Ni Nini Hufanya Uhai Uwe Na Thamani Kukabiliana Na Kifo?

Katika mazungumzo haya ya kina, Lucy Kalanithi anaangazia maisha na kusudi, akishiriki hadithi ya marehemu mume wake, Paul, daktari bingwa wa upasuaji wa neva ambaye aligeukia kuandika baada ya utambuzi wake wa saratani. "Kujishughulisha na uzoefu kamili -- kuishi na kufa, upendo na hasara -- ndio tunapata kufanya," Kalanithi anasema. "Kuwa binadamu hakufanyiki licha ya mateso -- hutokea ndani yake." Ifuatayo ni nakala kamili ya mazungumzo yake.

Siku chache baada ya mume wangu Paul kugunduliwa na saratani ya mapafu ya hatua ya IV, tulikuwa tumelala kwenye kitanda chetu nyumbani, na Paul alisema, "Itakuwa sawa." Na ninakumbuka nikijibu, "Ndiyo. Hatujui maana ya OK bado."

Paul na mimi tulikutana kama wanafunzi wa mwaka wa kwanza wa matibabu huko Yale. Alikuwa mwerevu na mkarimu na mcheshi sana. Alikuwa akiweka suti ya sokwe kwenye shina la gari lake, na alikuwa akisema, "Ni kwa dharura tu."

(Kicheko)

Nilimpenda Paul huku nikitazama utunzaji aliokuwa nao pamoja na wagonjwa wake. Alichelewa kuongea nao, akitafuta kuelewa uzoefu wa ugonjwa na sio utaalam wake tu. Baadaye aliniambia alinipenda aliponiona nikilia EKG ya moyo ambao ulikuwa umeacha kupiga. Hatukujua bado, lakini hata katika siku za upendo changa, tulikuwa tukijifunza jinsi ya kukabiliana na mateso pamoja.

Tulioana na kuwa madaktari. Nilikuwa nikifanya kazi kama internist na Paul alikuwa anamaliza mafunzo yake kama daktari wa upasuaji wa neva alipoanza kupunguza uzito. Alipata maumivu makali ya mgongo na kikohozi ambacho kisingeisha. Na alipolazwa hospitalini, uchunguzi wa CT scan ulionyesha uvimbe kwenye mapafu ya Paul na kwenye mifupa yake. Sote wawili tulikuwa tumewahudumia wagonjwa walio na utambuzi mbaya; sasa ilikuwa zamu yetu.

Tuliishi na ugonjwa wa Paul kwa miezi 22. Aliandika kumbukumbu kuhusu kukabiliana na vifo. Nilimzaa binti yetu Cady, na tulimpenda yeye na kila mmoja wetu. Tulijifunza moja kwa moja jinsi ya kuhangaika kupitia maamuzi magumu sana ya matibabu. Siku ambayo tulimpeleka Paul hospitalini kwa mara ya mwisho ilikuwa siku ngumu zaidi maishani mwangu. Aliponigeukia mwishoni na kusema, “Niko tayari,” nilijua huo haukuwa uamuzi wa kijasiri tu. Ilikuwa ni moja sahihi. Paul hakutaka kipumulio na CPR. Wakati huo, jambo la maana zaidi kwa Paul lilikuwa ni kumshika binti yetu mchanga. Saa tisa baadaye, Paul alikufa.

Sikuzote nilijifikiria kama mlezi -- madaktari wengi hufanya hivyo -- na kumtunza Paul kuliongeza maana hiyo. Kumtazama akitengeneza upya utambulisho wake wakati wa ugonjwa wake, kujifunza kushuhudia na kukubali maumivu yake, kuzungumza pamoja kupitia chaguo zake -- matukio hayo yalinifunza kuwa uthabiti haimaanishi kurudi mahali ulipokuwa hapo awali, au kujifanya kuwa mambo magumu si magumu. Ni ngumu sana. Ni chungu, mambo ya fujo. Lakini ni mambo. Na nilijifunza kwamba tunapokaribia pamoja, tunapata kuamua jinsi mafanikio yanavyoonekana.

