Τι Αξίζει τη Ζωή μπροστά στο Θάνατο;

Σε αυτή τη βαθιά συγκινητική ομιλία, η Λούσυ Καλανήθη αναλογίζεται τη ζωή και τον σκοπό, μοιράζοντας την ιστορία του αείμνηστου συζύγου της, Πολ, ενός νεαρού νευροχειρουργού που στράφηκε στο γράψιμο μετά τη διάγνωση του καρκίνου. «Το να εμπλακούμε σε όλο το φάσμα της εμπειρίας -- ζώντας και πεθάνοντας, αγάπη και απώλεια -- είναι αυτό που πρέπει να κάνουμε», λέει η Καλανήθη. "Το να είσαι άνθρωπος δεν συμβαίνει παρά τα βάσανα - συμβαίνει μέσα σε αυτό." Ακολουθεί η πλήρης απομαγνητοφώνηση της ομιλίας της.

Λίγες μέρες αφότου ο σύζυγός μου Πολ διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα σταδίου IV, ήμασταν ξαπλωμένοι στο κρεβάτι μας στο σπίτι και ο Πωλ είπε, «Θα είναι εντάξει». Και θυμάμαι ότι απάντησα, "Ναι. Απλώς δεν ξέρουμε ακόμα τι σημαίνει ΟΚ."

Ο Πωλ και εγώ είχαμε γνωριστεί ως πρωτοετείς φοιτητές ιατρικής στο Γέιλ. Ήταν έξυπνος και ευγενικός και εξαιρετικά αστείος. Συνήθιζε να κρατάει μια στολή γορίλα στο πορτμπαγκάζ του αυτοκινήτου του και έλεγε: «Είναι μόνο για επείγουσες περιπτώσεις».

(Γέλιο)

Ερωτεύτηκα τον Paul καθώς παρακολουθούσα τη φροντίδα που έδινε με τους ασθενείς του. Έμεινε αργά μιλώντας μαζί τους, επιδιώκοντας να κατανοήσει την εμπειρία της ασθένειας και όχι μόνο τις τεχνικές της. Αργότερα μου είπε ότι με ερωτεύτηκε όταν με είδε να κλαίω για ένα ΗΚΓ μιας καρδιάς που είχε πάψει να χτυπά. Δεν το ξέραμε ακόμα, αλλά ακόμα και στις μεθυστικές μέρες της νεανικής αγάπης, μαθαίναμε πώς να προσεγγίζουμε μαζί τα βάσανα.

Παντρευτήκαμε και γίναμε γιατροί. Δούλευα ως παθολόγος και ο Paul τελείωνε την εκπαίδευσή του ως νευροχειρουργός όταν άρχισε να χάνει βάρος. Ανέπτυξε βασανιστικό πόνο στην πλάτη και βήχα που δεν υποχωρούσε. Και όταν εισήχθη στο νοσοκομείο, μια αξονική τομογραφία αποκάλυψε όγκους στους πνεύμονες του Paul και στα οστά του. Είχαμε φροντίσει και οι δύο ασθενείς με καταστροφικές διαγνώσεις. τώρα ήταν η σειρά μας.

Ζήσαμε με την ασθένεια του Παύλου για 22 μήνες. Έγραψε ένα απομνημόνευμα για την αντιμετώπιση της θνητότητας. Γέννησα την κόρη μας την Cady και την αγαπούσαμε και ο ένας τον άλλον. Μάθαμε άμεσα πώς να παλεύουμε μέσα από πραγματικά δύσκολες ιατρικές αποφάσεις. Η μέρα που πήγαμε τον Paul στο νοσοκομείο για τελευταία φορά ήταν η πιο δύσκολη μέρα της ζωής μου. Όταν στο τέλος γύρισε προς το μέρος μου και είπε: «Είμαι έτοιμος», ήξερα ότι δεν ήταν απλώς μια γενναία απόφαση. Ήταν το σωστό. Ο Παύλος δεν ήθελε αναπνευστήρα και καρδιοαναπνευστική αναπνοή. Εκείνη τη στιγμή, το πιο σημαντικό πράγμα για τον Πολ ήταν να κρατήσει την κορούλα μας στην αγκαλιά του. Εννέα ώρες αργότερα, ο Παύλος πέθανε.

