Co sprawia, że ​​warto żyć W Obliczu śmierci?

W tej głęboko poruszającej rozmowie Lucy Kalanithi zastanawia się nad życiem i jego celem, dzieląc się historią swojego zmarłego męża, Paula, młodego neurochirurga, który zwrócił się ku pisaniu po zdiagnozowaniu u niego terminalnego raka. „Angażowanie się w pełen zakres doświadczeń – życie i umieranie, miłość i strata – to jest to, co możemy robić” – mówi Kalanithi. „Bycie człowiekiem nie zdarza się pomimo cierpienia – zdarza się w nim”. Poniżej znajduje się pełny zapis jej rozmowy.

Kilka dni po tym, jak u mojego męża Paula zdiagnozowano raka płuc w stadium IV, leżeliśmy w łóżku w domu, a Paul powiedział: „Będzie dobrze”. I pamiętam, jak odpowiedziałam: „Tak. Po prostu jeszcze nie wiemy, co znaczy dobrze”.

Paul i ja poznaliśmy się jako studenci pierwszego roku medycyny na Yale. Był mądry, miły i super zabawny. Trzymał w bagażniku swojego samochodu kostium goryla i mówił: „To tylko na wypadek nagłego wypadku”.

(Śmiech)

Zakochałam się w Paulu, gdy obserwowałam, jak troszczy się o swoich pacjentów. Rozmawiał z nimi do późna, starając się zrozumieć doświadczenie choroby, a nie tylko jej szczegóły techniczne. Później powiedział mi, że zakochał się we mnie, gdy zobaczył, jak płaczę nad EKG serca, które przestało bić. Jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, ale nawet w szalonych dniach młodej miłości uczyliśmy się, jak wspólnie podchodzić do cierpienia.

Pobraliśmy się i zostaliśmy lekarzami. Pracowałam jako internista, a Paul kończył szkolenie neurochirurga, gdy zaczął tracić na wadze. Rozwinął u siebie potworny ból pleców i kaszel, którego nie chciał się pozbyć. A gdy przyjęto go do szpitala, tomografia komputerowa wykazała guzy w płucach i kościach Paula. Oboje opiekowaliśmy się pacjentami z druzgocącymi diagnozami; teraz nadeszła nasza kolej.

Żyliśmy z chorobą Paula przez 22 miesiące. Napisał pamiętnik o stawianiu czoła śmiertelności. Urodziłam naszą córkę Cady i kochaliśmy ją i siebie nawzajem. Nauczyliśmy się bezpośrednio, jak radzić sobie z naprawdę trudnymi decyzjami medycznymi. Dzień, w którym zabraliśmy Paula do szpitala po raz ostatni, był najtrudniejszym dniem w moim życiu. Kiedy na koniec zwrócił się do mnie i powiedział: „Jestem gotowy”, wiedziałam, że to nie była tylko odważna decyzja. To była słuszna decyzja. Paul nie chciał respiratora i RKO. W tym momencie najważniejszą rzeczą dla Paula było trzymanie naszej córeczki. Dziewięć godzin później Paul zmarł.

Zawsze uważałam się za opiekunkę — większość lekarzy tak myśli — a opieka nad Paulem pogłębiła to, co to znaczyło. Obserwowanie, jak zmienia swoją tożsamość podczas choroby, uczenie się obserwowania i akceptowania bólu, rozmawianie z nim o jego wyborach — te doświadczenia nauczyły mnie, że odporność nie oznacza powrotu do miejsca, w którym byłeś wcześniej, ani udawania, że ​​trudne rzeczy nie są trudne. Są tak trudne. To bolesne, chaotyczne rzeczy. Ale takie są. I nauczyłam się, że kiedy podchodzimy do tego razem, możemy zdecydować, jak wygląda sukces.

Jedną z pierwszych rzeczy, jakie Paul powiedział mi po diagnozie, było: „Chcę, żebyś wyszła ponownie za mąż”. A ja pomyślałam: „Wow, chyba możemy powiedzieć wszystko na głos”.

(Śmiech)

To było tak szokujące i rozdzierające serce... i hojne, i naprawdę pocieszające, ponieważ było tak szczere, a ta szczerość okazała się być dokładnie tym, czego potrzebowaliśmy. Na początku choroby Paula zgodziliśmy się, że będziemy po prostu mówić głośno. Zadania takie jak sporządzenie testamentu lub wypełnienie naszych wcześniejszych dyrektyw — zadania, których zawsze unikałam — nie były już tak onieśmielające, jak się kiedyś wydawało. Zrozumiałam, że wypełnienie wcześniejszych dyrektyw jest aktem miłości — jak przysięga małżeńska. Pakt o opiece nad kimś, kodyfikujący obietnicę, że dopóki śmierć nas nie rozłączy, będę przy tobie. Jeśli będzie trzeba, będę mówić w twoim imieniu. Uszanuję twoje życzenia. Ta papierkowa robota stała się namacalną częścią naszej historii miłosnej.

Jako lekarze, Paul i ja byliśmy w dobrej sytuacji, aby zrozumieć, a nawet zaakceptować jego diagnozę. Na szczęście nie byliśmy na to źli, ponieważ widzieliśmy tak wielu pacjentów w druzgocących sytuacjach i wiedzieliśmy, że śmierć jest częścią życia. Ale to jedno wiedzieć o tym; to było zupełnie inne doświadczenie, aby faktycznie żyć ze smutkiem i niepewnością poważnej choroby. Ogromne postępy są czynione w walce z rakiem płuc, ale wiedzieliśmy, że Paulowi prawdopodobnie zostało kilka miesięcy lub lat życia.

W tym czasie Paul pisał o swojej przemianie z lekarza w pacjenta. Mówił o tym, że czuł się, jakby nagle stanął na rozdrożu i myślał, że będzie w stanie zobaczyć ścieżkę, że ponieważ leczył tak wielu pacjentów, może będzie mógł pójść ich śladami. Ale był całkowicie zdezorientowany. Zamiast ścieżki, Paul napisał, „Zamiast tego widziałem tylko surową, pustą, lśniącą białą pustynię. Jakby burza piaskowa wymazała wszystko, co znane. Musiałem stawić czoła swojej śmiertelności i spróbować zrozumieć, co sprawia, że ​​moje życie jest warte przeżycia, i potrzebowałem pomocy mojego onkologa, aby to zrobić”.

Lekarze opiekujący się Paulem sprawili, że jeszcze bardziej doceniłem moich kolegów z opieki zdrowotnej. Mamy trudną pracę. Jesteśmy odpowiedzialni za pomaganie pacjentom w zrozumieniu prognoz i opcji leczenia, a to nigdy nie jest łatwe, ale jest szczególnie trudne, gdy masz do czynienia z potencjalnie śmiertelnymi chorobami, takimi jak rak. Niektórzy ludzie nie chcą wiedzieć, ile czasu im zostało, inni chcą. Tak czy inaczej, nigdy nie mamy tych odpowiedzi. Czasami zastępujemy nadzieję, kładąc nacisk na najlepszy scenariusz. W badaniu lekarzy 55 procent stwierdziło, że malują bardziej różowy obraz niż ich szczera opinia, opisując prognozę pacjenta. To instynkt zrodzony z życzliwości. Jednak naukowcy odkryli, że gdy ludzie lepiej rozumieją możliwe skutki choroby, mają mniej lęku, większą zdolność planowania i mniej traum dla swoich rodzin.

Rodziny mogą mieć problemy z takimi rozmowami, ale dla nas informacje te okazały się niezwykle pomocne przy podejmowaniu ważnych decyzji. Przede wszystkim, czy mieć dziecko. Miesiące lub kilka lat oznaczało, że Paul prawdopodobnie nie zobaczy, jak dorasta. Ale miał duże szanse być przy jej narodzinach i na początku jej życia. Pamiętam, jak zapytałam Paula, czy uważa, że ​​pożegnanie się z dzieckiem uczyniłoby śmierć jeszcze bardziej bolesną. A jego odpowiedź mnie zaskoczyła. Powiedział: „Czyż nie byłoby wspaniale, gdyby tak było?” I tak zrobiliśmy. Nie po to, aby zemścić się na raku, ale dlatego, że uczyliśmy się, że pełne życie oznacza akceptację cierpienia.

Onkolog Paula dostosował chemioterapię tak, aby mógł kontynuować pracę jako neurochirurg, co początkowo uważaliśmy za całkowicie niemożliwe. Kiedy rak się rozwinął i Paul przeszedł z operacji do pisania, jego lekarz opieki paliatywnej przepisał mu leki pobudzające, aby mógł się bardziej skupić. Zapytali Paula o jego priorytety i zmartwienia. Zapytali go, na jakie kompromisy jest gotów pójść. Te rozmowy to najlepszy sposób, aby upewnić się, że opieka zdrowotna jest zgodna z twoimi wartościami. Paul zażartował, że to nie jest taka rozmowa o „ptaszkach i pszczółkach”, jaką odbywasz z rodzicami, kiedy to wszyscy załatwiacie to tak szybko, jak to możliwe, a potem udajecie, że nic się nie wydarzyło. Wracasz do rozmowy, gdy wszystko się zmienia. Ciągle mówisz to na głos. Jestem na zawsze wdzięczny, ponieważ lekarze Paula uważali, że ich zadaniem nie jest próba udzielenia nam odpowiedzi, których nie mieli, lub tylko próba naprawienia czegoś za nas, ale doradzanie Paulowi w bolesnych wyborach... gdy jego ciało odmawiało posłuszeństwa, ale jego wola życia nie.

Później, po śmierci Paula, dostałam tuzin bukietów kwiatów, ale wysłałam tylko jeden... do onkologa Paula, ponieważ wspierała jego cele i pomagała mu rozważać wybory. Wiedziała, że ​​życie oznacza coś więcej niż tylko pozostanie przy życiu.