Moja ya mambo ya kwanza ambayo Paulo aliniambia baada ya utambuzi wake ilikuwa, "Nataka uolewe tena." Na nilikuwa kama, lo, nadhani tunaweza kusema chochote kwa sauti.

(Kicheko)

Ilikuwa ya kushangaza na ya kuvunja moyo ... na ya ukarimu, na ya kufariji sana kwa sababu ilikuwa ya uaminifu kabisa, na uaminifu huo uligeuka kuwa kile tulichohitaji. Mapema katika ugonjwa wa Paul, tulikubaliana tutaendelea kusema mambo kwa sauti. Kazi kama vile kutengeneza wosia, au kukamilisha maagizo yetu ya mapema -- kazi ambazo nilikuwa nikiepuka -- hazikuwa za kuchosha kama zilivyoonekana hapo awali. Niligundua kuwa kukamilisha agizo la mapema ni tendo la upendo -- kama nadhiri ya harusi. Mkataba wa kumtunza mtu, ukiweka ahadi kwamba hadi kifo kitakapotutenganisha, nitakuwepo. Ikihitajika, nitazungumza kwa niaba yako. Nitaheshimu matakwa yako. Makaratasi hayo yakawa sehemu inayoonekana ya hadithi yetu ya mapenzi.

Tukiwa madaktari, mimi na Paul tulikuwa katika hali nzuri ya kuelewa na hata kukubali uchunguzi wake. Hatukukasirika kuhusu hilo, kwa bahati nzuri, kwa sababu tungeona wagonjwa wengi katika hali mbaya sana, na tulijua kwamba kifo ni sehemu ya maisha. Lakini ni jambo moja kujua kwamba, ilikuwa uzoefu tofauti sana kuishi na huzuni na kutokuwa na uhakika wa ugonjwa mbaya. Hatua kubwa zinapigwa dhidi ya saratani ya mapafu, lakini tulijua kwamba huenda Paul alikuwa amebakiza miezi kadhaa hadi miaka michache aishi.

Wakati huo, Paulo aliandika juu ya mabadiliko yake kutoka kwa daktari hadi mgonjwa. Alizungumza juu ya kuhisi kama ghafla yuko kwenye njia panda, na jinsi angefikiria angeweza kuona njia, kwamba kwa sababu aliwatibu wagonjwa wengi, labda angeweza kufuata nyayo zao. Lakini alikuwa amechanganyikiwa kabisa. Badala ya njia, Paul aliandika, "Badala yake niliona jangwa kali tu, tupu, na nyeupe inayometa. Kana kwamba dhoruba ya mchanga imefuta ujuzi wote. Ilinibidi kukabiliana na hali yangu ya kufa na kujaribu kuelewa ni nini kilichofanya maisha yangu kuwa na thamani ya kuishi, na nilihitaji msaada wa oncologist wangu kufanya hivyo."

Madaktari wanaomhudumia Paul walinipa shukrani nyingi zaidi kwa wafanyakazi wenzangu katika huduma za afya. Tuna kazi ngumu. Tuna wajibu wa kuwasaidia wagonjwa kuwa na uwazi kuhusu ubashiri wao na chaguo zao za matibabu, na hilo si rahisi kamwe, lakini ni vigumu sana unaposhughulika na magonjwa yanayoweza kuua kama vile saratani. Watu wengine hawataki kujua wameondoka kwa muda gani, wengine wanataka. Vyovyote vile, hatuna majibu hayo kamwe. Wakati mwingine sisi hubadilisha tumaini kwa kusisitiza hali bora zaidi. Katika uchunguzi wa madaktari, asilimia 55 walisema walichora picha nzuri kuliko maoni yao ya uaminifu walipofafanua ubashiri wa mgonjwa. Ni silika iliyozaliwa kwa wema. Lakini watafiti wamegundua kwamba wakati watu wanaelewa vyema matokeo ya uwezekano wa ugonjwa, wana wasiwasi mdogo, uwezo mkubwa wa kupanga na kiwewe kidogo kwa familia zao.

