Qu’est-ce Qui Rend La Vie Digne d’être vécue Face à La Mort ?

Dans cette conférence profondément émouvante, Lucy Kalanithi réfléchit à la vie et à son sens, partageant l'histoire de son défunt mari, Paul, un jeune neurochirurgien qui s'est tourné vers l'écriture après un diagnostic de cancer en phase terminale. « S'engager dans toutes les expériences – la vie et la mort, l'amour et la perte – est ce que nous avons la chance de faire », explique Kalanithi. « Être humain ne se fait pas malgré la souffrance, mais en elle. » Vous trouverez ci-dessous la transcription intégrale de sa conférence.

Quelques jours après que mon mari Paul a reçu le diagnostic d'un cancer du poumon de stade IV, nous étions allongés dans notre lit à la maison et Paul m'a dit : « Tout ira bien. » Et je me souviens avoir répondu : « Oui. On ne sait juste pas encore ce que ça veut dire. »

Paul et moi nous étions rencontrés en première année de médecine à Yale. Il était intelligent, gentil et super drôle. Il gardait un costume de gorille dans le coffre de sa voiture et disait : « C'est pour les urgences seulement. »

(Rire)

Je suis tombée amoureuse de Paul en observant les soins qu'il prodiguait à ses patients. Il restait tard pour discuter avec eux, cherchant à comprendre l'expérience de la maladie et pas seulement ses aspects techniques. Il m'a dit plus tard qu'il était tombé amoureux de moi en me voyant pleurer devant un électrocardiogramme montrant un cœur qui avait cessé de battre. Nous ne le savions pas encore, mais même dans les années enivrantes de notre jeune amour, nous apprenions à aborder la souffrance ensemble.

Nous nous sommes mariés et sommes devenus médecins. Je travaillais comme interniste et Paul terminait sa formation de neurochirurgien lorsqu'il a commencé à perdre du poids. Il a développé d'atroces douleurs dorsales et une toux persistante. À son admission à l'hôpital, un scanner a révélé des tumeurs dans les poumons et les os de Paul. Nous avions tous deux soigné des patients aux diagnostics dévastateurs ; maintenant, c'était notre tour.

Nous avons vécu avec la maladie de Paul pendant 22 mois. Il a écrit un mémoire sur la façon d'affronter la mort. J'ai donné naissance à notre fille Cady, et nous l'aimions beaucoup, et nous l'aimions beaucoup. Nous avons appris de visu à surmonter des décisions médicales difficiles. Le jour où nous avons emmené Paul à l'hôpital pour la dernière fois a été le plus difficile de ma vie. Lorsqu'il s'est tourné vers moi à la fin et m'a dit : « Je suis prêt », j'ai su que ce n'était pas seulement une décision courageuse. C'était la bonne. Paul ne voulait ni respirateur ni réanimation cardio-pulmonaire. À ce moment-là, le plus important pour lui était de tenir notre petite fille dans ses bras. Neuf heures plus tard, Paul mourait.

Je me suis toujours considérée comme une aidante – comme la plupart des médecins – et prendre soin de Paul a approfondi ce que cela signifiait. L'observer remodeler son identité pendant sa maladie, apprendre à observer et à accepter sa douleur, discuter avec lui de ses choix – ces expériences m'ont appris que la résilience ne signifie pas revenir au point où l'on était avant, ni faire comme si les épreuves n'étaient pas difficiles. Elles sont si difficiles. C'est douloureux, c'est compliqué. Mais c'est comme ça. Et j'ai appris que c'est en abordant les choses ensemble que nous pouvons décider de ce que signifie la réussite.

L'une des premières choses que Paul m'a dites après son diagnostic a été : « Je veux que tu te remaries. » Et je me suis dit : « Waouh, on a le droit de tout dire à voix haute. »

(Rire)

C'était si choquant et déchirant… et généreux, et vraiment réconfortant parce que c'était d'une honnêteté crue, et cette honnêteté s'est avérée être exactement ce dont nous avions besoin. Au début de la maladie de Paul, nous avons convenu de continuer à nous exprimer à voix haute. Des tâches comme rédiger un testament ou remplir nos directives anticipées – des tâches que j'avais toujours évitées – n'étaient plus aussi intimidantes qu'elles le semblaient. J'ai réalisé que remplir des directives anticipées est un acte d'amour – comme un vœu de mariage. Un pacte pour prendre soin de quelqu'un, codifiant la promesse que jusqu'à la mort, je serai là. Si nécessaire, je parlerai pour toi. Je respecterai tes volontés. Ces documents sont devenus un élément tangible de notre histoire d'amour.

