Mitől érdemes Az életet a halállal Szemben élni?

Ebben a mélyen megindító előadásban Lucy Kalanithi az életről és a célról elmélkedik, megosztva néhai férje, Paul, egy fiatal idegsebész történetét, aki terminális rákdiagnózisa után az írás felé fordult. „A tapasztalatok teljes skálájában való részvétel – az élet és a halál, a szerelem és a veszteség – az, amit tennünk kell” – mondja Kalanithi. "Embernek lenni nem a szenvedés ellenére történik, hanem belül történik." Alább olvasható előadásának teljes átirata.

Néhány nappal azután, hogy férjemnél, Paulnál IV. stádiumú tüdőrákot diagnosztizáltak, otthon feküdtünk az ágyunkban, és Paul azt mondta: "Minden rendben lesz." És emlékszem, hogy válaszoltam: "Igen. Csak még nem tudjuk, mit jelent az OK."

Paul és én elsőéves orvostanhallgatókként találkoztunk a Yale-en. Okos volt, kedves és rendkívül vicces. Korábban egy gorillaruhát tartott az autója csomagtartójában, és azt mondta: "Csak vészhelyzetekre való."

(Nevetés)

Beleszerettem Paulba, ahogy néztem, milyen gondoskodásáról gondoskodik a páciensei. Későn beszélgetett velük, hogy megértse a betegség tapasztalatait, és ne csak annak technikai jellemzőit. Később elmesélte, hogy beleszeretett, amikor meglátott sírni a szív EKG-ja miatt, amely megszűnt dobogni. Még nem tudtuk, de még a fiatal szerelem mámorító napjaiban is megtanultuk, hogyan közelítsük meg együtt a szenvedést.

Összeházasodtunk és orvosok lettünk. Belgyógyászként dolgoztam, Paul pedig az idegsebész képzését fejezte be, amikor elkezdett fogyni. Elviselhetetlen hátfájás és köhögés alakult ki, ami nem múlik el. Amikor pedig kórházba került, egy CT-vizsgálat daganatokat tárt fel Paul tüdejében és csontjaiban. Mindketten olyan betegekről gondoskodtunk, akiknek pusztító diagnózisa volt; most rajtunk volt a sor.

22 hónapig éltünk együtt Paul betegségével. Emlékiratot írt a halandósággal való szembenézésről. Megszültem a lányunkat, Cadyt, és szerettük őt és egymást. Közvetlenül megtanultuk, hogyan kell megküzdeni az igazán nehéz orvosi döntésekkel. Az a nap, amikor utoljára bevittük Pault a kórházba, életem legnehezebb napja volt. Amikor a végén hozzám fordult, és azt mondta: „Kész vagyok”, tudtam, hogy ez nem csak egy bátor döntés. Ez volt a megfelelő. Paul nem akart lélegeztetőgépet és újraélesztést. Abban a pillanatban Paul számára az volt a legfontosabb, hogy megölelje a kislányunkat. Kilenc órával később Paul meghalt.

Mindig is gondozóként gondoltam magamra – a legtöbb orvos ezt teszi –, és Paulról való gondoskodás elmélyítette ennek a jelentését. Látni, ahogy betegsége során átformálja identitását, megtanulni tanúja lenni és elfogadni fájdalmát, együtt beszélni a döntéseiről – ezek a tapasztalatok megtanítottak arra, hogy a rugalmasság nem azt jelenti, hogy vissza kell térni oda, ahol korábban voltál, vagy úgy tenni, mintha a nehéz dolog nem lenne nehéz. Olyan nehéz. Fájdalmas, rendetlen dolog. De ez a cucc. És megtanultam, hogy amikor együtt közelítjük meg a dolgot, el kell döntenünk, hogyan néz ki a siker.

Az egyik első dolog, amit Paul mondott nekem a diagnózisa után, ez volt: "Azt akarom, hogy újra férjhez menj." És úgy voltam vele, húha, azt hiszem, bármit ki kell mondanunk hangosan.

(Nevetés)

Annyira megdöbbentő és szívszorító volt... és nagylelkű, és igazán megnyugtató, mert annyira őszinte volt, és ez az őszinteség pontosan az, amire szükségünk volt. Paul betegségének korai szakaszában megállapodtunk abban, hogy továbbra is hangosan kimondjuk a dolgokat. Az olyan feladatok, mint a végrendelet készítése vagy az előzetes utasításaink teljesítése – olyan feladatok, amelyeket mindig is kerültem – nem voltak olyan ijesztőek, mint amilyennek valaha tűntek. Rájöttem, hogy egy előzetes utasítás teljesítése a szeretet cselekedete – akár egy esküvői fogadalom. Egy egyezmény arról, hogy vigyázok valakire, és kódolja azt az ígéretet, hogy amíg a halál el nem választ, ott leszek. Ha kell, szólok helyetted. tiszteletben tartom kívánságait. Ez a papírmunka kézzelfogható részévé vált szerelmi történetünknek.