Familia zinaweza kutatizika na mazungumzo hayo, lakini kwetu sisi, pia tumeona kuwa taarifa hiyo ni muhimu sana kwa kufanya maamuzi makubwa. Hasa zaidi, kama kupata mtoto. Miezi hadi miaka michache ilimaanisha kwamba Paul hangeweza kumuona akikua. Lakini alikuwa na nafasi nzuri ya kuwa pale kwa kuzaliwa kwake na kwa mwanzo wa maisha yake. Nakumbuka nilimuuliza Paul ikiwa alifikiria kumuaga mtoto kungefanya kifo kuwa chungu zaidi. Na jibu lake lilinishangaza. Alisema, "Je, si itakuwa nzuri kama ingekuwa?" Na tulifanya hivyo. Sio ili kuvumilia saratani, lakini kwa sababu tulikuwa tunajifunza kwamba kuishi kikamilifu kunamaanisha kukubali mateso.

Daktari wa oncologist wa Paul alirekebisha chemo yake ili aweze kuendelea kufanya kazi kama daktari wa upasuaji wa neva, ambayo mwanzoni tulifikiri kuwa haiwezekani kabisa. Wakati kansa ilipoongezeka na Paul alihama kutoka kwa upasuaji hadi kuandika, daktari wake wa huduma ya uponyaji aliagiza dawa ya kusisimua ili aweze kuzingatia zaidi. Walimwuliza Paulo kuhusu mambo aliyoyatanguliza na mahangaiko yake. Walimuuliza ni biashara gani alikuwa tayari kufanya. Mazungumzo hayo ndiyo njia bora ya kuhakikisha kuwa huduma yako ya afya inalingana na maadili yako. Paul alitania kwamba si kama kwamba "ndege na nyuki" wanazungumza na wazazi wako, ambapo wote mnamaliza haraka iwezekanavyo, na kisha kujifanya kuwa haijawahi kutokea. Unarudia mazungumzo kadiri mambo yanavyobadilika. Unaendelea kusema mambo kwa sauti. Ninashukuru milele kwa sababu matabibu wa Paulo waliona kwamba kazi yao haikuwa kujaribu kutupa majibu ambayo hawakuwa nayo, au kujaribu tu kurekebisha mambo kwa ajili yetu, lakini kumshauri Paulo kupitia chaguzi chungu ... wakati mwili wake ulikuwa unashindwa lakini mapenzi yake ya kuishi hayakuwa.

Baadaye, baada ya Paul kufa, nilipokea shada la maua kadhaa, lakini nilituma moja tu ... kwa daktari wa oncologist wa Paul, kwa sababu aliunga mkono malengo yake na alimsaidia kupima uchaguzi wake. Alijua kwamba kuishi kunamaanisha zaidi ya kubaki tu hai.

Wiki chache zilizopita, mgonjwa alikuja katika kliniki yangu. Mwanamke anayehusika na ugonjwa mbaya wa muda mrefu. Na tulipokuwa tukizungumza kuhusu maisha yake na huduma ya afya yake, alisema, "Ninaipenda timu yangu ya wagonjwa. Walinifundisha kwamba ni sawa kusema 'hapana'." Ndiyo, nilifikiri, bila shaka ni. Lakini wagonjwa wengi hawahisi hivyo. Compassion and Choices walifanya utafiti ambapo waliwauliza watu kuhusu mapendeleo yao ya huduma za afya. Na watu wengi walianza majibu yao kwa maneno "Naam, kama ningekuwa na chaguo ..." Ikiwa ningekuwa na chaguo. Na niliposoma kwamba "ikiwa," nilielewa vyema zaidi kwa nini mtu mmoja kati ya wanne anapokea matibabu ya kupindukia au yasiyotakikana, au kumtazama mwanafamilia akipokea matibabu mengi au yasiyotakikana. Sio kwa sababu madaktari hawapati. Sisi hufanya. Tunaelewa matokeo halisi ya kisaikolojia kwa wagonjwa na familia zao. Mambo ni kwamba, tunashughulika nao, pia. Nusu ya wauguzi wa wagonjwa mahututi na robo ya madaktari wa ICU wamefikiria kuacha kazi zao kwa sababu ya kufadhaika kwa kuhisi kwamba kwa baadhi ya wagonjwa wao, wametoa huduma ambayo haiendani na maadili ya mtu huyo. Lakini madaktari hawawezi kuhakikisha kuwa matakwa yako yanaheshimiwa hadi wajue ni nini.