En tant que médecins, Paul et moi étions bien placés pour comprendre et même accepter son diagnostic. Heureusement, nous n'étions pas en colère, car nous avions vu tant de patients dans des situations dévastatrices et nous savions que la mort fait partie de la vie. Mais c'était une chose de le savoir ; vivre avec la tristesse et l'incertitude d'une maladie grave était une expérience bien différente. D'énormes progrès ont été réalisés contre le cancer du poumon, mais nous savions qu'il restait probablement à Paul quelques mois, voire quelques années, à vivre.

À cette époque, Paul a écrit sur sa transition de médecin à patient. Il a raconté qu'il avait eu l'impression d'être soudainement à la croisée des chemins et qu'il aurait cru pouvoir voir le chemin, qu'après avoir soigné tant de patients, il pourrait peut-être suivre leurs traces. Mais il était complètement désorienté. Plutôt qu'un chemin, Paul a écrit : « Je n'ai vu qu'un désert d'un blanc étincelant, désolé et aride. Comme si une tempête de sable avait effacé toute familiarité. J'ai dû affronter ma mortalité et essayer de comprendre ce qui donnait un sens à ma vie, et j'avais besoin de l'aide de mon oncologue pour y parvenir. »

Les cliniciens qui ont pris soin de Paul m'ont permis d'apprécier encore davantage mes collègues du secteur de la santé. Notre travail est difficile. Il nous incombe d'aider les patients à comprendre leur pronostic et leurs options de traitement, ce qui n'est jamais facile, et c'est particulièrement difficile lorsqu'il s'agit de maladies potentiellement mortelles comme le cancer. Certains ne veulent pas savoir combien de temps il leur reste, d'autres si. Quoi qu'il en soit, nous n'avons jamais ces réponses. Parfois, nous remplaçons l'espoir par le scénario le plus optimiste. Dans une enquête menée auprès de médecins, 55 % ont déclaré brosser un tableau plus rose que leur opinion sincère lorsqu'ils décrivent le pronostic d'un patient. C'est un réflexe né de la bienveillance. Mais les chercheurs ont constaté que lorsque les gens comprennent mieux les conséquences possibles d'une maladie, ils sont moins anxieux, plus à même de planifier et moins traumatisés pour leurs familles.

Les familles peuvent avoir du mal à tenir ces conversations, mais pour nous, ces informations nous ont aussi été extrêmement utiles pour les décisions importantes, notamment celle d'avoir un enfant. Des mois, voire des années, signifiaient que Paul ne la verrait probablement pas grandir. Mais il avait de bonnes chances d'être présent à sa naissance et au début de sa vie. Je me souviens avoir demandé à Paul s'il pensait que devoir dire adieu à un enfant rendrait la mort encore plus douloureuse. Sa réponse m'a stupéfaite. Il a dit : « Ce serait formidable, non ? » Et nous l'avons fait. Non pas pour affronter le cancer, mais parce que nous apprenions que vivre pleinement, c'est accepter la souffrance.

L'oncologue de Paul a adapté sa chimiothérapie pour qu'il puisse continuer à travailler comme neurochirurgien, ce que nous pensions initialement totalement impossible. Lorsque le cancer a progressé et que Paul est passé de la chirurgie à l'écriture, son médecin en soins palliatifs lui a prescrit un stimulant pour qu'il puisse se concentrer davantage. Ils ont interrogé Paul sur ses priorités et ses inquiétudes. Ils lui ont demandé quels compromis il était prêt à faire. Ces conversations sont le meilleur moyen de s'assurer que ses soins de santé correspondent à ses valeurs. Paul plaisantait en disant que ce n'est pas comme cette discussion de routine avec ses parents, où l'on en finit au plus vite et où l'on fait comme si de rien n'était. On revient sur la conversation au fur et à mesure que les choses évoluent. On continue à s'exprimer à voix haute. Je serai éternellement reconnaissante aux cliniciens de Paul, car leur rôle n'était pas de nous donner des réponses qu'ils n'avaient pas, ni seulement d'essayer d'arranger les choses pour nous, mais de les accompagner dans leurs choix douloureux… lorsque son corps était défaillant, mais que sa volonté de vivre était inexistante.

Plus tard, après le décès de Paul, j'ai reçu une douzaine de bouquets de fleurs, mais je n'en ai envoyé qu'un seul… à l'oncologue de Paul, car elle soutenait ses objectifs et l'aidait à peser le pour et le contre. Elle savait que vivre signifie bien plus que simplement rester en vie.

