面对死亡，是什么让生命值得活下去？

在这场感人至深的演讲中，露西·卡拉尼蒂（Lucy Kalanithi）反思了生命和意义，并分享了她已故丈夫保罗的故事。保罗是一位年轻的神经外科医生，在被诊断出癌症晚期后，他开始从事写作。“体验人生百态——生与死，爱与失去——这就是我们的人生意义所在，”卡拉尼蒂说道，“人性并非在苦难中得以体现，而是在苦难中得以展现。”以下是她演讲的完整文字稿。

丈夫保罗被确诊为四期肺癌几天后，我们躺在家里的床上，保罗说：“一切都会好起来的。”我记得我回答说：“是的，只是我们还不知道‘好起来’意味着什么。”

我和保罗是在耶鲁大学医学院一年级时认识的。他聪明、善良，而且超级幽默。他以前会在车后备箱里放一套大猩猩服装，他会说：“这只在紧急情况下才用。”

（笑声）

我爱上保罗，是因为我亲眼目睹了他对病人无微不至的关怀。他总是和病人聊到很晚，努力理解他们患病的感受，而不仅仅是关注技术层面。后来他告诉我，他爱上我，是因为他看到我为一张心脏骤停的心电图哭泣。那时我们还懵懂无知，但即便在热恋的甜蜜时光，我们也在学习如何携手面对苦难。

我们结婚后都成了医生。我当时是一名内科医生，保罗正在完成神经外科医生的培训，这时他开始体重下降。他出现了剧烈的背痛和持续不断的咳嗽。住院后，CT扫描显示保罗的肺部和骨骼里都长了肿瘤。我们都曾照顾过身患绝症的病人；现在轮到我们了。

我们与保罗的病魔抗争了22个月。他写了一本关于直面死亡的回忆录。我生下了女儿凯蒂，我们深爱着她，也深爱着彼此。我们亲身经历了如何艰难地做出医疗决定。最后一次带保罗去医院的那天，是我生命中最难熬的一天。当他临终前转向我，说“我准备好了”时，我知道这不仅仅是一个勇敢的决定，更是正确的决定。保罗不想用呼吸机，也不想接受心肺复苏。在那一刻，对保罗来说，最重要的事就是抱着我们的小女儿。九个小时后，保罗离开了人世。

我一直都把自己看作是一名照护者——大多数医生都是这么认为的——而照顾保罗的经历让我更深刻地理解了这一点。看着他在患病期间重塑自我，学会见证并接纳他的痛苦，与他一起探讨各种选择——这些经历让我明白，韧性并不意味着恢复到之前的状态，也不意味着假装困难并不难。困难是如此艰难。它痛苦不堪，混乱不堪。但这就是生活。我明白，当我们共同面对时，我们可以决定成功的标准是什么。

保罗确诊后对我说的第一件事就是：“我希望你再婚。” 我当时就想，哇，看来我们可以畅所欲言了。

（笑声）

这真是令人震惊又心碎……但也无比慷慨，而且非常安慰人心，因为它如此坦诚，而这种坦诚恰恰是我们所需要的。在保罗生病初期，我们就决定要坦诚相待。像立遗嘱或填写预立医疗指示这类事情——我以前总是逃避这些事——现在看来并没有那么可怕了。我意识到，填写预立医疗指示是一种爱的行为——就像结婚誓言一样。这是一份照顾对方的约定，它以书面形式记录了“至死不渝，我都会在你身边”的承诺。如有需要，我会替你说话。我会尊重你的意愿。这份文件成为了我们爱情故事中切实的一部分。

作为医生，我和保罗能够很好地理解甚至接受他的诊断结果。幸运的是，我们并没有因此感到愤怒，因为我们见过太多身处绝境的病人，我们知道死亡是生命的一部分。但知道这一点是一回事，真正经历罹患重病带来的悲伤和不确定性又是另一回事。肺癌的治疗取得了巨大的进步，但我们知道保罗可能只剩下几个月到几年的生命了。

在那段时间里，保罗写下了他从医生到病人的转变。他谈到自己感觉突然站在人生的十字路口，原本以为自己能找到方向，因为他治疗过那么多病人，或许可以效仿他们。但他却完全迷失了方向。保罗写道，我看到的不是一条路，“而是一片荒凉、空旷、闪着白光的沙漠。仿佛一场沙尘暴抹去了所有熟悉的事物。我不得不直面死亡，努力理解生命的意义所在，而我需要肿瘤科医生的帮助才能做到这一点。”

照顾保罗的医护人员让我更加深刻地体会到医疗同仁们的辛勤付出。我们的工作非常艰辛。我们有责任帮助患者了解他们的预后和治疗方案，这绝非易事，尤其是在面对癌症等可能致命的疾病时，更是难上加难。有些人不想知道自己还能活多久，有些人则很想知道。但无论如何，我们永远无法给出确切的答案。有时，我们会用强调最好的情况来代替希望。一项针对医生的调查显示，55%的医生表示，在描述患者的预后时，他们会倾向于描绘比自己真实想法更乐观的景象。这是一种出于善意的本能。但研究人员发现，当人们更好地了解疾病的可能结果时，他们的焦虑会减少，计划能力会更强，给家人带来的创伤也会减少。

