Zbog čega Je život Vrijedan življenja suočen Sa smrću?

U ovom duboko dirljivom govoru Lucy Kalanithi razmišlja o životu i svrsi, dijeleći priču o svom pokojnom suprugu, Paulu, mladom neurokirurgu koji se okrenuo pisanju nakon što mu je dijagnosticiran terminalni rak. "Upuštanje u čitav niz iskustava - život i umiranje, ljubav i gubitak - ono je što moramo učiniti", kaže Kalanithi. "Biti čovjek ne događa se unatoč patnji - događa se unutar nje." Ispod je potpuni transkript njenog govora.

Nekoliko dana nakon što je mom suprugu Paulu dijagnosticiran stadij IV raka pluća, ležali smo u krevetu kod kuće, a Paul je rekao: "Bit će sve u redu." I sjećam se da sam odgovorio: "Da. Samo još ne znamo što znači OK."

Paul i ja smo se upoznali kao studenti prve godine medicine na Yaleu. Bio je pametan i ljubazan i super zabavan. Držao je odijelo gorile u prtljažniku svog auta i rekao bi: "To je samo za hitne slučajeve."

(Smijeh)

Zaljubila sam se u Paula dok sam gledala njegovu brigu o svojim pacijentima. Ostao je do kasno razgovarati s njima, nastojeći razumjeti iskustvo bolesti, a ne samo njezine tehničke detalje. Kasnije mi je rekao da se zaljubio u mene kad me vidio kako plačem zbog EKG-a srca koje je prestalo kucati. Nismo to još znali, ali čak iu burnim danima mlade ljubavi, učili smo kako zajedno pristupiti patnji.

Vjenčali smo se i postali liječnici. Ja sam radio kao internist, a Paul je završavao obuku za neurokirurga kad je počeo gubiti na težini. Dobio je nesnosne bolove u leđima i kašalj koji nije htio nestati. A kad je primljen u bolnicu, CT je otkrio tumore na Paulovim plućima i kostima. Obojica smo se brinuli za pacijente s razornim dijagnozama; sada je bio red na nas.

Živjeli smo s Paulovom bolešću 22 mjeseca. Napisao je memoare o suočavanju sa smrtnošću. Rodila sam našu kćer Cady i voljeli smo nju i jedno drugo. Izravno smo naučili kako se boriti sa stvarno teškim medicinskim odlukama. Dan kada smo Paula posljednji put odveli u bolnicu bio je najteži dan u mom životu. Kad mi se na kraju okrenuo i rekao: "Spreman sam", znao sam da to nije samo hrabra odluka. Bio je onaj pravi. Paul nije želio respirator i CPR. Paulu je u tom trenutku najvažnije bilo držati našu kćerkicu. Devet sati kasnije, Paul je umro.

Oduvijek sam o sebi razmišljao kao o njegovatelju - većina liječnika to misli - a briga o Paulu produbila je ono što to znači. Gledajući ga kako preoblikuje svoj identitet tijekom svoje bolesti, uči svjedočiti i prihvaćati svoju bol, zajedno razgovarajući o svojim izborima -- ta su me iskustva naučila da otpornost ne znači vratiti se tamo gdje ste bili prije ili se pretvarati da teške stvari nisu teške. Tako je teško. To je bolna, neuredna stvar. Ali to je stvar. I naučio sam da kada tome pristupimo zajedno, odlučujemo kako uspjeh izgleda.

Jedna od prvih stvari koje mi je Paul rekao nakon dijagnoze bila je: "Želim da se ponovno oženiš." A ja sam rekao, opa, valjda možemo reći bilo što naglas.

(Smijeh)

Bilo je tako šokantno i srcedrapajuće ... i velikodušno, i stvarno utješno jer je bilo tako krajnje iskreno, a pokazalo se da je ta iskrenost upravo ono što smo trebali. U ranoj fazi Paulove bolesti, složili smo se da ćemo samo nastaviti govoriti stvari naglas. Zadaci poput sastavljanja oporuke ili ispunjavanja naših prethodnih uputa -- zadaci koje sam uvijek izbjegavao -- nisu bili tako zastrašujući kao što su se nekoć činili. Shvatio sam da je ispunjavanje prethodne upute čin ljubavi -- poput vjenčanog zavjeta. Pakt o brizi za nekoga, kodificiranje obećanja da ću biti tamo dok nas smrt ne rastavi. Ako treba, govorit ću za vas. Ispoštovat ću vaše želje. Ta je papirologija postala opipljiv dio naše ljubavne priče.