Il y a quelques semaines, une patiente est venue me consulter. Une femme atteinte d'une grave maladie chronique. Alors que nous parlions de sa vie et de ses soins, elle m'a dit : « J'adore mon équipe de soins palliatifs. Ils m'ont appris qu'il n'y a rien de mal à dire "non". » Oui, je me suis dit, bien sûr. Mais beaucoup de patients ne ressentent pas cela. Compassion and Choices a mené une étude où ils ont interrogé les gens sur leurs préférences en matière de soins de santé. Et beaucoup ont commencé leurs réponses par : « Eh bien, si j'avais le choix… » Si j'avais le choix. Et en lisant ce « si », j'ai mieux compris pourquoi une personne sur quatre reçoit des traitements médicaux excessifs ou non désirés, ou voit un membre de sa famille recevoir des traitements médicaux excessifs ou non désirés. Ce n'est pas parce que les médecins ne comprennent pas. Nous, si. Nous comprenons les véritables conséquences psychologiques sur les patients et leurs familles. Le fait est que nous les traitons aussi. La moitié des infirmières en soins intensifs et un quart des médecins en soins intensifs ont envisagé de quitter leur emploi, angoissés par le sentiment d'avoir prodigué à certains de leurs patients des soins qui ne correspondaient pas à leurs valeurs. Mais les médecins ne peuvent garantir le respect de vos volontés tant qu'ils ne les connaissent pas.

Souhaitez-vous être sous assistance respiratoire si cela vous offrait une chance de vivre plus longtemps ? Êtes-vous plus préoccupé par la qualité de ce temps que par sa durée ? Ces deux choix sont réfléchis et courageux, mais pour chacun d'entre nous, c'est notre choix. C'est vrai en fin de vie et pour les soins médicaux tout au long de notre vie. Si vous êtes enceinte, souhaitez-vous un dépistage génétique ? Une prothèse du genou est-elle une bonne solution ? Souhaitez-vous faire une dialyse en clinique ou à domicile ? La réponse est : cela dépend. Quels soins médicaux vous aideront à vivre comme vous le souhaitez ? J'espère que vous vous souviendrez de cette question la prochaine fois que vous serez confronté à une décision concernant vos soins de santé. N'oubliez pas que vous avez toujours le choix et qu'il est normal de refuser un traitement qui ne vous convient pas.

Il y a un poème de WS Merwin – en deux phrases seulement – ​​qui résume parfaitement ce que je ressens aujourd'hui. « Ton absence m'a traversée comme un fil dans une aiguille. Tout ce que je fais est brodé de sa couleur. » Pour moi, ce poème évoque mon amour pour Paul et la force nouvelle que m'a procurée le fait de l'aimer et de le perdre.

Quand Paul a dit : « Tout ira bien », cela ne signifiait pas que nous pourrions guérir sa maladie. Au contraire, nous avons appris à accepter la joie et la tristesse en même temps ; à découvrir la beauté et le sens de la vie, malgré et parce que nous naissons et mourons tous. Et malgré toute la tristesse et les nuits blanches, il s'avère qu'il y a de la joie. Je dépose des fleurs sur la tombe de Paul et je regarde notre enfant de deux ans courir dans l'herbe. Je fais des feux de joie sur la plage et je regarde le coucher de soleil avec nos amis. L'exercice et la méditation de pleine conscience m'ont beaucoup aidée. Et un jour, j'espère me remarier.

Le plus important, c'est de voir notre fille grandir. J'ai beaucoup réfléchi à ce que je lui dirai quand elle sera plus grande. « Cady, vivre pleinement toutes les expériences – la vie et la mort, l'amour et la perte – c'est ce que nous avons la chance de faire. Être humain ne se fait pas malgré la souffrance. Cela se fait en elle. Quand nous abordons la souffrance ensemble, quand nous choisissons de ne pas la fuir, nos vies ne diminuent pas, elles s'épanouissent. »

J'ai appris que le cancer n'est pas toujours un combat. Ou si c'en est un, c'est peut-être un combat pour quelque chose d'autre que ce que l'on pensait. Notre rôle n'est pas de lutter contre le destin, mais de nous entraider. Non pas en soldats, mais en bergers. C'est comme ça qu'on s'en sort, même quand ça ne l'est pas. En le disant haut et fort, en s'entraidant… et un costume de gorille ne fait jamais de mal non plus.

Merci.

(Applaudissements)