Какво прави живота си струва да се живее в лицето на смъртта?

В тази дълбоко вълнуваща беседа Луси Каланити разсъждава върху живота и целта, споделяйки историята на своя покоен съпруг, Пол, млад неврохирург, който се насочи към писането след крайната му диагноза рак. „Включването в пълния набор от преживявания – живот и умиране, любов и загуба – е това, което трябва да направим“, казва Каланити. "Да бъдеш човек не се случва въпреки страданието - то се случва в него." По-долу е пълният препис на нейния разговор.

Няколко дни след като съпругът ми Пол беше диагностициран с рак на белия дроб в стадий IV, лежахме в леглото си у дома и Пол каза: „Всичко ще бъде наред.“ И си спомням, че отговорих: "Да. Просто все още не знаем какво означава ОК."

С Пол се бяхме запознали като студенти първа година по медицина в Йейл. Той беше умен, мил и супер забавен. Държеше костюм на горила в багажника на колата си и казваше: „Само за спешни случаи“.

(Смях)

Влюбих се в Пол, докато гледах как се грижи за пациентите си. Той остана до късно да разговаря с тях, търсейки да разбере преживяването на болестта, а не само нейните технически характеристики. По-късно ми каза, че се е влюбил в мен, когато ме е видял да плача заради ЕКГ на сърце, което е спряло да бие. Все още не го знаехме, но дори в бурните дни на младата любов се учехме как да подходим заедно към страданието.

Оженихме се и станахме лекари. Работех като интернист, а Пол завършваше обучението си за неврохирург, когато започна да отслабва. Той разви мъчителна болка в гърба и кашлица, която не изчезваше. И когато той беше приет в болницата, компютърна томография разкри тумори в белите дробове на Пол и в костите му. И двамата се бяхме грижили за пациенти с унищожителни диагнози; сега беше наш ред.

Живяхме с болестта на Пол 22 месеца. Той написа мемоари за изправянето пред смъртността. Родих дъщеря ни Кади и ние обичахме нея и един друг. Научихме се директно как да се борим с наистина трудни медицински решения. Денят, в който заведохме Пол в болницата за последен път, беше най-трудният ден в живота ми. Когато той се обърна към мен накрая и каза: „Готов съм“, знаех, че това не е просто смело решение. Беше правилният. Пол не искаше вентилатор и CPR. В този момент най-важното нещо за Пол беше да държи дъщеричката ни. Девет часа по-късно Пол почина.

Винаги съм мислил за себе си като за болногледач – повечето лекари го правят – и грижата за Пол задълбочи значението на това. Гледайки го как променя самоличността си по време на болестта си, учи се да свидетелства и приема болката си, да говорим заедно за изборите му -- тези преживявания ме научиха, че устойчивостта не означава да се връщаш там, където си бил преди, или да се преструваш, че трудните неща не са трудни. Толкова е трудно. Това е болезнено, объркано нещо. Но това е нещото. И научих, че когато подходим заедно, трябва да решим как изглежда успехът.

Едно от първите неща, които Пол ми каза след поставянето на диагнозата беше: „Искам да се ожениш повторно“. И аз си помислих, уау, предполагам, че можем да кажем нещо на глас.

(Смях)

Беше толкова шокиращо и сърцераздирателно... и щедро, и наистина успокояващо, защото беше толкова искрено честно и тази честност се оказа точно това, от което имахме нужда. В началото на болестта на Пол се съгласихме, че просто ще продължим да казваме нещата на глас. Задачи като съставяне на завещание или изпълнение на нашите предварителни указания - задачи, които винаги съм избягвал - не бяха толкова плашещи, колкото изглеждаха преди. Разбрах, че попълването на предварителна директива е акт на любов -- като сватбен обет. Пакт да се грижиш за някого, кодифицирано обещанието, че докато смъртта ни раздели, аз ще бъда там. Ако е необходимо, ще говоря вместо вас. Ще изпълня вашите желания. Тази документация стана осезаема част от нашата любовна история.