Je! ungependa kuwa kwenye usaidizi wa maisha ikiwa inatoa nafasi yoyote ya maisha marefu? Je, una wasiwasi zaidi kuhusu ubora wa wakati huo, badala ya wingi? Chaguo zote mbili ni za kufikiria na za ujasiri, lakini kwetu sote, ni chaguo letu. Hiyo ni kweli mwishoni mwa maisha na kwa huduma ya matibabu katika maisha yetu yote. Ikiwa wewe ni mjamzito, unataka uchunguzi wa maumbile? Je, uingizwaji wa goti ni sawa au la? Je, unataka kufanya dialysis katika kliniki au nyumbani? Jibu ni: inategemea. Je, ni huduma gani ya matibabu itakusaidia kuishi jinsi unavyotaka? Natumai unakumbuka swali hilo wakati ujao utakapokabiliwa na uamuzi katika utunzaji wako wa afya. Kumbuka kwamba una chaguo kila wakati, na ni sawa kukataa matibabu ambayo sio sawa kwako.

Kuna shairi la WS Merwin -- ni sentensi mbili tu -- ambalo linanasa jinsi ninavyohisi sasa. "Kutokuwepo kwako kumepitia uzi mzuri kupitia sindano. Kila kitu ninachofanya kimeunganishwa kwa rangi yake." Kwangu mimi shairi hilo linaamsha upendo wangu kwa Paulo, na ujasiri mpya uliotokana na kumpenda na kumpoteza.

Paulo aliposema, “Itakuwa sawa,” hiyo haikumaanisha kwamba tungeweza kuponya ugonjwa wake. Badala yake, tulijifunza kukubali furaha na huzuni kwa wakati mmoja; kufichua uzuri na kusudi licha ya na kwa sababu sote tumezaliwa na sote tunakufa. Na kwa huzuni zote na usiku usio na usingizi, zinageuka kuwa kuna furaha. Ninaacha maua kwenye kaburi la Paul na kumtazama mtoto wetu wa miaka miwili akikimbia kwenye nyasi. Ninaunda mioto kwenye ufuo na kutazama machweo na marafiki zetu. Mazoezi na kutafakari kwa uangalifu kumesaidia sana. Na siku moja, natumai nitaolewa tena.

Muhimu zaidi, ninaona binti yetu akikua. Nimefikiria sana nitamwambia nini atakapokuwa mkubwa. "Cady, kujishughulisha na aina kamili ya uzoefu -- kuishi na kufa, upendo na hasara - ndio tunapata kufanya. Kuwa binadamu haitokei licha ya mateso. Inatokea ndani yake. Tunapokaribia mateso pamoja, tunapochagua kutojificha kutoka kwayo, maisha yetu hayapungui, yanapanuka."

Nimejifunza kwamba saratani sio vita kila wakati. Au ikiwa ni hivyo, labda ni kupigania kitu tofauti na tulivyofikiria. Kazi yetu si kupambana na hatima, bali kusaidiana. Si kama askari bali kama wachungaji. Hivyo ndivyo tunavyoifanya iwe sawa, hata kama sivyo. Kwa kusema kwa sauti, kwa kusaidiana kupitia ... na suti ya sokwe haiumi kamwe.

Asante.

(Makofi)