Kao liječnici, Paul i ja bili smo u dobroj poziciji razumjeti, pa čak i prihvatiti njegovu dijagnozu. Nismo bili ljuti zbog toga, na sreću, jer smo vidjeli toliko pacijenata u katastrofalnim situacijama, i znali smo da je smrt dio života. Ali jedno je to znati; bilo je sasvim drugačije iskustvo zapravo živjeti s tugom i neizvjesnošću teške bolesti. Poduzimaju se golemi koraci protiv raka pluća, ali znali smo da je Paulu vjerojatno ostalo još nekoliko mjeseci do nekoliko godina života.

Tijekom tog vremena Paul je pisao o svom prelasku iz liječnika u pacijenta. Govorio je o osjećaju kao da se iznenada našao na raskrižju i kako je mogao pomisliti da će moći vidjeti put, da bi, budući da je liječio toliko pacijenata, možda mogao slijediti njihove stope. Ali bio je potpuno dezorijentiran. Umjesto staze, Paul je napisao: "Umjesto toga vidio sam samo surovu, praznu, blještavo bijelu pustinju. Kao da je pješčana oluja izbrisala sve poznato. Morao sam se suočiti sa svojom smrtnošću i pokušati shvatiti zbog čega je moj život vrijedan življenja, a za to mi je bila potrebna pomoć mog onkologa."

Kliničari koji su se brinuli o Paulu iskazali su mi još veću zahvalnost za moje kolege u zdravstvu. Imamo težak posao. Odgovorni smo pomoći pacijentima da razjasne svoje prognoze i mogućnosti liječenja, a to nikad nije lako, ali je posebno teško kada imate posla s potencijalno neizlječivim bolestima poput raka. Neki ljudi ne žele znati koliko im je još ostalo, drugi žele. U svakom slučaju, nikada nemamo te odgovore. Ponekad zamjenjujemo nadu naglašavanjem najboljeg scenarija. U anketi liječnika, 55 posto je reklo da su oslikali ružičastiju sliku od svog iskrenog mišljenja kada su opisivali prognozu pacijenta. To je instinkt rođen iz dobrote. Ali istraživači su otkrili da kada ljudi bolje razumiju moguće ishode bolesti, imaju manje tjeskobe, veću sposobnost planiranja i manje traume za svoje obitelji.

Obitelji se mogu mučiti s tim razgovorima, ali za nas smo također otkrili da su te informacije neizmjerno korisne kod velikih odluka. Prije svega, hoće li imati dijete. Nekoliko mjeseci do nekoliko godina značilo je da Paul vjerojatno neće vidjeti njezino odrastanje. Ali imao je dobre šanse biti tamo za njezino rođenje i za početak njezina života. Sjećam se da sam pitao Paula misli li da bi zbogom s djetetom smrt učinila još bolnijom. I njegov me odgovor zaprepastio. Rekao je: "Zar ne bi bilo sjajno da jest?" I uspjeli smo. Ne zato da bismo prkosili raku, već zato što smo učili da živjeti u potpunosti znači prihvatiti patnju.

Paulov onkolog skrojio je njegovu kemoterapiju kako bi mogao nastaviti raditi kao neurokirurg, što smo u početku mislili da je potpuno nemoguće. Kad je rak uznapredovao i Paul se prebacio s operacije na pisanje, njegov liječnik za palijativnu skrb propisao mu je stimulans kako bi mogao biti usredotočeniji. Pitali su Paula o njegovim prioritetima i brigama. Pitali su ga na koje je kompromise spreman. Ti su razgovori najbolji način da osigurate da vaša zdravstvena skrb odgovara vašim vrijednostima. Paul se našalio da to nije kao onaj razgovor o "pticama i pčelicama" koji vodite s roditeljima, gdje sve završite što je brže moguće, a onda se pretvarate da se nije dogodilo. Ponovno se vraćate na razgovor kako se stvari mijenjaju. Stalno govoriš stvari naglas. Zauvijek sam zahvalan jer su Paulovi kliničari smatrali da njihov posao nije pokušati nam dati odgovore koje oni nemaju, ili samo pokušati popraviti stvari za nas, već savjetovati Paula kroz bolne izbore... kada je njegovo tijelo otkazivalo, ali nije bila volja za životom.