Като лекари Пол и аз бяхме в добра позиция да разберем и дори да приемем неговата диагноза. Не бяхме ядосани за това, за щастие, защото бяхме виждали толкова много пациенти в опустошителни ситуации и знаехме, че смъртта е част от живота. Но едно е да знаеш това; беше много различно преживяване да живееш с тъгата и несигурността на сериозно заболяване. Правят се огромни крачки срещу рака на белия дроб, но знаехме, че на Пол вероятно му остават месеци до няколко години живот.

През това време Пол пише за прехода си от лекар към пациент. Той говореше за чувството, че внезапно е бил на кръстопът и как би си помислил, че ще може да види пътя, че тъй като е лекувал толкова много пациенти, може би би могъл да следва стъпките им. Но беше тотално дезориентиран. Вместо пътека, Пол пише: „Вместо това видях само сурова, празна, блестяща бяла пустиня. Сякаш пясъчна буря беше изтрила всичко познато. Трябваше да се изправя лице в лице със своята смъртност и да се опитам да разбера какво прави живота ми заслужаващ да живея и имах нужда от помощта на моя онколог, за да го направя.“

Клиницистите, които се грижат за Пол, ми дадоха още по-голяма признателност за моите колеги в здравеопазването. Имаме тежка работа. Ние сме отговорни да помагаме на пациентите да имат яснота относно своите прогнози и възможности за лечение и това никога не е лесно, но е особено трудно, когато се сблъсквате с потенциално терминални заболявания като рак. Някои хора не искат да знаят колко време им остава, други искат. Така или иначе, ние никога нямаме тези отговори. Понякога заменяме надеждата, като наблягаме на най-добрия сценарий. В проучване сред лекари 55 процента казаха, че рисуват по-розова картина от честното си мнение, когато описват прогнозата на пациента. Това е инстинкт, роден от доброта. Но изследователите са открили, че когато хората разбират по-добре възможните резултати от дадено заболяване, те имат по-малко безпокойство, по-голяма способност за планиране и по-малко травма за семействата си.

Семействата могат да се борят с тези разговори, но за нас също открихме, че тази информация е изключително полезна при важни решения. Най-вече дали да имам бебе. Месеци до няколко години означаваха, че Пол нямаше вероятност да я види как расте. Но имаше добри шансове да бъде там за нейното раждане и за началото на живота й. Спомням си как попитах Пол дали смята, че трябва да се сбогува с дете ще направи смъртта още по-болезнена. И отговорът му ме изуми. Той каза: „Не би ли било страхотно, ако беше така?“ И го направихме. Не за да напукаме рака, а защото учехме, че да живеем пълноценно означава да приемем страданието.

Онкологът на Пол приспособи неговата химиотерапия, така че той да може да продължи да работи като неврохирург, което първоначално смятахме, че е напълно невъзможно. Когато ракът напредна и Пол премина от операция към писане, неговият лекар по палиативни грижи му предписа стимулиращо лекарство, за да може да бъде по-концентриран. Те попитаха Пол за неговите приоритети и тревоги. Попитаха го какви компромиси е готов да направи. Тези разговори са най-добрият начин да гарантирате, че вашето здравеопазване отговаря на вашите ценности. Пол се пошегува, че не е като онзи разговор на „птички и пчели“, който водите с родителите си, където всички приключвате възможно най-бързо и след това се преструвате, че никога не се е случвало. Преразглеждате разговора, когато нещата се променят. Продължаваш да казваш разни неща на глас. Завинаги съм благодарен, защото клиницистите на Пол смятат, че тяхната работа не е да се опитват да ни дадат отговори, които нямат, или само да се опитат да поправят нещата вместо нас, а да съветват Пол през болезнените избори... когато тялото му се проваля, но желанието му за живот не.