Πάντα θεωρούσα τον εαυτό μου ως φροντιστή - οι περισσότεροι γιατροί το κάνουν - και η φροντίδα του Πολ εμβάθυνε αυτό που σήμαινε. Βλέποντάς τον να αναδιαμορφώνει την ταυτότητά του κατά τη διάρκεια της ασθένειάς του, να μαθαίνει να παρακολουθεί και να αποδέχεται τον πόνο του, να μιλάει μαζί για τις επιλογές του -- αυτές οι εμπειρίες με δίδαξαν ότι ανθεκτικότητα δεν σημαίνει να επιστρέψεις εκεί που ήσουν πριν ή να προσποιηθείς ότι τα δύσκολα πράγματα δεν είναι δύσκολα. Είναι τόσο δύσκολο. Είναι επώδυνα, ακατάστατα πράγματα. Αλλά είναι το θέμα. Και έμαθα ότι όταν το προσεγγίζουμε μαζί, αποφασίζουμε πώς είναι η επιτυχία.

Ένα από τα πρώτα πράγματα που μου είπε ο Πωλ μετά τη διάγνωσή του ήταν: «Θέλω να ξαναπαντρευτείς». Και ήμουν σαν, ω, υποθέτω ότι μπορούμε να πούμε οτιδήποτε φωναχτά.

(Γέλιο)

Ήταν τόσο συγκλονιστικό και αποκαρδιωτικό ... και γενναιόδωρο, και πραγματικά παρήγορο γιατί ήταν τόσο έντονο, και αυτή η ειλικρίνεια αποδείχθηκε ότι ήταν ακριβώς αυτό που χρειαζόμασταν. Στην αρχή της ασθένειας του Paul, συμφωνήσαμε ότι θα συνεχίσουμε να λέμε τα πράγματα δυνατά. Καθήκοντα όπως η σύνταξη διαθήκης ή η ολοκλήρωση των προηγούμενων οδηγιών μας -- καθήκοντα που πάντα απέφευγα -- δεν ήταν τόσο τρομακτικά όσο φαινόταν κάποτε. Συνειδητοποίησα ότι η συμπλήρωση μιας εκ των προτέρων οδηγίας είναι μια πράξη αγάπης -- όπως ένας γαμήλιος όρκος. Ένα σύμφωνο για τη φροντίδα κάποιου, που κωδικοποιεί την υπόσχεση ότι μέχρι να μας χωρίσει ο θάνατος, θα είμαι εκεί. Αν χρειαστεί, θα μιλήσω για εσάς. Θα τιμήσω τις ευχές σας. Αυτή η γραφειοκρατία έγινε απτό μέρος της ιστορίας του έρωτά μας.

Ως γιατροί, ο Paul και εγώ ήμασταν σε καλή θέση να κατανοήσουμε και ακόμη και να αποδεχθούμε τη διάγνωσή του. Δεν ήμασταν θυμωμένοι γι 'αυτό, ευτυχώς, επειδή είχαμε δει τόσους πολλούς ασθενείς σε καταστροφικές καταστάσεις και ξέραμε ότι ο θάνατος είναι μέρος της ζωής. Αλλά είναι ένα πράγμα να ξέρεις ότι ήταν μια πολύ διαφορετική εμπειρία να ζεις πραγματικά με τη θλίψη και την αβεβαιότητα μιας σοβαρής ασθένειας. Γίνονται τεράστια βήματα κατά του καρκίνου του πνεύμονα, αλλά ξέραμε ότι ο Πωλ είχε πιθανώς μήνες έως λίγα χρόνια ζωής.

