cuore che aveva smesso di battere. Non lo sapevamo ancora, ma anche nei giorni inebrianti del nostro giovane amore, stavamo imparando ad affrontare la sofferenza insieme.

Ci siamo sposati e siamo diventati medici. Io lavoravo come internista e Paul stava completando la sua specializzazione in neurochirurgo quando ha iniziato a perdere peso. Ha iniziato ad avere un lancinante mal di schiena e una tosse persistente. E quando è stato ricoverato in ospedale, una TAC ha rivelato tumori nei polmoni e nelle ossa di Paul. Entrambi ci eravamo presi cura di pazienti con diagnosi devastanti; ora era il nostro turno.

Abbiamo convissuto con la malattia di Paul per 22 mesi. Ha scritto un libro di memorie sull'affrontare la mortalità. Ho dato alla luce nostra figlia Cady, e ci siamo amati a vicenda. Abbiamo imparato direttamente come affrontare decisioni mediche davvero difficili. Il giorno in cui abbiamo portato Paul in ospedale per l'ultima volta è stato il giorno più difficile della mia vita. Quando alla fine si è girato verso di me e mi ha detto: "Sono pronto", ho capito che non era solo una decisione coraggiosa. Era quella giusta. Paul non voleva né un respiratore né la rianimazione cardiopolmonare. In quel momento, la cosa più importante per Paul era tenere in braccio la nostra bambina. Nove ore dopo, Paul è morto.

Mi sono sempre considerata una badante – come la maggior parte dei medici – e prendermi cura di Paul ha approfondito il suo significato. Guardarlo rimodellare la propria identità durante la malattia, imparare a osservare e accettare il suo dolore, parlare insieme delle sue scelte – queste esperienze mi hanno insegnato che la resilienza non significa tornare al punto di prima, o fingere che le cose difficili non siano difficili. Sono così difficili. Sono cose dolorose e complicate. Ma sono le cose. E ho imparato che quando le affrontiamo insieme, possiamo decidere che aspetto ha il successo.

Una delle prime cose che Paul mi ha detto dopo la diagnosi è stata: "Voglio che ti risposi". E io ho pensato: "Wow, credo che potremo dire qualsiasi cosa ad alta voce".

(Risata)

È stato così scioccante e straziante... e generoso, e davvero confortante perché era così crudamente onesto, e quell'onestà si è rivelata esattamente ciò di cui avevamo bisogno. All'inizio della malattia di Paul, avevamo concordato di continuare a dire le cose ad alta voce. Compiti come fare testamento o compilare le nostre direttive anticipate – compiti che avevo sempre evitato – non erano così scoraggianti come sembravano un tempo. Ho capito che compilare una direttiva anticipata è un atto d'amore, come un voto nuziale. Un patto per prendersi cura di qualcuno, che sancisce la promessa che finché morte non ci separi, io ci sarò. Se necessario, parlerò per te. Rispetterò i tuoi desideri. Quella documentazione è diventata una parte tangibile della nostra storia d'amore.

Come medici, io e Paul eravamo nella posizione ideale per comprendere e persino accettare la sua diagnosi. Fortunatamente, non eravamo arrabbiati, perché avevamo visto tantissimi pazienti in situazioni devastanti e sapevamo che la morte fa parte della vita. Ma una cosa è saperlo; è stata un'esperienza molto diversa vivere con la tristezza e l'incertezza di una malattia grave. Si stanno facendo enormi progressi nella lotta contro il cancro ai polmoni, ma sapevamo che a Paul probabilmente restavano da mesi a qualche anno di vita.

In quel periodo, Paul scrisse della sua transizione da medico a paziente. Raccontò di essersi sentito improvvisamente a un bivio e di come avrebbe pensato di riuscire a vedere la strada, che avendo curato così tanti pazienti, forse avrebbe potuto seguire le loro orme. Ma era completamente disorientato. Invece di una strada, Paul scrisse: "Vedevo solo un deserto bianco, aspro, vuoto e scintillante. Come se una tempesta di sabbia avesse cancellato ogni familiarità. Dovevo affrontare la mia mortalità e cercare di capire cosa rendesse la mia vita degna di essere vissuta, e avevo bisogno dell'aiuto del mio oncologo per farlo".