Mint orvosok, Paul és én jó helyzetben voltunk ahhoz, hogy megértsük, sőt elfogadjuk a diagnózisát. Szerencsére nem haragudtunk érte, mert olyan sok beteget láttunk pusztító helyzetben, és tudtuk, hogy a halál az élet része. De egy dolog ezt tudni: egészen más élmény volt egy súlyos betegség szomorúságával és bizonytalanságával együtt élni. Hatalmas lépések történtek a tüdőrák ellen, de tudtuk, hogy Paulnak valószínűleg hónapok-néhány éve van hátra az életből.

Ez idő alatt Pál írt arról, hogyan vált át orvosból beteggé. Arról beszélt, hogy úgy érzi, hirtelen válaszúthoz érkezett, és hogyan gondolta volna, hogy láthatja az utat, hogy mivel olyan sok beteget kezel, talán a nyomdokaiba léphet. De teljesen tanácstalan volt. Pál az ösvény helyett ezt írta: "Ehelyett csak egy zord, üres, csillogó fehér sivatagot láttam. Mintha egy homokvihar törölt volna el minden ismerőst. Szembe kellett néznem a halandóságommal, és meg kellett próbálnom megérteni, mi tette érdemessé az életemet, és ehhez szükségem volt onkológusom segítségére."

A Pault gondozó klinikusok még mélyebb megbecsülést adtak az egészségügyben dolgozó kollégáimnak. Nehéz dolgunk van. Felelősek vagyunk azért, hogy segítsünk a betegeknek tisztázni prognózisaikat és kezelési lehetőségeikat, és ez soha nem könnyű, de különösen nehéz, ha potenciálisan halálos betegségekkel, például rákkal küzd. Vannak, akik nem akarják tudni, meddig van még hátra, mások viszont igen. Akárhogy is, ezekre a válaszainkra sosem kapunk választ. Néha a reményt a legjobb forgatókönyv hangsúlyozásával helyettesítjük. Egy orvosok körében végzett felmérésben 55 százalék nyilatkozott úgy, hogy a páciens prognózisának leírásakor rózsásabb képet fest, mint az őszinte vélemény. Ez egy jóságból született ösztön. A kutatók azonban azt találták, hogy amikor az emberek jobban megértik egy betegség lehetséges kimenetelét, kevesebb szorongással, nagyobb tervezési képességgel és családjuk traumájával élnek.

A családok megküzdhetnek ezekkel a beszélgetésekkel, de számunkra is azt találtuk, hogy ezek az információk rendkívül hasznosak a nagy döntések meghozatalában. Legfőképpen, hogy legyen-e baba. A hónapok és néhány év közötti időszak azt jelentette, hogy Paul valószínűleg nem fogja felnőni. De jó eséllyel ott volt a születésénél és élete kezdetén. Emlékszem, megkérdeztem Pault, hogy szerinte ha el kell búcsúznia egy gyerektől, még fájdalmasabb lesz a halál. És a válasza megdöbbentett. Azt mondta: "Nem lenne nagyszerű, ha így lenne?" És megcsináltuk. Nem a rák ellenére, hanem mert megtanultuk, hogy a teljes élet azt jelenti, hogy elfogadjuk a szenvedést.

Paul onkológusa úgy alakította ki a kemoterápiáját, hogy tovább dolgozhasson idegsebészként, amit kezdetben teljesen lehetetlennek tartottunk. Amikor a rák előrehaladt, és Paul áttért a műtétről az írásra, palliatív orvosa serkentő gyógyszert írt fel, hogy jobban összpontosíthasson. Megkérdezték Pált a prioritásairól és aggodalmairól. Megkérdezték tőle, milyen kompromisszumokra hajlandó. Ezek a beszélgetések a legjobb módja annak, hogy az egészségügyi ellátás megfeleljen az Ön értékeinek. Paul azzal viccelődött, hogy ez nem olyan, mint a "madarak és méhek" beszélgetése a szüleivel, amikor a lehető leggyorsabban túl lesz rajta, aztán úgy tesz, mintha meg sem történt volna. Amikor a dolgok változnak, újra felkeresed a beszélgetést. Folyton hangosan kimondod a dolgokat. Örökké hálás vagyok, mert Paul klinikusai úgy érezték, hogy nem az a dolguk, hogy olyan válaszokat adjanak nekünk, amelyekre nem voltak képesek, vagy hogy megpróbálják helyrehozni helyettünk a dolgokat, hanem hogy tanácsot adjanak Paulnak a fájdalmas döntések során… amikor a teste csődöt mondott, de az élni akarása nem.