Εκείνο το διάστημα, ο Παύλος έγραψε για τη μετάβασή του από γιατρό σε ασθενή. Μίλησε για την αίσθηση ότι βρισκόταν ξαφνικά σε ένα σταυροδρόμι, και πώς θα πίστευε ότι θα μπορούσε να δει το μονοπάτι, ότι επειδή περιέθαλψε τόσους πολλούς ασθενείς, ίσως μπορούσε να ακολουθήσει τα βήματά τους. Ήταν όμως τελείως αποπροσανατολισμένος. Αντί για μονοπάτι, ο Paul έγραψε: "Είδα μόνο μια σκληρή, κενή, αστραφτερή έρημο. Σαν μια αμμοθύελλα να είχε διαγράψει κάθε εξοικείωση. Έπρεπε να αντιμετωπίσω τη θνητότητά μου και να προσπαθήσω να καταλάβω τι έκανε τη ζωή μου να αξίζει τη ζωή και χρειαζόμουν τη βοήθεια του ογκολόγου μου για να το κάνω."

Οι κλινικοί γιατροί που φροντίζουν τον Paul μου έδωσαν μια ακόμη βαθύτερη εκτίμηση για τους συναδέλφους μου στην υγειονομική περίθαλψη. Έχουμε μια δύσκολη δουλειά. Είμαστε υπεύθυνοι να βοηθήσουμε τους ασθενείς να έχουν σαφήνεια σχετικά με τις προγνώσεις τους και τις θεραπευτικές επιλογές τους, και αυτό δεν είναι ποτέ εύκολο, αλλά είναι ιδιαίτερα δύσκολο όταν αντιμετωπίζετε δυνητικά ανίατες ασθένειες όπως ο καρκίνος. Μερικοί άνθρωποι δεν θέλουν να ξέρουν πόσο καιρό τους έχει μείνει, άλλοι θέλουν. Είτε έτσι είτε αλλιώς, δεν έχουμε ποτέ αυτές τις απαντήσεις. Μερικές φορές αντικαθιστούμε την ελπίδα δίνοντας έμφαση στο καλύτερο σενάριο. Σε μια έρευνα γιατρών, το 55 τοις εκατό είπε ότι ζωγράφισαν μια πιο ρόδινη εικόνα από την ειλικρινή τους γνώμη όταν περιγράφουν την πρόγνωση ενός ασθενούς. Είναι ένα ένστικτο που γεννιέται από καλοσύνη. Ωστόσο, οι ερευνητές ανακάλυψαν ότι όταν οι άνθρωποι κατανοούν καλύτερα τα πιθανά αποτελέσματα μιας ασθένειας, έχουν λιγότερο άγχος, μεγαλύτερη ικανότητα προγραμματισμού και λιγότερο τραύμα για τις οικογένειές τους.

Οι οικογένειες μπορεί να δυσκολεύονται με αυτές τις συζητήσεις, αλλά για εμάς, βρήκαμε επίσης ότι αυτές οι πληροφορίες βοηθούν πάρα πολύ σε μεγάλες αποφάσεις. Το πιο αξιοσημείωτο, αν πρέπει να κάνετε ένα μωρό. Μήνες έως μερικά χρόνια σήμαιναν ότι ο Paul δεν ήταν πιθανό να τη δει να μεγαλώνει. Είχε όμως πολλές πιθανότητες να είναι εκεί για τη γέννησή της και για την αρχή της ζωής της. Θυμάμαι που ρώτησα τον Πωλ αν πίστευε ότι το να πει αντίο σε ένα παιδί θα έκανε τον θάνατο ακόμα πιο επώδυνο. Και η απάντησή του με εξέπληξε. Είπε, "Δεν θα ήταν υπέροχο αν γινόταν;" Και το κάναμε. Όχι για να πρεσβεύουμε τον καρκίνο, αλλά επειδή μαθαίναμε ότι το να ζεις πλήρως σημαίνει να αποδέχεσαι τον πόνο.