I medici che si prendono cura di Paul mi hanno fatto apprezzare ancora di più i miei colleghi del settore sanitario. Abbiamo un lavoro difficile. Abbiamo la responsabilità di aiutare i pazienti ad avere chiarezza sulle loro prognosi e sulle opzioni di trattamento, e questo non è mai facile, ma è particolarmente difficile quando si ha a che fare con malattie potenzialmente terminali come il cancro. Alcune persone non vogliono sapere quanto tempo rimane loro, altre sì. In entrambi i casi, non abbiamo mai queste risposte. A volte sostituiamo la speranza con l'enfasi sullo scenario migliore. In un sondaggio tra i medici, il 55% ha affermato di dipingere un quadro più roseo della propria sincera opinione nel descrivere la prognosi di un paziente. È un istinto che nasce dalla gentilezza. Ma i ricercatori hanno scoperto che quando le persone comprendono meglio i possibili esiti di una malattia, hanno meno ansia, una maggiore capacità di pianificazione e meno traumi per le loro famiglie.

Le famiglie possono avere difficoltà con queste conversazioni, ma per noi, queste informazioni sono state di immenso aiuto anche nelle decisioni importanti. In particolare, se avere o meno un bambino. Dopo mesi o qualche anno, Paul non avrebbe avuto molte probabilità di vederla crescere. Ma aveva buone probabilità di essere presente alla sua nascita e all'inizio della sua vita. Ricordo di aver chiesto a Paul se pensasse che dover dire addio a un figlio avrebbe reso la morte ancora più dolorosa. E la sua risposta mi ha sbalordito. Ha detto: "Non sarebbe fantastico se lo facesse?". E lo abbiamo fatto. Non per dispetto al cancro, ma perché stavamo imparando che vivere appieno significa accettare la sofferenza.

L'oncologo di Paul ha personalizzato la sua chemioterapia in modo che potesse continuare a lavorare come neurochirurgo, cosa che inizialmente pensavamo fosse totalmente impossibile. Quando il cancro è avanzato e Paul è passato dalla chirurgia alla scrittura, il suo medico di cure palliative gli ha prescritto un farmaco stimolante per permettergli di concentrarsi maggiormente. Hanno chiesto a Paul quali fossero le sue priorità e le sue preoccupazioni. Gli hanno chiesto quali compromessi fosse disposto a fare. Queste conversazioni sono il modo migliore per garantire che l'assistenza sanitaria sia in linea con i propri valori. Paul ha scherzato dicendo che non è come quella conversazione "a due mani" che si fa con i genitori, dove si finisce il prima possibile e poi si fa finta che non sia mai successo. Si riprende la conversazione man mano che le cose cambiano. Si continua a dire le cose ad alta voce. Sarò per sempre grata perché i medici di Paul hanno ritenuto che il loro compito non fosse quello di darci risposte che non avevano, o solo di cercare di risolvere le cose per noi, ma di consigliare Paul attraverso scelte dolorose... quando il suo corpo stava cedendo ma la sua voglia di vivere no.

Più tardi, dopo la morte di Paul, ho ricevuto una dozzina di mazzi di fiori, ma ne ho mandato solo uno... all'oncologa di Paul, perché sosteneva i suoi obiettivi e lo aiutava a valutare le sue scelte. Sapeva che vivere significa molto più che semplicemente rimanere in vita.