По-късно, след като Пол почина, получих дузина букети цветя, но изпратих само един... на онколожката на Пол, защото тя подкрепи целите му и му помогна да прецени избора си. Тя знаеше, че да живееш означава повече от просто да останеш жив.

Преди няколко седмици пациент дойде в моята клиника. Жена със сериозно хронично заболяване. И докато говорехме за нейния живот и нейните грижи за здравето, тя каза: „Обичам моя екип за палиативни грижи. Те ме научиха, че е добре да казваш „не“. Да, помислих си, разбира се, че е така. Но много пациенти не усещат това. Compassion and Choices направиха проучване, в което попитаха хората за техните предпочитания за здравеопазване. И много хора започнаха отговорите си с думите „Е, ако имах избор...“ Ако имах избор. И когато прочетох това „ако“, разбрах по-добре защо един на всеки четирима души получава прекомерно или нежелано медицинско лечение или гледа как член на семейството получава прекомерно или нежелано медицинско лечение. Не е защото лекарите не го разбират. Ние го правим. Ние разбираме реалните психологически последици за пациентите и техните семейства. Нещата са там, че и ние се справяме с тях. Половината от сестрите в интензивните грижи и една четвърт от лекарите в интензивните отделения са обмисляли да напуснат работата си поради страдание от чувството, че за някои от техните пациенти са предоставили грижи, които не отговарят на ценностите на човека. Но лекарите не могат да се уверят, че вашите желания са зачетени, докато не разберат какви са те.

Бихте ли искали да сте на апарат за поддържане на живота, ако това предлага някакъв шанс за по-дълъг живот? Най-много ли се тревожите за качеството на това време, а не за количеството? И двата избора са обмислени и смели, но за всички нас това е наш избор. Това е вярно в края на живота и за медицинските грижи през целия ни живот. Ако сте бременна, искате ли генетичен скрининг? Подходяща ли е смяната на колянна става или не? Искате ли да правите диализа в клиника или у дома? Отговорът е: зависи. Какви медицински грижи ще ви помогнат да живеете така, както искате? Надявам се да си спомните този въпрос следващия път, когато се сблъскате с решение във вашето здравеопазване. Не забравяйте, че винаги имате избор и е добре да кажете „не“ на лечение, което не е подходящо за вас.

Има едно стихотворение от WS Merwin -- дълго е само две изречения -- което улавя как се чувствам сега. „Отсъствието ти е минало като конец през игла. Всичко, което правя, е зашито с неговия цвят.“ За мен това стихотворение предизвиква любовта ми към Пол и нова сила на духа, която дойде от любовта и загубата му.

Когато Пол каза: „Всичко ще бъде наред“, това не означаваше, че можем да излекуваме болестта му. Вместо това се научихме да приемаме и радостта, и тъгата едновременно; да разкрием красотата и целта въпреки и защото всички се раждаме и всички умираме. И въпреки цялата тъга и безсънни нощи се оказва, че има радост. Оставям цветя на гроба на Пол и гледам двегодишното ни дете да тича по тревата. Паля огньове на плажа и гледам залеза с нашите приятели. Упражненията и медитацията на вниманието помогнаха много. И някой ден се надявам да се омъжа повторно.

Най-важното е, че мога да гледам как дъщеря ни расте. Мислих много какво ще й кажа, когато порасне. „Кейди, ангажирането с пълния набор от преживявания – живот и умиране, любов и загуба – е това, което трябва да правим. Да бъдеш човек не се случва въпреки страданието. То се случва вътре в него. Когато се приближаваме към страданието заедно, когато избираме да не се крием от него, животът ни не намалява, а се разширява.“

Научих, че ракът не винаги е битка. Или ако е така, може би това е битка за нещо различно от това, което си мислехме. Нашата работа не е да се борим със съдбата, а да си помагаме взаимно. Не като войници, а като пастири. Така го правим ОК, дори когато не е така. Като го казвате на глас, като си помагате един на друг... и костюмът на горила също никога не боли.

благодаря

(Аплодисменти)