Ο ογκολόγος του Paul προσάρμοσε τη χημειοθεραπεία του ώστε να μπορεί να συνεχίσει να εργάζεται ως νευροχειρουργός, κάτι που αρχικά πιστεύαμε ότι ήταν εντελώς αδύνατο. Όταν ο καρκίνος προχώρησε και ο Paul μεταπήδησε από τη χειρουργική επέμβαση στο γράψιμο, ο γιατρός της παρηγορητικής φροντίδας του συνταγογραφούσε ένα διεγερτικό φάρμακο, ώστε να μπορεί να είναι πιο συγκεντρωμένος. Ρώτησαν τον Παύλο για τις προτεραιότητές του και τις ανησυχίες του. Τον ρώτησαν τι συμβιβασμούς ήταν διατεθειμένος να κάνει. Αυτές οι συνομιλίες είναι ο καλύτερος τρόπος για να διασφαλίσετε ότι η υγειονομική σας περίθαλψη ταιριάζει με τις αξίες σας. Ο Πολ αστειεύτηκε ότι δεν είναι σαν να μιλάς με τους γονείς σου με τα "πουλιά και τις μέλισσες", όπου όλοι τα τελειώνεις όσο το δυνατόν γρηγορότερα και μετά προσποιείσαι ότι δεν συνέβη ποτέ. Επισκέπτεστε ξανά τη συζήτηση καθώς τα πράγματα αλλάζουν. Συνεχίζεις να λες πράγματα δυνατά. Είμαι για πάντα ευγνώμων γιατί οι κλινικοί γιατροί του Paul ένιωθαν ότι δουλειά τους δεν ήταν να προσπαθήσουν να μας δώσουν απαντήσεις που δεν είχαν, ή απλώς να προσπαθήσουν να διορθώσουν τα πράγματα για εμάς, αλλά να συμβουλέψουν τον Paul μέσω επώδυνων επιλογών ... όταν το σώμα του απέτυχε αλλά η θέλησή του να ζήσει δεν ήταν.

Αργότερα, αφού πέθανε ο Παύλος, έλαβα μια ντουζίνα μπουκέτα λουλούδια, αλλά έστειλα μόνο ένα... στον ογκολόγο του Παύλου, γιατί υποστήριξε τους στόχους του και τον βοήθησε να ζυγίσει τις επιλογές του. Ήξερε ότι το να ζεις σημαίνει περισσότερα από το να μένεις ζωντανός.

Πριν από μερικές εβδομάδες, ένας ασθενής ήρθε στην κλινική μου. Μια γυναίκα που αντιμετωπίζει μια σοβαρή χρόνια ασθένεια. Και ενώ μιλούσαμε για τη ζωή της και τη φροντίδα της υγείας της, είπε, "Λατρεύω την ομάδα παρηγορητικής φροντίδας μου. Μου έμαθαν ότι είναι εντάξει να λες "όχι". Ναι, σκέφτηκα, φυσικά και είναι. Αλλά πολλοί ασθενείς δεν το νιώθουν αυτό. Η Compassion and Choices έκανε μια μελέτη όπου ρώτησαν τους ανθρώπους για τις προτιμήσεις τους για την υγειονομική περίθαλψη. Και πολλοί άνθρωποι ξεκίνησαν τις απαντήσεις τους με τις λέξεις "Λοιπόν, αν είχα μια επιλογή ..." Αν είχα μια επιλογή. Και όταν διάβασα αυτό το «αν», κατάλαβα καλύτερα γιατί ένας στους τέσσερις ανθρώπους λαμβάνει υπερβολική ή ανεπιθύμητη ιατρική περίθαλψη ή παρακολουθεί ένα μέλος της οικογένειας να λαμβάνει υπερβολική ή ανεπιθύμητη ιατρική περίθαλψη. Δεν είναι επειδή οι γιατροί δεν το καταλαβαίνουν. Το κάνουμε. Κατανοούμε τις πραγματικές ψυχολογικές συνέπειες στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Το θέμα είναι ότι τα αντιμετωπίζουμε και εμείς. Οι μισοί από τους νοσηλευτές εντατικής θεραπείας και το ένα τέταρτο των γιατρών της ΜΕΘ έχουν σκεφτεί να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους λόγω αγωνίας επειδή αισθάνονται ότι σε ορισμένους από τους ασθενείς τους παρείχαν φροντίδα που δεν ταίριαζε με τις αξίες του ατόμου. Αλλά οι γιατροί δεν μπορούν να βεβαιωθούν ότι οι επιθυμίες σας γίνονται σεβαστές μέχρι να μάθουν ποιες είναι.