Kasnije, nakon što je Paul umro, primila sam desetak buketa cvijeća, ali poslala sam samo jedan... Paulovoj onkologinji, jer je podržavala njegove ciljeve i pomogla mu je da odvagne svoje izbore. Znala je da živjeti znači više od pukog preživljavanja.

Prije nekoliko tjedana, pacijent je došao u moju kliniku. Žena koja boluje od ozbiljne kronične bolesti. I dok smo razgovarali o njezinom životu i zdravstvenoj skrbi, rekla je: "Volim svoj tim za palijativnu skrb. Naučili su me da je u redu reći 'ne'." Da, mislio sam, naravno da jest. Ali mnogi pacijenti to ne osjećaju. Compassion and Choices proveli su studiju u kojoj su pitali ljude o njihovim preferencijama vezanim uz zdravstvenu skrb. I mnogi su svoje odgovore započeli riječima "Pa, kad bih imao izbora..." Kad bih imao izbora. A kad sam pročitao to "ako", bolje sam shvatio zašto jedna od četiri osobe prima pretjerano ili neželjeno liječenje ili gleda člana obitelji kako prima pretjerano ili neželjeno liječenje. Nije zato što liječnici to ne shvaćaju. Mi radimo. Razumijemo stvarne psihološke posljedice na pacijente i njihove obitelji. Stvar je u tome da se i mi nosimo s njima. Polovica medicinskih sestara za intenzivnu njegu i četvrtina liječnika na intenzivnoj njezi razmišljalo je o davanju otkaza na poslu zbog osjećaja da su nekim svojim pacijentima pružili njegu koja nije u skladu s vrijednostima te osobe. Ali liječnici se ne mogu pobrinuti da se vaše želje poštuju dok ne saznaju koje su.

Biste li željeli biti na aparatima za održavanje života ako to nudi ikakvu šansu za duži život? Brine li vas najviše kvaliteta tog vremena, a ne kvantiteta? Oba su ta izbora promišljena i hrabra, ali za sve nas to je naš izbor. To vrijedi na kraju života i za medicinsku skrb tijekom našeg života. Ako ste trudni, želite li genetski pregled? Je li zamjena koljena ispravna ili ne? Želite li raditi dijalizu u klinici ili kod kuće? Odgovor je: ovisi. Koja će vam medicinska skrb pomoći da živite onako kako želite? Nadam se da ćete se sjetiti tog pitanja sljedeći put kada se suočite s nekom odlukom u svojoj zdravstvenoj skrbi. Imajte na umu da uvijek imate izbor i da je u redu reći ne tretmanu koji nije pravi za vas.

Postoji pjesma WS Merwina -- duga je samo dvije rečenice -- koja opisuje kako se sada osjećam. "Tvoja odsutnost je prošla kroz mene kao konac kroz iglu. Sve što radim prošiveno je njegovom bojom." Za mene ta pjesma evocira moju ljubav prema Paulu i novu snagu koja je proizašla iz ljubavi i gubitka njega.

Kad je Paul rekao: "Bit će sve u redu", to nije značilo da možemo izliječiti njegovu bolest. Umjesto toga, naučili smo prihvaćati i radost i tugu u isto vrijeme; otkriti ljepotu i svrhu unatoč i zato što se svi rađamo i svi umiremo. I za svu tugu i neprospavane noći, pokazalo se da postoji radost. Ostavljam cvijeće na Pavlovom grobu i gledam našeg dvogodišnjaka kako trčkara po travi. Palim krijesove na plaži i gledam zalazak sunca s našim prijateljima. Vježbanje i meditacija svjesnosti puno su pomogli. I nadam se da ću se jednog dana ponovno oženiti.

Što je najvažnije, mogu gledati našu kćer kako raste. Mnogo sam razmišljao o tome što ću joj reći kad bude starija. "Cady, uključiti se u čitav niz iskustava -- život i umiranje, ljubav i gubitak -- ono je što trebamo učiniti. Biti čovjek ne događa se unatoč patnji. Događa se unutar nje. Kada zajedno pristupimo patnji, kada odlučimo ne skrivati ​​se od nje, naši se životi ne smanjuju, oni se šire."

Naučio sam da rak nije uvijek bitka. Ili ako jest, možda je to borba za nešto drugo nego što smo mislili. Naš posao nije boriti se sa sudbinom, već pomoći jedni drugima. Ne kao vojnici nego kao pastiri. Tako mi to činimo OK, čak i kad nije. Izgovarajući to naglas, pomažući jedni drugima... a ni odijelo gorile nikad ne škodi.

Hvala.

(Pljesak)