很多家庭在讨论这些话题时都会感到困难，但对我们来说，这些信息对于做出重大决定也极其有帮助。最关键的是是否要孩子。几个月到几年的时间意味着保罗可能无法亲眼见证她的成长。但他很有可能陪伴她出生，见证她生命的开始。我记得我问过保罗，他是否觉得与孩子告别会让死亡更加痛苦。他的回答让我震惊。他说：“如果真是这样，那该多好啊！”于是我们决定要孩子。这并非为了对抗癌症，而是因为我们开始明白，充实地生活意味着接受苦难。

保罗的肿瘤科医生为他量身定制了化疗方案，让他能够继续从事神经外科医生的工作，这起初我们觉得完全不可能。随着癌症的进展，保罗不得不从外科手术转向写作，他的姑息治疗医生给他开了兴奋剂，以便他能更集中注意力。他们询问保罗的优先事项和担忧，以及他愿意做出哪些取舍。这些对话是确保医疗保健与自身价值观相符的最佳途径。保罗开玩笑说，这不像你和父母之间的“性教育”，大家尽快结束，然后假装什么都没发生过。随着情况的变化，你会重新审视这段对话，你会不断地把想法说出来。我永远感激保罗的医护人员，因为他们认为他们的职责不是试图给我们他们没有的答案，也不是仅仅试图替我们解决问题，而是在保罗身体每况愈下，但他求生的意志却丝毫未减的时候，陪伴他做出痛苦的选择。

后来，保罗去世后，我收到了十几束鲜花，但我只送了一束……送给了保罗的肿瘤科医生，因为她支持他的治疗目标，并帮助他权衡各种选择。她明白，活着的意义远不止于苟活。

几周前，一位病人来到我的诊所。她是一位患有严重慢性疾病的女士。在我们谈论她的生活和医疗保健时，她说：“我爱我的临终关怀团队。他们教会了我，说‘不’是可以的。” 是的，我想，当然可以。但很多病人并不这么认为。“同情与选择”（Compassion and Choices）组织做过一项研究，询问人们对医疗保健的偏好。很多人在回答时都以“嗯，如果我有选择的话……”开头。当我看到这个“如果”时，我更能理解为什么四分之一的人会接受过度或不必要的医疗，或者眼睁睁地看着家人接受过度或不必要的医疗。这并不是因为医生不理解。我们理解。我们明白这会对病人及其家人造成多么严重的心理影响。问题是，我们也同样在面对这些影响。一半的重症监护室护士和四分之一的重症监护室医生曾因感到痛苦而考虑辞职，因为他们觉得为某些患者提供的护理不符合患者的价值观。但医生只有在了解患者的意愿后，才能确保患者的意愿得到尊重。

如果生命维持系统能带来一丝延长生命的希望，你愿意接受吗？你更关心的是生命质量，还是生命长度？这两种选择都经过深思熟虑，也需要勇气，但对我们每个人来说，这都是我们自己的选择。无论是在生命终点，还是在我们一生的医疗保健中，都是如此。如果你怀孕了，你想做基因筛查吗？膝关节置换手术对你来说是否合适？你想在诊所还是在家进行透析？答案是：视情况而定。什么样的医疗保健能帮助你按照自己想要的方式生活？我希望你下次在面临医疗保健方面的抉择时，能记住这个问题。记住，你永远都有选择的权利，拒绝不适合你的治疗方案也完全没问题。

W.S. Merwin 的一首诗——只有两句话——完美地诠释了我此刻的感受。“你的离去如同针线穿过我的身体，我所做的一切都被它的颜色缝制。”对我而言，这首诗唤起了我对保罗的爱，以及爱过他又失去他之后所获得的新的坚韧。

保罗说“一切都会好起来的”，这并不意味着我们能治好他的病。相反，我们学会了同时接受快乐和悲伤；学会了在生老病死中发现美好和意义，也正因为我们都会生老病死。尽管经历了悲伤和无数个不眠之夜，但最终我们发现快乐依然存在。我会在保罗的墓前献花，看着我们两岁的孩子在草地上奔跑玩耍。我会和朋友们在海滩上燃起篝火，一起欣赏日落。运动和冥想练习对我帮助很大。而且，我希望有一天我能再婚。

最重要的是，我能亲眼见证女儿的成长。我一直在思考，等她长大后该对她说些什么。“凯蒂，体验人生百态——生与死，爱与失去——这才是我们人生的意义所在。人性并非在苦难之外得以体现，而是在苦难之中得以展现。当我们共同面对苦难，当我们选择不去逃避它时，我们的生命不会因此而消逝，反而会更加丰富。”

我明白了，癌症并非总是一场战斗。即便真是一场战斗，或许它是为了某种我们未曾想过的东西而战。我们的职责不是与命运抗争，而是互相扶持，共渡难关。我们不是像战士一样并肩作战，而是像牧羊人一样彼此守护。即便有时难以承受，我们也能从中找到慰藉。通过坦诚交流，通过互相扶持……当然，穿上猩猩服也无妨。

谢谢。

（掌声）