Kilka tygodni temu do mojej kliniki przyszła pacjentka. Kobieta zmagająca się z poważną chorobą przewlekłą. I kiedy rozmawialiśmy o jej życiu i opiece zdrowotnej, powiedziała: „Uwielbiam mój zespół opieki paliatywnej. Nauczyli mnie, że można powiedzieć „nie”. Tak, pomyślałem, oczywiście, że tak jest. Ale wielu pacjentów tak nie czuje. Compassion and Choices przeprowadziło badanie, w którym pytano ludzi o ich preferencje dotyczące opieki zdrowotnej. I wiele osób zaczynało swoje odpowiedzi słowami „Cóż, gdybym miał wybór...” Gdybym miał wybór. I kiedy przeczytałem to „jeśli”, lepiej zrozumiałem, dlaczego jedna na cztery osoby otrzymuje nadmierne lub niechciane leczenie medyczne lub obserwuje, jak członek rodziny otrzymuje nadmierne lub niechciane leczenie medyczne. Nie dlatego, że lekarze tego nie rozumieją. My rozumiemy. Rozumiemy prawdziwe konsekwencje psychologiczne dla pacjentów i ich rodzin. Chodzi o to, że my również mamy z nimi do czynienia. Połowa pielęgniarek intensywnej terapii i jedna czwarta lekarzy OIOM-u rozważała rzucenie pracy z powodu stresu związanego z poczuciem, że niektórym pacjentom zapewnili opiekę, która nie odpowiadała ich wartościom. Ale lekarze nie mogą być pewni, że twoje życzenia zostaną uszanowane, dopóki nie dowiedzą się, jakie one są.

Czy chciałbyś być podtrzymywany przy życiu, gdyby dawało to jakąkolwiek szansę na dłuższe życie? Czy bardziej martwisz się o jakość tego czasu, niż o jego ilość? Oba te wybory są przemyślane i odważne, ale dla nas wszystkich to nasz wybór. To prawda pod koniec życia i w przypadku opieki medycznej przez całe nasze życie. Jeśli jesteś w ciąży, czy chcesz przejść badania genetyczne? Czy wymiana stawu kolanowego jest właściwa, czy nie? Czy chcesz wykonywać dializy w klinice czy w domu? Odpowiedź brzmi: to zależy. Jaka opieka medyczna pomoże ci żyć tak, jak chcesz? Mam nadzieję, że pamiętasz o tym pytaniu następnym razem, gdy będziesz musiał podjąć decyzję dotyczącą opieki zdrowotnej. Pamiętaj, że zawsze masz wybór i możesz powiedzieć „nie” leczeniu, które nie jest dla ciebie odpowiednie.

Jest wiersz W.S. Merwina — ma tylko dwa zdania — który oddaje to, co teraz czuję. „Twoja nieobecność przeszła przeze mnie jak nić przez igłę. Wszystko, co robię, jest zszyte jej kolorem”. Dla mnie ten wiersz przywołuje moją miłość do Paula i nową siłę, która przyszła z miłości i utraty go.

Kiedy Paul powiedział: „Będzie dobrze”, nie oznaczało to, że możemy wyleczyć jego chorobę. Zamiast tego nauczyliśmy się akceptować radość i smutek w tym samym czasie; odkrywać piękno i cel pomimo i dlatego, że wszyscy się rodzimy i wszyscy umieramy. I pomimo całego smutku i nieprzespanych nocy okazuje się, że jest radość. Zostawiam kwiaty na grobie Paula i patrzę, jak nasz dwulatek biega po trawie. Buduję ogniska na plaży i oglądam zachód słońca z naszymi przyjaciółmi. Ćwiczenia i medytacja uważności bardzo mi pomogły. I mam nadzieję, że pewnego dnia ponownie wyjdę za mąż.

Najważniejsze jest to, że mogę obserwować, jak nasza córka dorasta. Dużo myślałam o tym, co jej powiem, gdy będzie starsza. „Cady, angażowanie się w pełen zakres doświadczeń – życie i śmierć, miłość i strata – to jest to, co możemy robić. Bycie człowiekiem nie zdarza się pomimo cierpienia. Zdarza się w nim. Gdy wspólnie podchodzimy do cierpienia, gdy decydujemy się nie ukrywać przed nim, nasze życie nie słabnie, lecz się rozszerza”.

Dowiedziałem się, że rak nie zawsze jest walką. Albo jeśli jest, to może jest walką o coś innego niż myśleliśmy. Naszym zadaniem nie jest walka z losem, ale pomaganie sobie nawzajem. Nie jako żołnierze, ale jako pasterze. W ten sposób sprawiamy, że jest OK, nawet jeśli tak nie jest. Mówiąc to głośno, pomagając sobie nawzajem... a kostium goryla też nigdy nie zaszkodzi.

Dziękuję.

(Oklaski)