Később, miután Paul meghalt, kaptam egy tucat csokor virágot, de csak egyet küldtem... Paul onkológusának, mert támogatta a céljait, és segített neki mérlegelni a döntéseit. Tudta, hogy élni többet jelent, mint életben maradni.

Néhány héttel ezelőtt egy beteg érkezett a klinikámra. Egy nő, aki súlyos krónikus betegséggel küzd. És miközben az életéről és az egészségügyi ellátásáról beszélgettünk, azt mondta: "Szeretem a palliatív ellátási csapatomat. Megtanítottak arra, hogy rendben van nemet mondani." Igen, gondoltam, persze, hogy az. De sok beteg ezt nem érzi. A Compassion and Choices végzett egy tanulmányt, amelyben megkérdezték az embereket az egészségügyi ellátási preferenciáikról. És sokan a válaszaikat azzal a szavakkal kezdték, hogy "Hát ha lenne választásom..." Ha lenne választásom. És amikor elolvastam, hogy "ha", jobban megértettem, hogy minden negyedik ember miért részesül túlzott vagy nem kívánt orvosi kezelésben, vagy nézi, hogy egy családtag túlzott vagy nem kívánt orvosi kezelésben részesül. Nem azért, mert az orvosok nem értenek hozzá. Mi igen. Megértjük a valódi pszichológiai következményeket a betegekre és családjaikra nézve. Az a helyzet, hogy mi is foglalkozunk velük. A kritikus ápolónők fele és az intenzív osztályon dolgozó orvosok negyede fontolgatta, hogy felmond a munkahelyén, mert úgy érzi, hogy egyes pácienseik számára olyan ellátást nyújtottak, amely nem illeszkedik az adott személy értékrendjéhez. De az orvosok nem tehetnek róla, hogy tiszteletben tartják a kívánságaidat, amíg nem tudják, mik azok.

Szeretnél létfenntartót kapni, ha ez bármilyen lehetőséget kínálna a hosszabb életre? Ön leginkább az akkori minőség miatt aggódik, mint a mennyiség miatt? Mindkét döntés megfontolt és bátor, de mindannyiunk számára ez a mi döntésünk. Ez igaz az életünk végén és az orvosi ellátásra egész életünkben. Ha terhes, szeretne genetikai szűrést? Helyes a térdprotézis vagy sem? Klinikán vagy otthon szeretne dialízist végezni? A válasz: attól függ. Milyen orvosi ellátás segít abban, hogy úgy éljen, ahogy szeretné? Remélem, emlékszik erre a kérdésre, amikor legközelebb döntés elé néz az egészségügyi ellátásban. Ne feledje, hogy mindig van választása, és helyes, ha nemet mond egy olyan kezelésre, amely nem megfelelő az Ön számára.

Van egy WS Merwin verse – mindössze két mondatból áll –, amely megragadja, hogy mit érzek most. "A távolléted egy sima cérnán keresztül ment át egy tűn. Minden, amit csinálok, a színével van varrva." Számomra ez a vers felidézi Paul iránti szeretetemet, és egy új lelkierőt, amely abból fakadt, hogy szerettem és elveszítettem őt.

Amikor Pál azt mondta: "Minden rendben lesz", az nem azt jelentette, hogy meg tudjuk gyógyítani a betegségét. Ehelyett megtanultuk egyszerre elfogadni az örömöt és a szomorúságot; feltárni a szépséget és a célt annak ellenére, hogy mindannyian születünk és mindannyian meghalunk. És a szomorúság és az álmatlan éjszakák ellenére kiderül, hogy van öröm. Virágot hagyok Paul sírján, és nézem, ahogy a kétéves gyermekünk szaladgál a füvön. A parton máglyát rakok, és a barátainkkal nézem a naplementét. A gyakorlatok és az éber meditáció sokat segített. És egy nap, remélem, újra férjhez megyek.

A legfontosabb, hogy nézhetem a lányunk növekedését. Sokat gondolkoztam azon, hogy mit fogok mondani neki, ha idősebb lesz. "Cady, a tapasztalatok teljes skálájában való részvétel – az élet és a haldoklás, a szerelem és a veszteség – az, amit meg kell tennünk. Embernek lenni a szenvedés ellenére sem történik meg. Azon belül történik. Ha együtt közelítünk a szenvedéshez, ha úgy döntünk, hogy nem bújunk el előle, életünk nem csökken, hanem kitágul."

Megtanultam, hogy a rák nem mindig csata. Vagy ha igen, talán valami másért harcol, mint gondoltuk. A mi dolgunk nem a sors elleni küzdelem, hanem az, hogy segítsük egymást. Nem katonának, hanem pásztornak. Így csináljuk rendben, még akkor is, ha nem. Hangosan kimondva, egymást segítve... és a gorillaruha sem árt soha.

Köszönöm.

(Taps)