Qualche settimana fa, una paziente è venuta nella mia clinica. Una donna affetta da una grave malattia cronica. E mentre parlavamo della sua vita e della sua assistenza sanitaria, mi ha detto: "Adoro la mia équipe di cure palliative. Mi hanno insegnato che va bene dire 'no'". Sì, ho pensato, certo che sì. Ma molti pazienti non la pensano così. Compassion and Choices ha condotto uno studio in cui ha chiesto alle persone quali fossero le loro preferenze in materia di assistenza sanitaria. E molte persone hanno iniziato le loro risposte con le parole "Beh, se potessi scegliere...". Se potessi scegliere. E quando ho letto quel "se", ho capito meglio perché una persona su quattro riceve cure mediche eccessive o indesiderate, o vede un familiare ricevere cure mediche eccessive o indesiderate. Non è perché i medici non lo capiscano. Noi sì. Comprendiamo le reali conseguenze psicologiche sui pazienti e sulle loro famiglie. Il fatto è che anche noi le affrontiamo. Metà degli infermieri di terapia intensiva e un quarto dei medici di terapia intensiva hanno pensato di lasciare il lavoro a causa della sofferenza derivante dal fatto di aver fornito ad alcuni dei loro pazienti cure non in linea con i loro valori. Ma i medici non possono garantire che i tuoi desideri vengano rispettati finché non li conoscono.

Vorresti essere attaccato al supporto vitale se offrisse una possibilità di vita più lunga? Ti preoccupi più della qualità di quel tempo, piuttosto che della quantità? Entrambe queste scelte sono ponderate e coraggiose, ma per tutti noi è una scelta nostra. Questo vale per la fine della vita e per le cure mediche durante tutta la nostra vita. Se sei incinta, vuoi sottoporti a uno screening genetico? Una protesi al ginocchio è giusta o no? Preferisci fare la dialisi in clinica o a casa? La risposta è: dipende. Quale assistenza medica ti aiuterà a vivere come desideri? Spero che ti ricorderai di questa domanda la prossima volta che dovrai prendere una decisione sulla tua salute. Ricorda che hai sempre una scelta ed è giusto dire di no a un trattamento che non è adatto a te.

C'è una poesia di WS Merwin – è lunga solo due frasi – che cattura perfettamente ciò che provo ora. "La tua assenza mi ha attraversato come un filo in un ago. Ogni cosa che faccio è cucita con il suo colore". Per me quella poesia evoca il mio amore per Paul e una nuova forza d'animo che mi è derivata dall'averlo amato e perso.

Quando Paul disse "Andrà tutto bene", non significava che potessimo curare la sua malattia. Invece, abbiamo imparato ad accettare gioia e tristezza allo stesso tempo; a scoprire bellezza e scopo, nonostante e perché tutti nasciamo e tutti moriamo. E nonostante tutta la tristezza e le notti insonni, a quanto pare c'è gioia. Lascio fiori sulla tomba di Paul e guardo il nostro bambino di due anni correre sull'erba. Accendo falò sulla spiaggia e guardo il tramonto con i nostri amici. L'esercizio fisico e la meditazione mindfulness mi hanno aiutato molto. E un giorno, spero di risposarmi.

La cosa più importante è che posso vedere nostra figlia crescere. Ho pensato molto a cosa le dirò quando sarà più grande. "Cady, affrontare l'intera gamma di esperienze – vivere e morire, amore e perdita – è ciò che possiamo fare. Essere umani non accade nonostante la sofferenza. Accade dentro di essa. Quando affrontiamo la sofferenza insieme, quando scegliamo di non nasconderci da essa, le nostre vite non diminuiscono, ma si espandono."

Ho imparato che il cancro non è sempre una battaglia. O se lo è, forse è una lotta per qualcosa di diverso da quello che pensavamo. Il nostro compito non è combattere il destino, ma aiutarci a vicenda ad affrontarlo. Non come soldati, ma come pastori. È così che rendiamo le cose accettabili, anche quando non lo sono. Dicendolo ad alta voce, aiutandoci a vicenda ad affrontarle... e anche un costume da gorilla non fa mai male.

Grazie.

(Applausi)