Θα θέλατε να λάβετε υποστήριξη ζωής εάν πρόσφερε πιθανότητες μεγαλύτερης διάρκειας ζωής; Ανησυχείτε περισσότερο για την ποιότητα εκείνης της εποχής, παρά για την ποσότητα; Και οι δύο αυτές επιλογές είναι προσεκτικές και γενναίες, αλλά για όλους μας, είναι δική μας επιλογή. Αυτό ισχύει στο τέλος της ζωής και για την ιατρική περίθαλψη σε όλη μας τη ζωή. Εάν είστε έγκυος, θέλετε γενετικό έλεγχο; Είναι σωστή η αρθροπλαστική γόνατος ή όχι; Θέλετε να κάνετε αιμοκάθαρση σε κλινική ή στο σπίτι; Η απάντηση είναι: εξαρτάται. Ποια ιατρική περίθαλψη θα σας βοηθήσει να ζήσετε όπως θέλετε; Ελπίζω να θυμάστε αυτήν την ερώτηση την επόμενη φορά που θα αντιμετωπίσετε μια απόφαση για την υγειονομική σας περίθαλψη. Να θυμάστε ότι έχετε πάντα μια επιλογή και είναι εντάξει να πείτε όχι σε μια θεραπεία που δεν είναι κατάλληλη για εσάς.

Υπάρχει ένα ποίημα του WS Merwin -- έχει μόνο δύο προτάσεις -- που αποτυπώνει το πώς νιώθω τώρα. "Η απουσία σου πέρασε από μια βελόνα σαν κλωστή. Ό,τι κάνω είναι ραμμένο με το χρώμα του." Για μένα αυτό το ποίημα προκαλεί την αγάπη μου για τον Παύλο και μια νέα δύναμη που προήλθε από το να τον αγαπώ και να τον χάνω.

Όταν ο Πωλ είπε, «Θα είναι εντάξει», αυτό δεν σήμαινε ότι μπορούσαμε να θεραπεύσουμε την ασθένειά του. Αντίθετα, μάθαμε να δεχόμαστε ταυτόχρονα τη χαρά και τη λύπη. να αποκαλύψει την ομορφιά και το σκοπό και παρά και επειδή όλοι γεννιόμαστε και όλοι πεθαίνουμε. Και για όλη τη θλίψη και τις άγρυπνες νύχτες, αποδεικνύεται ότι υπάρχει χαρά. Αφήνω λουλούδια στον τάφο του Παύλου και παρακολουθώ το δίχρονο μας να τρέχει στο γρασίδι. Χτίζω φωτιές στην παραλία και παρακολουθώ το ηλιοβασίλεμα με τους φίλους μας. Η άσκηση και ο διαλογισμός επίγνωσης έχουν βοηθήσει πολύ. Και κάποια μέρα, ελπίζω να ξαναπαντρευτώ.

Το πιο σημαντικό, μπορώ να παρακολουθήσω την κόρη μας να μεγαλώνει. Έχω σκεφτεί πολύ τι θα της πω όταν μεγαλώσει. "Η Cady, η ενασχόληση με όλο το φάσμα της εμπειρίας -- ζώντας και πεθαίνοντας, αγάπη και απώλεια -- είναι αυτό που μπορούμε να κάνουμε. Το να είμαστε άνθρωποι δεν συμβαίνει παρά την ταλαιπωρία. Συμβαίνει μέσα σε αυτό. Όταν προσεγγίζουμε τον πόνο μαζί, όταν επιλέγουμε να μην κρυβόμαστε από αυτό, οι ζωές μας δεν μειώνονται, επεκτείνονται."

Έχω μάθει ότι ο καρκίνος δεν είναι πάντα μια μάχη. Ή αν είναι, ίσως είναι ένας αγώνας για κάτι διαφορετικό από αυτό που πιστεύαμε. Η δουλειά μας δεν είναι να πολεμήσουμε τη μοίρα, αλλά να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον. Όχι ως στρατιώτες αλλά ως βοσκοί. Έτσι το κάνουμε εντάξει, ακόμα κι όταν δεν είναι. Με το να το λέτε δυνατά, με το να βοηθάτε ο ένας τον άλλον... και ένα κοστούμι γορίλα δεν βλάπτει ποτέ.

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκροτήματα)